Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Vrouwen, let op je schildklier!

Ben je vrouw, ouder dan 30 en heb je vitiligo? Laat dan je schildklier controleren!
Het blijkt namelijk dat vooral vrouwelijke vitiligopatiënten risico lopen op latere leeftijd een schildklieraandoening te krijgen. Het AMC in Amsterdam screent inmiddels alle vrouwen met vitiligo vanaf 30 jaar op schildklierafwijkingen.
Dit zegt dr. Wietze van der Veen, tot voor kort dermatoloog bij het AMC/SNIP en nu bij Medisch Centrum Haaglanden, in het laatste nummer van Spotlight! Ook bij kinderen met vitiligo test hij altijd de schildklier, hoewel de kans dat een kind een schildklieraandoening heeft, gelukkig erg klein is (6 procent).
Aandoeningen aan de schildklier zijn – net als vitiligo – auto-immuunziekten. Vitiligopatiënten hebben een verhoogde kans om ook een andere auto-immuunziekte te ontwikkelen, en de schildklieraandoening komt dan het meeste voor. Je schildklier zit aan de voorzijde van je hals en produceert hormonen.

Vitiligo en schildklierproblemen: er is verband

Er is wel degelijk een verband tussen vitiligo en schildklierproblemen. De LVVP heeft naar aanleiding van de discussie op de ledendag navraag gedaan bij dermatoloog dr. Wietze van der Veen, die is gespecialiseerd in pigmentziekten. Dr. Van der Veen kon helaas op de ledendag niet aanwezig zijn, maar hij geeft vandaag de volgende reactie:

‘Schildklierproblemen (hypo- maar ook hyperthyroidie) worden meer gezien bij vitiligo-patiënten dan bij de doorsnee-bevolking. De problemen doen zich eigenlijk voornamelijk voor bij vrouwen en de frequentie neemt toe met het stijgen van de leeftijd. Uiteindelijk krijgt zo’n beetje één op de vier vrouwen last. Wij screenen bij de SNIP alleen kinderen en vrouwen boven de dertig op schildklierfalen. De kinderen vanwege de potentieel serieuze consequenties, zoals groeiachterstand en leerproblemen’.

Over de relatie tussen vitiligo en schildklierproblemen heeft de LVVP overigens al eerder gepubliceerd. Jammer genoeg kwam dat op de ledendag niet goed uit de verf. Vitiligopatiënten wordt geadviseerd om zich te laten onderzoeken door een internist met als specialisme endocrinologie (de behandeling van ziektes van de endocrine klieren, zoals (bij)schildklier, alvleesklier (bv diabetes), bijnieren, geslachtsorganen en hypofyse.

In Spotlight! nr. 1 van 2013 stond een interview met endocrinoloog dr. Rob Gonera van het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Hij geeft daarin aan dat hij bij patiënten met een auto-immuunziekte (wat vitiligo is), altijd alert is op de aanwezigheid van andere auto-immuunziekten zoals schildklierziekten, diabetes, glutenallergie (coeliakie) en gebrek aan vitamine B12.

Lees hier het bericht ‘Vlekken op je handen? Let op je schildklier!’

Lees hier het artikel uit Spotlight! nr. 1 van maart 2013. Spotlight!_Maart_2013_pag13

 

Vlekken op je handen? Let op je schildklier

Onderzoek wijst uit dat mensen met veel vitiligovlekken op hun handen een groter risico lopen op schildklieraandoeningen. Dit risico wordt nog groter als er ook vlekken op enkels en ellebogen zitten.

Dit zei prof. dr. Nanja van Geel, dermatologe te Gent, deze week op een door de SNIP (Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen) georganiseerde bijeenkomst in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Zij raadde de aanwezige dermatologen aan om bij patiënten met vitiligo op handen, enkels en ellebogen alert te zijn op schildklierfalen.

Het was overigens al eerder duidelijk dat vitiligopatiënten vaker een schildklieraandoening hebben dan mensen die geen vitiligo hebben. Nieuw is dat het vooral de vitiligopatiënten betreft met vlekken op vooral de handen, enkels en ellebogen.

Genetische aanleg
Nanja van Geel is expert op het gebied van vitiligo. Zij doet al jaren onderzoek naar deze huidaandoening. In een uitvoerig interview in Spotlight! nr 1 van dit jaar, het blad van de LVVP, vertelde zij over haar onderzoek naar de genen die betrokken zijn bij het ontstaan van vitiligo. Daaruit is onder meer gebleken dat mensen met vitiligo vaak een genetische aanleg hebben voor auto-immuunziekten, waaronder schildklieraandoeningen, maar ook diabetes type 1 en reumatoïde artritis. Ook bleek dat ruim 30 procent van de vitiligopatiënten een familielid heeft met vitiligo. Toch is de kans dat een kind van wie één ouder vitiligo heeft,  dezelfde ziekte ontwikkelt, niet groter dan 6 procent.

