[exCluSive]

Mijn man heeft sinds kort vitiligo, o.a. in zijn gezicht (op zijn kin). Hij heeft protopic voorgeschreven gekregen (twee maal daags). Na twee maanden gebruik waren de plekjes volledig gepigmenteerd!! Sterker nog, er is iets meer pigment voor in de plaats gekomen!). Er is nu dus niks meer van te zien. Verder maar afwachten hoe het zich ontwikkelt.
gr,
Tanja

Wat goed om zo een positief geluid te ´lezen´, dankjewel!

Sinds januari 2010 heb ik ook last van witte plekken rond mijn ogen die zich lijken uit te breiden.
Ik gebruik zelf ook Protopic (tacrolimus) en ben hier ook nog niet heel blij ben. Dit komt omdat het jeukt en brandt, de huid wordt er gewoon gevoeliger door én het glanst na het aanbrengen.. En met name omdat het pas na 2 tot soms zelfs 6 maanden na het beginnen van de behandeling effectief kan blijken te zijn.

Mijn arts heeft mij aanbevolen om het 1 maal daags voor het slapen op de vlekken te smeren (rond de ogen bij mij). Ook ik zou regelmatig in de zon moeten gaan zitten (half uurtje per dag). Ik studeer zelf medicijnen en na kort speurwerk ben ik erachter gekomen dat ik (zoveel mogelijk) 2 maal daags zou moeten smeren voor een hopelijk effectiever resultaat.

Om jullie wat meer (medisch inhoudelijke) informatie te geven:
-Wat dit middel (tacrolimus) doet is lokaal de immuunrespons remmen. Dit is uiteraard gebaseerd om de auto-immuuntheorie waarbij men denkt dat vitiligo ook een auto-immuunziekte is (deels/sommige 'soorten' vitiligo). Het wordt ook systemisch(=voor heel het lichaam) gebruikt bij orgaantransplantaties (Prograft) zodat je eigen immuunsysteem niet het nieuwe gedoneerde (en dus vreemde) orgaan afstoot.
(ONTHOUD: ProTopic is een creme dus enkel LOKAAL, je hele afweer systeem wordt dus NIET geremd of plat gelegd zoals bij Prograft!!! dit zeg ik nadrukkelijk om onrust te voorkomen)

Ik hoop dat dit middel bij mij ook aan slaat, want op het gezicht en met name rond de ogen wil je geen witte plekken hebben. Vooral als je net als ik al een getinte huid hebt..

Ik raad aan om het zoveel mogelijk 2 maal daags aan te brengen omdat dit in diverse wetenschappelijke onderzoeken een effectiever resultaat te weeg bracht. Omdat de creme vrij dik is en de huid heel erg glanst na aanbrengen van de creme gebruik ik het niet iedere dag 2 maal daags. Verder raad ik het zonnen 15-30min per dag wel aan, maar ik denk dat dit pas echt nuttig is nadat de pigmentvorming terug is gekomen zodat de pigmenten worden gestimuleerd om weer een kleurtje te geven. (Dit Klinkt erg logisch voor mij.) Maar er wordt ook lichttherapie toegepast als behandeling bij vitiligo dus het zou zomaar eens kunnen dat UV-straling een stimulerend effect kan hebben samen met de Protopic, in de medische wereld wordt dan gesproken over een zogenaamd synergetisch effect, zodat pigmentvorming extra wordt bevorderd.

[Tanja]

Hoi Lucas,

Sorry voor de wat late reactie! Mijn man smeerde 's avonds voor het slapen en 's ochtends protopic op de plekken (heel dun). Hij ging er gewoon mee in de zon (niet overdreven, maar toch). Op de plekken smeerde hij geen zonnebrandcreme met een hoge factor. Wanneer we naar het strand gingen smeerde hij wel zijn hele gezicht in met factor 50, omdat dan de witte plekken minder gingen opvallen (hij wordt nl heel erg bruin in de zon!); protopic smeerde hij dan niet op zijn gezicht.
Hopelijk helpt het bij jou ook zo goed. Bij mijn man zijn er sinds vorig jaar maart (toen is het begonnen) geen plekken bijgekomen. Het zit bij hem enkel nog op de intieme delen en een plekje onder de oksel. Afwachten maar en hopen dat onze 3 kinderen het niet krijgen. Het zit niet in de familie overigens.

groetjes,
Tanja

[Muriel]

Hoi allen, heb al lange tijd Vitiligo, grote plekken over mijn hele lichaam.. heb eigenlijk alleen moeite met de plekken om mijn gezicht. Voorhoofd, ogen, mond, kin, nek... Bracht tot een paar maanden geleden elke dag camouflage aan omdat ik mezelf dan prettiger voel. Een paar maanden geleden Protipic voorgeschreven gekregen en de plekken in mijn gezicht zijn zo goed als weg. Bij mond en kin ging dat zelfs binnen enkele weken. Ogen gaan langzaam maar ik zie verbetering en ook mijn voorhoofd begint wat pigmentatie te vertonen. Wel branderig gevoel bij zon en warmte, maar dat neem ik voor lief!

Groet,
Muriel

[bernard]

Hallo Allemaal,

Sinds een week Protopic gebruikt en zie nu al resultaat. Rond de ogen begint repigmentatie. Hopelijk is het rond april, als de zon wat sterker wordt, volledig gerepigmenteerd.

Vorig jaar UV therapie gehad wat ook wel goed heeft geholpen. Maar afgelopen winter zijn er opeens vlekken ontstaan rond de ogen en mond. Het viel nu pas op, waarschijnlijk zijn de plekken afgelopen winter ontstaan.

De huisarts verwees naar de dermatoloog. De dermatoloog heeft Protopic voorgeschreven hoewel het geen protocol is. Het was haar wel bekend dat Protopic bij veel mensen een goed resultaat heeft in het gezicht. Het is niet wetenschappelijk onderbouwd. Protopic verlaagt de weerstand.

[pluisje]

Hallo allemaal!

Wat goed om te horen dat Protopic bij veel van jullie effect heeft!
Bij mij heeft het helaas geen effect gehad. Ik heb het een maandje of 2 geprobeerd, maar vond de bijwerkingen echt verschrikkelijk. Bij 1 slok rode wijn (of iets anders) werd mijn hele gezicht branderig en heel erg rood. Hopelijk is dat effect bij jullie minder, alhoewel: het weerhoud je wel van de wijn haha.

Bij mij heeft lichttherapie meer effect in combinatie met Cutivate, alleen zou ik eerder protopic aanraden aangezien je dat lekker thuis kan smeren!

Succes met jullie behandelingen!