Drukte op interessante ledendag

Drukte op interessante ledendag

Uit het hele land en zelfs uit België en Frankrijk kwamen zondag 1 oktober mensen met vitiligo naar Nunspeet voor de jaarlijkse ledendag. Het programma was interessant en afwisselend met een keur aan presentaties, workshops, een informatiemarkt en een jeugdprogramma. Hieronder een impressie in woord en beeld.

 

Prof. dr. Nanja van Geel, werkzaam in het Universitair Ziekenhuis van Gent, was de eerste spreker. Zij werkt samen met dermatologen uit de hele wereld aan onderzoek naar vitiligo, maar legde uit dat het lastig is omdat er geen gestandaardiseerde definities zijn. Daar wordt nu iets aan gedaan door nieuwe meetinstrumenten te ontwikkelen, waarmee internationaal op dezelfde manier wordt gewerkt. Daarmee kan precies worden vastgesteld hoe uitgebreid de vitiligo is bij een patiënt en hoe succesvol een eventuele behandeling is. Dr. Van Geel lichtte het nieuwe scoreformulier toe en deelde het ook meteen uit, zodat het ter plekke ingevuld kon worden. Hiermee werd maar weer eens duidelijk hoe belangrijk een patiëntenvereniging is voor onderzoekers. Van Geel en haar team konden met een stapel ingevulde formulieren naar huis en daar was ze blij mee.

Dermatografie, lichttherapie, camouflage en kwaliteit van leven

Irma Hulscher ging vervolgens in op de werking van dermatografie, een methode waarmee zij kleine vlekken permanent kan camoufleren. Een lastige techniek, die weliswaar lijkt op tatoeage, maar minder diep gaat en bovendien niet dient om een plaatje te maken, maar om een vlek in te kleuren in de juiste huidskleur. Met nieuwe naalden en nieuwe kleuren lukt het steeds beter om de vlekken weg te werken. Daarna sprak Gerard van der Kooij over de mogelijkheden van lichttherapie thuis, Carla Uppelschoten over medische camouflage en dr. Oda van Cranenburgh over het programma ‘Beter gestemd met je huid’, dat mensen helpt om met hun vitiligo om te gaan en hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Een aangrijpend verhaal
Namens Vitiligo.nl gingen Chris Herben en Paul Monteiro met het publiek in gesprek over de inzet van sociale media. Welke communicatiekanalen gebruiken de leden het meest? Chris gaat aan de slag met de ideeën die voorbij kwamen, maar hij zoekt nog versterking voor onder meer het onderhouden van het Instagram- en Twitter-account van Vitiligo.nl. De laatste spreker was Martijn Dethmers, lid van Vitiligo.nl, die op het podium openhartig vertelde over zijn innerlijke strijd met zijn vitiligo. Een heel persoonlijk en aangrijpend verhaal, recht uit zijn hart, dat bij de bezoekers veel herkenning opriep. Hij kreeg groot applaus en veel bewondering voor zijn lef om dit te vertellen én de manier waarop hij dat deed.

Workshops
In de workshopronde was veel te kiezen: een demonstratie medische camouflage, nadere informatie over het internationaal onderzoek door dr. Van Geel, een toelichting op het programma ‘Better gestemd’ of een fotoshoot. Voor sommige mensen was het veel te snel half vijf, maar de circusvoorstelling door de jeugd was een afsluiter die ook niemand wilde missen. Ruim 20 kinderen hadden de hele middag geoefend op echte circusacts: koorddansen, jongleren en acrobatiek. Een vrolijk eind van een geslaagde dag.
(Foto’s: Chris Herben, Arnoud Kluiters en Lucy Beker)

 

 

Veel aanmeldingen ledendag 1 oktober

Veel aanmeldingen ledendag 1 oktober

Ongeveer 175 mensen, inclusief 21 kinderen, komen zondag 1 oktober naar de ledendag in NH Sparrenhorst in Nunspeet. Het belooft een mooie dag te worden met een keur aan gastsprekers en een circusworkshop voor de jeugd.

