Vitiligo: soms een ‘psychologische ramp’

Lachen op de ledendag

Met een vrolijke lachworkshop werd de ledendag besloten. Daarvoor hadden de bezoekers het laatste nieuws over vitiligo gehoord van drie prominente dermatologen, die interessante lezingen gaven.

‘Een psychologische ramp’

Dat kan het zijn voor iemand die de diagnose ‘vitiligo’ krijgt, een niet-besmettelijke ziekte die witte vlekken op de huid veroorzaakt. Dermatoloog en onderzoeker dr. Jaap de Leeuw zei dit zondag in hotel De Bijhorst in Wassenaar, waar bijna 200 vitiligopatiënten, inclusief zo’n 25 kinderen,  bij elkaar kwamen.

Het was de ledendag van de LVVP, de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten, waar patiënten uit het hele land naar toe kwamen. Omdat vitiligo niet zo heel bekend is, en bovendien lastig te behandelen, vonden de bezoekers het fijn lotgenoten te ontmoeten. Eindelijk eens niet de enige zijn met witte vlekken op de handen, armen of in het gezicht. Daarnaast kregen de bezoekers veel informatie over hun ziekte. Drie prominente dermatologen gaven presentaties over de actuele stand van zaken op het gebied van onderzoek naar en behandelingen tegen vitiligo. Daaruit bleek dat de impact van de ziekte vaak groot is, vooral op psychologisch gebied. Diverse behandelingen passeerden de revue, van lichttherapie tot blaardaktransplantatie. Maar voor al die methodes geldt nog steeds dat ze niet bij iedereen aanslaan.

Voor de kinderen was er tegelijkertijd een apart programma. Zij praatten met dr. Inka Nieuweboer-Krobotova, dermatoloog in Woerden, openhartig over hun ervaringen met de ziekte. Ook Lianne Wijngaards was er bij: een jongere die onlangs in een televisieprogramma van BNN vertelde hoe moeilijk ze het soms heeft met haar ziekte.

Toch ging het in Wassenaar niet de hele dag over serieuze zaken. De kinderen en jongeren deden met veel plezier mee aan een workshop trommelen én een workshop make-up en styling. Ook de oudere leden sloten de dag met veel vrolijkheid af, dankzij een lachworkshop van de Lachstudio. Voorlopig kunnen deze vitiligopatiënten er weer even tegen en dat was het doel van de LVVP.

Foto’s Bart Erkamp Fotografie | B-artwork.nl

Kijk hieronder de foto’s (volwassenen) voor een impressie:

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012 7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

Kijk hieronder de foto’s (kinderen) voor een impressie:

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

7 oktober 2012  7 oktober 2012  7 oktober 2012

7 oktober 2012