[Stan]

Op het internet kwam ik deze site tegen http://www.cubandhealth.com/vitiligo_en.php ( de spaanse versie geeft iets meer informatie ). Hier wordt beweerd dat met de behandeling met Melagenina Plus vitiligo kan worden genezen bij de meeste patienten.

Weten jullie hier iets meer van? Zo ja: In hoeverre kan ik dit serieus nemen?

Stan

[Anna]

Beste Stan,

het verhaal van de zogenoemde Cubaanse methode met een stof uit de placenta is al oud. Kennelijk zijn er mensen met vitiligo die - soms tijdelijk - baat hebben bij de methode. Maar of dat komt door de medicijnen die ze uit Cuba mee krijgen of door een andere reden is niet helder.
Er wordt wel op hun website geschreven dat ze wetenschappelijk onderzoek hebben gedaan, maar vooralsnog worden zij niet geciteerd door wetenschappelijke onderzoekers op gebied van vitiligo die aan een universiteit dubbelblinde onderzoeken uitvoeren. Wetenschappelijke onderzoekers delen ook hun kennis over de werkzame stoffen die in een medicijn worden gebruikt.

Men is verplicht naar Cuba te gaan en daar tenminste een week te verblijven. Daar wordt vastgesteld of je vitiligo hebt. De reis kost veel geld en de medicijnen (die je wel opnieuw kan bestellen) idem, maar de verzekering vergoedt er niets van. Het resultaat is echt onzeker ondanks de aankondiging op de website dat ca 85% van de patienten genezen wordt van vitiligo.

In feite is ook van de meest gebruikte behandeling: UVB belichting niet zeker of u daar repigmentatie van krijgt.
Maar er is wel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze behandeling, de UVB belichting in een ziekenhuis omgeving wordt vergoed door de zorgverzekeraar, en het kost u geen extra geld.

Bent u toch van plan eens met vakantie naar Cuba te gaan is een bezoek aan die kliniek misschien interessant.
Maar ook een kuurreis naar de Dode Zee heeft voor sommige vitiligo patienten een (soms tijdelijk) gunstig effect. Helaas wordt een dergelijke kuurreis alleen vergoed als u psoriasis heeft. 

Ik weet niet of u er iets aan heeft, maar in de Nieuwsbrief van juni 2011 stond een interview met een lid die na lang aarzelen met haar broer naar Cuba was geweest. Hierbij wat tekst uit het interview:

"Maar als zij dan een keer in de McDonald’s zit, wordt zij aangesproken door een donkere dame en die vertelt dat zij ooit ook vitiligo had maar naar de kliniek in Cuba is geweest en nu geen vitiligo meer heeft. Ze praat er ook met haar broer over, maar de reis naar Cuba is behoorlijk prijzig, evenals de behandeling in de kliniek (ca E3500 inclusief medicatie).
Maar uiteindelijk, mede door de dame bij de McDonald’s die wel positieve ervaring heeft, gaat zij samen met haar broer naar Cuba. In totaal gaan zij zeven dagen naar Cuba, waarvan drie dagen voor de behandeling.
Het medicijn wat ze daar kreeg is niet goedgekeurd volgens de Europese richtlijnen. Het is een smeersel gemaakt met bestanddelen van ‘human placenta’s’.
De resultaten moeten na een paar weken zichtbaar worden. Als Edith na een lange reis in Cuba komt valt het haar op, dat in Cuba veel mensen zijn met vitiligo. Helaas spreekt bijna niemand Engels, dus wordt het gebarentaal, om alles duidelijk te maken. Ook de arts sprak geen Engels, maar met een handig vertaalprogramma begrepen zij elkaar. Nadat de arts haar heeft gescreend op het percentage vitiligo (:52%) kreeg Edith, voor deze hoeveelheid 48 flesjes medicatie mee. Vervolgens ging ze naar een zuster die haar helemaal van top tot teen met de olie insmeerde, ook de edele delen van het lichaam!
Op de laatste dag is er gelukkig een Engels sprekende, arts aanwezig, die alle vragen van Edith en haar broer heeft kunnen beantwoorden. De olie moet zij 1x per dag smeren op de witte plekken. Naarmate van het percentage witte vlekken kunnen ze een schatting maken, hoelang het gaat duren om weer helemaal bruin te zijn.
Bij Edith zal dit ongeveer 4 jaar zijn volgens hem. Er zal veel zelfdiscipline nodig zijn om het vol te houden, maar Edith was zeer gemotiveerd toen ze eraan begon.
De witte huid wordt eerst roze, de vitiligo wordt gestabiliseerd en daarna ontstaan bruine puntjes, wat uiteindelijk de bruine huid egaal moet maken. Edith heeft een kaartje gekregen met een telefoonnummer, om als het nodig is de medicatie te bestellen vanuit Nederland. Het zal even een routine moeten worden om elke dag te smeren, het is eigenlijk net als tanden poetsen! Gelukkig stinkt het niet, wat haar eerst verteld was. Tijdens het gebruik mag ze alles eten en drinken, ze moet wel uitkijken met alcohol en roken, maar ja, zegt Edith, dat is voor niemand goed.
Uiteindelijk heeft Edith een hele tijd gesmeerd, maar heeft helaas geen enkel resultaat geboekt. Zelf geeft ze aan dat dit komt, omdat haar vitiligo niet stabiel is. Haar broer heeft wel het gewenste resultaat, langzaam ontstaan er kleine bruine vlekjes."

Maar van een positief of negatief verhaal is nog niet op te maken dat het voor u ook geldt. Het is goed niet al te hoge verwachtingen te hebben van producenten die beweren DE oplossing te hebben gevonden, ze verdienen graag!

Met vriendelijke groet,
Anna