Na de wat kleinere ontmoetingsdag van vorig jaar, wordt het dit jaar weer groots met experts op allerlei gebied, aan wie u uw vragen kunt stellen. We zijn trots dat prof. dr. Nanja van Geel komt. Zij is dermatologe in het Universitair Ziekenhuis Gent, en gespecialiseerd in vitiligo-onderzoek. Dr. Van Geel is degene die enkele jaren geleden ontdekte dat mensen met veel vitiligovlekken op hun handen een groter risico lopen op schildklieraandoeningen. Dat risico wordt nog groter als er ook vlekken op enkels en ellebogen zitten. In het ledenblad Spotlight! nr 1 van 2013 vertelde zij ook over haar genenonderzoek, waaruit is gebleken dat ruim 30 procent van de vitiligopatiënten een familielid heeft met dezelfde huidaandoening. Toch is de kans dat een kind van wie één ouder vitiligo heeft, dezelfde ziekte ontwikkelt, niet groter dan 6 procent. Komende zondag presenteert zij nieuwe score-systemen voor de beoordeling van de ernst en uitgebreidheid van vitiligo. Daarna kunt u een dergelijk scoreformulier meteen zelf invullen.

Permanente make-up en camouflage
Na dr. Van Geel spreekt Irma Hulscher, expert op het gebied van permanente make-up ofwel medische tatoeage. Zij heeft ervaring met het permanent inkleuren van vitiligovlekken door middel van tatoeage. Hoe het precies werkt, vertelt ze op de ledendag. Wilt u meer weten over lichttherapie en hoe u dat thuis regelt? Daarover geeft Gerard van der  Kooij, accountmanager bij Eurocept/Medizorg, een presentatie. Deze organisatie levert belichtingsapparatuur voor thuis.
Na de pauze met een hapje en een drankje, treedt Carla Uppelschoten op. Zij is directeur van het opleidingsinstituut U Consultancy waar onder anderen medisch schoonheidsspecialisten worden opgeleid, en ze zal dan ook spreken over medische camouflagetechnieken.  Een volgende korte presentatie wordt verzorgd door dr. Oda van Cranenburg over het nieuwste online-hulpprogramma ‘Beter gestemd met je huid’.

Muzikaal intermezzo
Na een muzikaal intermezzo door de Amsterdamse band My Arctic Sun vertelt Paul Monteiro, voorzitter van Vitiligo.nl, in samenspraak met Chris Herben, vrijwilliger, over de digitale strategie van de organisatie. Ten slotte spreekt een van de leden, Martijn Dethmers, over zijn persoonlijke ervaringen met vitiligo: ‘Leven met vitiligo was voor mij vooral een innerlijke strijd’, zegt hij. Martijn stond ook in Spotlight! nr 1 van dit jaar.

Workshops
Al met al wordt het een afwisselend programma met voor elk wat wils! ’s Middags zijn er verschillende activiteiten naar keuze. U kunt kiezen uit:
* Workshop ‘Beter gestemd met je huid’, door Oda van Cranenburgh
* Workshop Camouflage, door Carla Uppelschoten
* Fotostudio van fotografe Krista Simons, die artistieke foto’s maakt van vitiligovlekken
* Enquête t.b.v. de ontwikkeling van score-systemen voor de beoordeling van vitiligo, Prof. Dr. Nanja van Geel en Dr. Marloes Zuidgeest

Circusprogramma voor de jeugd
De jeugd kan intussen de hele dag deelnemen aan een workshopprogramma van Circus Snor. Dat betekent dat de kinderen enkele circustechnieken  naar keuze kunnen oefenen: denk aan ballopen, acrobatiek en eenwielfietsen. Maar natuurlijk is er ook aandacht voor hun ervaringen met vitiligo. Onder leiding van dermatoloog dr. Ludmilla Nieuweboer gaan ze met elkaar in gesprek, bijvoorbeeld over omgaan met pesten. Wie weet beter hoe je je voelt dan een leeftijdgenoot die óók vitiligo heeft?

