Spot light! JAARGANG 13 • NUMMER 1 MAART 2024 Ronin (12) heeft Milan (35) als vitiligo-buddy Terugkijken Webinar ‘Ziektelast’ ‘Die vlekken horen bij mij!’ Truus: Alles over zelfbruiners
2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Juf met vlekken Spotjes 6 Save the dates! Vitiligo.nl geeft antwoord 8 Verschillende reacties op uv-licht Column Vilan 10 Zwembad Portretserie ‘Ziektelast’ 19 Terugblik Column Sharista 20 Tieners opgelet! Webinar ‘Ziektelast’ 21 Xxxx Dit ben ik 22 Jans: “Ze bekogelden me met gekleurd poeder!” Servicepagina 23 Ontboezemingen Als voorzitter van Vitiligo.nl zit ik al ruim over de gebruikelijke twee termijnen heen. Ik realiseer me dat goed. Toch plak ik, na lang beraad, er nog een extra termijn aan vast. Zelfs als dat misschien de wenkbrauwen doet fronsen. Voor alle duidelijkheid, ik ben niet één of andere Goddelijke Autocraat die tot zijn dood – én erna – bejubeld wil worden. Integendeel. Natuurlijk is er een opvolger nodig. Waarom ik dan toch doorga? Jaren geleden, toen Vitiligo.nl nog de LVVP heette, nam ik met het volle verstand en een goed gevoel het voorzitterschap op me. Vanuit een ondernemersachtergrond (ook in de zorg) heb ik een passie voor het professionaliseren van organisaties. Nog belangrijker: ook merkte ik dat er onvoldoende aandacht is voor de ziektelast van vitiligo. Laten we ons inzetten voor meer impact op dat gebied! Als voorzitter zag ik veel enthousiasme om me heen. Met het bestuur heb ik veel activiteiten opgezet. We zetten ons in op kennisoverdracht en werken samen met de medische wetenschap. Bovendien heeft Spotlight! zich ontwikkeld tot een volwaardig magazine vol persoonlijke en inhoudelijk goede artikelen. Al met al is zo gebouwd aan een goed geolied team met kennis van zaken. Bij de mensen die ik ontmoette kon ik mijn enthousiasme kwijt. Ook zij – de leden, de zorgverleners en anderen – zijn actief en positief van geest. Echter… een kwetsbaar punt is de cultuur en structuur van een patiëntenvereniging. We zijn sterk afhankelijk van de inzet van vrijwilligers! Kunnen we op hen niet genoeg terugvallen, dan worden bestuursleden aangesproken om tig operationele en uitvoerende zaken op te pakken. Lukt dat niet, dan ontkomen we niet aan het inschakelen van externe partijen. Gelukkig zijn we, als bestuursleden, gepassioneerd. Voor mij geeft dat de doorslag om er nog een termijn aan vast te plakken. Tel daarbij op dat ik binnen de bestuurlijke vitiligo-wereld beschik over vele tentakels. Heel goed besef ik dat vooral dit laatste mogelijk een belemmering is voor potentiële voorzitters om zich als kandidaat aan te melden. Heel graag maak ik voor hen tijd vrij. Verlaat ik straks het schip, dan willen we natuurlijk graag dat dit doorvaart! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL VOOR KANDIDATEN VOOR HET VOLGENDE VOORZITTERSCHAP MAAK IK GRAAG TIJD VRIJ! ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 11 12 14 ‘Veel zorgverleners’ geven onvoldoende steun en hebben te weinig kennis over vitiligo. Een grote groep mensen met vitiligo zegt in een studie hierover ontevreden te zijn. Vitiligo.nl pakt deze signalen op. Vers op de middelbare school wilde Ronin (12) vooral níet opvallen. Zijn net gediagnostiseerde vitiligo-plekjes hielpen daar niet bij. Wat fijn dat hij in zijn mentor een buddy vond. Met een zelfbruiner kun je witte huid camoufleren. Een hierin verwerkt stofje zorgt tijdelijk voor een bruinend effect. Uit welke producten kun je kiezen? Hoe zorg je voor een optimaal effect? 4
