Enquête voor betere huidzorg: doe mee!

Enquête voor betere huidzorg: doe mee!

Tot 22 december kunt u nog meewerken aan een enquête die tot doel heeft de zorg voor huidpatiënten te verbeteren.

Het gaat om een enquête die is uitgezet door de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten, en wordt uitgevoerd door de opleidingen Huidtherapie aan de Hogeschool Utrecht en de Haagse Hogeschool. De uitkomsten worden gebruikt om kennishiaten in de huidzorg op te lossen. Daarom willen de onderzoekers weten tegen welke problemen u aanloopt in de praktijk. Wat mist u in de huidzorg, wat is er nodig om het te verbeteren?

Volstrekt anoniem
Als ervaringsdeskundige met een huidaandoening kunt u in de enquête aangeven wat u verwacht van uw zorgverlener. De vragen gaan over uw persoonlijke ervaringen met zorgverleners. U kunt volstrekt anoniem meedoen, er wordt nergens gevraagd naar uw naam of contactgegevens. Ook worden de antwoorden niet gedeeld met derden. Vitiligo.nl roept haar leden op mee te doen, omdat het van belang is de kennis over vitiligo bij huidzorgprofessionals te versterken.

Direct naar de vragenlijst

 

Drukte op interessante ledendag

Drukte op interessante ledendag

Uit het hele land en zelfs uit België en Frankrijk kwamen zondag 1 oktober mensen met vitiligo naar Nunspeet voor de jaarlijkse ledendag. Het programma was interessant en afwisselend met een keur aan presentaties, workshops, een informatiemarkt en een jeugdprogramma. Hieronder een impressie in woord en beeld.

 

Prof. dr. Nanja van Geel, werkzaam in het Universitair Ziekenhuis van Gent, was de eerste spreker. Zij werkt samen met dermatologen uit de hele wereld aan onderzoek naar vitiligo, maar legde uit dat het lastig is omdat er geen gestandaardiseerde definities zijn. Daar wordt nu iets aan gedaan door nieuwe meetinstrumenten te ontwikkelen, waarmee internationaal op dezelfde manier wordt gewerkt. Daarmee kan precies worden vastgesteld hoe uitgebreid de vitiligo is bij een patiënt en hoe succesvol een eventuele behandeling is. Dr. Van Geel lichtte het nieuwe scoreformulier toe en deelde het ook meteen uit, zodat het ter plekke ingevuld kon worden. Hiermee werd maar weer eens duidelijk hoe belangrijk een patiëntenvereniging is voor onderzoekers. Van Geel en haar team konden met een stapel ingevulde formulieren naar huis en daar was ze blij mee.

Dermatografie, lichttherapie, camouflage en kwaliteit van leven

Irma Hulscher ging vervolgens in op de werking van dermatografie, een methode waarmee zij kleine vlekken permanent kan camoufleren. Een lastige techniek, die weliswaar lijkt op tatoeage, maar minder diep gaat en bovendien niet dient om een plaatje te maken, maar om een vlek in te kleuren in de juiste huidskleur. Met nieuwe naalden en nieuwe kleuren lukt het steeds beter om de vlekken weg te werken. Daarna sprak Gerard van der Kooij over de mogelijkheden van lichttherapie thuis, Carla Uppelschoten over medische camouflage en dr. Oda van Cranenburgh over het programma ‘Beter gestemd met je huid’, dat mensen helpt om met hun vitiligo om te gaan en hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Een aangrijpend verhaal
Namens Vitiligo.nl gingen Chris Herben en Paul Monteiro met het publiek in gesprek over de inzet van sociale media. Welke communicatiekanalen gebruiken de leden het meest? Chris gaat aan de slag met de ideeën die voorbij kwamen, maar hij zoekt nog versterking voor onder meer het onderhouden van het Instagram- en Twitter-account van Vitiligo.nl. De laatste spreker was Martijn Dethmers, lid van Vitiligo.nl, die op het podium openhartig vertelde over zijn innerlijke strijd met zijn vitiligo. Een heel persoonlijk en aangrijpend verhaal, recht uit zijn hart, dat bij de bezoekers veel herkenning opriep. Hij kreeg groot applaus en veel bewondering voor zijn lef om dit te vertellen én de manier waarop hij dat deed.

Workshops
In de workshopronde was veel te kiezen: een demonstratie medische camouflage, nadere informatie over het internationaal onderzoek door dr. Van Geel, een toelichting op het programma ‘Better gestemd’ of een fotoshoot. Voor sommige mensen was het veel te snel half vijf, maar de circusvoorstelling door de jeugd was een afsluiter die ook niemand wilde missen. Ruim 20 kinderen hadden de hele middag geoefend op echte circusacts: koorddansen, jongleren en acrobatiek. Een vrolijk eind van een geslaagde dag.
(Foto’s: Chris Herben, Arnoud Kluiters en Lucy Beker)

 

 

Reportage over medisch camoufleren

Reportage over medisch camoufleren

Medische camouflage kan een uitkomst zijn voor mensen met vitiligo. Hoe het werkt, is te lezen in het septembernummer van Spotlight! 

Carla Uppelschoten van U-Consultancy vertelt in het ledenblad over de meerwaarde van medische camouflage, de expertise van de medisch schoonheidsspecialiste. De 51-jarige Shirith Lakeman uit Hoofddorp laat zich voor deze reportage vakkundig camoufleren. Ze is buitengewoon enthousiast over de metamorfose: ‘Het voelde zo goed’, vertelt ze in het magazine. ‘Ik zag na twintig jaar weer mijn vertrouwde gezicht van vroeger, toen ik nog geen vitiligo had. De camouflage bleef een volle dag goed zitten en liet geen vlekken na.’

