Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Kleuromslag: van donker naar wit

Paul Monteiro heeft vanaf zijn twaalfde jaar vitiligo.
Monteiro had aanvankelijk een gekleurde huid, maar door vitiligo verloor hij al zijn pigment.
Hij is zo wit geworden dat hij zich continu moet beschermen tegen zonlicht. De kleuromslag ging hem dan ook niet in de koude kleren zitten.

Mensen met vitiligo krijgen witte vlekken van verschillende grootte en vorm, die in de loop van de tijd kunnen veranderen.
Een van de plekken waar vitiligo veel voorkomt, zijn de handruggen, soms ook in het gelaat. Hoe donkerder de huid, des te opvallender zijn de vitiligovlekken. Niet iedereen zit daarmee, maar om van de vlekken af te komen, proberen mensen van alles. Er zijn echter ook vitiligopatiënten bij wie de witte huid de overhand krijgt en sommigen kiezen er dan voor om de rest van de huid bij te bleken.
Paul Monteiro, voorzitter van de vitiligopatiëntenvereniging (vitiligo.nl), ondervond dat aan den lijve. Hij werd steeds lichter van kleur. Met zijn Nederlands-Indische achtergrond was dat wel even wennen, maar nu kan hij er prima mee uit de voeten.
Op twaalfjarige leeftijd krijgt Monteiro vitiligo; in eerste instantie in lichte mate op zijn ellebogen en oogleden. Niet lang daarna verdwijnen de witte vlekken weer, maar na tien jaar komt de aandoening in alle hevigheid terug. Zijn roots liggen in Nederlands-Indië en waar anderen zich druk maken over de witte vlekken, stoort hem vooral dat met name in de zomer repigmentatie door de zonwerking plaatsvindt: de ontstane donkere vlekken contrasteren met de bijna witte huidskleur elders. Hij koos voor UVB-therapie om de witte huid meer kleur te geven in de hoop het contrast tussen donkere en lichte huid te verkleinen.

Monteiro: “Maar de UVB had bij mij een averechts effect. Ik veranderde in vier jaar tijd (2008-2012) van een donkere man met huidtype vier/vijf in een blanke man met huidtype één!” Begon de vitiligo plaatselijk, de aandoening sloeg helemaal door. En met alle pigment verdwenen ook de etnische uiterlijke kenmerken waar ik zo trots op was, maar ik ben wél dezelfde mens gebleven.” Monteiro heeft echter geen spijt van de lichttherapie:
“Je zoekt naar een oplossing. Ik wilde zien of er een middel was dat vitiligo kon stoppen. Helaas was dat middel er niet.”
Hij moest ‘ermee leren leven’, zoals zijn huisarts hem al tijdens het eerste consult aangaf. Monteiro legt zich er echter niet bij neer dat er zo weinig aan te doen is en zet zich als voorzitter niet alleen in voor verbeterde behandelmethodes, maar vooral voor meer begrip voor de ziektelast. “Als voorman wil ik mensen uit hun isolement halen. Veel mensen met deze huidaandoening verschuilen zich, ze schamen zich. Ik heb ermee geworsteld, maar ik heb mijn omgeving uitgelegd wat de huidaandoening inhoudt en verwezen naar Michael Jackson, die ook vitiligo had. Het kwartje viel prompt. Ik moet wel eerlijk blijven, het was wel even slikken en wennen. Op zich heb ik geen moeite meer met mijn vitiligo, anders dan dat ik moet oppassen voor verbranding, dus verstandig zonnen is geboden. Je lichaam heeft vitamine D nodig, maar ik stel me niet langer dan 15 minuten bloot aan de zonnestralen. Daarnaast smeer ik mij ook met grote regelmaat in met een zonnebrandcrème factor 50.”

“In Nederland hebben we de luxe dat zorgbehandelaars ons met raad en daad bijstaan en dat is fijn. Maar blijf ook zélf betrokken en interactief tijdens het behandelproces. Dat draagt ertoe bij dat zorgverleners al vanaf het begin meer naar de persoon zullen kijken dan naar de patiënt. Ik vind dat een must, geen patiënt is namelijk hetzelfde. Eenieder ervaart zijn of haar vitiligo anders. Néém die ruimte om jouw situatie uitgebreid te bespreken met je behandelaar, voor zover het gesprek dit toelaat. Een open communicatie helpt patiënten meer inzicht in hun eigen ziekte en ziektelast te krijgen. Ze zullen beter snappen welke behandelingen worden voorgesteld en kunnen zich hierdoor ook beter houden aan gemaakte afspraken.”
Monteiro wijst op het belang dat de hele zorgketen, de huisarts, de huidarts en psychische zorgverleners, hiermee bekend zijn.
‘Not only for the cure, but also for the care!
Recent is dat ook vastgelegd in een internationale richtlijn voor vitiligo, met daarin aandacht voor zowel shared decision, het gezamenlijk met de zorgbehandelaar tot een behandelplan komen, als de ziektelast van vitiligo. “Zo is ook hierin het belang van goede onderlinge communicatie vastgelegd.”

nl_NL