Nieuwe meetmethode vitiligo

2017/4 Spot light! 11 se collega’s. Van hen zijn meerdere personen nu ook betrokken bij de internationale score- werkgroep. We testten onze bevindingen bij patiënten en met fotomateriaal, ook vroegen we collega’s naar hun oordeel. Is dit meet- instrument hanteerbaar binnen uw (internatio- nale) patiëntenpopulatie? Is het gebruiksvrien- delijk? Is het eenvoudig in gebruik tijdens een consult of in een studieproject?” Uit een eerdere studie bleken de snelheid in gebruik en de gebruiksvriendelijkheid van het scoresysteem in ieder geval veelbelovend te zijn. “Toch zijn we er nog niet helemaal. In studieverband werken we er in Gent en in het AMC inmiddels al mee. Maar een formele, wereldwijde consensus ontbreekt nog, om die reden is de VES nog niet de internationale standaard. Uiteindelijk hopen we natuurlijk dat binnen één tot twee jaar internationaal alle dermatologen dit meetinstrument gaan gebruiken.” Ziekteactiviteit en ernst Met dit nieuwe scoresysteem op zak willen de onderzoekers in de loop van de volgende jaren graag nog antwoorden vinden op andere onopgeloste vragen. Hoe meet en beoordeel je bijvoorbeeld de ziekteactiviteit? Hoe stel je de ernst van de vitiligo vast? Hoe interpreteer je de uitkomsten hiervan bij een in te zetten behandeling? “Met andere woorden: we willen de komende jaren doorpakken en meer instrumenten ont- wikkelen om dit soort onderwerpen meetbaar te maken. Dat kunnen uiteindelijk nieuwe en belangrijke hulpmiddelen worden bij het maken van therapeutische keuzes.” Neem het vaststellen van de ernst, een item waarop Van Geel zich focuste tijdens de ledendag. Met Marloes Zuidgeest (vrijwilliger van Vitiligo.nl en adviseur bij Zorginstituut Nederland) en collega Sanne Uitentuis (arts- onderzoeker dermatologie in het AMC) deelde ze in Nunspeet een vragenlijst uit. Met deel- In studieverband gebruiken Amsterdam en Gent het meet- instrument al nemers tijdens de georganiseerde workshop brainstormde ze verder over het onderwerp. “Speciaal voor de ledendag hebben we de vragenlijst nog grondiger samengesteld.. We hebben hierover nauw contact gehad met Vitiligo.nl , omdat de organisatie erop inzette ook haar leden hierbij te betrekken. Marloes nam de sturende taak hiervan op zich in samenwerking met nog enkele leden.” Bezoekers van de ledendag vulden het vra- genformulier in en gaven daarmee niet alleen informatie over de uitgebreidheid van hun vlekken, maar ook over de impact hiervan. Wat betekent een lichtere of juist donkerdere huid voor jouw beleving? Hoe interpreteer je de reacties uit jouw omgeving? Wat is het verschil in beleving tussen een plek op bijvoorbeeld het gezicht, de knie, een hand of achterkant van de benen? Op dit moment worden alle reacties geanalyseerd. Belangrijke les Hoewel Van Geel de uitkomsten van de en- quête pas begin 2018 verwacht, leerde ze op voorhand al een meer dan belangrijke les. Die betreft de vraag: “Wanneer kun je spreken van een ‘milde’, ‘matige’ of ‘ernstige’ vitiligo? Tot nu toe associëren artsen een aantas- tingsgraad van het lichaamsoppervlak van 10 procent met milde vitiligo en rond de 25 procent noemen ze matig. Ze spreken van ernstige vitiligo bij aantasting van meer dan 50 procent. Opvallend genoeg blijkt nu dat mensen met vitiligo zèlf al bij een veel lagere aantastingsgraad hun vlekken als ernstig of uitgebreid ervaren.” Ze vervolgt: “We komen erachter dat niet enkel de uitgebreidheid van de vlekken de ernstbeleving bepaalt, maar óók het huidtype, de locatie van de plekken en bijvoorbeeld reacties uit de omgeving. Hierover vind je in de wetenschappelijke literatuur niets terug. Dit nieuwe inzicht verklaart misschien voor een deel waarom mensen met vitiligo menen dat hun arts hen niet serieus neemt. Het is be- langrijk dat artsen hiervan op de hoogte zijn!” Onderzoek Foto boven: deelnemers aan de workshop, met aan het hoofd van de tafel v.l.n.r. Marloes Zuidgeest, Nanja van Geel, Sanne Uitentuis Foto onder: arts-onderzoeker Sanne Uitentuis verzamelt reacties vanuit de workshop