Psychosociale factoren

Behalve een medisch probleem is vitiligo ook vooral een psychosociaal probleem. Uit onderzoek blijkt dat vitiligo een negatieve invloed kan hebben op de kwaliteit van leven en dat psychologische ondersteuning nodig kan zijn om met de ziekte te leren omgaan. In het bijzonder jongeren en mensen met een donkere huidskleur – bij wie vitiligo zich sterker aftekent – blijken een kwetsbare groep. Een psycholoog kan hen leren de vitiligo te verwerken en het zelfvertrouwen terug te vinden.

Aandacht vereist

Uit een onderzoek onder 232 jongvolwassenen die sinds hun kindertijd vitiligo hebben, blijkt dat veertig procent in de jeugd negatieve ervaringen heeft gehad door de huidaandoening. Als gevolg daarvan blijft hun sociale ontwikkeling achter. Ook scoort de groep met negatieve ervaringen in de jeugd aanzienlijk lager als het gaat om hun kwaliteit van leven. Ze hebben een negatief zelfbeeld. Patiënten met een donker huidtype en vrouwen met vitiligovlekken op de borst ervaren de meeste last. Lokalisatie in het gezicht heeft niet de zwaarste invloed. Aandacht en begrip van zowel omgeving als behandelend arts bevorderen hun zelfvertrouwen en daarmee de kwaliteit van leven.

In gesprek met…

Dermatologe Nieuweboer-Krobotova, chef de policlinique, sinds juni 2012 werkzaam in het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis te woerden. Voorheen werkzaam bij de Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam.

Heeft u ervaring met de psychosociale gevolgen van vitiligo?

“Ja zeker. Ik heb bij de SNIP veel patiënten met vitiligo gezien. Zij komen met klachten over de ontsierende plekken op hun huid. Hierdoor hebben ze veel last in hun sociale leven. Afgezien van het feit dat de vitiligovlekken makkelijk verbranden in de zon en vaker kunnen jeuken.”

Bij welke doelgroep spelen psychosociale factoren op?

“Bij de meest kwetsbare groep horen kinderen, pubers, vrouwen en patiënten met representatieve beroepen. Ook het huidtype speelt een belangrijke rol. Vitiligopatiënten met een licht huidtype klagen vooral tijdens en na de zomer over het contrast tussen de vitiligovlekken en de normale huid. Bij patiënten met een donker huidtype is de vitiligo het hele jaar zichtbaar. Dit maakt deze groep extra kwetsbaar.”

Hoe kun je bij jezelf herkennen of je psychische hulp nodig hebt?

“Patiënten die moeite hebben met sociale contacten, te gaan werken, sporten of om überhaupt naar buiten te gaan, adviseer ik een gesprek aan te gaan met hun huisarts of andere behandelende arts. Ditzelfde geldt voor kinderen die niet naar school willen, omdat ze worden gepest om hun vlekken. In dit geval kan de arts hulp bieden door te verwijzen naar een psycholoog. Een andere mogelijkheid is de patiënt attent te maken op de LVVP.”

Waarom vindt u de LVVP waardevol?

“De LVVP is onmisbaar in het proces van verwerking en ervaringsuitwisseling tussen vitiligopatiënten. Regelmatig organiseert de LVVP bijeenkomsten waaraan onder andere dermatologen van SNIP deelnemen.”

Welk vitiligo-advies wilt u de lezer geven?

“Sommige vormen van vitiligo zijn te genezen. Andere vormen zijn te behandelen. Laat je daarom informeren. Blijf niet met vragen rondlopen, maar ga naar de huisarts, dermatoloog of zoek contact met de LVVP. En wees ervan bewust dat vitiligovlekken ook positieve kanten hebben. Dankzij onderzoek naar de oorzaken van vitiligo zijn er aanwijzingen dat vitiligovlekken in sommige gevallen bescherming zouden kunnen bieden tegen huidkanker!”