Ontmoetingen
Het belooft een mooie dag te worden, compleet met muzikale intermezzo’s, een hapje en drankje en een informatiemarkt in de foyer. Op de ledendag ontmoet u veel andere mensen met vitiligo en kunt u ook ervaringen en tips uitwisselen. Dat wordt door de honderden bezoekers die we elk jaar mogen verwelkomen, als heel waardevol ervaren.

Het programma op 1 oktober is gratis toegankelijk voor alle leden van Vitiligo.nl, die ieder één introducé mogen meenemen. De locatie is NH Hotel Sparrenhorst in Nunspeet, waar twee jaar geleden ook het zilveren jubileumfeest is gevierd.

Pendelbussen en parkeerplaatsen
De Sparrenhorst regelt pendelbussen van en naar het station in Nunspeet. Er is ook een ruime parkeerplaats P2. Let op: parkeren bij de Bijentuin is niet toegestaan. Wel kunt u ook parkeren tegenover het hotel bij de begraafplaats.

Test met AGE-reader op ledendag

Test met AGE-reader op ledendag

Komt u naar de ledendag op 1 oktober en heeft u een donkere huidskleur met witte vlekken? Dan kunt u meedoen aan een waardevol onderzoek naar nieuwe technologie om het risico op diabetes en hart- en vaatziekten te voorspellen.

Het gaat om een nieuw en ultramodern diagnoseapparaat, uitgevonden door het ontwikkelbedrijf Diagnoptics en verder ontwikkeld in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Groningen. Diagnoptics bemant op 1 oktober een stand op de informatiemarkt van Vitiligo.nl en zoekt dan testpersonen met een donkere huidskleur en witte vitiligovlekken. Niet dat deze mensen een hoger risico op diabetes of hart- en vaatziekten lopen, want dat is beslist niet zo. Het gaat uitsluitend om onderzoek naar de werking van het apparaat op een donkere huidskleur.

Werking op lichte en donkere huid
Vast staat al dat de AGE-Reader het heel goed doet bij mensen met een lichte huidskleur. In 12 seconden meet het apparaat de concentratie van versuikerde eiwitten in de huid, die AGE’s worden genoemd: advanced glycation endproducts. De aanwezige hoeveelheid AGE’s geeft een indicatie voor het ontstaan van diabetes en hart- en vaatziekten. Echter, de AGE-Reader lijkt minder goed te werken bij een donker huidtype. Onderzocht wordt nu hoe dit komt. Dat kan onder meer door te kijken of een witte plek op een donkere huid wél de juiste informatie doorgeeft. Daarom zoekt Diagnoptics mensen met die zeldzame combinatie met een donkere huid én witte vitiligovlekken. De onderzoekers komen er speciaal voor naar de ledendag van Vitiligo.nl. Daar kan het onderzoekje ter plekke gedaan worden. Het kost weinig tijd: u hoeft alleen maar uw arm op het apparaat te leggen (zie foto). Daarmee kunt u bijdragen aan waardevol onderzoek.

Ledendag met informatiemarkt
De informatiemarkt is tijdens de ledendag te bezoeken in de foyer. U vindt daar ook stands van Eurocept (apparatuur voor lichttherapie), U-Consultancy (huidtherapeuten) en de Academie voor PMU (permanente make-up of medische tatoeage). De ledendag is op zondag 1 oktober in NH Hotel Sparrenhorst in Nunspeet. Het hotel zorgt voor een shuttle-bus van en naar het station. Er is ook voldoende parkeergelegenheid.

Meer informatie over het programma van de ledendag en aanmelden (gratis)

 

Spotlight! nr 3: interview met dr. Marcel Bekkenk

Spotlight! nr 3: interview met dr. Marcel Bekkenk

De  Spotlight! van 17 september 2015 staat in het teken van de jubileum-ledendag op 4 oktober. Met op de cover een van onze trouwste leden: Stella Gerungan uit Amsterdam. Zij is 82 en heeft nog steeds te kampen met uitbreiding van de witte vlekken. ‘Vitiligo kent geen leeftijdsgrens’, concludeert ze dan ook.