Carla Uppelschoten en docent Ron Romeijn laten in dezelfde reportage zien hoe lastig het is om vitiligovlekken te camoufleren. Ze geven praktische tips. Carla is overigens ook een van de sprekers op de ledendag van Vitiligo.nl op 1 oktober in Nunspeet. Bovendien geeft ze daar een workshop, zodat bezoekers haar van alles kunnen vragen.

Spotlight nr 3
In hetzelfde nummer van Spotlight! zie je verder de 12-jarige Vani uit De Meern, die vertelt hoe ze omgaat met haar zeer zichtbare vlekken. Zij staat ook prachtig op de cover. En Anneke van Driest (55) vertelt over het moment waarop ze ineens een andere kijk kreeg op haar vitiligo: toen ze een foto zag in de Spotlight! van december 2016. ‘Die foto heeft mijn leven veranderd’, zegt ze.

Verder een presentatie van het vernieuwde marketingmateriaal, waar leden van de vereniging aan hebben meegewerkt. Het zijn bijzondere foto’s geworden die nu groot staan afgedrukt op affiches en banners. Ze zijn te zien op de ledendag op 1 oktober.

Dit nummer van Spotlight! lag medio september bij alle leden van Vitiligo.nl op de mat. Wil je het kwartaalblad voortaan ook ontvangen? Word dan lid van Vitiligo.nl. Voor slechts 26 euro per jaar steun je dan bovendien de vereniging die de belangen behartigt van mensen met vitiligo en wetenschappelijk onderzoek stimuleert.

 

 

Test met AGE-reader op ledendag

Test met AGE-reader op ledendag

Komt u naar de ledendag op 1 oktober en heeft u een donkere huidskleur met witte vlekken? Dan kunt u meedoen aan een waardevol onderzoek naar nieuwe technologie om het risico op diabetes en hart- en vaatziekten te voorspellen.

Het gaat om een nieuw en ultramodern diagnoseapparaat, uitgevonden door het ontwikkelbedrijf Diagnoptics en verder ontwikkeld in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Groningen. Diagnoptics bemant op 1 oktober een stand op de informatiemarkt van Vitiligo.nl en zoekt dan testpersonen met een donkere huidskleur en witte vitiligovlekken. Niet dat deze mensen een hoger risico op diabetes of hart- en vaatziekten lopen, want dat is beslist niet zo. Het gaat uitsluitend om onderzoek naar de werking van het apparaat op een donkere huidskleur.

Werking op lichte en donkere huid
Vast staat al dat de AGE-Reader het heel goed doet bij mensen met een lichte huidskleur. In 12 seconden meet het apparaat de concentratie van versuikerde eiwitten in de huid, die AGE’s worden genoemd: advanced glycation endproducts. De aanwezige hoeveelheid AGE’s geeft een indicatie voor het ontstaan van diabetes en hart- en vaatziekten. Echter, de AGE-Reader lijkt minder goed te werken bij een donker huidtype. Onderzocht wordt nu hoe dit komt. Dat kan onder meer door te kijken of een witte plek op een donkere huid wél de juiste informatie doorgeeft. Daarom zoekt Diagnoptics mensen met die zeldzame combinatie met een donkere huid én witte vitiligovlekken. De onderzoekers komen er speciaal voor naar de ledendag van Vitiligo.nl. Daar kan het onderzoekje ter plekke gedaan worden. Het kost weinig tijd: u hoeft alleen maar uw arm op het apparaat te leggen (zie foto). Daarmee kunt u bijdragen aan waardevol onderzoek.

Ledendag met informatiemarkt
De informatiemarkt is tijdens de ledendag te bezoeken in de foyer. U vindt daar ook stands van Eurocept (apparatuur voor lichttherapie), U-Consultancy (huidtherapeuten) en de Academie voor PMU (permanente make-up of medische tatoeage). De ledendag is op zondag 1 oktober in NH Hotel Sparrenhorst in Nunspeet. Het hotel zorgt voor een shuttle-bus van en naar het station. Er is ook voldoende parkeergelegenheid.

Meer informatie over het programma van de ledendag en aanmelden (gratis)

 

Soraya: ‘Ik zag direct dat hij het ook had’

Soraya: ‘Ik zag direct dat hij het ook had’

In de serie ‘Lekker in je vel’ op de website van weekblad Libelle vertelt de 37-jarige Soraya Mulder over haar vitiligo. Soraya is actief lid van Vitiligo.nl en ze vertelt ook hoe belangrijk dat voor haar is.

Bij het artikel op de Libelle-site staan twee mooie foto’s. Op een daarvan staat Soraya samen met haar zoontje van 5 jaar, die ook vitiligo heeft. ‘Bij zijn geboorte zag ik onmiddellijk dat hij het ook had’, zegt ze. ‘Als hij wat groter is, bestel ik misschien spreekbeurtpakketten bij de vereniging, dan kan hij zijn klasgenoten vertellen wat het is’. Soraya is blij met het ontmoetingsplatform dat Vitiligo.nl biedt, onder meer op Facebook. ‘Daar worden tips uitgewisseld. Zo kreeg ik tips over hoe ik mijn haar het beste kan verven.’ Bij mensen die vitiligo hebben, verdwijnt het pigment soms ook uit het haar.

Lees het volledige artikel op de website www.libelle.nl.