[Femke]

Gisteren naar het lustrumfeest van de LVVP geweest. In de pauze heb ik een workshop psychodermatologie gevolgd, begeleid door Frans van Sandwijk. Bij deze workshop heb ik een aantal mensen ontmoet, waar ik graag nog wat contact mee zou houden. Aangezien ik pas sinds 3 weken weet dat ik vitiligo heb was deze dag voor mij erg spannend en confronterend. Toch heb ik er een goed gevoel aan overgehouden, voornamelijk door de gesprekken tijdens de workshop psychodermatologie! Ik hoop Gea, Olaf, Dave en de anderen dan ook weer terug te zien op dit forum!

[Olaf]

Hoi Femke,

Ik meld me alvast ;-), ik schrijf van de week wel op het forum hoe ik het heb ervaren. Maar top dat je al reageert en goed te horen dat je er een goed gevoel van hebt overgehouden. Dat is toch uiteindelijk de bedoeling!

Grt,

Olaf

[Femke]

Hoi Olaf,

Bedankt alvast voor je reaktie! Zoals ik je zaterdag al vertelde is dit forum niet echt goed bezocht. Erg jammer, maar gelukkig door jou dus wel! Ik ben helaas je email adres al kwijt.......dus vandaar via deze weg contact gezocht :)

Groetjes, Femke

[Olaf]

Het was ff zoeken waar nu precies de bijeenkomst werd gehouden, maar eenmaal het "uithangbord" in beeld, was het een makkie. Goede ontvangst.

Wat me wel meteen opviel, was dar het heel donker was (voor mij tè) in de zaal, terwijl het thema uiteindelijk zichtbaar bleek te zijn. Techniek was wat rommelig, de dagspreker vond ik erg goed. Misschien een iets te hoog wetenschappelijke niveau tijdens de gesprekken. Soms werd ik er niet vrolijker van, m.n. dat als je auto-immuunziekte hebt, je meer kansen hebt om nog andere auto-immuunziekten er bij te krijgen ;-(  En wat kregen de dermatologen er soms van langs (terecht overigens).

Jammer dat je heel weinig tijd had om tussen de middag contacten te leggen, laat staan eten en de workshop psychodermatologie (of zoiets) niet echt goed uit de verf kwam vanwege de tijdsdruk. Had na de lunch wel wat luchtiger gemogen. Iets met kinderen doen, blijft ontwapenend en leuk.
Ik had wat meer gehamerd op de mogelijkheid van communiceren via de website, en dan m.n. het forum. Daar gebeurt nu te weinig. Maar dat is misschien ook wel kenmerkend voor iemand die vitiligo heeft, het zelf willen doen en niet het gezamenlijke opzoeken.

Overigens las ik helemaal niets terug over onze vereniging in het blad over huidziekten, wat mij betreft had het niet in de rugzak gestopt hoeven te worden, je knapt nu eerder af en ik vroeg me af of het idd nut heeft dat onze voorzitter zich sterker wil profileren in de landelijke vereniging voor huisziekten. Al met al een goed georganiseerde dag (lof voor degene die zich hiervoor hebben ingezet) en hopelijk worden we als vitiligobezitter meer zichtbaarder. 

Hoe heb jij het ervaren Femke en mss ook anderen?

[Femke]

De ontvangst vond ik prima. De organisatie ook, de techniek e.d. was iid erg rommelig helaas. De verhalen van de dermatologen voor de pauze vond ik over het algemeen langdradig, maar gelukkig hadden we dagvoorzitter Klaas, die er elke keer met een kwinkslag voor zorgde dat we niet in slaap vielen :). Klaas was een enorm goede keuze, hij heeft de dag tot een geslaagde gemaakt, in mijn ogen. En de workshop psychodermatologie, zoals ik eerder al schreef, vond ik een heel fijne ervaring. Jammer dat er aan het einde nog mensen aanschoven die zich niet bewust waren van het feit dat wij allang bezig waren en nog maar 5 minuten over hadden om af te ronden. Daardoor heb ik minder contacten kunnen leggen dan ik wilde(en het heerlijke eten gemist vanwege de tijdsdruk van de workshop) Achteraf gezien had ik wellicht beter na de lunch met enkele mensen van de workshop door kunnen praten ipv weer in de zaal te gaan zitten. Want via dit forum zie ik helaas erg weinig mensen terug. Bijna alle berichten zijn redelijk oud, in 2010 is er nog niet veel geschreven. Erg jammer, want juist op dit forum kunnen wij ervaringen uitwisselen!
Dus bij deze aan alle leden, laat wat van je horen. Hoop je gauw nog eens te zien Olaf, groetjes Femke

[wilfried]

Ik ben ook het lustrumfeest geweest ofschoon het ruim 300 km retour rijden was.
Uit nieuwsgierigheid.
Ik wilde een keer achter de deur kijken bij een vereniging waar ik bijna een jaar lid ben. Ik vond het de moeite waard.
Jammer dat er nog steeds geen oplossing is en dat het bij het bestrijden van de gevolgen blijft.
Wel viel mij op dat herhaald werd dat vitiligo ook samen gaat met andere auto-immuun ziekten.
In mijn geval is dit nog niet bekend en ik hoop dat dat ook zo blijft.
De lezingen gingen vooral vaktechnisch over de ziekte. Als leek zie ik dan al gauw door de bomen het bos niet meer.
Graag wil ik dan een melding horen over een doorbraak. Hoe klein die dan ook is.
Aangezien er nog geen oplossing is had ik graag meer conctrete resultaten gehoord over de behandelingen.
Welke behandeling bij welke vlek. Welke vlek gaat wel weg en welke niet.
Is dit niet vooraf te bepalen zonder eerst een behandeling te volgen met veel last?
Ik ben blij met dit forum en ik hoop hier nieuws op te vinden.

[marieaxel]

Ook ik was op het lustrum-feest en heb me enorm vermaakt.
Ook ik heb meerdere auto-imuumziekten, maar kan daar goed mee leven.
Wat ik me afvroeg. Komt er nog een of andere reactie over het dna wat afgegeven is aan Dr. Richard Spritz(?) of wordt dit alleen gebruikt voor algemeen onderzoek?
Ben er wel benieuwd naar.

[Regenboog]

Het is jammer dat hier zo weinig geschreven wordt inderdaad. De bijeenkomst klinkt nuttig en goed. Het is ook fijn om contact te hebben met lotgenoten, denk ik. Ik ga even uitzoeken wat psychodermatologie is. :-)