VLEKKEN WERK Labradoedel Yazz begroet je enthousiast als je in Steenwijk sportcentrum Avanty van Truus van Marle (56) en haar partner Henk-Jan Heinen inloopt. Hier is het tweetal al 25 jaar te vinden, bijna zeven dagen per week. ‘Kinderen noemden me de juf met de vlekken’ “Mijn vitiligo is inmiddels zo vanzelfsprekend dat mijn klanten de vlekken niet meer zien. Ik draag vaak een topje als ik (groeps) lessen geef, ze zijn dus zeer zichtbaar”, zegt Truus. Vroeger stond zij bij kinderen bekend als ‘de juf met de vlekken’, die ze toen al had op haar buik en armen. Truus vond het erg lastig uit te leggen wat vitiligo is. Maar nog liever kreeg ze vragen erover dan de starende blikken van volwassenen. ‘Ik heb witte tatoeages die ieder jaar veranderen’, denkt ze tegenwoordig. “Mijn vitiligo-vlekken maken mij uniek.” Truus was 29 toen ze vitiligo kreeg. Eerst op haar handen, later verschenen er ook vlekjes in haar nek, oksels en liezen. Ze ging ermee naar haar huisarts en ook naar de dermatoloog in Meppel, maar er was weinig over bekend. ‘Het is vitiligo, leer er maar mee leven’, luidde het advies. “Ik droeg in die tijd een dikke laag makeup, voornamelijk op mijn gezicht om de witte vlekken rond mijn lippen en ogen te camoufleren. Ik was toen nog zangeres en moest eens voor een tv-optreden mijn armen bedekken, zodat de vlekken minder zichtbaar waren. Dit deed ik toen ook. Wel vroeg ik of het blacklight uit mocht, anders vielen mijn witte vlekken op.” Als haar nu wordt gevraagd om de vlekken te bedekken, zegt ze nee. “Ze horen bij mij! Met de jaren ben ik er anders in gaan staan. Ik ben nog naar het pigmentcentrum SNIP gegaan in Amsterdam. Het was erg fijn om daar deskundigheid en informatie te vinden. Daar is veel kennis over vitiligo. En belangrijker: er waren ook anderen met vitiligo.” TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: MARTINE SPRANGERS
6 Spot light! 7 Spot light! Sinds zijn aanwezigheid in het tvprogramma Expeditie Robinson is niet onopgemerkt gebleven dat deelnemer Mark Baanders vitiligo heeft. De PowNed-verslaggever vertelde er in de uitzending openhartig over. Eenmaal terug in Nederland benaderde ook De Telegraaf hem. Het medium sprak ook met Paul Monteiro, voorzitter van Vitiligo.nl. Het tweetal ontmoette elkaar kort Wereld Vitiligo Dag ging vorig jaar niet in stilte voorbij. De leden die bij de picknick in Rotterdam aanwezig waren, herinneren zich die prachtige dag in het park nog goed. Alle reden om over drie maanden opnieuw gezellig bij elkaar te komen. Op zondag 23 juni om precies te zijn, in de prachtige Metaal Kathedraal aan de rand van Utrecht. Reserveren voor deze dag kan nu al, er zijn tot 300 plaatsen beschikbaar. Kijk voor meer informatie op www.vitiligo.nl. Op zondag 6 oktober vindt de tweejaarlijkse ledendag plaats. Op die dag – de locatie is nog niet bekend – praten onder andere pigmentdeskundigen jullie bij over de laatste (medische) ontwikkelingen en lopende onderzoeken. Ook voor de kinderen organiseert de vereniging als vanouds een leuk programma. Zij vinden het leuk om bekenden van een vorige ledendag tegen te komen en om te horen hoe andere kinderen met hun vitiligo omgaan. Meer details over beide dagen maakt de vereniging de komende maanden bekend via internet, onze sociale media en Spotlight!. Noteer