Als lid van de LVVP ben jij en eventuele partner/kinderen of andere geïnteresseerden uit jouw omgeving van harte welkom op deze Huiddag.

Waarom wordt deze dag georganiseerd?
Ondanks de hoge graad van medische zorg die we in Nederland hebben, bezoeken nog steeds een groot aantal mensen met huidklachten geen arts. Bij veel mensen bestaat de behoefte om met lotgenoten in contact te komen.  Ook bestaat de behoefte op een juiste manier geïnformeerd te worden over hun aandoening. Internet is een goede bron van informatie, maar persoonlijk contact is en blijft toch effectiever en prettiger. Vandaar dit initiatief.

Waarom is het zinvol om te komen?

• Presentaties en stands van verschillende huidpatiëntenverenigingen, waaronder de LVVP
• Dermatologen lopen rond om vragen te beantwoorden en problemen aan voor te leggen
• Informatie over verschillende aandoeningen bij elkaar op één plek
• Persoonlijk contact met lotgenoten en dermatologen
• Informeren van familieleden en/of andere betrokkenen door ze mee te nemen
• Laagdrempelig

Deze dag is bij uitstek geschikt om eens vrijblijvend met een dermatoloog over jouw vitiligo te praten. Neem ook vooral familie of andere indirect betrokkenen mee om informatie over vitiligo in te winnen. Als je naast vitiligo nog een andere huidaandoening hebt, dan kun je hiervoor ook terecht op de Huiddag.

Ken je misschien iemand die niet naar de huisarts durft met zijn of haar aandoening? Neem diegene dan zeker mee.

Datum: 1 juni 2013 van 11.00 tot 15.00 uur
Locatie: Centrum Oosterwal, Comeniusstraat 3, 1817 MS Alkmaar

Routebeschrijving

Den Helder

Neem op de ring van Alkmaar (N9) afslag Bergen/West Vleugel (Bergerweg). Vervolgens bij het tweede verkeerslicht rechts afslaan (Jan Lighthartstraat). U ziet Centrum Oosterwal nu recht voor u. Neem de eerste afslag rechts (Comeniusstraat) en rijd ongeveer 100m om het pand tot de eerste afslag links. Hier bevindt zich de ingang en gratis parkeergelegenheid.

Heerhugowaard/Hoorn

Volg de ring van Alkmaar(N9) richting Den Helder. Zie verder route vanaf Den Helder.

Haarlem/Amsterdam

Volg de ring van Alkmaar(N9) richting Den Helder. Zie verder route vanaf Den Helder.

Route incl. OV informatie als PDF (ook handig om te printen)

Zie ook: http://www.centrum-oosterwal.nl/contact/routebeschrijving/

De LVVP vroeg de  Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen/AMC om een reactie en kreeg onderstaande informatie:

‘Het bewuste onderzoek van Dr Karin Schallreuter is maar bij 5 patiënten uitgevoerd, maar het is wel opmerkelijk dat UVB zo goed hielp bij deze patiënten met segmentale vitiligo (aan een zijde van het lichaam), en het is al helemaal bijzonder, dat ook witte haren re-pigmenteerden. Dr Schallreuter heeft zich altijd enigszins in de marges van de wetenschappelijke mainstream bewogen en het pseudocatalase-onderzoek dat zij al jaren uitvoert, is nooit door anderen gerepliceerd. We doen er daarom verstandig aan de hooggespannen verwachtingen te temperen totdat uitgebreider onderzoek in andere onderzoekscentra deze gegevens bevestigen.

Overigens is veel van de media-aandacht gegenereerd door de eindredacteur van The FASEB Journal waarin het onderzoek werd gepubliceerd. De eindredacteur verklaarde in de pers dat er nu een oplossing voor het ‘probleem’ grijs haar was gevonden. Maar daar gaat het stuk helemaal niet over en Dr Schallreuter claimt dat ook helemaal niet.

Dus helaas zullen we op nog wat meer onderzoeksresultaten moeten wachten.’

Laat een reactie achter op ons forum, of laat van je horen op Twitter

Gezocht worden vitiligopatiënten die lid zijn van de LVVP, en die willen meewerken aan een interview door Martine Koole. Ze zal dan vragen naar uw gebruik van en ervaringen met zogenoemde ‘communities’ voor informatie en lotgenotencontact. Bedoeld worden websites, sociale media of bijeenkomsten. Ze wil de interviews in mei afnemen. Er zijn voor u geen kosten aan verbonden en de uitkomsten worden geanonimiseerd.

Om een goed beeld te krijgen zoekt Martine mensen van verschillende leeftijden en zowel mannen als vrouwen. Zij is heel blij als u een mailtje stuurt naar m.koole1@students.uu.nl, of vul hieronder uw gegevens in:

[contact-form-7]

Met  de muziek van de Cliniclowns Band Red Noise, een dansact van Juvat & Niels (bekend van ‘So you think you can dance’) én een optreden van zangeres Shary-Ann belooft het een geweldig feest te worden. En dan is er ook nog een surprise-act! Het thema is dit jaar gala, dus je kunt je mooiste outfit aantrekken en poseren op de rode loper.

