Forum van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten

Dit forum is vrij toegankelijk voor iedereen. Wilt u berichten plaatsen, of op berichten reageren, dan moet u eerst een account aanmaken. Dit doet u via de knop "Registreren" hierboven. Let op: zowel LVVP-leden als niet-leden dienen eerst een forumaccount aan te maken om te kunnen schrijven. U kunt als LVVP-lid dus niet op het forum inloggen met uw normale website-account.

Pagina's: [1] 2 |   Omlaag
  Afdrukken  
Auteur Discussie: Zon....maar dan veilig
mizrach
Leden
Berichten: 4


Gepost op: 18-06-2011, 08:33:20
Antwoorden

In de maand mei kuren er jaarlijks zo'n vijftig psoriasispatienten aan de Dode zee in Israel. Het klimaat en de natuurlijke omstandigheden alsmede het zoute water van de Dode Zee maken dat mensen met verschillende huidziekten veel baat hebben bij zo'n behandeling aldaar.

Ook dit jaar waren er niet alleen psoriasis patienten, die veelal met een vergoeding van de verzekering kunnen kuren, maar ook Vitiligo patienten.

Er was een Nederlandse jongen van een jaar of 10 met zijn ouders. Natuurlijk heb ik ze belangstellend gevolgd om te kijken wat de resultaten zouden zijn. Nu is bij een behandeling van psoriasis het resultaat dat de meeste mensen na vier weken zonder psoriasis terug keren maar met Vitiligo gaat het langzamer. Door blootstelling aan de speciale zon aan de Dode Zee ontwikkelen zich in de vitiligo plekken kleine ophopingen van pigment, die wanneer je thuis bent, door groeien.  Er moet een aantal keren worden gekuurd (steeds 4 weken) waarna er opzienbarende resultaten geboekt kunnen worden.

Jammer dat er voor Vitiligo patienten geen vergoeding wordt gegeven door verzekeringen. Dit maakt deze behandeling alleen mogelijk voor mensen die het geld hebben. Misschien een tip voor de vereniging om daar eens in te duiken.

Doordat de Dode Zee 450 meter onder de zeespiegel ligt, is het de meest veilige plaats om in de zon te zijn.

Van mijn kuurreis heb ik een verslag gemaakt. Het is nog niet helemaal klaar maar je kunt het lezen op:
http://pieteroost.wordpress.com en op www.psor.nl

Gelogd
djim
Leden
Berichten: 6


Antwoorden #1 Gepost op: 22-06-2011, 22:08:11
Antwoorden

ik ben de moeder van djim(11 jaar) ,we zijn in mei 3 weken naar israel geweest om te kuren,djim heeft vitiligo.
eigenlijk staat er 4 weken voor,maar ik wilde het eerst uitproberen,ik dacht als het bij drie weken niet aanslaat,dan doet het de vierde week ook niets.
hoewel djim de kuur niet helemaal kon volgen(6 uur per dag in de zon) is het resultaat verbluffend,en tot nog toe blijft het pigment nog steeds doorgroeien,volgens de dokter van de kliniek in israel hebben we over vier maanden het uiteindelijke resultaat.
we zijn zo enthousiast,dat we er in oktober nog twee weken naar toe willen,en dan in april weer 4 weken.
de reis is prijzig,en wordt door de meeste zorgverzekeraars niet vergoed,er zijn er wel een paar die het vergoeden,maar dat moet ik nog even uitzoeken.
volgende week moeten we weer naar de dermatoloog toe (snip),ze was niet razend enthousiast dat we naar israel gingen,heb met haar afgesproken dat als het resultaat had ik haar dat dan zou laten weten,ben benieuwd hoe ze hier op reageerd.mensen met vitiligo,heeft u de financiele middelen voor deze kuur ,dan is het zeker de moeite waard.u hoort nog verder van mij hoe het verder verloopt
Gelogd
h.boumans
Leden
Berichten: 3


Antwoorden #2 Gepost op: 30-06-2011, 12:37:02
Antwoorden

Kan ik de naam van de kliniek/dokter in Israel krijgen?

alvast bedankt

Hans
Gelogd
mizrach
Leden
Berichten: 4


Antwoorden #3 Gepost op: 30-06-2011, 15:15:58
Antwoorden

Wanneer je bij een van de kuurspecialisten informeert krijg je alle informatie over de kliniek.
Kijk op de website van http://www.dodezeekuur.nl/

Je kunt telefonisch contact opnemen en vragen wat je wilt weten.

succes
Pieter


Gelogd
h.boumans
Leden
Berichten: 3


Antwoorden #4 Gepost op: 01-07-2011, 13:27:08
Antwoorden

ok,
bedankt alvast
Gelogd
Veertje
Leden
Berichten: 11


Antwoorden #5 Gepost op: 03-07-2011, 17:03:38
Antwoorden

Is  niet mijn bedoeling  om  hier  die klinieken  de grond in te boren maar  vraag  me af of het resultaat  niet hezelfde  is als je  op eigen houtje   die uren  in de  zon doorbrengt aan  de dode  zee
 mss  risico  om  te verbranden maar  dat  lopen  we  hier  ook   natuurlijk
Gelogd
mizrach
Leden
Berichten: 4


Antwoorden #6 Gepost op: 03-07-2011, 19:01:15
Antwoorden

Bepaalde huidaandoeningen hebben een andere manier van behandelen. Zo is de pigmentloze huid veel gevoeliger voor verbranden dan de normale huid. Ga je voor het eerst: neem geen risico en ga naar een kliniek.
Gelogd
Veertje
Leden
Berichten: 11


