Jongeren over vitiligo

 

In gesprek met…

                Diwana Birdja (16 jaar)  d.d.birdja@hotmail.com           Jason Vayro (17 jaar)

Hoe oud was je toen je eerste vitiligovlek verscheen?

Jason: “Toen ik vier jaar oud was, kreeg ik mijn eerste vitiligovlekken. Inmiddels beslaat de vitiligo bijna 70% van mijn lichaam. In mijn gezicht heb ik vlekken om mijn mond en om mijn ogen.”
Diwana: “Ik kreeg vitiligo op mijn tiende. De vlekken zitten op mijn benen en boven mijn ogen.”

Heb je een bijnaam voor je vlekken?

Jason: “Ik doe er niet geheimzinnig over en noem mijn vlekken gewoon bij de naam. Iedereen die ernaar vraagt, vertel ik dat het vitiligo is.”
Diwana: “Ik heb ook geen bijnaam voor mijn vlekken. Het is gewoon vitiligo.”

Hoe vind je het dat je vitiligo hebt?

Jason: “Op mijn veertiende zat de vitiligo me erg in de weg. Ik dacht dat anderen zich eraan stoorden en dat ze me lelijk vonden. Dit bleek niet zo te zijn. Doordat ik nog nauwelijks gepigmenteerde huid heb, zien anderen het ook niet zo goed. Het lijkt alsof mijn huid gewoon licht is. Gelukkig kan ik nu goed met de vitiligo omgaan. Het is zoals het is. En het is zoals ik ben. Het maakt mij speciaal en uniek.”
Diwana: “Toen ik net vitiligo had, vond ik het heel vervelend. Mijn gedachten draaiden om maar één vraag. Waarom ik? Ik heb vaak uren met hoofdpijn op mijn kamer gezeten. Door fijne gesprekken met mijn vader die ook een huidaandoening heeft, heb ik het een plekje kunnen geven. Inmiddels ben ik eraan gewend dat ik het heb.”

Heb je je wel eens laten behandelen?

Jason: “Toen ik jonger was, heb ik weleens lichttherapie geprobeerd. Je volgt dan een soort zonnebankkuur, maar dan in een speciale lichtcabine. Toen bleek dat de behandeling bij mij geen effect had, ben ik ermee gestopt.”
Diwana: “Ik heb me nooit laten behandelen en weet niet of ik dat ooit wel wil.”

Laat je bepaalde dingen, doordat je vitiligo hebt?

Jason: “Nee, dat zou nergens op slaan. Je moet gewoon doen wat je leuk vindt. Je moet door je huidskleur niet iets laten!”
Diwana: “Korte rokjes en broeken draag ik nooit, omdat ik bang ben dat mensen gaan staren.”

Heb je op school of op je werk last van je vitiligo?

Jason: “Op de basisschool noemden andere kinderen me wel eens ‘koe’ of ‘vlekkie’. Dit gebeurt nu nog af en toe, maar wel steeds minder. Ik denk doordat we ouder worden.”
Diwana: “Op school werd ik gepest, niet door mijn vitiligo maar omdat ik lang ben. Met mijn moeder ben ik naar een weerbaarheidstraining gegaan, om te werken aan mijn zelfvertrouwen. Dat is een goede stap geweest.”

Waarom ben je lid van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten?

Jason: “Mijn ouders hebben mij een aantal jaar geleden lid gemaakt van de LVVP. De vereniging houdt ons op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen, bijvoorbeeld op het gebied van behandelingen. Fijn om te weten, want wie weet is vitiligo in de toekomst wel te genezen.”
Diwana: “Mijn vader wees me op de LVVP. Ik ben lid geworden omdat ik meer informatie wilde over vitiligo. Ik schrijf ook voor het ledenmagazine Spotlight! Daarin deel ik mijn ervaringen. Ik hoop dat mijn verhaal andere jongeren inspireert om hun vitiligo te accepteren.”

Zoek je wel eens contact met andere jongeren met vitiligo?

Jason: “Op de kinderdag van de LVVP heb ik leuke jongeren ontmoet. Daarmee heb ik nog af en toe contact, gewoon omdat ik ze aardig vind. Over onze vitiligo praten we eigenlijk niet.”
Diwana: “Op dit moment heb ik geen contact met andere jongeren met vitiligo, maar dit zou ik wel graag willen.”

Kijk je uit naar de zomer?

Jason: “Ik ben gek op de zomer. Wel jammer dat mensen op vakantie in Italië mij zo aanstaren. Mijn gezonde huid wordt in de zon donkerder, waardoor het contrast met de vitiligo groter is.”
Diwana: “JAAAAA! Heel erg zelfs. Heerlijk zonnen. En deze zomer ga ik een nieuw leven tegemoet: ik ga studeren op een andere school. Ik zie het als een nieuwe start, zonder pesterijen.”

Ken je bekende mensen die ook vitiligo hebben?

Jason: “Michael Jackson had vitiligo. Hij heeft zichzelf zelfs helemaal wit gemaakt!”
Diwana: “Michaels zoon Prince Jackson heeft het ook.”

Wie is je idool? En waarom?

Jason: “LMFAO en Quest Crew! Waarom? Ze kunnen zo goed dansen. I love them!”
Diwana: “Michael Jackson omdat hij een geweldige danser, zanger en entertainer is.”

Wat is je favoriete film?

Jason: “Ik heb geen favoriete film. Ik kijk er zoveel.”
Diwana: “Alle zeven delen van Harry Potter.”

Wat is je favoriete cd/muziek?

Jason: “Hiphop, r&b, pop, dubstep. Alles waarop je kunt dansen.”
Diwana: “Ik luister naar pop of r&b en ben dol op de cd Off the wall van Michael Jackson.”

Welk vitiligo-advies zou je andere jongeren willen geven?

Jason: “Denk niet aan anderen. Wees gewoon jezelf!”
Diwana: Be yourself! Geloof in jezelf.

Camoufleer je je vlekken wel eens?

Jason: “Camouflage heb ik niet nodig; ik heb niets om me voor te schamen.”
Diwana: “Voor speciale gelegenheden camoufleer ik mijn huid. En als ik er ’s ochtends tijd voor heb ;-).”

Waar zoek jij informatie over vitiligo?

Jason: “De LVVP-website geeft mij genoeg informatie. Ook krijg ik eens in de zoveel tijd het ledenmagazine Spotlight!
Diwana: “Dat geldt ook voor mij.”