Forum van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten

Dit forum is vrij toegankelijk voor iedereen. Wilt u berichten plaatsen, of op berichten reageren, dan moet u eerst een account aanmaken. Dit doet u via de knop "Registreren" hierboven. Let op: zowel LVVP-leden als niet-leden dienen eerst een forumaccount aan te maken om te kunnen schrijven. U kunt als LVVP-lid dus niet op het forum inloggen met uw normale website-account.

Pagina's: [1] |   Omlaag
  Afdrukken  
Auteur Discussie: Vitiligo op hoofdhuid / witte haren
BaKo
Leden
Berichten: 2


Gepost op: 18-01-2012, 12:43:55
Antwoorden

Wie heeft ervaring met vitiligoplekken op de hoofdhuid?
M.n. behandelingsmogelijkheid en verloop.
Bij mij zijn sinds mijn 12e witte ontkleurde haren zichtbaar door mijn hele haar. Daarnaast heb ik een paar grote witte plukken die erg opvallen. Het lijkt de laatste tijd weer meer te worden. Behandeling met corticosteroiden zalf (via de huidarts) leverde geen verandering.
Alle info. welkom!
Gelogd
Anna
Leden
Berichten: 37


Antwoorden #1 Gepost op: 24-02-2012, 23:44:58
Antwoorden

Beste BaKo,

Het is heel moeilijk om ontkleurde haren weer te repigmenteren. Ik weet niet of daar verhalen over zijn.
Volgens de artsen bij SNIP zou een biological (Protopic of Elidel) redelijk goed werken op het gelaat en dus wellicht ook op de hoofdhuid.

De SNIP schrijft er dit over op hun website:
Een alternatieve lokale (plaatselijke) behandeling bestaat uit het toepassen van zogenaamde biologicals ofwel immunomodulatoren: pimecrolimus (Elidel crème) en tacrolimus (Protopic zalf). Deze werkzame stoffen werken ontstekingremmend en kunnen in theorie de afbraak van pigmentcellen bij een actieve vitiligo remmen. Bij de meeste positieve studies die tot nu toe zijn gepubliceerd lijkt zonlicht de beslissende factor bij de waargenomen verbetering te zijn en de plaats van deze stoffen bij de behandeling van vitiligo is nog onduidelijk.

Voor Protopic en Elidel geldt dat het niet specifiek bedoeld is voor vitiligo. Wordt het voorgeschreven voor vitiligo, dan is het een zogenoemde off label voorschrijving.   
Het is in ieder geval zo dat u via een dermatoloog een biological voorgeschreven moet krijgen.
Vanaf afgelopen 1 januari geldt ook nog dat deze biologicals voortaan uit het ziekenhuisbudget betaald worden. Biologicals zijn duur en als het ziekenhuisbudget niet toereikend is, zal er een financieel probleem kunnen optreden. In het algemeen gesproken zijn specialisten terughoudend om biologicals voor te schrijven.

Maar het is het proberen waard. Vrij zeker is het dat als er na vier/vijf maanden smeren helemaal geen verbetering optreedt het niet waarschijnlijk is dat het dan nog zal verbeteren. U moet wel tegelijk UVB belichting toepassen, dat verhoogt de kans op succes, en/of in de zon.

Misschien kunt u beter eens eenmalig een bezoek aan de SNIP in het AMC brengen voor een advies?

Met vriendelijke groet,
Anna
Gelogd
BaKo
Leden
Berichten: 2


Antwoorden #2 Gepost op: 23-03-2012, 13:00:52
Antwoorden

Beste Anna,

Heel hartelijk dank voor uw reactie!
Ik neem uw suggestie ter harte en ga eerst een afspraak maken bij AMC/SNIP.

Groet, BaKo
Gelogd
Anna
Leden
Berichten: 37


Antwoorden #3 Gepost op: 23-03-2012, 14:26:54
Antwoorden

Beste Bako,

succes met de afspraak en als u een therapie krijgt, laat het s.v.p. weten op dit forum.

Met vriendelijke groet,
Anna
Gelogd
Pagina's: [1] |   Omhoog
  Afdrukken  
 
Ga naar: