[bernard]

Heeft iemand van u positieve ervaringen met lichttherapie? Ik kan zelf geen artikelen vinden over positieve ervaringen. Het is wetenschappelijk bewezen dat lichttherapie en hormoonzalf repigmentatie kunnen bevorderen of depigmentatie kunnen stoppen. Maar waarop is dat onderzoek gebaseerd?

[loes]

Ik zou graag mijn positieve ervaring over (P)UVA en UVB willen vertellen.

Vitiligo. Dat heb ik nu al 20 jaar. Rond mijn 8e levensjaar kreeg ik een witte plek op mijn rug. Als snel kwamen er meer plekken, mooi symmetrisch verdeeld over mijn lichaam. Toentertijd werd gezegd dat vitiligo alleen te behandelen was met hormooncrèmes en dat ik moest terugkomen ‘als ik ouder was’.

In een artikel van Libelle werd echter verteld dat behandeling bij kinderen wel degelijk mogelijk was. Hierdoor ben ik naar de dermatoloog gegaan en rond mijn 13e jaar begonnen met PUVA behandeling op mijn knieën en ellebogen. Eén jaar later ben ik met UVB behandeling voor mijn hele lichaam begonnen voor een periode van drie jaar. Ik ben gestopt omdat ik de vele bezoeken aan het ziekenhuis (driemaal per week) niet meer te combineren was met school. Tegenwoordig kun je via veel zorgverzekeraars thuis belichtingslampen huren, zodat je niet een paar keer per week naar het ziekenhuis hoeft.

De behandeling heeft zeker baat gehad. Veel van mijn plekken zijn weer bruin geworden. Alleen plekken op mijn vingers, binnenkanten pols en voeten zijn niet gereepigmenteerd. De plekken die niet gerepigmenteerd zijn, kunnen nu wel beter tegen de zon. Ik verbrand namelijk niet tot nauwelijks meer op die vitiligo plekken.

Tijdens de behandeling heb ik ook een halve pil Anti-Oxidante van Essential Organics geslikt. Dit is een hormoonpreparaat. Dit heb ik toendertijd gedaan op advies van mijn dermatoloog, Dr Menke. Ik heb wel het idee dat Anti-Oxidante bij heeft gedragen aan de repigmentatie.

Vitiligo is voor mij nu nauwelijks een probleem. Dit komt mede doordat de witte plekken nu minder zijn geworden.

[bernard]

Heel erg bedankt voor je reactie. Ik hoop dat er nog meer positieve ervaringen volgen.

Inmiddels heb ik in de richtlijn vitiligo die is opgesteld door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Vereneologie gelezen, dat er nog maar heel weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan is naar de resultaten van behandeling van vitiligo. Ongeveer 50% van de patienten reageert positief op UVB volgens de bestaande onderzoeken.

Ik heb een link naar de website van de NVvDV naar de richtlijn geplaatst bij medische informatie en onderzoek

[Jeannette]

Ik had in eerste instantie wel goede resultaten met UVB, maar het pigment verdween helaas weer. Ik heb 2 keer een lichtbank thuis gehad, volledig vergoed door mijn ziektekostenverzekeraar. Ik heb 2 keer een lichtkuur van een jaar gedaan, 3 keer in de week voor de lichtbank, startend met 10 seconden en oplopend tot 15-20 minuten per keer. En dat keer 2, want je moest eerst je voorkant belichten en dan omdraaien en de achterkant doen. Dat kostte dus best veel tijd. Het pigment kwam voor een groot deel wel terug, maar binnen een jaar was het allemaal weer weg. Dus dat was wel jammer. Voordeel was wel dat ik lekker bruin was in de winter!

[bernard]

Hallo Jeannette,

Mijn zoon heeft sinds augustus lichttherapie thuis. Hij zit volgens het schema nu op 2 minuten en piept al dat het zo lang duurt. Hij heeft plekjes onder zijn armen en moet dus met zijn armen omhoog staan. Dat is best lastig om lang vol te houden. Ook hij moet zich weer omdraaien voor de achterkant. Ik vind dat het al aardig helpt. Er trekken meer plekjes weg dan er bij komen.
Wat ontzettend jammer dat het bij jou weer terug kwam. Ga je nog een kuurtje doen of mag dat niet meer?
Eerlijk gezegd ben ik wel een beetje bang voor de gevolgen op de langere termijn. Er is een verhoogde kans op huidkanker en als je dat krijgt ben je nog verder van huis.
Ik ben erg blij met de reacties op het forum.