De shows zijn te zien in de regio’s Amsterdam, Rotterdam, Deventer, Eindhoven, Utrecht en Drachten. Overal wordt een grote circustent opgezet voor het spektakel. Per dag zijn er twee voorstellingen: om 13.30 uur en om 16 uur. De eerste voorstelling is al op 15 mei in de regio Amsterdam, de laatste is op 2 oktober in de omgeving Drachten.

Op de website van Cliniclowns in Concert kun je je aanmelden voor een van de concerten. Daar staan ook filmpjes van vorig jaar en je vindt er alle praktische informatie.

PGO Support, een instantie die tot doel heeft patientenverenigingen te ondersteunen en versterken, liet zien dat de PGO Academie een mooi programma heeft. Wie als vrijwilliger de LVVP wil ondersteunen, kan een praktische cursus van een of twee dagen volgen om goed beslagen ten ijs te komen. Het gaat bijvoorbeeld om cursussen presentatievaardigheden, mediatraining, social media, telefonisch lotgenotencontact of schrijven voor het web. De vereniging kan jaarlijks een aantal mensen afvaardigen om kosteloos zo’n training te volgen.

Stand bemannen en meer
Dat er veel verschillende taken zijn binnen de vereniging, werd op de vrijwilligersmiddag toegelicht door Fleur Scheepmaker, die op dit moment vrijwilligerscoördinator is. Ze noemde onder meer het helpen bij de organisatie van informatiebijeenkomsten, het bemannen van een stand op zo’n bijeenkomst, het nabellen van bezoekers om leden te werven, en het meewerken aan de website en/of de Spotlight.

Belangen behartigen
Zoals voorzitter Paul Monteiro aan het begin van de bijeenkomst uitlegde, is het van belang dat het ledenaantal van de LVVP blijft groeien om de belangen van de vitiligopatiënt goed te kunnen behartigen. Die belangen liggen vooral in onderzoek: er is nog steeds veel onderzoek nodig om de oorzaken van vitiligo te leren kennen en behandelmethoden te verbeteren. Ook willen we de bekendheid met vitiligo vergroten, zowel bij de patiënt als bij de huisartsen, huidartsen, zorgverleners, verzekeraars en de politiek.

Regionale clusters
Hoe meer leden de LVVP heeft, hoe krachtiger we onze stem kunnen laten horen. Het bestuur is dan ook heel blij met de vrijwilligers die zich tot nu toe gemeld hebben, zowel op de bijeenkomst in Amersfoort als via de mail. Maar we kunnen nog meer mensen gebruiken, omdat we graag regionale clusters van vrijwilligers willen maken.

Doet u mee?
Was u er niet bij op 20 april, maar wilt u zich toch inzetten voor uw vereniging en eventueel een cursus volgen? Stuur dan een mailtje aan secretaris@vitiligo.nl. De vereniging is blij met iedere vrijwilliger die zich meldt, want we willen ons de komende jaren beter profileren en ons overal in het land laten zien. U bepaalt zelf hoeveel tijd u erin kunt steken en welke klussen het beste bij u passen.

Thema van dit nummer is vitiligo en familie. De redactie sprak met de familie Westra, die de witte vlekken in verschillende generaties ziet opduiken. ‘Wij zijn extra alert op de kinderen’, zeggen ze.
Intussen wordt er continu onderzoek gedaan naar de wijze van vererving van vitiligo. Daarover vertelt professor dr. Nanja van Geel, expert op het gebied van vitiligo, in het magazine. ‘De kans dat je kinderen geen vitiligo krijgen, is nog altijd vele malen groter dan de kans dat ze het wél krijgen’, zegt ze.

Verder in dit nummer een artikel over onze vrijwilliger Els Sonnemans, een artikel auto-immuunziekten in de familie, wetenschappelijk nieuws  en een nieuwe rubriek: ‘Vitiligo over de grens’. En natuurlijk vindt u de columns van Vilan, Christina, Diwana en Lianne, de Spotjes én onze jeugdpagina’s.

Dit eerste nummer van Spotlight! in 2013 is bij alle leden van de LVVP rond 20 maart op de mat gevallen.

Nog geen lid? Meld u snel aan en ontvang voortaan ook elk kwartaal de Spotlight! Het lidmaatschap kost u slechts 24 euro per jaar en brengt u in contact met andere vitiligo-patiënten. Ook blijft u op de hoogte van alle ontwikkelingen met betrekking tot onderzoek en behandeling van vitiligo.

