[kis]

Beste mede-forummers,

Ik verkeer de laatste tijd vaak op het forum van de Stichting B12 tekort. Ook daar valt het woord vitiligo geregeld, maar er zijn maar weinig mensen daar die uit ervaring kunnen spreken over dit onderwerp. Wel blijkt uit diverse publicaties dat er een link is tussen vitiligo (en andere auto-immuunziekten) een een tekort aan B12. Wie heeft hier ervaring mee? Ik heb zelf ook vitiligo, al zo'n 40 jaar, en een tekort aan vit. B12, waar nu aan gewerkt wordt d.m.v. injecties.

Kis

[Anna]

Beste Kis, ook ik heb ruim vijftig jaar vitiligo, twintig jaar een te trage werking van de schildklier en de laatste tien jaar een vit. B12 tekort en reuma, en de laatste paar jaar ook Lichen Planus. De LVVP heeft wel eens enquetes gehouden onder haar leden en ook daaruit bleek dat onder vitiligo patiënten veel meer andere auto-immuunziekten voorkwam, dan onder een doorsnee van de bevolking. Heb je eenmaal een auto-immuunziekte, dan heb je meer kans ook een andere auto-immuunziekte te ontwikkelen, dat wordt in allerlei artikelen beschreven. Gelukkig zijn er voor vit. B12 tekort injecties, voor de schildklier thyrax en voor reuma ontstekingsremmers. Nu nog wat voor de vitiligo!
Anna

[kis]

Beste Anna, jij krijgt dus al 10 jaar B12-injecties? Hoe vaak krijg je die? Ik zit vaak op het StichtingB12tekort-forum, en de meeste huisartsen blijken niet bereid langdurig B12 toe te dienen. Als ik het woord vitiligo in dit verband gebruik, kijkt mijn huisarts me alleen glazig aan. Hoe heb jij het voor elkaar gekregen?

kis

[Anna]

Beste Kis,

Sommige artsen zien de ziekte als een modeverschijnsel en plaatsen die in de alternatieve hoek. Een aantal wetenschappers, onder wie prof. Joost Hoekstra van het AMC in Amsterdam heeft in 2005 een artikel geschreven over vitamine B12-tekort in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Daarin adviseren ze artsen eerder een bloedtest te doen en eerder B12-injecties voor te schrijven.

Er is bij je op een dag de B12 waarde bepaald.
Op welk niveau was dat? < 150 pmol/L ?
En zo niet, hoeveel was dat dan?
Dus het ligt er in eerste instantie aan op welke waarde het B12 tekort vastgesteld is.
Als je al 40 jaar vitiligo hebt, zou je volgens mij ouder moeten zijn dan 41 jaar. Alle reden om ook eens op de volgende stoffen te testen: homocysteïne, methylmalonzuur en Intrinsic Factor-antistoffen.

Het is absoluut zeker dat als je een auto-immuunziekte hebt een grotere kans hebt een andere auto-immuunziekte te ontwikkelen. En als je geen vit. B12 meer behoorlijk opneemt, kan je extra pillen slikken maar dat dan helpt niet. Je moet dan injecties hebben. Het komt vaak voor dat als mensen B12 gaan slikken of eens een injectie krijgen, de waarde in het bloed wel wat hoger wordt, maar de klachten niet afnemen. Die hogere waarde maakt het alleen maar moeilijker om een dokter actief te krijgen.

Mijn huisarts hoefde niet overtuigd te worden. Ik krijg om de vijf/zes weken een injectie van 1000 microgram.
De huisarts kan wel je bloed laten nakijken en dan vindt hij de waarde van de B12 op zgn. hoog niveau, maar de waarde met injecties is wat anders dan wanneer je zelf gewoon vit. B12 uit je voedsel haalt. Die lijkt wel redelijk hoog, maar gaat heel snel naar beneden als je geen injecties meer krijgt. Te veel aan vit. B12 raak je makkelijk weer kwijt.
Het is echt schadelijk voor je als je met een te lage waarde B12 rond blijft lopen. Je merkt het nl niet meteen, maar het is slecht voor de hersenen.
Ga ook eens na of er meer familieleden zijn die het hebben (gehad), ouders, ooms en tantes, nichten en neven. Als het in de familie meer voorkomt is de huisarts misschien wel te overtuigen.
Uitprinten van relevante informatie van internet en meenemen naar de huisarts is ook een mogelijkheid.
Zoals bijv. het artikel uit NTvG 2005 van Hoekstra: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/NTvG-nr49-2005.pdf
En anders echt een verwijzing vragen naar een endocrinoloog. Geen specialist overigens die naar het briefje van de huisarts vraagt!

