Uit het hele land en zelfs uit België en Frankrijk kwamen zondag 1 oktober mensen met vitiligo naar Nunspeet voor de jaarlijkse ledendag. Het programma was interessant en afwisselend met een keur aan presentaties, workshops, een informatiemarkt en een jeugdprogramma. Hieronder een impressie in woord en beeld.

 

Prof. dr. Nanja van Geel, werkzaam in het Universitair Ziekenhuis van Gent, was de eerste spreker. Zij werkt samen met dermatologen uit de hele wereld aan onderzoek naar vitiligo, maar legde uit dat het lastig is omdat er geen gestandaardiseerde definities zijn. Daar wordt nu iets aan gedaan door nieuwe meetinstrumenten te ontwikkelen, waarmee internationaal op dezelfde manier wordt gewerkt. Daarmee kan precies worden vastgesteld hoe uitgebreid de vitiligo is bij een patiënt en hoe succesvol een eventuele behandeling is. Dr. Van Geel lichtte het nieuwe scoreformulier toe en deelde het ook meteen uit, zodat het ter plekke ingevuld kon worden. Hiermee werd maar weer eens duidelijk hoe belangrijk een patiëntenvereniging is voor onderzoekers. Van Geel en haar team konden met een stapel ingevulde formulieren naar huis en daar was ze blij mee.

Dermatografie, lichttherapie, camouflage en kwaliteit van leven

Irma Hulscher ging vervolgens in op de werking van dermatografie, een methode waarmee zij kleine vlekken permanent kan camoufleren. Een lastige techniek, die weliswaar lijkt op tatoeage, maar minder diep gaat en bovendien niet dient om een plaatje te maken, maar om een vlek in te kleuren in de juiste huidskleur. Met nieuwe naalden en nieuwe kleuren lukt het steeds beter om de vlekken weg te werken. Daarna sprak Gerard van der Kooij over de mogelijkheden van lichttherapie thuis, Carla Uppelschoten over medische camouflage en dr. Oda van Cranenburgh over het programma ‘Beter gestemd met je huid’, dat mensen helpt om met hun vitiligo om te gaan en hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Een aangrijpend verhaal
Namens Vitiligo.nl gingen Chris Herben en Paul Monteiro met het publiek in gesprek over de inzet van sociale media. Welke communicatiekanalen gebruiken de leden het meest? Chris gaat aan de slag met de ideeën die voorbij kwamen, maar hij zoekt nog versterking voor onder meer het onderhouden van het Instagram- en Twitter-account van Vitiligo.nl. De laatste spreker was Martijn Dethmers, lid van Vitiligo.nl, die op het podium openhartig vertelde over zijn innerlijke strijd met zijn vitiligo. Een heel persoonlijk en aangrijpend verhaal, recht uit zijn hart, dat bij de bezoekers veel herkenning opriep. Hij kreeg groot applaus en veel bewondering voor zijn lef om dit te vertellen én de manier waarop hij dat deed.

Workshops
In de workshopronde was veel te kiezen: een demonstratie medische camouflage, nadere informatie over het internationaal onderzoek door dr. Van Geel, een toelichting op het programma ‘Better gestemd’ of een fotoshoot. Voor sommige mensen was het veel te snel half vijf, maar de circusvoorstelling door de jeugd was een afsluiter die ook niemand wilde missen. Ruim 20 kinderen hadden de hele middag geoefend op echte circusacts: koorddansen, jongleren en acrobatiek. Een vrolijk eind van een geslaagde dag.
(Foto’s: Chris Herben, Arnoud Kluiters en Lucy Beker)