Veel aanmeldingen ledendag 1 oktober

Veel aanmeldingen ledendag 1 oktober

Ongeveer 175 mensen, inclusief 21 kinderen, komen zondag 1 oktober naar de ledendag in NH Sparrenhorst in Nunspeet. Het belooft een mooie dag te worden met een keur aan gastsprekers en een circusworkshop voor de jeugd.

Na de wat kleinere ontmoetingsdag van vorig jaar, wordt het dit jaar weer groots met experts op allerlei gebied, aan wie u uw vragen kunt stellen. We zijn trots dat prof. dr. Nanja van Geel komt. Zij is dermatologe in het Universitair Ziekenhuis Gent, en gespecialiseerd in vitiligo-onderzoek. Dr. Van Geel is degene die enkele jaren geleden ontdekte dat mensen met veel vitiligovlekken op hun handen een groter risico lopen op schildklieraandoeningen. Dat risico wordt nog groter als er ook vlekken op enkels en ellebogen zitten. In het ledenblad Spotlight! nr 1 van 2013 vertelde zij ook over haar genenonderzoek, waaruit is gebleken dat ruim 30 procent van de vitiligopatiënten een familielid heeft met dezelfde huidaandoening. Toch is de kans dat een kind van wie één ouder vitiligo heeft, dezelfde ziekte ontwikkelt, niet groter dan 6 procent. Komende zondag presenteert zij nieuwe score-systemen voor de beoordeling van de ernst en uitgebreidheid van vitiligo. Daarna kunt u een dergelijk scoreformulier meteen zelf invullen.

Permanente make-up en camouflage
Na dr. Van Geel spreekt Irma Hulscher, expert op het gebied van permanente make-up ofwel medische tatoeage. Zij heeft ervaring met het permanent inkleuren van vitiligovlekken door middel van tatoeage. Hoe het precies werkt, vertelt ze op de ledendag. Wilt u meer weten over lichttherapie en hoe u dat thuis regelt? Daarover geeft Gerard van der  Kooij, accountmanager bij Eurocept/Medizorg, een presentatie. Deze organisatie levert belichtingsapparatuur voor thuis.
Na de pauze met een hapje en een drankje, treedt Carla Uppelschoten op. Zij is directeur van het opleidingsinstituut U Consultancy waar onder anderen medisch schoonheidsspecialisten worden opgeleid, en ze zal dan ook spreken over medische camouflagetechnieken.  Een volgende korte presentatie wordt verzorgd door dr. Oda van Cranenburg over het nieuwste online-hulpprogramma ‘Beter gestemd met je huid’.

Muzikaal intermezzo
Na een muzikaal intermezzo door de Amsterdamse band My Arctic Sun vertelt Paul Monteiro, voorzitter van Vitiligo.nl, in samenspraak met Chris Herben, vrijwilliger, over de digitale strategie van de organisatie. Ten slotte spreekt een van de leden, Martijn Dethmers, over zijn persoonlijke ervaringen met vitiligo: ‘Leven met vitiligo was voor mij vooral een innerlijke strijd’, zegt hij. Martijn stond ook in Spotlight! nr 1 van dit jaar.

Workshops
Al met al wordt het een afwisselend programma met voor elk wat wils! ’s Middags zijn er verschillende activiteiten naar keuze. U kunt kiezen uit:
* Workshop ‘Beter gestemd met je huid’, door Oda van Cranenburgh
* Workshop Camouflage, door Carla Uppelschoten
* Fotostudio van fotografe Krista Simons, die artistieke foto’s maakt van vitiligovlekken
* Enquête t.b.v. de ontwikkeling van score-systemen voor de beoordeling van vitiligo, Prof. Dr. Nanja van Geel en Dr. Marloes Zuidgeest

Circusprogramma voor de jeugd
De jeugd kan intussen de hele dag deelnemen aan een workshopprogramma van Circus Snor. Dat betekent dat de kinderen enkele circustechnieken  naar keuze kunnen oefenen: denk aan ballopen, acrobatiek en eenwielfietsen. Maar natuurlijk is er ook aandacht voor hun ervaringen met vitiligo. Onder leiding van dermatoloog dr. Ludmilla Nieuweboer gaan ze met elkaar in gesprek, bijvoorbeeld over omgaan met pesten. Wie weet beter hoe je je voelt dan een leeftijdgenoot die óók vitiligo heeft?

Ontmoetingen
Het belooft een mooie dag te worden, compleet met muzikale intermezzo’s, een hapje en drankje en een informatiemarkt in de foyer. Op de ledendag ontmoet u veel andere mensen met vitiligo en kunt u ook ervaringen en tips uitwisselen. Dat wordt door de honderden bezoekers die we elk jaar mogen verwelkomen, als heel waardevol ervaren.

Het programma op 1 oktober is gratis toegankelijk voor alle leden van Vitiligo.nl, die ieder één introducé mogen meenemen. De locatie is NH Hotel Sparrenhorst in Nunspeet, waar twee jaar geleden ook het zilveren jubileumfeest is gevierd.

Pendelbussen en parkeerplaatsen
De Sparrenhorst regelt pendelbussen van en naar het station in Nunspeet. Er is ook een ruime parkeerplaats P2. Let op: parkeren bij de Bijentuin is niet toegestaan. Wel kunt u ook parkeren tegenover het hotel bij de begraafplaats.