Spotlight 01-2020

2 Spot light! H et is een aantal van jullie bekend, dat ik naast mijn betrokken- heid bij vitiligovraagstukken, ook vol passie hiv-geïnfecteerde kinderen in Suriname steun. In een van de tehuizen vroeg een Creools meisje onlangs of ik met mijn vitiligo universalis een albino ben. Ik legde uit dat ik vitiligo heb. Ze wilde er ook zo uitzien, zei ze. Ze vond mijn huidaandoening mooi. Je kunt haar reactie op meerdere ma- nieren uitleggen. Ik wil wit zijn, dan kom ik in een andere wereld terecht. Of: misschien ben ik dan niet meer ziek. Of: met vitiligo was ik niet in dit tehuis terechtgekomen. Eerlijk gezegd kon ik niet anders reageren dan met “je bent toch mooi zoals je er uit uitziet”. Met regelmaat verzorg ik gastcolleges aan aankomende huidtherapeuten en medische schoonheidsspecialisten en vertel over vitiligo en de psychosocia- le aspecten ervan. Dan stel ik me bewust kwetsbaar op en laat foto’s zien van vóór en na mijn uiterlijke transformatie. Ondanks mijn veranderde uiterlijk vertel ik mensen dat ik als persoon niet veranderd ben. Jammer is wel dat ik er bij kledingkeuzes rekening mee moet houden of de kleuren me wel staan. Als dat het enige is… Toch, als ik heel eerlijk ben, moet ik bekennen dat mijn vitiligo me wel een beetje hindert. Vanuit tropisch Suriname schrijf ik dit voorwoord vanonder een parasol. Ik ben goed ingesmeerd en kijk met enige jaloezie naar mijn partner. Zij kan onbekommerd van de zonnestralen genieten. Wellicht her- kent u een aantal van deze punten? Anderzijds is het onze menselijke kracht om positief met contrasten, dus ook vitiligo, om te gaan. Profiteer ervan. Dat kan door jouw omgeving zon- der gêne bloot te stellen aan iets dat zij als confronterend ervaart. Zo ga ik er mee om. Dat u er misschien anders tegenaan kijkt, begrijp ik. Hoe dan ook, ik laat mijn passie niet beïnvloeden door mijn vitiligo. Paul A. Monteiro Gepassioneerd Paul Monteiro Van de voorzitter FOTO: KRISTA SIMONS PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL Dan stel ik me bewust kwetsbaar op en laat foto’s van mezelf zien