Anna

[kis]

Hallo Anna,

Ik (63 jaar) ben zelf met diverse neurologische en andere klachten naar de huisarts gestapt met het verzoek om mij eens op B12 te testen. B12 was toen 198. Dat vond zij prima. Toen er echter nog meer verschijnselen bij kwamen (en ik mij een heel stuk verder had ingelezen!) wilde zij de zaak oplossen met een paar injecties. Daar ben ik tegen in gegaan, en toen is MMA, homocysteine, folium en nog een aantal zaken getest. MMA was 0,28, homocysteine13,2 en folium12. Inderdaad, alles in het grijze gebied. En van intrinsic factor, laat staan van antistoffen daartegen, had mijn dokter nog nooit gehoord (van MMA en homocysteine ook niet trouwens), dus dat hoefde niet te worden getest ...
Mijn suggestie dat er misschien (ook) een vitamine D-tekort zou kunnen zijn daar ik de zon altijd erg mijdt, werd niet gehonoreerd, dus niet getest. Nu is er wel een opstart gemaakt met de B12 (injecties, 2x per week, 5 weken lang), maar wat er daarna gaat gebeuren, is onduidelijk. En na die "kuur" testen, daar staat de dokter op! Ik weet (van het forum o.a.) dat het geen zin heeft, want toch een torenhoge waarde. En veel artsen zeggen dan: ziezo, u bent klaar.
Voor zover ik weet, heeft niemand in mijn familie B12-tekort. Het is ook niet iets wat standaard getest wordt. Mijn vader had wel vitiligo, maar veel minder dan ik. Ik weet niet hoe het met zijn  B12 zat.
Bedankt voor je reactie!


Het artikel dat je aangeeft zal ik uitprinten voor mijn arts.

[Anna]

Beste Kis (man/vrouw?)

helemaal goed dat de huisarts de B12 laat testen na de 'kuur'. Maar sta er dan absoluut op dat je twee maanden daarna weer getest wilt worden. Als dan de B12 waarde een stuk lager is dan twee maanden ervoor, na een maand weer testen en als het een dalende lijn blijft een verwijzing naar een internist/endocrinoloog vragen. Houd voet bij stuk en vraag een second opinie aan bij een internist. Of vraag aan je zorgverzekeraar of je een internist/endocrinoloog mag raadplegen.
Het is toch te gek dat als een arts er weinig van af weet daarna niet bereid is de literatuur te lezen! Die tijd zou toch voorbij moeten zijn.

Anna

[kis]

Bedankt voor je antwoord Anna! Ik ben een vrouw. En 2 maanden geen injecties nemen na een opstartdosis is terug naar af. Ik wil het juist langzaam afbouwen tot ik een evenwicht heb gevonden. De klachten nemen n.l. nu een voor een af, en ik wil een goede voorraad (in de lever) opbouwen, want die was  kennelijk op bij mij. Ik zag dat er in het AMC een vitiligo-poly bestaat, weet jij of die zich ook bezig houden met dit soort zaken?

Groeten,

Kis

[Anna]

Beste Kis,

de vitiligo poli bij het AMC is de SNIP  (Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen) zie: http://www.pigmentdisorders.com/
Of ze daar met B12 bezighouden weet ik niet, maar ze zijn wel zeer gespecialiseerd in vitiligo. Voor mijn idee kunnen ze je daar wel beter adviseren en eventueel doorverwijzen.
De B12 die je met injecties krijgt, wordt niet op de zelfde manier opgeslagen in je lever als de B12 die je zelf aanmaakt. Als je eerst vijf weken lang injecties krijgt, hoef je daarna als onderhoudsdosis een keer in de 4-6 weken weer een injectie, dat is voor iedereen verschillend. Maar je hebt gelijk, als het goed gaat na een reeks injecties en je krijgt drie maanden geen injecties, kan je je weer beroerd gaan voelen en dat is teruggang. Laat je voor de vitiligo eens verwijzen naar de SNIP.
Jammer dat de huisarts zich met wetenschappelijke teksten niet laat overtuigen.

Anna

[Brigitte]

Beste mensen,
Het duizelt me nu echt, zoveel eye-openers !

Net een onderzoekje (Amerikaans) gelezen van forumlid (Percy?) dat bewezen is dat Vitiligo een auto-immuunziekte is.
Ik vroeg me af of de Licen Planus, ook een auto-immuunziekte (blijkt uit de reactie van een forumlid) die ik heb, ook met Vitiligo te maken heeft en wat lees ik hier: dat je met vitiligo ook andere auto-immuunziekten kan ontwikkelen...Voila !

Een schetsje van mijn familie. Wat tussen haakjes staat zal niet aan vitiligo gerelateerd zijn

Feiten:
Overgrootvader vitiligo (zonnevlekken noemden ze het toendertijd)
Grootvader        vitiligo
vader                vitiligo en B12 tekort
tante                 vitiligo en (nier en) schildklier problemen
zus                    vitiligo en B12 tekort
dochter             (epilepsie) en B12 tekort
zoon                 (epilepsie)  en B12 tekort
ondergetek.      vitiligo en Licen Planus, ook met mijn geheugen is iets.....met tekort aan B12 te maken? Ik gebruik
                          daar nog niets voor.

