De LVVP krijgt de laatste tijd weer vragen over de zogenaamde Cubaanse methode. Dit is een vitiligobehandeling met een stof uit de placenta, maar het is twijfelachtig of dit succesvol is. Het is in – in tegenstelling tot wat beweerd wordt – niet  wetenschappelijk bewezen.

Van tijd tot tijd duiken verhalen op van mensen die – soms tijdelijk – baat hebben bij deze Cubaanse methode. Maar of dat komt door de medicijnen die ze uit Cuba hebben meegekregen, of door een andere reden, is niet helder. De Cubaanse behandelaars schrijven op hun website wel dat ze wetenschappelijk onderzoek hebben gedaan, maar vooralsnog is dat niet bevestigd door wetenschappelijk onderzoekers op het gebied van vitiligo die aan een universiteit dubbelblinde onderzoeken uitvoeren.

Geen vergoeding
Wat houdt de methode precies in? Om te beginnen wordt die uitgevoerd in Cuba. Je bent verplicht naar Cuba te gaan en daar minimaal een week te blijven. De reis kost veel geld en de medicijnen (die je opnieuw kan bijbestellen) zijn ook duur. De verzekering vergoedt hier niets van. Het resultaat is onzeker, ondanks de mededeling op de website van de kliniek dat 85 procent van de patiënten genezen wordt.
Overigens is ook het resultaat van de meest toegepaste behandeling, UVB-belichting, onzeker. Maar naar deze behandeling is wel degelijk wetenschappelijk onderzoek gedaan en de UVB-belichting wordt veelal vergoed door de zorgverzekering.

Ervaring
Eerder heeft in de Nieuwsbrief van de LVVP van juni 2011 een interview gestaan met een LVVP-lid dat na lang aarzelen met haar broer naar Cuba is geweest voor een dergelijke behandeling. Hier een korte samenvatting van dat stuk.
‘De reis was behoorlijk prijzig, evenals de behandeling in de kliniek (3500 euro inclusief medicatie). Het medicijn dat werd voorgeschreven, is niet goedgekeurd volgens de Europese richtlijnen. Het was een smeersel,  gemaakt uit bestanddelen van een menselijke placenta. Vrijwel niemand in de Cubaanse kliniek sprak Engels, ook de artsen niet, dus het werd communiceren met gebarentaal en een vertaalprogramma. Ter plekke werd de patiënte van top tot teen ingesmeerd met het medicijn. Dit moet ze één keer per dag blijven doen. Aan de hand van het percentage witte vlekken (52 procent) maakte de Cubaanse arts de inschatting dat het ongeveer 4 jaar zal duren voor ze weer helemaal bruin zou zijn. Het vergt dus veel zelfdiscipline nodig om dit vol te houden. De eerste resultaten moeten na een paar weken zichtbaar worden. Uiteindelijk heeft ze een hele tijd gesmeerd, maar geen enkel resultaat geboekt. Wellicht omdat de vitiligo niet stabiel was. Bij haar broer was het resultaat iets beter, hij kreeg langzaamaan kleine bruine vlekjes.

Uit dit verhaal valt nog niet op te maken of het positieve dan wel negatieve resultaat voor iedereen geldt. De LVVP raadt aan niet al te hoge verwachtingen te hebben van (commerciële) producenten die beweren DE oplossing tegen vitiligo te hebben gevonden. Immers, zij verdienen graag geld. Bent u toch van plan eens met vakantie naar Cuba te gaan, dan is een bezoek aan die kliniek misschien interessant.
Maar ook een kuurreis naar de Dode Zee heeft voor sommige vitiligo patiënten een (soms tijdelijk) gunstig effect. Helaas wordt een dergelijke kuurreis alleen vergoed als u psoriasis heeft, niet voor vitiligo.