Leden van de LVVP ontvangen het magazine Spotlight! vier keer per jaar. Voor 26 euro per jaar (2016) bent u lid en steunt u het werk van de patiëntenvereniging. Meer informatie over het lidmaatschap

Wondermiddel tegen grijs haar en vitiligo?

Als er veel berichten in de media verschijnen over een wondermiddel, terwijl het nog niet naar buiten is gekomen via de kanalen van de dermatologen die veel onderzoek naar vitiligo doen, dan gaat het meestal om een product dat veel belooft en weinig écht helpt. Dat geldt ook voor de behandeling die zou werken tegen grijs haar én vitiligo. Vooralsnog lijkt ook dit niet het wondermiddel waar vitiligopatiënten op wachten.

De LVVP vroeg de  Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen/AMC om een reactie en kreeg onderstaande informatie:

‘Het bewuste onderzoek van Dr Karin Schallreuter is maar bij 5 patiënten uitgevoerd, maar het is wel opmerkelijk dat UVB zo goed hielp bij deze patiënten met segmentale vitiligo (aan een zijde van het lichaam), en het is al helemaal bijzonder, dat ook witte haren in de witte plekken re-pigmenteerden. Dr Schallreuter heeft zich altijd enigszins in de marges van de wetenschappelijke mainstream bewogen en het pseudocatalase-onderzoek dat zij al jaren uitvoert, is nooit door anderen gerepliceerd. We doen er daarom verstandig aan de hooggespannen verwachtingen te temperen totdat uitgebreider onderzoek in andere onderzoekscentra deze gegevens bevestigen.

Overigens is veel van de media-aandacht gegenereerd door de eindredacteur van The FASEB Journal waarin het onderzoek werd gepubliceerd. De eindredacteur verklaarde in de pers dat er nu een oplossing voor het ‘probleem’ grijs haar was gevonden. Maar daar gaat het onderzoek helemaal niet over. Dat is immers uitgevoerd bij patiënten met segmentale vitiligo. Dr Schallreuter claimt dat ook helemaal niet.

Dus helaas zullen we op nog wat meer onderzoeksresultaten moeten wachten.’

Laat een reactie achter op ons forum, of laat van je horen op Twitter

 

Vitiligo: erfelijk of niet?

Is vitiligo nu erfelijk of niet? In het maartnummer van het magazine Spotlight!, het blad van de LVVP, krijgt u antwoord op die vraag.

Thema van dit nummer is vitiligo en familie. De redactie sprak met de familie Westra, die de witte vlekken in verschillende generaties ziet opduiken. ‘Wij zijn extra alert op de kinderen’, zeggen ze.
Intussen wordt er continu onderzoek gedaan naar de wijze van vererving van vitiligo. Daarover vertelt professor dr. Nanja van Geel, expert op het gebied van vitiligo, in het magazine. ‘De kans dat je kinderen geen vitiligo krijgen, is nog altijd vele malen groter dan de kans dat ze het wél krijgen’, zegt ze.

Verder in dit nummer een artikel over onze vrijwilliger Els Sonnemans, een artikel auto-immuunziekten in de familie, wetenschappelijk nieuws  en een nieuwe rubriek: ‘Vitiligo over de grens’. En natuurlijk vindt u de columns van Vilan, Christina, Diwana en Lianne, de Spotjes én onze jeugdpagina’s.

Dit eerste nummer van Spotlight! in 2013 is bij alle leden van de LVVP rond 20 maart op de mat gevallen.

Nog geen lid? Meld u snel aan en ontvang voortaan ook elk kwartaal de Spotlight! Het lidmaatschap kost u slechts 26 euro per jaar (2016) en brengt u in contact met andere vitiligo-patiënten. Ook blijft u op de hoogte van alle ontwikkelingen met betrekking tot onderzoek en behandeling van vitiligo.

 

Vergoeding UVB-behandeling in basisverzekering

Alle zorgverzekeraars hebben de vergoeding voor UVB-(thuis)behandeling opgenomen in het basispakket. De kosten vallen wel onder het verplichte eigen risico.

Medizorg, of een andere leverancier van UVB-lichtapparatuur, moet hiervoor afspraken maken met de ziekenhuizen over de vergoeding. Voor de meeste grote ziekenhuizen is dat inmiddels geregeld. Het ligt wat lastiger voor kleine ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra. Patiënten die daar worden behandeld krijgen het advies om na te gaan bij de dermatoloog of er afspraken zijn met o.a. Medizorg en de zorgverzekeraar over de vergoeding. Als dat niet zo is, moet het eerst geregeld worden.
Onbekend is of een eventuele aanvullende verzekering zinvol is om de eigen bijdrage voor deze behandeling te verminderen. Dat zullen patiënten bij hun eigen zorgverzekeraar moeten navragen.

 

nl_NL