[caillian]

Hallo allemaal,

Ik ben de mama van een 5,5 jaar oude dochter met vitiligo en ik zou graag ervaringen en tips van andere ouders willen over het hoe en wat met vitiligo.

We weten nog maar kort dat onze dochter vigiligo heeft en naar ik begrepen heb heeft zij gesegmenteerd vitiligo op 1 volledige arm (van de vingertoppen tot aan de schouder/oksel).

Natuurlijk ben ik nu op zoek naar zo veel mogelijk informatie en tips van andere mensen.

Hoe doen jullie dat bijvoorbeeld op school? Geven jullie hierover een spreekbeurt, zodat andere kinderen in de klas en op school weten wat het is? En ze dus niet bang zijn dat het besmettelijk is. (onze huisarts dacht namelijk eerst dat het een schimmelinfectie was)

Wat doen jullie als je in de zomer een dagje naar het strand wil? Of op vakantie naar een zonnige bestemming?
En in hoeverre leggen jullie bepaalde dingen uit aan de kinderen?

allerlei tips en ervaringen zijn welkom,
vriendelijke groeten caillian

[bernard]

Mijn zoon (tiener) heeft sinds kort een groot aantal vitiligoplekjes gekregen op handen, armen, voeten en benen. Vooral de plekken op zijn handen vindt hij erg vervelend.
We hebben camouflage geprobeerd. Maar dat houdt niet goed op handen. Een paar keer je sleutels uit je broekzak halen en het is er weer af. Toen hebben we zelfbruinende crème geprobeerd. De eerste dag zag het er aardig uit maar de dag erna verkleurde het oranje.

Als iemand vraagt:"Wat heb jij daar?" antwoordt hij: "geen pigment".
Hij is vrij snel bruin en verbrandt eigenlijk nooit. Ook de witte plekjes zijn tot nu toe niet verbrand. Hij smeert zich in met zonnebrandcrème factor 50 en hoopt dat hij niet bruin wordt, dan vallen de witte plekken minder op.
Ik denk niet dat hij er ooit een spreekbeurt aan zal wijden, hij praat er niet over. "Geen pigment" is duidelijk genoeg en geen woord gelogen.

Als therapie heeft hij hormooncreme en lichttherapie UV-B (conform de richtlijn). We hebben een lichtcabine thuis in bruikleen gekregen via de zorgverzekeraar. Sinds de behandeling zijn er niet veel plekjes bijgekomen. Hier verdwijnt wat, daar verschijnt wat. Per saldo blijft het oppervlak ongeveer gelijk.
Ik hoop over een jaar te kunnen melden dat de lichttherapie heeft geholpen. De kans op repigmentatie is ongeveer 50%.

[Ana]

Ik ben een moeder van een zoontje van bijna 9 die ook sinds kort Vitiligo heeft. Maak me er erg veel zorgen over; hoe gaat het verder, zal hij het niet moeilijk krijgen, het is nu zo'n vrolijk ventje.
Ik ben ook benieuwd naar ervaringen en tips van andere moeders met een kind met Vitiligo.

[WTJ]

Hallo ouders,

Ik zie dat de laatste berichten hier al geruime tijd geleden zijn gepost, maar ik kom hier net kijken en heb ook een kind met vitiligo. Mijn zoon is nu 8 en heeft al een aantal jaren vitiligo. Bij hem vermoedde de huisarts eerst ook een schimmelinfectie, maar toen de witte plek op zijn rug na een jaar nog niet verdwenen was zijn we maar eens terug gegaan. Toen zijn we doorgestuurd naar een algemene dermatoloog en vandaar naar het SNIP (bij AMC). In de tussentijd waren de witte plekken flink uitgebreid, nu heeft hij ze vrijwel overal, alleen vrijwel niet in gezicht, onderarmen en handen. Bij het SNIP zijn diverse keren foto's gemaakt (ter vergelijking met vorige/volgende controles), hebben we verschillende crèmes meegekregen en nu zijn we sinds eind april bezig met lichttherapie thuis. Dat lijkt goed aan te slaan, wat bevestigd werd bij de laatste controle bij het SNIP. Deze controle vond ik wel erg matig, er werd maar naar 1 of 2 plekken gekeken en over 3 maanden moeten we opnieuw de vorderingen laten zien. Misschien is er ook domweg niet meer te zeggen, maar als ik alleen daarvoor zo'n 1½ uur heen en 1½ uur terug moet rijden...  Het is overigens onze keuze geweest deze mallemolen in te gaan om er alles aan gedaan te hebben. Nu heeft hij nog geen onoverkomelijke problemen met zijn 'witte vlekken', maar ik kan me voorstellen dat het anders wordt in bijv. de puberteit.