Medizorg, of een andere leverancier van UVB-lichtapparatuur, moet hiervoor afspraken maken met de ziekenhuizen over de vergoeding. Voor de meeste grote ziekenhuizen is dat inmiddels geregeld. Het ligt wat lastiger voor kleine ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra. Patiënten die daar worden behandeld krijgen het advies om na te gaan bij de dermatoloog of er afspraken zijn met o.a. Medizorg en de zorgverzekeraar over de vergoeding. Als dat niet zo is, moet het eerst geregeld worden.
Onbekend is of een eventuele aanvullende verzekering zinvol is om de eigen bijdrage voor deze behandeling te verminderen. Dat zullen patiënten bij hun eigen zorgverzekeraar moeten navragen.

Het Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) doet onderzoek naar de effectiviteit van een nieuwe vorm van pigmentceltransplantatie bij vitiligo. Daarvoor worden patiënten gezocht met een segmentale vorm van vitiligo. Bij deze vorm van vitiligo komen de witte plekken voor aan één zijde van het lichaam, meestal in het gezicht, maar ook wel daar buiten.

Bent u:
• ouder dan 18 jaar?
• en heeft u bovengenoemde witte plekken aan één kant op uw buik, rug, armen of benen?
• en zijn deze vlekken het afgelopen jaar niet behandeld maar ook niet groter geworden?
• en wilt u graag een mogelijk definitieve behandeling voor die plekken?
Dan bent u misschien geschikt voor dit onderzoek.

Achtergrond van het onderzoek
Verschillende chirurgische transplantatiemethoden zijn ontwikkeld om pigmentcellen vanuit de normaal gepigmenteerde huid van de patiënt over te brengen naar de witte vlekken waar de pigmentcellen ontbreken. Daar kunnen deze pigmentcellen zich verspreiden, zodat er weer een normale huidskleur kan ontstaan.
ReCell is een nieuwe vorm van huidtransplantatie. Hierbij wordt een stukje normaal gepigmenteerde huid van de heup weggenomen, waarna de huidcellen inclusief de pigmentcellen in een oplossing gebracht worden. Deze celvloeistof wordt vervolgens overgebracht naar een witte plek waarvan de bovenlaag met een laser is verwijderd. De wond geneest binnen 2 weken en na enkele maanden kan de pigmentatie dan geleidelijk terugkomen. Dit type transplantatie wordt, onder meer in België, al uitgevoerd.

Wat houdt het onderzoek voor u in?
Allereerst wordt gekeken of u witte plekken heeft die geschikt zijn voor het onderzoek. Dit moet 1 grote witte plek zijn of 4 kleinere witte plekken van minstens 3 bij 3 cm. De plekken moeten zich bevinden op de buik, de rug of bovenarmen of –benen. Voor de behandeling zullen deze 4 proefgebieden worden afgetekend, waarna elk proefgebied een andere behandeling krijgt. In totaal kost het onderzoek u 4 extra bezoeken.

Mogelijke voordelen
Wij hopen met dit onderzoek meer kennis te verkrijgen over deze vrij nieuwe behandeltechniek voor uw aandoening. Tegelijkertijd kunt u hiervan voordeel hebben omdat er repigmentatie (normale huidskleur) kan ontstaan in de behandelde plekken. U zult geen behandeling mislopen door deelname aan het onderzoek. Als de behandeltechniek effectief blijkt te zijn zal nog een zelfde ReCell behandeling volgen voor (een deel van de) resterende afwijkingen. ReCell is op dit moment toegestaan voor gebruik in Europa en verkrijgbaar in Nederland.

Heeft u interesse deel te nemen aan het onderzoek en wilt u meer informatie over het onderzoek, neem dan contact op met mevrouw. drs. L. Komen (arts-onderzoeker), via e-mail:  l.komen@amc.nl, of telefoon: 020.566.7192 of 020.566.6955

Sinds kort is het gevestigd op de begane grond van het AMC, in het A-gebouw (de poliklinieken). Daar is het SNIP nu ondergebracht bij de poli dermatologie. Eerder is het SNIP officieel onderdeel van de afdeling dermatologie geworden.

Met een feestelijke receptie is in januari gevierd dat de nieuwe ruimte voor het SNIP gereed is. Dermatoloog Wietze van der Veen, tevens directeur van het SNIP, toonde zich blij met de verhuizing. Hij noemde het ‘terug in de moederschoot’, omdat het SNIP in 1994 is opgericht door een dermatoloog van het AMC, Wiete Westerhof. Deze vond het toen juist belangrijk om een apart instituut te beginnen voor pigmentziekten als vitiligo.

Nu, 20 jaar later, blijkt ook Westerhof tevreden over de beweging naar binnen. Hij wijst erop dat samenwerking tussen de dermatologen van groot belang is, en dat dat beter kan als het SNIP een geïntegreerd onderdeel van de afdeling dermatologie is. ‘De cirkel is rond’, aldus Westerhof. Ook Van der Veen meent dat het SNIP op deze manier alleen maar sterker kan worden.

Het SNIP heeft binnen de afdeling dermatologie de beschikking over diverse ruimtes met specifieke (laser)apparatuur. Er werken drie dermatologen die zijn gespecialiseerd in pigmentstoornissen. Daarvan is vitiligo de meest voorkomende aandoening.