je beide data in je agenda? We hopen dat jij er straks ook bij bent! Vitiligo in de media Save the dates! SPOTJES Algemene Ledenvergadering Op maandag 15 april vindt de Algemene Ledenvergadering plaats in Oosterhout. Dan presenteert het bestuur het huidige jaarplan en legt het financiële verantwoording af. Ook wordt teruggeblikt op het afgelopen jaar. De ALV wordt gehouden in Bos & Co, een horecagelegenheid aan de rand van het bosgebied ‘Boswachterij Dorst’. Het adres is Vijf Eikenweg 56 in Oosterhout. Leden die het niet lukt de vergadering bij te wonen, kunnen online deelnemen. Aanmelden is wel noodzakelijk, via info@vitiligo.nl. Eind vorig jaar was Anny Silva aan de beurt in de serie Huidhelden van het Huidfonds. Zo’n twintig jaar geleden ontdekte de nu 55-jarige Anny voor het eerst een wit vlekje boven haar ooglid, waarna de vitiligo zich verder over haar lichaam begon te verspreiden. Wat dit met haar deed vertelde ze niet alleen al in het afgelopen septembernummer van Spotlight!, maar onlangs ook aan een filmteam van het Huidfonds. In de video ondergaat ze vervolgens een metamorfose, waarna ze tegen het einde ervan de camouflage van haar gezicht veegt. Samen met Huid Nederland zette het Huidfonds vorig jaar de publiekscampagne Huidhelden op. Deze richt zich op de acceptatie van huid die er ‘anders’ uitziet. In de campagne krijgen mensen met een huidaandoening een podium om Huidheld Anny Downloaden: de vitiligo-app hun persoonlijke verhaal te vertellen en een gezicht te geven. Het fonds wil hen helpen bij het omgaan en accepteren van hun huidaandoening, zodat zij een betere kwaliteit van leven ervaren. Het interview is te lezen en de video te zien op https://ap.lc/MQLjh. Al jaren is Vitiligo.nl online te vinden via de eigen website en op Facebook en Instagram. Het is een belangrijke manier om mensen met én zonder vitiligo te informeren en om hen te betrekken. Inmiddels beschikt de vereniging over een vierde communicatiekanaal om zich met anderen te verbinden: de app Vitiligo.nl. Dit online platform bevat veel informatie die ook via onze site is te vinden. Wil je lid worden van Vitiligo.nl? Lees je graag terug welke nieuwsberichten er verschijnen over vitiligo? Zoek je informatie over de volgende ledenbijeenkomst? Wil je foto’s van jouw witte vlekken delen met de vereniging? Of ben je nieuwsgierig naar de actuele uv-index? Met deze app word je verder geïnformeerd. erna voor een kort interview in het tv-programma Renze, waarna Mark ’s avonds aanschoof aan de talkshowtafel. Ook fotomodel Mo-Yccia sprak in het programma over haar ervaringen met vitiligo. Monteiro tenslotte werd nog geïnterviewd voor HEELdeHUID, het publieksmagazine van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). Wil je een en ander terugkijken of -lezen? Ga dan naar www.vitiligo.nl > In de media. (advertentie) FOTO: SUSAN MOHAMED
FOTO'S: DION (EIGEN ARCHIEF), PATRICK, MARCEL EN ALBERT (AMSTERDAM UMC) Verschillende reacties op uv-licht? Het zijn opvallend verschillende ervaringen die te lezen zijn op de besloten Facebookpagina van Vitiligo.nl. ‘Lang leve de zon!’, schreef iemand een keer in mei. ‘Vergeleken met een maand geleden verschijnen er opeens overal stippen in mijn witte vlekken, terwijl mijn vitiligo mega-actief is … Hoe kan dát ineens?’ Een ander heeft een tegenovergestelde ervaring: ‘Ik lag altijd veel in de zon. Mijn vitiligo leek stabiel en geleidelijk aan gingen er witte plekken weg of er verschenen bruine puntjes. Maar nu: sinds het eerste zonnetje zie ik overal nieuwe witte plekken ontstaan. Ik durf niet meer in de zon te komen.’ Zo gaat het door. Een derde gaat vaak zonnen, smeert zich intensief in en verbrandt niet. Een vierde daarentegen zegt zelfs onder een parasol in de schaduw al te verbranden. Nu de zon langzaamaan krachtiger wordt, laten veel mensen met vitiligo horen hoe verschillend hun huid hierop reageert. Waar ultraviolet-licht bij de één zorgt voor (enige) repigmentatie, daar ziet een ander de huid snel verbranden of zelfs de vitiligo toenemen. Albert Wolkerstorfer legt uit hoe dat kan. Verschillende meningen “Waarom de vitiligo verergert of waarom er juist repigmentatie plaatsvindt, daarover horen we ook in de spreekkamer verschillende ervaringen. Mensen leggen dan een directe link met een (vermeende) uitlokkende factor, maar heel eerlijk gezegd: die is bij vitiligo niet altijd te geven”, zegt Albert Wolkerstorfer. “Ik denk dat de activiteit van de vitiligo en de schommelingen ervan in de tijd belangrijke factoren zijn om de verschillende respons op de zon te verklaren.” Hij vervolgt: “Bij vitiligo zie je het ontstane verschil soms pas weken of maanden later. Nogal eens hoor je mensen in het vroege voorjaar zeggen dat hun vitiligo is verergerd. De omliggende huid heeft dan weer kleur gekregen en dat vergroot de zichtbaarheid van de witte huid.” VITILIGO.NL GEEFT ANTWOORD Marcel Bekkenk (53) en Albert Wolkerstorfer (59) zijn medisch adviseurs van Vitiligo.nl. Marcel is hoogleraar Dermatologie en geeft in het Amsterdam UMC leiding aan de afdeling Dermatologie waar de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) onderdeel van is. Albert is er staflid. Patrick Kemperman (50) is dermatoloog met onder andere psychodermatologie als aandachtsgebied. Hij werkt in het Amsterdam UMC en in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Dion Timmer (38) is eigenaar van SKINSO Paramedisch Centrum voor Huidtherapie en mede-eigenaar van EOS Huidlaserkliniek West. Beide centra zijn zowel in de Langeland Huidkliniek in Zoetermeer als in het HMC Westeinde in Den Haag gevestigd. Maar, zeker bij mensen met een lichtere huid is eigenlijk de vraag: was dat verergeren wellicht al in de winter begonnen? Alleen nam je het toen niet goed waar? “Ik wil ermee aangeven dat de werkelijke trigger bij vitiligo niet zo goed is aan te geven. Huidschade, operaties, ernstige ziekten, zwangerschap; het zijn mógelijke oorzaken. Ook kaarten mensen stress aan, maar in verschillende wetenschappelijke studies hebben onderzoekers dat nooit echt duidelijk kunnen aantonen.” Diverse overwegingen Terug naar uv-licht als trigger, daarnaar – en daarmee ook naar lichttherapie – zijn wel wetenschappelijke studies gedaan. “Voordat ik mogelijk met een uv-lichtbehandeling start, neem ik eerst diverse overwegingen met de patiënt door. Ik wil weten hoe uitgebreid de vitiligo is en waar en in welke mate dit over het lichaam is verspreid. En in welke fase zit je nu: is de vitiligo de laatste maanden rustig of juist erg actief?” Verder is van belang: • hoe licht of donker is je huid? • hoe oud ben je? (Per tien jaar neemt het aantal pigmentcellen namelijk af met ongeveer met 10 procent). • bevatten de haren in de witte plekken nog wel pigment? (Als dat niet zo is, dan werkt lichttherapie vaak niet meer goed). • betreft het