Wat betreft ervaringen op school, met vriendjes en sport: over het algemeen gaat dit goed. Lastig is dat mijn zoon van nature al onzeker is en door vitiligo wordt zijn zelfvertrouwen niet direct verbeterd. Nieuwe leerkrachten en trainers vertellen wij direct even wat er aan de hand is, waarbij we nog maar eens benadrukken dat het niet besmettelijk is en dat het doodgewone huid is, alleen zonder pigment/kleur. Onze zoon vindt het ook prettig dat in elk geval de volwassenen gelijk weten wat er is. Kinderen vragen vaak makkelijker zelf wat er is en dan vertelt hij dat. Een enkele keer is hij gepest, maar voor zover wij hebben meegekregen is daar tot nu toe altijd direct ingegrepen door volwassenen. Begin van het school- en sportjaar is het lastigst, dan krijgt hij weer even te maken met 'nieuwe' kinderen. Ouders van vriendjes leg ik uit wat er aan de hand is als dat toevallig zo uit komt, bijv. als we naar het SNIP moeten of als ze er naar vragen. Gelukkig gaat onze zoon geen situaties uit de weg door zijn vitiligo, zo gaat hij gewoon met plezier zwemmen waarbij toch het merendeel van de plekken ineens zichtbaar is.

Ik hoop dat er wellicht een ouder is die iets heeft aan onze ervaring en ik lees ook graag andere ervaringen!

[willy]

Hallo Ana,

voor onze zoon van 9 jaar is ook thuis lichttherapie voorgeschreven, echter onze verzekering vergoedt dit niet. Alleen in het ziekenhuis zelf en dat vind ik wel erg belastend. Mag ik vragen via welke verzekering jullie de lichttherapie thuis wel vergoed krijgen.

Ik zie je reactie graag tegemoet.

Groeten Willy

[WTJ]

Ik ben speciaal vanwege de vergoeding van de lichttherapie overgestapt naar VGZ en wij krijgen nu volledige vergoeding. 2x per week voor een paar minuten vond ik veel te belastend, zowel voor mijn zoon als voor mezelf. Inmiddels regelt hij het helemaal zelf thuis, apparaat instellen, opschrijven hoe lang hij ervoor heeft gestaan, gaat prima!

[caillian]

Hallo allemaal,

Tja.. het blijft toch moeilijk he... als je kind vitiligo heeft. Je kunt er verder ook niet zoveel aan doen. Gelukkig dat onze dochter het tot nu toe goed opneemt. Ze zegt soms wel dat ze hoopt dat de vlekjes volgend jaar weg zijn.

Ik leg haar in dat geval toch uit dat de kans erg klein is dat ze weg zullen gaan, ik vind het erg belangrijk dat ze zoiezo de waarheid hierover van ons hoort. Wel gaan we wellicht begin volgend jaar lichttherapie proberen bij haar.

We moeten in januari zowat terug naar de dermatoloog en bespreken dan een en ander hieromtrend.
Graag wilde ik vragen hoe de lichttherapie bij jullie verloopt? Ik neem aan dat je eerst zalf moet smeren? (hormoonzalf?) en hoelang moet je dan ónder´zo´n lamp?

Vorig jaar hebben we een tijdje alleen hormoonzalf gesmeerd (geen lichttherapie), maar ik vond wel dat de haren op haar arm (degene die we in smeerde), veel sneller groeiden dan op de andere arm. Hebben jullie die ervaring ook?

Ik ben erg benieuwd hoe het allemaal verder gaat. Nu komt de winter er weer aan en is het weer lange-shirten tijd.


Met vriendelijke groet,
Caillian

[bernard]

Vorig jaar heeft Bernard (toen 15 jr) lichttherapie thuis gehad. Hij heeft er op zijn langst 3 min onder gestaan. Zijn gezicht werd snel rood. Het heeft goed geholpen. Hij wil voor de laatste plekjes nog wel een tweede keer lichttherapie maar wacht tot het weer erger wordt. Zoals het nu is, is hij redelijk tevreden. En gelukkig wordt het weer winter, dan is alle huid blank en valt het niet zo op.
Je moet niets op je huid smeren voordat je gaat lichten alleen labello op je lippen. Na het lichten insmeren met bodylotion. Het is best moeilijk vol te houden. Je ruikt een vreemd luchtje na het lichten, soort chemische reactie van de huid. Het beste is om te lichten voordat je naar bed gaat, dan heeft je huid de hele nacht de tijd om bij te trekken.

[Lausas]

Hallo Caillian,

ik heb mijn hele leven al vitiligo en mijn ouders zijn daar altijd heel goed mee omgegaan. Tot mijn 19e wist ik eigenlijk niet eens hoe het heette. Een vriendin vroeg mij of ik vitiligo had, ik wist dat zelf niet, die naam. Wist natuurlijk wel dat er geen pigment in zat, maar had er nooit last van.

Weet je waarom> Mijn ouders zeiden altijd tegen mij dat het heel bijzonder was dat ik dat had. Dat er niemand zulke mooi witte plekjes had en dat ik een bijzonder kind was daardoor. Ik heb me er daardoor nooit over geschaamd of rottig gevoeld. Zelfs niet in mijn pubertijd.

