[Anna]

Ik smeer enige tijd Protopic op mijn witte vlekken. 'Officieel' is het geen zalf voor vitiligo.
Wie doet dat ook en heeft er al wat resultaat mee behaald?
Ik ga er ook juist een beetje mee in de zon, alhoewel de bijsluiter meldt dat je dat juist niet zou moeten doen.

[SanderBlokhuis]

Hoi, ik heb dit ook 2 weken gebruikt maar gaf bij mij geen resultaat. Helaas, dit was in de winter dus ik kan je niet helpen met het in de zon gaan.... Wel heb ik gemerkt dat je huid er veel gevoeliger van wordt, mijns inziens lijkt het me niet echt bevorderend.
grt Sander

[Tanja]

Mijn man heeft sinds kort vitiligo, o.a. in zijn gezicht (op zijn kin). Hij heeft protopic voorgeschreven gekregen (twee maal daags). Na twee maanden gebruik waren de plekjes volledig gepigmenteerd!! Sterker nog, er is iets meer pigment voor in de plaats gekomen!). Er is nu dus niks meer van te zien. Verder maar afwachten hoe het zich ontwikkelt.
gr,
Tanja

[Anna]

Ha fijn, dat het pigment in het gezicht terugkeert. Ik hoorde dat Protopic het beste werkt boven de hals, op je vingers en tenen hoef je het zeker niet te proberen. Hoe lang moet uw man nog doorgaan met smeren? Is er niet een gevaar dat er te veel pigment wordt aangemaakt?

[Tanja]

Hoi Anna,

Mijn man hoeft nu niet meer te smeren. Mochten de plekken op zijn gezicht terugkomen, dan kan hij direct bij de huisarts een recept voor protopic aanvragen en mag hij weer twee of drie maanden smeren. Volgens de dermatoloog moet je zeker twee of drie maanden smeren wil je resultaat zien! Dat er teveel pigment voor in de plaats is gekomen valt eigenlijk helemaal niet op en is ook niet gevaarlijk. De dermatoloog vond het eigenlijk heel positief dat mijn man zo goed reageert op dit middel. Volgens hem heeft mijn man waarschijnlijk een milde vorm. In maart dit jaar ontstonden voor het eerst wat plekken in zijn gezicht (en iets op zijn intieme delen!). Er zijn nog geen plekken bijgekomen. Mijn man is ook voor een kwart indonesisch dus dan valt het extra op. Mag ik vragen hoe lang jij al vitiligo hebt (en heb je erg veel plekken)?

Gr,
Tanja

[Anna]

Dag Tanja,
ik heb al sinds mijn puberteit vitiligo, juist begonnen op de 'intieme delen' zoals jij dat zegt. Nu zit het op mijn handen, voeten, armen, benen, onder mijn armen, liezen, en voorhoofd. Echt heel weinig maar rond ogen en mond, nauwelijks te zien. Maar ik wordt snel bruin (" jij komt toch uit Indie?") dus je ziet goed welke delen wit zijn. Ik heb er geen problemen mee, nooit gehad. Maar nu heeft sinds kort mijn dochter van 40 het ook en zij kreeg Protopic voorgeschreven van de SNIP. Dat helpt een beetje, ze krijgt weer bruine stippen in het wit, en daarom dacht ik dan werkt het misschien bij mij ook wel.
Zoals ik al zei, ik heb geen problemen met de witte vlekken, maar ik zou er ook geen probleem mee hebben als alles weer egaal bruin zou zijn!
Mvg, Anna

[Tanja]

Hoi Anna,

Goh, dat jouw dochter nu ook op haar 40ste vitiligo krijgt. Mijn man en ik hebben ook 3 zoontjes van 5,7 en 10 jaar. Ik hoop dat het hen niet overkomt, maar dat weet je nooit. Het zit overigens nergens in de hele familie! Mijn schoonmoeder heeft echter wel psoriasis en ik hoorde dat dat vaker voorkomt, dat 1 van de ouders psoriasis heeft en zoon of dochter vitiligo. Overigens fijn te horen dat je er nooit problemen mee hebt gehad. Mijn man heeft er ook helemaal geen problemen mee, ook niet als het erger wordt zegt hij (en dat terwijl hij een hele representatieve functie heeft!).
Gr,
Tanja

[Lies]

Beste Anna, ik had een aantal jaren geleden in korte tijd een witte plek in mijn gezicht. Ik ben direct gaan smeren met Protopic en veel in de zon gegaan, dat is met het gezicht makkelijk. Na een zonnige vakantie in Italie en 2 x per dag Protopic ontstonden na verloop van tijd (ik denk na een week of 6) kleine "sproetjes"in de witte vitiligoplek die uiteindelijk zo groot werden dat er geen wit meer te zien was. Mijn advies: smeren, geduld en zo veel mogelijk in de zon! Succes!
en het is nu 4 jaar geleden en het pigment is niet verdwenen.

