Vivez, profitez et osez..... aussi avec le vitiligo !

Changement de couleur : du foncé au blanc

Paul Monteiro souffre de vitiligo depuis l'âge de 12 ans.
Monteiro avait initialement la peau colorée, mais cela a changé vitiligo, il a perdu tous ses pigments.
Il est devenu si blanc qu'il doit continuellement se protéger du soleil. Le le changement de couleur ne le dérangeait pas siéger.

Les personnes atteintes de vitiligo développent des taches blanches de différentes tailles et formes, qui peuvent changer avec le temps.
L'un des endroits où le vitiligo apparaît souvent est le dos des mains, parfois aussi le visage. Plus la peau est foncée, plus les taches de vitiligo sont visibles. Tout le monde n’a pas ce problème, mais les gens essaient tout pour se débarrasser des taches. Cependant, il existe également des patients atteints de vitiligo dont la peau blanche prédomine et certains choisissent de blanchir le reste de la peau.
Paul Monteiro, président de l'association des patients atteints de vitiligo (vitiligo.nl), en a fait l'expérience directe. Il est devenu de plus en plus clair. Avec ses origines néerlando-indonésiennes, il a fallu un certain temps pour s'y habituer, mais maintenant il peut très bien le gérer.
À l'âge de douze ans, Monteiro a développé du vitiligo ; initialement légèrement sur les coudes et les paupières. Peu de temps après, les taches blanches disparaissent à nouveau, mais après dix ans, la maladie réapparaît en pleine force. Ses racines se trouvent dans les Indes néerlandaises et tandis que d'autres s'inquiètent des taches blanches, ce qui le dérange le plus, c'est que la repigmentation se produit à cause du soleil, surtout en été : les taches sombres qui en résultent contrastent avec la couleur presque blanche de la peau ailleurs. Il a opté pour la thérapie UVB pour donner plus de couleur à la peau blanche dans l’espoir de réduire le contraste entre les peaux foncées et claires.

Monteiro: « Mais les UVB ont eu pour moi l’effet inverse. En quatre ans (2008-2012), je suis passé d’un homme noir avec un type de peau quatre/cinq à un homme blanc avec un type de peau un ! » Le vitiligo a commencé localement, mais la maladie s'est complètement propagée. Et avec tout ce pigment, l’apparence ethnique dont j’étais si fier a également disparu, mais je suis resté la même personne. Cependant, Monteiro ne regrette pas la luminothérapie :
« Vous cherchez une solution. Je voulais voir s'il existait un médicament qui pourrait arrêter le vitiligo. Malheureusement, ce remède n’était pas disponible.
Il a dû « apprendre à vivre avec », comme lui l'a dit son médecin généraliste lors de la première consultation. Cependant, Monteiro ne se résigne pas au fait qu'il y a si peu de choses à faire et, en tant que président, il s'engage non seulement à améliorer les méthodes de traitement, mais surtout à mieux comprendre le fardeau de la maladie. « En tant que contremaître, je veux sortir les gens de leur isolement. Beaucoup de personnes atteintes de cette affection cutanée se cachent, elles ont honte. J'ai eu du mal avec cela, mais j'ai expliqué à mon entourage ce qu'impliquait cette affection cutanée et je m'ai orienté vers Michael Jackson, qui souffrait également de vitiligo. Le sou est tombé rapidement. Je dois être honnête, il a fallu un certain temps pour avaler et s'y habituer. Je n'ai plus de problèmes avec mon vitiligo, hormis la nécessité de faire attention aux coups de soleil, des bains de soleil judicieux sont donc recommandés. Votre corps a besoin de vitamine D, mais je ne m'expose pas aux rayons du soleil plus de 15 minutes. J’applique aussi régulièrement une crème solaire indice 50. »

« Aux Pays-Bas, nous avons le luxe de pouvoir compter sur des professionnels de la santé qui nous conseillent et nous assistent, et c'est très agréable. Mais restez également impliqué et interactif pendant le processus de traitement. Cela contribue au fait que les prestataires de soins de santé s’intéresseront dès le départ davantage à la personne qu’au patient. Je pense que c’est indispensable, car aucun patient n’est pareil. Chacun vit son vitiligo différemment. Profitez-en pour discuter en détail de votre situation avec votre praticien, dans la mesure où la conversation le permet. Une communication ouverte aide les patients à mieux comprendre leur propre maladie et le fardeau de cette maladie. Ils comprendront mieux quels traitements sont proposés et pourront ainsi mieux respecter les accords conclus.
Monteiro souligne l'importance que l'ensemble de la chaîne de soins de santé, le médecin généraliste, le dermatologue et les prestataires de soins psychologiques, en soient conscients.
« Pas seulement pour la guérison, mais aussi pour les soins !
Cela a également été récemment établi dans une directive internationale sur le vitiligo, qui se concentre sur la prise de décision partagée, l'élaboration conjointe d'un plan de traitement avec le professionnel de la santé et la charge de morbidité liée au vitiligo. "Cela reflète également l'importance d'une bonne communication mutuelle."

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