vitiligo in bijvoorbeeld het gezicht of op de handen? (Het gezicht reageert op lichttherapie vrij goed, de handen nauwelijks) • waren er eerdere uv-behandelingen? • hoelang duurden die behandelingen bij elkaar opgeteld? Hoelang was dit geleden? Hoe reageerde je daar destijds op? Wolkerstorfer: “Samengevat zie je dat mensen wisselend op uv-licht reageren.” Verbranding Dan is er nog de factor verbranding. Waarom verbrandt de één sneller in de witte plekken dan de ander? Het pigment kan niet de oorzaak zijn. Wolkerstorfer: “Bij mensen met een lichter huidtype of met een onderliggende aandoening (zoals een zonneallergie) zie je eerder verbranding ontstaan. Het is net als bij de inname van medicijnen: ook dan kan een middel niet of niet goed aanslaan, of hebben mensen last van bijwerkingen.” Zo gaat dat ook met uv-licht. “We kunnen van tevoren niet met zekerheid zeggen hoe iemand op lichttherapie gaat reageren. Voorzichtig proberen we dit uit. Zie je dat iemand zeer snel verbrandt, dan wordt het schema aangepast of stoppen we ermee. Zo’n opbouwend schema is overigens niet zozeer bedoeld om te kijken hoe iemand reageert, maar om de huid langzaam te laten wennen aan de blootstelling aan uv-licht. Om die reden beginnen we met een lage dosis.” Vergelijk het met zonlicht in het vroege voorjaar. Krijg je na de winter meteen veel zonlicht op je nog verminderd gepigmenteerde huid, dan zal die snel verbranden. “Maar krijg je diezelfde zonkracht in juli op je huid, die dan al een maand of drie zonlicht is gewend, dan gebeurt er niets. De huid went dus aan zonlicht. Dat is de reden om de blootstelling aan uv-licht langzaam op te bouwen.” Donkere versus lichte huid Ook hier is enige nuancering nodig. Waar je zou verwachten dat de witte, pigmentloze huid bij ieder mens hetzelfde reageert op uv-licht, daar blijkt in de praktijk dat de ene vitiligohuid de andere niet is. “Uit Amsterdams onderzoek weten we inmiddels dat de witte plekken bij een donker huidtype minder snel verbranden dan de net zo witte plekken bij een lichter huidtype.” Blijkbaar spelen meer factoren dan pigment alleen hierbij een rol en zijn mensen met een donker huidtype beter beschermd tegen uv-licht. Wolkerstorfer: “Hoe dat kan? Een veronderstelling is dat mensen met een donker huidtype meer antioxidanten in de huid hebben.” Hij legt dit uit: “Onder invloed van uv-licht komen er in het lichaam bepaalde stofjes vrij die makkelijk een verbinding aangaan met eiwitten. Hierdoor vinden er veranderingen plaats in het genetisch materiaal of kan de huid beschadigen. Er ontstaat dan ook een ontsteking, die we voelen en zien in de vorm van een roodverbrande, pijnlijke huid. Het vervellen erna betekent dat de beschadigde huidcellen versneld worden afgestoten, als een soort beschermingsmechanisme.” Het lijkt erop dat onder andere de hoeveelheid antioxidanten in de huid bepaalt hoe goed die omgaat met uv-licht en in welke mate dit beschadiging kan voorkomen. “Daar is wel wat bewijs voor gevonden. Omdat donkere mensen er meer van hebben, zou dat kunnen verklaren waarom zij op de witte plekken minder verbranden. En zelfs bij mensen met een gelijk huidtype zien we dat ze verschillende hoeveelheden antioxidanten hebben in de huid. Dat zou ook bij hen de verschillende reacties op uv-licht kunnen verklaren. Hiernaar én naar andere beïnvloedende factoren is nog aanvullend onderzoek nodig.” 9Spot light! 8 Spot light!
