Forum van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten

Dit forum is vrij toegankelijk voor iedereen. Wilt u berichten plaatsen, of op berichten reageren, dan moet u eerst een account aanmaken. Dit doet u via de knop "Registreren" hierboven. Let op: zowel LVVP-leden als niet-leden dienen eerst een forumaccount aan te maken om te kunnen schrijven. U kunt als LVVP-lid dus niet op het forum inloggen met uw normale website-account.

Pagina's: [1] |   Omlaag
  Afdrukken  
Auteur Discussie: Novitil
Jeannette
Leden
Berichten: 6


Gepost op: 15-09-2009, 15:05:39
Antwoorden

Ik heb al zo'n 15 jaar Vitiligo. Ik heb al van alles geprobeerd, UVB belichting (2x), Protopic, Cutivate, Emovate, minigrafting, niets gaf blijvend resultaat. Ik ben afgelopen voorjaar met Novitil begonnen en dat werkt wel. Het is een doorzichtige gel die je 2 keer per dag opsmeert en dan 1 keer per dag (of 3 keer in de week, ligt eraan hoe lang per keer) in de zon of onder de zonnebank gaat. Ik krijg op mijn handen en knieen allemaal bruine vlekjes die steeds groter worden.
Ik heb Novitil in de VS besteld, maar de portokosten zijn erg hoog. Omdat ik zelf een eigen bedrijf heb in marketing en webdesign, ben ik een webshop begonnen om mensen in Nederland Novitil te kunnen laten kopen zonder die hoge portokosten. Ik mag natuurlijk die website hier niet noemen, want je mag hier geen commerciele boodschappen plaatsen, dat snap ik. Maar ik wilde jullie dit toch niet onthouden, vooral omdat ik er zelf zoveel baat bij heb.

Groetjes, Jeannette

[Opmerking Admin: Ik heb je webshop toegevoegd aan het blokje Commerciële Links, onderaan op de linkspagina van de website]
« Laatste verandering: 16-10-2009, 13:44:52 door admin » Gelogd
peterK
Leden
Berichten: 1


Antwoorden #1 Gepost op: 05-10-2009, 19:30:26
Antwoorden

Hoi Jeanette;

Zelf ben ik net weer "ingelogd" in het behandelcircuit na vele jaren er verder geen aandacht aan te hebben geschonken. Ik was gewoon benieuwd of er al betere methoden waren uitgevonden. Voor mijn uitgebreide vitiligo heb ik nu Protopic voor het gezicht en Cutivate voor de rest van het lichaam gekregen.
Eigenlijk ben ik er zojuist mee begonnen en keek op google naar de meningen over deze producten, bij toeval kwam ik dus op de LVVP site en jouw bericht terecht. Ook heb ik nog even verder gekeken naar het product Novitil.
Mijn vraag is nu, en wellicht dat jij hem al had gesteld bij je behandelend arts, waarom Novitil, als dat zo'n goed product is, niet wordt genoemd danwel gebruikt door de behandelende artsen. In ieder geval heeft hij mij er niets over verteld.??
Gelogd
Jeannette
Leden
Berichten: 6


Antwoorden #2 Gepost op: 06-10-2009, 07:40:17
Antwoorden

Hoi Peter,

Ik heb Novitil ook laten zien aan mijn dermatoloog. Hij had er nog nooit van gehoord. In Nederland is het nog niet zo bekend. Het komt uit Canada, daar is het nu sinds 2005 op de markt en laat het goede resultaten zien. Toen ik bij het SNIP was, was ik ongeveer 2 of 3 maanden aan het smeren, ik weet niet meer precies hoelang. Ik kreeg al allemaal bruine puntjes op mijn handen en dat heb ik ook aan mijn arts laten zien. Hij vond het wel opmerkelijk, maar zei dat het ook kon komen door de zon. Maar ik heb al 15 jaar vitiligo en onder invloed van alleen de zon heb ik nooit repigmentatie gehad en nu ik met Novitil ben begonnen, zou dat alleen door de zon komen ineens? Dat geloof ik ook niet.
Mijn arts zei dat er in ieder geval geen schadelijke stoffen in zitten en dat ik het mocht gebruiken onder het motto "baat het niet dan schaadt het ook niet". En het baat zeker wel bij mij, ik krijg steeds meer bruin. En ik heb sinds een paar weken een nieuw plekje op mijn gezicht, en daar ben ik meteen met Novitil begonnen en het gaat alweer weg. Dat vind ik wel fijn, dan hoef ik me ook niet meer zo druk te maken over nieuwe plekjes.
Ik denk dat de reguliere geneeskunde altijd een beetje huiverig staat tegenover alternatieve middelen en eerst het bewijs wil zien voordat ze het zelf gaan voorschrijven. Ik moet in december weer naar het SNIP, en ik hoop dat ik ze dan wel kan overtuigen dat het werkt en dat ze het ook aan anderen gaan vertellen.
Gelogd
Lulu
Leden
Berichten: 1


Antwoorden #3 Gepost op: 05-10-2011, 18:07:22
Antwoorden

Hallo,

Ik wil graag weten wat novitil kost en hoe het te verkrijgen is. Lijkt mij wel wat. Heb al vele donkere plekken op de handen en heb zelf een UVB cabine tot mijn beschikking. Wil het eventueel wel eens proberen onder het motto "baat het niet dan schaad het niet".
Volgens mij ben ik redelijk stabiel op het moment. Ga nooit meer naar artsen of zo, die kunnen niet helpen zolang er geen middelen zijn. Implanteren van gezonde huid zie ik niet zo zitten. dus..................... als jullie mij kunnen helpen aan informatie, graag.

Lulu.
Gelogd
Pagina's: [1] |   Omhoog
  Afdrukken  
 
Ga naar: