Forum van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten

Dit forum is vrij toegankelijk voor iedereen. Wilt u berichten plaatsen, of op berichten reageren, dan moet u eerst een account aanmaken. Dit doet u via de knop "Registreren" hierboven. Let op: zowel LVVP-leden als niet-leden dienen eerst een forumaccount aan te maken om te kunnen schrijven. U kunt als LVVP-lid dus niet op het forum inloggen met uw normale website-account.

Pagina's: [1] |   Omlaag
  Afdrukken  
Auteur Discussie: Welkom op het forum
beheer
Global Moderator
Berichten: 4


Gepost op: 13-10-2009, 12:36:18
Antwoorden

Hartelijk welkom op het nieuwe forum van de LVVP. Vooralsnog hebben alleen verenigingsleden de mogelijkheid om berichten te plaatsen. Gasten kunnen wel alles lezen, maar geen berichten posten.

Hebt u vitiligo, maar bent u nog geen lid? Meld u dan snel aan! Voor slechts €19,- per jaar bent u lid van de LVVP en steunt u ons werk. Uw direkte voordelen van het lidmaatschap zijn:

- U krijgt toegang tot de ledensectie op deze website, bestaande uit pagina's met extra informatie en downloads.
- U kunt actief deelnemen aan forumdiscussies en contacten leggen met lotgenoten.
- U ontvangt ieder kwartaal de nieuwsbrief, met verenigingsnieuws en informatie over ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, behandelingen en andere aan vitiligo gerelateerde onderwerpen.
- U krijgt jaarlijks een uitnodiging voor de Algemene LedenVergadering (ALV), waarop ook naderhand interessante lezingen en presentaties gehouden worden en u contact kunt hebben met het bestuur en andere leden/lotgenoten en medisch adviseurs.
- U ontvangt bij uw aanmelding de statuten en informatie over lotgenotencontact.

Ga naar http://www.vitiligo.nl/cms/pages/de-vereniging-lvvp/lidmaatschap.php om u nu aan te melden!
Gelogd
caillian
Leden
Berichten: 6


Antwoorden #1 Gepost op: 18-10-2010, 14:22:34
Antwoorden

Hallo allemaal, ik was al aan het schrijven onder de algemene tab, maar ik zie dat er nu een speciale tab is voor ouders en kinderen.

Dus wellicht kunnen we hier verder ervaringen uitwisselen. Ik ben de mama van een dochter (van inmiddels 6,5) die gesegmenteerd vitiligo heeft op 1 arm (van de vingertoppen tot en met de schouder/nek.
Ze heeft deze vitiligo nu vanaf ongeveer haar 4de (toen was dit nog niet echt duidelijk), maar vorig voorjaar is het plots doorgebroken. Eerst vermoedde de huisarts een schimmelinfectie, maar aan de hand van een programma op tv la ink zijn we  verder gaan kijken en bleek dus dat ze vitiligo heeft.
Tja dat was flink schrikken toen, moet ik zeggen en we hebben flink gegoogled en kwamen toen op deze site.

Ik vind het leuk om ervaringen  en tips uit te wisselen met andere ouders van kinderen met vitiligo.

Begin volgend jaar gaan we mogelijk met lichttherapie starten, en ik wil dan ook aan andere ouders ervaringen vragen hiermee? Wat zijn de voor´s en tegens enzo.. hoe gaat het in zijn werk?

Groetjes en wellicht tot mails hier..
Caillian
Gelogd
Pagina's: [1] |   Omhoog
  Afdrukken  
 
Ga naar: