Veel aanmeldingen ledendag 1 oktober

Veel aanmeldingen ledendag 1 oktober

Ongeveer 175 mensen, inclusief 21 kinderen, komen zondag 1 oktober naar de ledendag in NH Sparrenhorst in Nunspeet. Het belooft een mooie dag te worden met een keur aan gastsprekers en een circusworkshop voor de jeugd.

Na de wat kleinere ontmoetingsdag van vorig jaar, wordt het dit jaar weer groots met experts op allerlei gebied, aan wie u uw vragen kunt stellen. We zijn trots dat prof. dr. Nanja van Geel komt. Zij is dermatologe in het Universitair Ziekenhuis Gent, en gespecialiseerd in vitiligo-onderzoek. Dr. Van Geel is degene die enkele jaren geleden ontdekte dat mensen met veel vitiligovlekken op hun handen een groter risico lopen op schildklieraandoeningen. Dat risico wordt nog groter als er ook vlekken op enkels en ellebogen zitten. In het ledenblad Spotlight! nr 1 van 2013 vertelde zij ook over haar genenonderzoek, waaruit is gebleken dat ruim 30 procent van de vitiligopatiënten een familielid heeft met dezelfde huidaandoening. Toch is de kans dat een kind van wie één ouder vitiligo heeft, dezelfde ziekte ontwikkelt, niet groter dan 6 procent. Komende zondag presenteert zij nieuwe score-systemen voor de beoordeling van de ernst en uitgebreidheid van vitiligo. Daarna kunt u een dergelijk scoreformulier meteen zelf invullen.

Permanente make-up en camouflage
Na dr. Van Geel spreekt Irma Hulscher, expert op het gebied van permanente make-up ofwel medische tatoeage. Zij heeft ervaring met het permanent inkleuren van vitiligovlekken door middel van tatoeage. Hoe het precies werkt, vertelt ze op de ledendag. Wilt u meer weten over lichttherapie en hoe u dat thuis regelt? Daarover geeft Gerard van der  Kooij, accountmanager bij Eurocept/Medizorg, een presentatie. Deze organisatie levert belichtingsapparatuur voor thuis.
Na de pauze met een hapje en een drankje, treedt Carla Uppelschoten op. Zij is directeur van het opleidingsinstituut U Consultancy waar onder anderen medisch schoonheidsspecialisten worden opgeleid, en ze zal dan ook spreken over medische camouflagetechnieken.  Een volgende korte presentatie wordt verzorgd door dr. Oda van Cranenburg over het nieuwste online-hulpprogramma ‘Beter gestemd met je huid’.

Muzikaal intermezzo
Na een muzikaal intermezzo door de Amsterdamse band My Arctic Sun vertelt Paul Monteiro, voorzitter van Vitiligo.nl, in samenspraak met Chris Herben, vrijwilliger, over de digitale strategie van de organisatie. Ten slotte spreekt een van de leden, Martijn Dethmers, over zijn persoonlijke ervaringen met vitiligo: ‘Leven met vitiligo was voor mij vooral een innerlijke strijd’, zegt hij. Martijn stond ook in Spotlight! nr 1 van dit jaar.

Workshops
Al met al wordt het een afwisselend programma met voor elk wat wils! ’s Middags zijn er verschillende activiteiten naar keuze. U kunt kiezen uit:
* Workshop ‘Beter gestemd met je huid’, door Oda van Cranenburgh
* Workshop Camouflage, door Carla Uppelschoten
* Fotostudio van fotografe Krista Simons, die artistieke foto’s maakt van vitiligovlekken
* Enquête t.b.v. de ontwikkeling van score-systemen voor de beoordeling van vitiligo, Prof. Dr. Nanja van Geel en Dr. Marloes Zuidgeest

Circusprogramma voor de jeugd
De jeugd kan intussen de hele dag deelnemen aan een workshopprogramma van Circus Snor. Dat betekent dat de kinderen enkele circustechnieken  naar keuze kunnen oefenen: denk aan ballopen, acrobatiek en eenwielfietsen. Maar natuurlijk is er ook aandacht voor hun ervaringen met vitiligo. Onder leiding van dermatoloog dr. Ludmilla Nieuweboer gaan ze met elkaar in gesprek, bijvoorbeeld over omgaan met pesten. Wie weet beter hoe je je voelt dan een leeftijdgenoot die óók vitiligo heeft?

Ontmoetingen
Het belooft een mooie dag te worden, compleet met muzikale intermezzo’s, een hapje en drankje en een informatiemarkt in de foyer. Op de ledendag ontmoet u veel andere mensen met vitiligo en kunt u ook ervaringen en tips uitwisselen. Dat wordt door de honderden bezoekers die we elk jaar mogen verwelkomen, als heel waardevol ervaren.

Het programma op 1 oktober is gratis toegankelijk voor alle leden van Vitiligo.nl, die ieder één introducé mogen meenemen. De locatie is NH Hotel Sparrenhorst in Nunspeet, waar twee jaar geleden ook het zilveren jubileumfeest is gevierd.

Pendelbussen en parkeerplaatsen
De Sparrenhorst regelt pendelbussen van en naar het station in Nunspeet. Er is ook een ruime parkeerplaats P2. Let op: parkeren bij de Bijentuin is niet toegestaan. Wel kunt u ook parkeren tegenover het hotel bij de begraafplaats.

Reportage over medisch camoufleren

Reportage over medisch camoufleren

Medische camouflage kan een uitkomst zijn voor mensen met vitiligo. Hoe het werkt, is te lezen in het septembernummer van Spotlight! 

Carla Uppelschoten van U-Consultancy vertelt in het ledenblad over de meerwaarde van medische camouflage, de expertise van de medisch schoonheidsspecialiste. De 51-jarige Shirith Lakeman uit Hoofddorp laat zich voor deze reportage vakkundig camoufleren. Ze is buitengewoon enthousiast over de metamorfose: ‘Het voelde zo goed’, vertelt ze in het magazine. ‘Ik zag na twintig jaar weer mijn vertrouwde gezicht van vroeger, toen ik nog geen vitiligo had. De camouflage bleef een volle dag goed zitten en liet geen vlekken na.’

Carla Uppelschoten en docent Ron Romeijn laten in dezelfde reportage zien hoe lastig het is om vitiligovlekken te camoufleren. Ze geven praktische tips. Carla is overigens ook een van de sprekers op de ledendag van Vitiligo.nl op 1 oktober in Nunspeet. Bovendien geeft ze daar een workshop, zodat bezoekers haar van alles kunnen vragen.

Spotlight nr 3
In hetzelfde nummer van Spotlight! zie je verder de 12-jarige Vani uit De Meern, die vertelt hoe ze omgaat met haar zeer zichtbare vlekken. Zij staat ook prachtig op de cover. En Anneke van Driest (55) vertelt over het moment waarop ze ineens een andere kijk kreeg op haar vitiligo: toen ze een foto zag in de Spotlight! van december 2016. ‘Die foto heeft mijn leven veranderd’, zegt ze.

Verder een presentatie van het vernieuwde marketingmateriaal, waar leden van de vereniging aan hebben meegewerkt. Het zijn bijzondere foto’s geworden die nu groot staan afgedrukt op affiches en banners. Ze zijn te zien op de ledendag op 1 oktober.

Dit nummer van Spotlight! lag medio september bij alle leden van Vitiligo.nl op de mat. Wil je het kwartaalblad voortaan ook ontvangen? Word dan lid van Vitiligo.nl. Voor slechts 26 euro per jaar steun je dan bovendien de vereniging die de belangen behartigt van mensen met vitiligo en wetenschappelijk onderzoek stimuleert.

 

 

Extra: camouflagetips van leden

Extra: camouflagetips van leden

Het eerste nummer van de Spotlight! is uit, met onder meer een uitvoerig artikel over camouflage en tips van leden. Hier aanvullende informatie over de gegeven tips.

Het artikel in de Spotlight begint met een interview met huidtherapeut Sylvia Bos uit Amsterdam over de mogelijkheden die er tegenwoordig zijn om vitiligovlekken te camoufleren. ‘Dat kan veel simpeler dan vroeger’, zegt zij. Bij een huidtherapeut kun je persoonlijk advies krijgen over de juiste camouflageproducten en – kleuren en veel aanvullende zorgverzekeringen vergoeden zo’n consult. Dat kun je nakijken in je polis.
Maar veel LVVP-leden proberen en experimenteren zelf met gewone producten van de drogist. Zo ook de drie leden die in hetzelfde nummer vertellen over hun favoriete make-up en zelfbruiners.

Extra tips

Het zijn Annette Verhoeven, Antoinette Slagboom en Gonnie van Herwijnen, die zó blij zijn met de door hen ontdekte producten, dat ze dat graag willen doorgeven aan lotgenoten. In aanvulling op de informatie in het blad, geven ze hier nog wat extra tips.