[vlekje1973]

Ik heb al geruime tijd ervaring op het gebied van lichttherapie.
in het begin was het erg zwaar om 2 x per week vanuit Zaltbommel naar Amsterdam te rijden voor 20 seconden belichting. gelukkig kreeg ik een belichter thuis, maar dat was niet echt een succes. het vergde veel zelfdiscipline en ik gebruikte hem toen niet goed.

in al die tijd zjn er wel vlekken verdwenen, vooral bij mijn ogen en op mijn hals was er bijna niets meer te zien.
Aangezien je maar een paar keer gebruik mag maken van belichting werd er mini grafting voorgesteld maar dat sloeg bij mij niet aan vanwege het feit dat de vitiligo niet stabiel is.

ik heb nu een deelbelichter thuis en dat verloopt wel prima. op sommige plekken zie ik wel wat verbetering maar op de handen blijft het toch moeilijk. ik gebruik hierbij ook een zalf, cutivate creme, maar heb niet het idee dat het extra stimuleert.

Ik zit bijna aan mijn max wat betreft belichting en als huid transplantatie dan niet aanslaat dan zit er maar 1 ding op: accepteren dat het alleen maar erger word en dat ik er niets meer aan kan doen.

Dit is wel een beetje nare gedachte, want het feit dat je er nog iets aan KAN doen geeft toch geruststelling.Als dat stopt dan zal ik mijzelf moeten afvragen of ik het risico wil lopen om huidkanker te krijgen

[bernard]

Bedankt voor je bericht.
Wat erg dat er op een gegeven moment niets meer aan te doen is.  Ik was in de veronderstelling dat je lichttherapie na een pauze van bijvoorbeeld een jaar weer mocht herhalen.
Accepteren is uiteraard het allerbeste en daarmee loop je geen risico op bijwerkingen. Maar hoe accepteer je vitiligo als je er steeds op aangesproken wordt?

[vlekje1973]

Het is idd moeilijk om het te accepteren. Ik kan het nu nog steeds niet en probeer met deze deelbelichter toch er wat aan te doen.

wat de lichttherapie betreft, deze mag je maar een paar keer gebruiken per periode. Hoe dat precies zit kan het SNIP beter uitleggen, maar ik heb mijn 2de periode er al opzitten.

dit betekent dat als ik weer begin, ik dus met mijn 3de periode begin. Daarna mag ik nog maar 1 keer een periode aanspreken. Daarna houd het helemaal op. dus ik moet zorgvuldig kiezen.

[wilfried]

Ik ben 45 jaar en sinds een jaar heb ik witte vlekken. Ik heb de vlekken misschien wel langer gehad maar dan heb ik ze niet gezien. In het voorjaar werd vastgesteld dat het vitiligo was en werd mij lichttherapie geadviseerd. Dit heb ik
in juli en augustus gedaan. Ik had te vaak last van de therapie en ben er mee gestopt. Wel kwam er pigment terug.
Dit waren eilandjes in de witte plekken. Deze zitten er nog steeds en groeien enigzins nog zonder therapie. Anderzijds groeien volgens mij de witte plekken ook.
Ik ben dus gestopt omdat ik teveel last had. Ik verbrande vaak terwijl ik ongeveer een minuut in het apparaat stond.  En het contrast werd steeds duidelijker omdat ik een bleke huid heb. Tevens werd mij duidelijk gemaakt dat de ene plek wel zou verdwijnen en de andere niet. Ik wilde ze allemaal kwijt.
De lichttherapie heeft dus wel pigment teruggebracht. Dit pigment groeit volgens mij nog. Anderzijds groeien de witte plekken volgens mij ook nog maar niet in die mate als voor de therapie.
Ik wacht dus af hoe dit zich verder ontwikkeld.
Stil hopen dat het verdwijnt zoals het gekomen is. Of een therapie met minder last en alle plekken weg.


