[Lausas]

HAllo, ik heb al mijn hele leven vitiligo. Nu heb ik dat nooit erg gevonden want ik ben ermee opgevoed dat het heel bijzonder is en dat niet veel mensen het hebben. Ik heb plekker op mijn voeten, mijn liezen en handen. MAar sinds dit jaar (ben inmiddels 30) breidt het zich opeens enorm uit! Ik krijg plekken in mijn gezicht, op mijn handen en hals krijg ik steeds meer witte puntjes erbij. En toch ben ik daar niet comfortabel bij.

Ik krijg sinds vorig jaar B12 prikken toegedient omdat ik extreem moe was en de waarde erg laag was. Heb dit nooit gekoppeld aan vitiligo. Nu lees ik (verdiep me er nu pas in omdat ik het nooit erg vond dat ik het had) dat B12 tekort er mee in lijn staat. Mijn dokter heeft er nooit wat over gezegd dus heb een afspraak a.s. vrijdag. Ik hoord eook dat foliumzuur erg belangrijk is.

Wie heeft tips over het remmen van de verspreiding? Het hoeft niet weg, maar het is niet leuk als ik straks helemaal onder zit.. Is er een speciaal ziekenhuis, behandeling, dermatoloog of arts waar ik eens ten rade kan gaan?

Hoop dat iemand me meer kan vertellen! Groet Laura

[Anna]

Beste Laura,

was het maar zo makkelijk dat er iets is tegen de verspreiding van vitiligo. r zijn een paar therapieen die bij sommige mensen wel aanslaan: UVB belichting, PUVA belichting, en in het gezicht ook soms protopic.

Er wordt bij de Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen in het AMC in Amsterdam wetenschappelijk onderzoek gedaan op gebied van pigmentstoornissen. Je kan daar terecht voor advies wat voor jouw type huid de meeste kans op succes heeft. Laat je door je huisarts doorverwijzen en maak een afspraak met ze en laat je daar goed voorlichten. Woon je niet in de buurt van Amsterdam, dan kan je dikwijls dichterbij huis de voorgestelde therapie volgen in een ziekenhuis of eventueel met thuisbelichting.
Hun telefoonnummer is: 020.566.6955
Wil je per se niet naar Amsterdam, laat dan horen in welke regio je een dermatoloog zoekt die wat meer bekend is met de mogelijkheden van behandeling van vitiligo.

Succes en laat horen of de verwijzing door de huisarts gelukt is. Er zijn zoveel voorbeelden bekend dat mensen vitiligo hebben en vitamine B12 tekort en een schildklierprobleem of een andere auto-immuunziekte. Hij kan het allemaal nakijken in de boeken.

Groet Anna

[Lausas]

Hallo Anna,

Bedankt voor je reactie! Toevallig was ik vanmorgen bij de huisarts voor een B12 injectie, en heb meteen een afspraak er aan vast geregeld. Nu heb ik een verwijzing voor een dermatoloog. Ook hij raadde me aan om naar Amsterdam te gaan, gelukkig woon ik in Haarlem en werk in Amsterdam (dichtbij het AMC).

Ik ben reuze benieuwd naar hoe nu verder. Ik ben in 30 jaar niet ongelukkig geweest met vitiligo, maar omdat het nu zo snel verspreidt... Ik heb wel alvast een hormaaoncreme gehad, baat het niet dan schaat het net, zei de dokter.

Bedankt voor je rectie en het telefoonummer, ik ga vandaag een afspraak maken! Ik hoor alleen niet echt goede verhalen over de lichtterapieën.. Maar zal eerst eens bespreken wat bij mij van toepassing zou kunnen zijn. Kreeg ook de tips om foliumzuur te gaan slikken. Kan ook geen kwaad denk ik? Ervaring mee? En met de hormonencreme?

Groet Laura

[Anna]

Beste Laura,

blij dat je huisarts goed dat je in ieder geval nu zelf de keus kan maken als je eenmaal voorgelicht bent. Een afspraak maken met de SNIP betekent niet dat je per se de voorgestelde behandeling hoeft te volgen.

Als je tekort aan vit. B12 hebt komt daarbij ook dikwijls voor dat er een tekort is aan foliumzuur. Hoe is bij jou B12 tekort geconstateerd? Hoeveel keer krijg je nu een B12 injectie?  En wordt vlak voor je weer een injectie krijgt, je bloed ook wel regelmatig gecontroleerd op vit. B12 waarde? Kijken ze dan ook je foliumzuurwaarde na, want als dat normaal is hoef je het niet extra te slikken, maar het mag eventueel wel. Alleen bij doseringen van meer dan 15 mg per dag kan dit middel soms wat bijwerkingen geven. De belangrijkste bijwerkingen zijn dan maagdarmstoornissen, slaap- en concentratiestoornissen, bittere smaak, levendige dromen, depressie, opwinding, verwardheid, irritatie en hyperactiviteit.

Is er nog kort geleden je schildklierwerking eens nagekeken?
Ik weet wel dat mensen die vitiligo in hun gezicht krijgen, dat Protopiczalf (Tacrolimus, zie de website van de SNIP: http://www.pigmentdisorders.com/index.php?option=com_content&task=view&id=60&Itemid=73) wel helpt. Officieel is het niet een middel voor vitiligo.

Met vriendelijke groet,
Anna