Om te beginnen nog even dit: een zelfbruiner is een middel dat in de huid trekt. Je wast het er niet af, het slijt langzaam weg. Make-up is een camouflagecrème die je elke dag opnieuw moet aanbrengen. Wat je kiest, is heel persoonlijk. In alle gevallen moet je soms even zoeken naar de juiste kleur.

Annette over zelfbruiner Sundance

‘Het middel Sundance geeft na het intrekken een bruine kleur aan de witte gedeeltes van mijn huid. Ik gebruik de ‘transparentes selbstbräunungsspray’ als basis over handen en voeten. Een paar keer lichtjes sprayen en laten drogen. Na een uurtje begint het te kleuren en dan kun je het nog herhalen. Zo kleur je de huid in stapjes. Het geeft als het droog is niet meer af. Voor het gezicht en de rest van het lichaam gebruik ik de ‘selbstbräunungscreme’. Deze trekt ook in en geeft een egale kleur.’

‘Sundance heeft niet zo’n raar luchtje als veel andere, vaak duurdere merken. De zelfbruiner is te koop bij de DM drogist in Duitsland en kost maar drie euro.’, aldus Annette. Zij koopt altijd een voorraadje als ze eens in Duitsland is. Wil je er meer van weten, dan mag je haar mailen op surquinverhoeven@outlook.com.

Annette is ook heel tevreden over de CC Foundation van de Hema (10 euro) en over Oxygenetics. Deze laatste is een nieuwe camouflagecrème die wel erg duur is (65 euro voor 15 milliliter), maar sommige aanvullende zorgverzekeringen vergoeden camouflageproducten als het wordt voorgeschreven door een huidtherapeut. Vraag het na bij je zorgverzekeraar.

Gonnie over zelfbruin-spray Marc Inbane

Gonnie van Herwijnen vertelt in de Spotlight over de natural tanning spray van Marc Inbane, een zelfbruinmiddel dat ze zag in het tv-programma van Roy Donders. ‘Dit werkt écht’, zegt ze. Ze brengt het alleen aan op de witte delen van haar handen, en krijgt dan een mooi egaal resultaat, dat zeker drie dagen blijft. ‘Ondanks mijn werk in de schoonmaak met agressieve middelen’, voegt ze nog toe. Ze geeft hieronder graag wat tips voor het juiste gebruik om het mooie resultaat op de handen te bereiken, zoals te zien is op de foto in de Spotlight.

‘De spray schudden, van dichtbij een klein beetje op de wastafel of een bordje sprayen. (later spoel ik het vocht van de wastafel met water).Met een watje neem ik wat vocht op. Als ik niet genoeg heb spray ik nog wat op de wastafel. Zo verspil ik weinig vloeistof.
1. Dep/wrijf voorzichtig over de vingerkootjes. Het verkleurt meteen. Sla de vingergewrichten even over, de rimpels nemen anders te veel kleur op.Met het drogere restant van het watje ga ik iets later over de gewrichten tot ze dezelfde kleur krijgen als de kootjes.Als het nog niet donker genoeg is herhaal je deze stap.
2. Kleine witte plekjes op je lichaam kan je met een wattenstaafje met de vloeistof precies inkleuren.

Is ook zeer geschikt voor grote plekken. Daar moet je gewoon uit de fles op je lichaam sprayen en met de handschoen die bij de spray zit afdeppen. Pas op bij de randen, dep/meng de kleur met een watje met je eigen huidverkleuring, dan krijg je het beste resultaat.’

Antoinette over haar foundation:

Antoinette is blij met haar Pupa Foundation, die te krijgen is bij drogisten, kappers en schoonheidsspecialisten. Kost rond de 25 euro. ‘Ik combineer het wel met een concealer van Make-Up Studio. Die geeft een basislaag waardoor de foundation beter houdt. Ondanks die twee lagen is het effect het natuurlijk. Ook de concealer is betaalbaar, die is voor ongeveer 10 euro te bestellen op internet’.

Meer nieuws in de Spotlight

Spotlight! nr 1 bevat ook een interview met dermatoloog Harma Stenveld uit Arnhem, die hecht aan goede communicatie met de patiënt en vindt dat daar veel wat te verbeteren valt. Verder veel informatie over o.m. vitiligo en vitamines, vitiligo en huidkanker, en de mogelijkheden van de website www.zorgkaartnederland.nl. Plus natuurlijk de vaste columns. Alle leden van de LVVP hebben het blad op 19 maart thuisgestuurd gekregen.

Nog geen lid? Als u lid wordt, voor slechts €26 per jaar (2016), krijgt u de laatste Spotlight! alsnog thuisgestuurd.