Ik zou eigenlijk willen zeggen: schenk er niet teveel aandacht aan. Hoe groter jij het maakt, hoe meer je kind erop zal gaan letten. En hoe erger hij of zij het kan gaan vinden.

Ik hoop dat alle ouders het zo zouden doen als mijn ouders. Ik ben nu 30 en nog  doet het me niet veel. Heb plekken op mijn hele lichaam. Handen, voeten, mond, hals. Maakt mij niet uit. Ik vind mezelf nog steeds bijzonder!

Succes ermee, maar maak je geen zorgen. Het is ook echt niet erg om vitiligo te hebben. Het is wel mooi zelfs en het hoort bij ons. Zelfs mijn omgeving vindt dat!

Groet Laura

[mamabo]

Ook maar eens een berichtje over onze ervaringen.
Ik merk dat ik het fijn vind ervaringen te lezen van lotgenoten en dat zullen wel meer ouders hebben.
Onze dochter van 8 heeft nu al bijna  3 jaar vitiligo. Verder niemand in de familie dus 'out of the blue'.
Huisarts dacht eerst schimmel, creme werkte niet en dermatoloog stelde diagnose vitiligo. Drie maanden Protopic en coticosteroiden gebruikt, maar dit deed helemaal niets. De dermatoloog van het streekziekenhuis vertelde ons dat onze dochter er maar mee moest leren leven - lichttherapie was volgens hem geen optie, want daar zou ze zeker huidkanker van krijgen. Dus wij inzetten op 'er mee leren leven'.
Dochter heeft een spreekbeurt gehouden in groep 3 (superknap - ik heb vitiligo, dat is twee kleuren vel en ik ben extra bijzonder, want ik heb ook nog sproetjes :-)
Maar afgelopen voorjaar na het eerste buitenspelen bleek de vitiligo behoorlijk toegenomen. Dus even heel hard een potje zitten janken want dat wens je niemand toe en zeker niet je eigen kind. Naast de vlekken op enkels, knieen, liezen, buik, oksels, ellebogen, vingers leek het nu zelfs in het gezicht te zitten. En dan komt je kind van 8 thuis en noemt zichzelf een koe ('ja mama, dat kan ik toch beter zelf zeggen'). Het zijn de zorgen voor de toekomst waar ik last van heb. Wij vinden haar prachtig, maar hoe gaat haar gevoel van eigenwaarde zich ontwikkelen?
Laatst zei ze 'ik ben niet tevreden met mezelf, mama, als ik die vlekken niet had, was ik dan perfect?'
En steeds vaker hoorden wij dat ze er van baalt dat iedereen steeds vraagt wat ze heeft.... dus toch weer eens naar de huisarts en ons laten verwijzen naar het SNIP. En nu gaan we morgen starten met lichtherapie hier in de buurt.
Uitgebreid met onze dochter besproken, ons realiserend dat het geen wondermiddel is en een enorme belasting gaat zijn. Ze heeft er (nu nog...) zin in.
We gaan het proberen en hopen dat het helpt!

[Lausas]

Hallo Mamabo,

ik snap dat het inderdaad niet leuk is dat jullie dochter er zoveel moeite mee heeft. Bij mij wordt het nu pas (ik ben 30)  'erger' en ik ga het voor de zekerheid laten onderzoeken. Maar blijf vooral volhouden dat het heel bijzonder is en dat ze mooi is zoals ze is. Nog belangrijker dan 'genezen' is het remmen van de uitbreiding. Ze leert er echt vanzelf mee leven.

Veel succes ermee, en blijf er positief tegenover staan!

Gr. Laura

[Anna]

Beste Lausas,

ik ben benieuwd of de lichttherapie al een beetje is aangeslagen en of je dochter er nog zin in heeft.
Zou ze het leuk vinden om haar verhaal, in de vorm van een interview, in de Nieuwsbrief van de LVVP te willen plaatsen zodat nog meer kinderen (en ouders) haar verhaal kunnen lezen?
Schrijf dan naar redactie@vitiligo.nl en iemand belt of komt eens langs voor een interview.
Volgens mij is het er over praten en anderen zien die heel normaal met vitiligo omgaan, heel goed voor haar gevoel van eigenwaarde. Vooral dat kinderen (op school) dikwijls niet veel anderen zien die het ook hebben, maakt ze onzeker.
Ik hoop dat ze er positief op wil reageren, niets moet, alles is bespreekbaar.

Met vriendelijke groet,
Anna

[Lausas]

Beste Anna,

ik ben bang dat je Mamabo of caillian hiervoor moet vragen..
Ik heb zelf geen dochter met vitiligo. Ik heb het zelf.
Succes met je onderzoek/interview!

[Anna]

Sorry Lausas,
een regel te hoog gekeken bij het beantwoorden!
Ik zal het bericht nog een keer plaatsten voor anderen.
Groet Anna