Vanmiddag had ik al een afspraak met de dermatoloog. Als ik jullie verhalen zo lees zal ik zeker ook naar dat laatste vragen.

Bedankt voor de eye-openers

[Anna]

Beste Brigitte,

sterkte met je bezoek aan de dermatoloog vanmiddag.
Ik hoop dat het iemand is die van de auto-immuun relatie van het hebben van: vitiligo - lichen planus - B12 tekort - schildklier - addison (bijnieren)  - reuma - astma - alopecia areata kennis heeft en de relatie niet als flauwekul terzijde schuift.
B12 is zo makkelijk na te kijken in het bloed, waarde onder de 150 is te laag voor normaal etende mensen die: bruin brood, vlees(waren), peulvruchten in hun menu hebben. Ben je vegetarier dan moet je uiteraard er op letten dat je voldoende ander voedsel neemt waarin B12 zit.
Heb je pernicieuze anemie (B12 tekort) dan kan je B12 eten wat je wilt maar dat neem je niet meer uit het voedsel op. Als het in de familie (vader en zus en kinderen) zo veel voorkomt is het een must om dat eens na te kijken. Heb je een ernstig tekort, dan heeft dat ook invloed op je geheugen. De huisarts zou al bij je eerste klacht dat al eens hebben moeten nakijken.

Ik ben benieuwd naar het verslag van je bezoek vanmiddag.

mvg Anna

[kis]

Beste Brigitte,

Als je meer wilt lezen over de relatie B12 tekort - vitiligo (ik heb ook beide!) en over auto-immuunziekten in het algemeen, ga dan eens naar het forum van de Stichting B12tekort (www.stichtingb12tekort.nl) . Enorm veel informatie! Succes verder.

Kis

[marieaxel]

Berichtje van Kis gelezen. Ik ga nu ook beslist naar de site B12tekort kijken.
Ik hoop dan ook dat mijn specialist - waar ik voor hypotheriodie on der behandeling ben - bij mij ook de B12 waarde wil opmeten.

Groetjes en sterkte!

[Brigitte]

Hartelijk dank Kis !!!  Ken je dat gevoel dat je hart een juichsprongetje maakt ? Nou dat heb ik er ook nog eens naast, hihi.  Heerlijk nu eens meer te weten ! Groetjes, Brigitte

[Brigitte]

Beste Anna,
Dankjewel voor je medeleven. Door familieomstandigheden ben ik niet verder gekomen dan  het bezoeken van de dermatoloog. Inmiddels ben ik wel van de Licen Planus afgekomen. Het was een zeer gedreven dermatologe die mij behandelde. Ze vroeg ook naar de vitiligo en peilde mijn geestelijk welzijn met betrekking tot beide huidziekten door  open vragen te stellen naar mij toe. Voor B12 kon ik toch beter eerst naar de huisarts, die mij ongetwijfeld zou doorsturen naar het lab. Volgende week maandag dus fluks er naar toe.

Soms duizelt het me van de toevalligheden:
al die mensen in mijn familie met B12 tekort, nier/schildklierproblemen (Wat ik nog niet verteld heb is dat ik zelf  een kindje verloren heb kort na de geboorte met het [Syndroom van Potter die geen bijnieren en nieren had), epilepsie en vitiligo.......dan denk ik: zal alles met elkaar te maken hebben? Zijn er genen die dit bewerkstelligen, overdraagbaar zijn of kan het één het ander uitlokken? Ik hoef hier geen antwoord op, hoor. Het zijn zo wat hersenspinsels..... Dat er erfelijke componenten zijn van elke "ziekte"afzonderlijk is bekend, maar is er ook een verband tussen hen allemaal ? Ik ga me gewoon maar weer eens inlezen op internet: er staat zoveel ! Fijn zo'n forum.

Nogmaals dank Anna.

[Anna]

Beste Brigitte,

ik dacht net om even te reageren om te vragen hoe het nu verder verlopen was met het bezoek aan de dermatoloog en zo en toen schreef je nog een berichtje op het forum. Wat fijn dat je van je Lichen Planus af bent, een van de gelukkigen die het kennelijk niet blijvend heeft.
Voor anderen is het altijd goed als je de naam van zo'n prettige dermatoloog noemt. Maar als je dat niet op het forum wilt zetten, stuur dan een bericht naar de redactie@vitiligo.nl. Als iemand met een soortgelijke vraag komt kan er persoonlijk verwezen worden.
Tragisch dat je een kindje op deze wijze bent verloren, ik heb er nog nooit van gehoord in combinatie met vitiligo.
Ik hoop dat je huisarts met al je gegevens inderdaad je B12 laat nakijken en niet te snel zegt dat het wel in orde is. Neem het een en ander aan informatie mee en schrijf je vragen op. Maak desnoods twee afspraken.
Kijk nog eens naar of print het uit: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/NTvG-nr49-2005.pdf

Sterkte en ik hoor graag hoe het verdere verloop is.
mvg Anna