 

[bernard]

Positieve ervaring met lichttherapie thuis

Het eerste bericht postte ik in juli 2009. Het is bijna een jaar geleden. De lichttherapie heeft goed geholpen en daarom in overleg met de dermatoloog eind mei gestopt. Het positieve effect was al binnen drie maanden merkbaar.

Mochten de Vitiligoplekken na de zomer weer gaan toenemen, kan er nog een jaar belicht worden. De belichtingstijd was maximaal 3.20 min. De huid van het gezicht was het meest kwetsbaar en bepaalde eigenlijk de belichtingstijd.
Tijdens het belichten ging de huid vaak jeuken. De volgende dag voelde de huid wat strak aan. Twee of drie keer was de huid in het gezicht verbrand. Wachten tot de verbranding weg was en een stapje terug in het schema gezet.

Zolang Vitiligo niet echt genezen kan worden is wat mij betreft belichten een acceptabele therapie om de symptomen te bestrijden.

[yvon]

Goeienmorgen,

Ik hoop dat 1 van jullie mij zou kunnen helpen. Mijn dochter van 8 jaar heeft Vitiligo, dat is ong. 1,5 jaar geleden geconstateerd. Ik heb toendertijd gelijk een afspraak bij het SNIP gemaakt en daar komen wij sindsdien. Afgelopen vrijdag weer geweest want de hormoonzalf waar ze mee behandeld wordt doet op het moment niet erg veel meer. In samenspraak met de Dermatoloog besloten om te starten met UVB behandeling thuis, en hier beginnen de problemen. Ik heb gelijk gisteren gehoord dat mijn verzekeraar dit niet vergoed, heel vreemd want wij zitten bij Avero/Achmea en dan ook nog eens de hoogste aanvullende verzekering de Excellent. Vier jaar geleden was dit een enorm goeie verzekeraar alleen jammer genoeg ga ik hier nu op terugkomen. In de voorwaarden van 2 jaar geleden werd het nog vergoed, nu wordt het alleen nog maar vergoed voor Psoriasis patienten, vrij discriminerend vindt ik. Er ligt nu een klacht bij Avero en hopelijk komen ze nog terug op hun beslissing, mijn hoop hierin is vrij laag, want ja het staat tenslotte in de voorwaarden werd mij verteld!!!!! Ik wil graag weten bij wie 1 van jullie is verzekerd zodat ik per 1 januari kan overstappen naar een andere verzekeraar die e.a. wel vergoed. Het is gewoon praktisch onmogelijk om 2x per week naar het SNIP af te reizen, gewoon om het simpele feit dat mijn dochter anders enorm veel gaat missen op school en ze door haar klas dan helemaal als "anders" wordt gezien en dat is iets wat ze echt absoluut niet leuk vind!!! Logisch lijkt mij als je zo klein bent!!!! Dus bij deze wij kan ons helpen??????


Groetjes,

Yvon

[bernard]

UVB thuisbelichting in verband met vitiligo zit gewoon in het basispakket. Je hoeft er helemaal net voor bijverzekerd te zijn. Ik ben verzekerd bij IZZ en die heeft een contract met Medicare. We hebben hele goede resultaten behaald met de therapie.

Je kunt ook gewoon naar een dermatoloog gaan in een gewoon streekziekenhuis. Op de jubileumdag hoorde ik dat met name SNIP de thuisbelichting niet goed heeft afgesproken met de zorgverzekeraars. Ik ben bijvoorbeeld via het Groene Hart ziekenhuis in Gouda prima geholpen. De dermatoloog heeft zelf de thuisbelichting aangevraagd voor ons.

[yvon]

Dank je wel Bernhard voor je reactie,

Bij Avero/Achmea zit het dus niet in het basispakket jammer genoeg (wel voor Psoriasis, maar omdat lichttherapie thuis voor Vitiligo ongeveer  1 jaar in beslag neemt en bij Psoriasis ong. 3 maanden hebben ze Vitiligo uit het pakket gegooid)  ik heb wel nu een klacht ingediend via mijn tussenpersoon dus nu wacht alleen nog hopen of ze hier iets mee doen. Zo niet stap ik in januari over naar een andere zorgverzekeraar, misschien is dan IZZ wel iets voor ons, ik ga het morgen even uitzoeken in ieder geval. Dank je wel.

Vriendelijke groeten,

Yvon