Coverstory: Marcel Bekkenk
Verder in dit nummer een interview met dr. Marcel Bekkenk, een van de sprekers op 4 oktober, dermatoloog en voorzitter van de werkgroep die is gestart met het herzien van de Richtlijn Vitiligo. Zo’n richtlijn is een pakket aanbevelingen voor huidartsen over de behandeling van vitiligo. Dr. Bekkenk vertelt in de Spotlight! dat het niet makkelijk is om die richtlijn vast te stellen, omdat echte parameters ontbreken voor vitiligo. Straks op de ledendag zal hij ingaan op de behandelingsmogelijkheden van vitiligo, nu en in de toekomst.

Prominente spreker en workshops
Behalve dr. Bekkenk zult u op 4 oktober een hele rij prominente sprekers ontmoeten. Op pagina 12 ziet u het complete programma, en op de pagina’s 13 en 14 staan de workshops waaruit u kunt kiezen. Het belooft een feestelijke dag te worden met muziek en info-markt. Ook de jeugd wordt niet vergeten: voor hen is er een apart programma met theater en gesprek. Op de pagina Kidspots leest u hoe Ulrike (8) en Shauni (16) de ledendag vorig jaar hebben ervaren. Zij kijken er echt naar uit.

Verder bevat het blad natuurlijk nog columns, spotjes en de rubrieken Vrijwilliger aan het Woord en Uit de Praktijk. Het complete nummer kunt u hier downloaden.

Nog geen lid?
Wilt u ook vier keer per jaar de Spotlight ontvangen?  Word dan snel lid van vitiligo.nl voor slechts 26 euro per jaar. U steunt dan de vereniging die ervoor zorgt dat er aandacht is voor vitiligo, u krijgt altijd het laatste nieuws en vindt lotgenoten.

 

Spotlight! nr. 3 over vitiligo in de media

Spotlight! nr. 3 over vitiligo in de media

Spotlight nr. 3 gaat over vitiligo in de media. Deze zomer hebben diverse bladen aandacht besteed aan vitiligo, een aantal leden van de LVVP heeft er aan meegewerkt. In de Spotlight kun je lezen hoe ze dat ervaren hebben.

Hoe ging het poseren, hoe waren de reacties? Hoe voelt het om met een groot portret in een veelgelezen blad als de Linda te staan? De LVVP is blij met deze ambassadeurs, zo wordt de huidaandoening vitiligo langzaam maar zeker bekender. Het bestuur heeft daar zelf ook aan gewerkt door een promofilm te laten maken, die inmiddels al goed wordt bekeken op Youtube. In de Spotlight een artikel over de première van deze film. Verder een interview met de kleine Raf Schollen, die – pas 7 jaar – al aan een filmcarrière begint. Hij heeft vitiligo: hoe moet dat nu verder?

Ook in deze Spotlight een praktisch en leuk overzicht van alle activiteiten op de komende ledendag op 5 oktober. Er zijn inmiddels meer dan 100 inschrijvingen, en er is dit jaar volop tijd ingeruimd voor ledencontact. Kom ook en ontdek hoe anderen omgaan met hun vitiligo. Ook voor de jeugd is er een mooi programma. Het is de bedoeling dat iedereen gesterkt terugkomt van de ledendag.

Verder in dit nummer van Spotlight:* uitslag van de selfie-fotowedstrijd
* bericht uit de spreekkamer
* columns van Vilan, Christina, Lianne en Monique
* Warm welkom: Maarten de Visser
* Vrijwilliger aan het woord: Onno Hafkamp
* Mijn eigen verhaal: Marjan Noto
* Kidspots over dieren met vitiligo

Spotlight nr 3 ligt rond 18 september bij de leden van de LVVP op de mat.