Antwoorden #7 Gepost op: 03-07-2011, 20:22:17
Antwoorden


 Jammer genoeg  heb  ik de  financiele middelen  niet   en mocht  ik  het hebben  zou ik bang zijn  voor
  weer  de zoveelste teleurstelling   

maar   ik volg  wel  met veel  belangstelling  de resultaten  en veel  succes  ook  natuurlijk ;)
 
Gelogd
TEZ
Leden
Berichten: 1


Antwoorden #8 Gepost op: 04-07-2011, 14:57:00
Antwoorden

Hoi

Ben hier nieuw, en plaats mijn vraag maar even hier.
Voor mijn gezicht gebruik ik momenteel gewone zonnebrandcreme.
Maar omdat ik vanaf April al begin met smeren ben ik op zoek naar een
alternatief. Het is niet echt prettig om je gezicht iedere morgen met
gewonen zonnenbrand in te smeren.

Wie heeft DE TIP??

Groet TEZ
Gelogd
Veertje
Leden
Berichten: 11


Antwoorden #9 Gepost op: 04-07-2011, 17:25:48
Antwoorden

Ik heb  er eerlijk gezegd ook  een  hekel  aan om zonnecreme  te smeren maar heb nu van  de dermatoloog een doosje heliocare  compact gekregen  ( bestaat  in bruin  en  licht )  is heel  zuinig , cammoufleert  en  je hebt er een zacht velletje  van 

het  is SPF 50   maar  als het even  kan  draag  ik toch ook  een petje  of hoedje 
 denk niet dat  je vraag  hier op de juiste plaats staat  maar iemand zal het wel verschuiven  denk  ik
Gelogd
djim
Leden
Berichten: 6


Antwoorden #10 Gepost op: 04-07-2011, 21:35:13
Antwoorden

hallo
ik ben dit jaar voor het eerst geweest naar israel met mijn zoon die vitiligo heeft.
ik heb wel de kliniek bezocht,en ben blij dat ik dat heb gedaan,de begeleiding is heel goed,en je krijgt daarbij ook nog allerlei creme's om in te smeren,geen hormonen creme's,waar je hier in nederland mee dood gegooid word,en die toch  volgens mijn ervaring niet echt goed zijn voor je huid.
de resultaten bij mijn zoon zijn fantastisch,en tot nog toe is het pigment zich aan het uitbreiden.
volgend jaar gaan we absoluut weer heen,en dan neem geen ik consult bij de kliniek,want ik weet nu wat we doen moeten,maar de creme's kan ik daar wel gewoon in de kliniek kopen.het is een dure reis,maar het is me dubbel en dwars waard.
mvg. jantien
Gelogd
djim
Leden
Berichten: 6


Antwoorden #11 Gepost op: 04-07-2011, 21:46:47
Antwoorden

hallo
het risico om in israel te verbranden,is vele malen kleiner dan in nederland,ik spreek uit ervaring,we hadden hoge zonnefactors mee,maar ze zijn ongeopend mee terug gegaan naar nederland,mijn man die ook 10 dagen mee was  heeft een gevoelige huid en verbrand snel,maar heeft in israel totaal geen last gehad.
het is natuurlijk niet in heel israel,maar alleen bij de dode zee.
we gaan altijd naar warme landen op vakantie,maar dan gebeurd er totaal niets met de vitiligo plekken van mijn zoon,na 3 dagen  in israel zagen we al verandering in vitiligo plekken,het is natuurlijk niet alleen de zon ,de dode zee is ook heel goed er zitten veel mineralen in,en er zit ook heel veel zuurstof in de lucht,en dat alles bij elkaar heeft bij mijn zoon heel goed gewerkt,ik zou zeggen als je de financiele middelen hebt zou ik het zeker proberen,wij gingen met de instelling heen "'baat het niet schaad het niet''

mvg. jantien
Gelogd
Veertje
Leden
Berichten: 11


Antwoorden #12 Gepost op: 05-07-2011, 10:06:22
Antwoorden

Kan  de mod  het  topicje  van tez op de juiste plaats zetten  alsjeblieft  ?


 En   nu  iets wat ik me  herinner  ,  toen ik nog jong(er) was hoorde  ik ook  dat  de dode  zee  echt heel gunstig was voor  vitiligo   dus wat  deed  ik  ,  ik kocht  een pot  zout  uit  de dode  zee ,  smeerde  me  der helemaal mee  in  enne dacht  dat het  daarmee  ook  wel zou  verdwijnen  hihi    ,  niet dus  ;) 
Gelogd
h.boumans
Leden
Berichten: 3


Antwoorden #13 Gepost op: 22-07-2011, 12:36:46
Antwoorden

ik vraag me af of de kleuring doorzet als je terug in Nederland bent; of moet je ieder jaar terug
om iets van pigment, tijdelijk, terug te krijgen om het in de maanden daarna weer te verliezen.
Gelogd
mizrach
Leden
Berichten: 4


Antwoorden #14 Gepost op: 25-07-2011, 14:48:08
Antwoorden

Het proces van herpigmentatie wordt aan de Dode Zee in gang gezet en werkt nog door na de kuur. Echter dan stopt de groei van het pigment en moet U weer gaan kuren om het weer opgang te brengen.

Ik hoor van mensen die een aantal keren hebben gekuurd en uitstekende resultaten hebben geboekt.

Ieder mens heeft een andere huid. Er is dus ook geen regel hoe iemand reageert. Maar wat ik zo om mij heen hoor zijn de resultaten beter dan dat wat je hier kunt doen met kunstmatige belichting en hormoonzalven.

Pieter
Gelogd
Pagina's: [1] 2 |   Omhoog
  Afdrukken  
 
Ga naar: