Ledendag vol ontmoetingen en ervaringen

03 oktober 2016
afsluiting20161002_227_131

De  ledendag op 2 oktober stond dit jaar helemaal in het teken van ontmoeting en ervaringen uitwisselen. Dat is gelukt, getuige de reacties na afloop: ‘heel interessant’, ‘leerzaam’, ‘gezellig’ en ‘heel fijn om eens echt met lotgenoten te kunnen praten’. Ook de aanwezige kinderen waren  enthousiast en blij om elkaar na een jaar terug te zien.

Vorig jaar heeft de LVVP fors uitgepakt met een extra feestelijk programma in Nunspeet vanwege het 25-jarig jubileum. Dit jaar werd gekozen voor een kleinere setting in het NH-Hotel in Amersfoort. Geen gastsprekers en geen lezingen, maar twee discussierondes met steeds vijf gespreksgroepen, waar steeds ongeveer 15 leden ervaringen konden uitwisselen. De bezoekers konden twee keer aanschuiven in een kring en zo verschillende onderwerpen met elkaar bespreken. Hieronder vindt u een korte impressie uit de verschillende gespreksgroepen.

‘Verjaarsfeestje afgezegd voor deze dag’

De kinderen met vitiligo hadden veel zin in het jeugdprogramma. Hun ouders vertelden bijna allemaal dat hun kind echt naar de ledendag hadden uitgekeken, één meisje had zelfs een verjaardagsfeestje afgezegd omdat ze de vitiligodag niet wilde missen. Veel kinderen hoopten hun vriendinnetjes van vorig jaar weer te kunnen ontmoeten, en gelukkig was dat meestal zo. Want kinderen die een keer op de ledendag zijn geweest, komen vaak het volgende jaar enthousiast terug.
Dit keer verzorgde Kindercoaching Roosmarijn het jeugdprogramma. Roosmarijn van der Tas bracht samen met haar co-trainer Henrike Kloosterman, een programma met de titel ‘Gedachtenkracht’. De kinderen konden creatief en sportief aan de slag, maar gingen ook met elkaar in gesprek over weerbaarheid. Ze knutselden een ‘krachtdoosje’. Spelenderwijs kregen ze zo weer heel wat handvatten mee om het komende jaar goed om te gaan met hun vitiligo en eventuele opmerkingen daarover. Ondertussen konden hun ouders in de discussiegroep ervaringen en tips uitwisselen. Gesterkt en voldaan ging iedereen aan het eind van de middag naar huis.

UIT DE GESPREKSGROEPEN

Vitiligo en de schildklier
Een flinke groep leden schoof aan bij dermatoloog Marcel Bekkenk om te praten over schildklierproblemen in relatie tot vitiligo. Een van de onderwerpen was: hoe overtuig ik mijn huisarts dat het zinvol is om mijn schildklierwaarden te testen? Daar kwamen heel tips op: heb je vitiligo én vage klachten waardoor je niet lekker in je vel zit, vertel dan gewoon aan je huisarts dat je een verhoogde kans hebt op een schildklieraandoening omdat je ook al vitiligo hebt, je hebt er aanleg voor. Huisartsen kunnen met een eenvoudige bloedtest de TSH en T4-waarden laten bepalen die een indicatie geven van de werking van de schildklier. Verder is nog gesproken over erfelijkheid en het verschil tussen mannen en vrouwen: vrouwen die al lang vitiligo hebben blijken 25% meer kans op een schildklieraandoening te hebben.

Psychosociale aspecten
De gespreksgroepen over de psychosociale aspecten van vitiligo zaten heel vol: de meeste bezoekers hadden zich voor dit onderwerp aangemeld. Veel van hen zeiden de vitiligo uiteindelijk geaccepteerd te hebben, anderen hebben er veel moeite mee en zitten soms diep in de put. Ook bezorgde ouders van kinderen met vitiligo schoven hier aan, omdat zij graag willen weten hoe ze hun kinderen het beste kunnen ondersteunen. De gesprekken werden soms erg emotioneel. Veel mensen gaven aan op dit vlak weinig steun te krijgen van hun dermatoloog, maar wel veel te hebben aan de LVVP en het lotgenotencontact.

Ouders
In de gespreksgroep met ouders van kinderen met vitiligo kwam naar voren dat kinderen er heel verschillend mee omgaan: ze kunnen verdrietig zijn en huilen, moeite hebben om naar het zwembad te gaan met vriendjes, maar vaak herpakken ze zich weer en praten ze er openlijk over. Ouders proberen positiviteit uit te stralen, maar willen het verdriet van hun kind ook serieus nemen. Ook werd gesproken over de keuze voor een behandeling: wel doen of niet? Uit de ervaringen blijkt dat het succes van behandeling nogal wisselend is en dus zeker niet gegarandeerd. Een aantal ouders vraagt om meer bijeenkomsten voor kinderen met vitiligo, omdat ze er zoveel steun uit halen.

 

Comments are closed.