[Anna]

Beste Lies,
fijn zo'n positief geluid, dat geeft weer moed om door te smeren ook al zie je voorlopig niets.
Maar ook jij hebt het over witte plekjes in het gezicht en daar heb ik ze het minst. Maar ik blijf het proberen op die paar plaatsen in mijn gezicht.

[Jeannette]

Ik heb Protopic ook gebruikt, maar had helaas geen resultaat. Maar ik heb dan ook nog geen zichtbare vitiligo in mijn gezicht. Ik heb het niet in combinatie met zon gebruikt, ik moest het juist 's avonds voor het slapen gaan opsmeren. Ik geloof dat je juist niet in de zon mocht daarmee?

[klari]

Hallo iedereen, ik ben nieuw, ik heb jullie berichten dorgelezen...
Ik heb vitiligo gekregen 3 jaar geleden, na mijn bevaling, (mijn bevaling was in 3 uurtjes gebeurt). Mijn zoontje was zo 3-4 maanden toen is het BEGONEN, onder mijn oxels, en een ronde vlek op mijn linke borst. Ik ken niemand in mijn gezien dat vitiligo heeft gehad. Ik hoop dat mijn zoon niet krijgt natuurlijk. Ik heb nu al op mijn vingers, handen twee vlekken op mijn elleboog, binenkant elleboog en op de pols. Ik heb nog geen behandeling gevolgt. Ik kan nog heel goed camoefleren met kleding en zo...  Aleen op mijn handen is lastig te camoefleren en zekker in de zomer (ik word ook heel snel bruin) Op mijn gezicht heb ik ook, op mijn oogleden, rechte kant van mijn voorhoofd 3 kleine vlekken, maar dat valt niet zo erg op. Ik dacht de eerste keer met crems te proberen, daarom ga ik ook die protopic uitproberen.

[Lucas]

Beste Tanja,

Ik heb sinds kort in mijn gezicht meerdere witte plekken en gebruiks sinds kort protopic
Kun jij vertellen of je man in de zon is geweest met Protopic? Zo ja gebruikte hij toen ook een hoge beschermingsfactor?

Alvast bedankt voor je antwoord.

groet, Luuk

[Femke]

Dag Lucas,

Ik heb sinds 8 weken vitiligo, met name in mijn gezicht. 1 van de vlekken is 3 bij 6 cm, en loopt van mond via kun naar hals. Bij het SNIP hebben ze protopic geadviseerd icm met de zon/lichttherapie. Dus  's avonds insmeren. Overdag 15 minuten onbeschermd in de zon. Daarna gewoon factor 30 smeren als je buiten bent.
Vanaf september stap ik over op UVB lichttherapie, omdat de zomer dan voorbij is. In 1 van de vlekken zie ik heel kleine bruine puntjes terug komen, dus ik houd hoop. De plekken op borst en rug slaan niet aan, maar dat vind ik niet erg. In mijn gezicht vind ik de vlekken het ergst, want het meest opvallend! Niet te geloven dat er 3 maanden geleden nog geen enkel plekje zat, en ik 'gewoon'egaal bruin was....
Ik heb wel erge last van bijwerkingen van de protopic. Alcohol gaat echt niet, na 1 slokje staat mijn hoofd in de fik. Ook in een warme ruimte of buiten in de zon voelt mijn huid erg verbrand aan. Maar ik probeer het toch vol te houden!

[Lucas]

Hoi Femke,

bedankt voor je bericht! Ik vind mijn huid ook behoorijk gevoelig in de zon bij gebruik van Protopic. Hopelijk krijg je snel meer bruine puntjes en slaat de uvb therapie goed aan. De vitiligo is bj mij ook vrij snel op komen zetten (sinds 3 maanden) en vooral op en rond mijn mond. Eerlijk gezegd ben ik er nog niet goed aan gewend, maar ja het is niet anders. Ik heb ook veel informatie opgezocht via internet maar daar wordt je niet altijd veel vrolijker van....

succes in ieder geval

groet, Luuk

[klari]

Hoi Femke

Ik heb al 3 jaar vitiligo, en elke jaar wordt meer en meer.
Ik heb cortizoncreme gebruikt maar geen rezultaat.
In de winter heb ik geen last van, maar van begin maart tot september wel en zeker op mijn handen.
Nu begint ook in mijn gezicht rond om mijn oog en een heel dune lijntje rond om mijn mond.
Heb je ook iets anders geprobeerd om te smeren of alleen Protopic.
Ik was nog niet naar een specialist maar van de boekje van LVVP lijkt dat ik simetris vitiligo heb.

Succes verder met jou behandeling.
Gr. Klari

P.S. Heb je Novitil geprobeerd of iemand anders ???