Er komt meer aandacht voor psychosociale zorg bij huid- en haaraandoeningen. De eerste stap is het inventariseren van vragen en ervaringen in groepsgesprekken met ervaringsdeskundigen. 

De informatie die uit de groepsgesprekken komt, wordt gebruikt voor het opstellen van brochures met goede patiënteninformatie over psychosociale klachten die met een chronische (huid)aandoening kunnen samenhangen, én de mogelijkheden die er zijn voor behandeling daarvan. Er wordt informatie ontwikkeld voor volwassen patiënten, kinderen en jongeren tot 18 jaar en naasten van de patiënt. Vitligo.nl is blij met dit initiatief en hoopt dat ook enkele van haar leden zich aanmelden voor de groepsgesprekken. Meer aandacht voor psychosociale zorg is ook voor mensen met vitiligo van groot belang.

Lichaam en psyche
Er zijn acht patiëntenorganisaties betrokken bij dit project, waaronder de Patiëntenfederatie Nederland en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). Zij erkennen dat een (chronische) ziekte niet alleen invloed heeft op het lichaam, maar ook op de psyche. De ziekte of de behandeling kan zorgen voor angsten, somberheid of spanning, en dat kan weer problemen opleveren in het dagelijks leven, bij het werk of in relaties. Het is daarom van belang om niet alleen de lichamelijke aandoening te behandelen, maar ook de psychosociale klachten. Dat kan mensen enorm helpen.

Twee gesprekken in april
Om de psychosociale problemen van mensen met een chronische (huid)aandoening in kaart te brengen, worden voor de verschillende doelgroepen aparte groepsgesprekken georganiseerd. De deelnemers komen in april twee keer bij elkaar om te praten over hun ervaringen met sociaal-emotionele klachten, zoals angstgevoelens, spanning en somberheid. Bij de volwassen patiënten wordt ook gevraagd wat zij graag hadden willen weten over psychosociale klachten en de zorg die daarvoor te krijgen is. De gesprekken vinden plaats bij de Patiëntenfederatie in Utrecht. Reiskosten worden vergoed.

Meedoen?
De organisatie is op zoek naar gemengde groepen van ongeveer acht personen. Daarom krijgt iedereen die zich aanmeldt een aantal selectievragen. Op basis van die informatie wordt begin april een selectie gemaakt en dan hoor je of je inderdaad wordt uitgenodigd. Alle informatie wordt vertrouwelijk verwerkt en alleen voor dit onderzoek gebruikt. Hieronder kun je je direct aanmelden bij de Patiëntenfederatie Nederland.

Aanmelden voor de groepsgesprekken op 17 en 19 april voor volwassenen

Aanmelden voor de groepsgesprekken op 18 en 20 april voor kinderen en jongeren

Aanmelden voor de groepsgesprekken op 24 en 26 april voor naasten van een patiënt