10 Spot light! 11 Spot light! Zwembad Met het onvermijdelijk naderen van de zomermaanden, kom ik elke dag dichter bij het dilemma en dat is: ga ik ja dan nee weer naar het openluchtbad? Wéér, jawel. Op een hete dag van de afgelopen zomer stikte ik bijna in de warmte. En ik haalde mijn oude badmuts tevoorschijn, paste mijn badpak en dacht: de eerste die wat zegt van mijn vlekken, kan een knal krijgen. Maar iedereen was er om te zwemmen, net als ik. In het water stak alleen mijn hoofd eruit, dus veel te zien om vragen over te stellen was er niet. Misschien interesseert het anderen niet zoveel als ik vrees. Ik zwom een kilometer. Erna voelde ik een triomf over mijn atletisch vermogen. Uit het water, naar de kleedkamer, afdrogen met de handdoek, tijd voor een vochtinbrengende crème. In de beslotenheid van dat kleine hokje zag ik het. Zon en water hadden hun werk gedaan. Mijn huid leek donkerder, wat de vlekken zichtbaarder maakte. Contrast. Die zomer ben ik niet meer naar het zwembad teruggegaan. Tegen de warmte kocht ik een ventilator erbij. Sinds de verkleuring heb ik elke ochtend onder de douche gekeken of het contrast al verminderde. Het duurde maanden en eigenlijk is het pas de laatste tijd wat het was. Van mezelf heb ik een lichte huid, dus als ik oplet bestaat het contrast uit wat de parfumeriedame noemt ‘een teintverschil’. Daar kan ik mee leven, de ene dag wat beter dan de andere. Maar nu de zomer nadert, herinner ik me ook hoe fijn ik dat zwemmen eigenlijk vond. Het water. De koelte daarvan voelen. Ervaren kracht te hebben en conditie. Het plezier om naar die blauwe tegels te kijken en om me een grote damesvis te voelen. Zulke gevoelens heb ik alleen dáár. Niet in de sportschool. Binnen zwemmen is niks, dan voel ik de chloor zo in mijn ogen. Buiten zwemmen is vitaliteit. Alleen komt het met een prijs en dat is het ongemak over de toename van verkleuring. Dat is dus het dilemma en ik zit ermee, tot het buitenbad ook open is tijdens de nacht. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan HET PLEZIER OM ME EEN GROTE DAMESVIS TE VOELEN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS ONDERZOEK TEKST: WENDY VAN LEUSDEN Werken aan meer kennis over vitiligo bij zorgverleners De advies- en hulpverlening aan mensen met vitiligo is voor verbetering vatbaar. Nu is een grote groep niet tevreden over de ontvangen steun van huisartsen, dermatologen en huidtherapeuten. Dat blijkt onder andere uit een onderzoek van Christine Zhong en Jesse van Rens, twee studenten van de Fontys Hogeschool in Eindhoven. Zij rondden dit onderzoek, dat in opdracht van Vitiligo.nl werd uitgevoerd, afgelopen oktober af. Spotlight! berichtte er in het vorige nummer al over. De onderliggende vraag was: hoe kan de vereniging kinderen (en hun ouders), jongeren en jongvolwassenen beter helpen om te gaan met (de ziektelast van) vitiligo. Slechts 8 procent van de respondenten geeft aan ‘zeer tevreden’ te zijn met de advies- en hulpverlening van hun zorgverlener, 12 procent is ‘tevreden’. 44 procent is ‘zeer ontevreden’ of ‘ontevreden’. De overige respondenten zeggen ‘noch tevreden, noch ontevreden’ te zijn over de zorgverlener (36 procent). De personen die aangeven ‘tevreden’ of ‘zeer tevreden’ te zijn, kregen vaak snel de juiste hulp van een dermatoloog met kennis van zaken, bijvoorbeeld van een specialist in het expertisecentrum Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) in het Amsterdam UMC. Onderschatten Verder zeggen respondenten dat ‘veel zorgverleners’ weinig actuele kennis hebben over vitiligo. Daar zijn ze ontevreden over. Zorgverleners onderschatten bovendien de mentale impact van de aandoening op het leven van mensen met vitiligo. Paul Monteiro, voorzitter van Vitiligo.nl: “De onderzoeksresultaten bevestigen waarom we vorig jaar Wereld Vitiligo Dag organiseerden, waarbij we inzoomden op het thema Vitiligo ain’t no picnic. We grepen die dag aan om de ziektelast van vitiligo in het algemeen onder de aandacht te brengen.” Het webinar dat de vereniging in februari organiseerde in samenwerking met psycho-dermatoloog Patrick Kemperman (Amsterdam UMC) is daar een vervolg op (meer hierover op pagina 21). Monteiro: “In 2024 gaan we nog meer aandacht schenken aan dit thema.” Tegelijkertijd zet Vitiligo.nl in op het verbeteren van de kennis over vitiligo bij zorgverleners. “Momenteel spelen we met de gedachte om een boekje te maken dat is te downloaden op onze website. Je vindt hierin dan de belangrijkste kennis die in de loop der jaren is verzameld. Als het boekje klaar is, wordt het gepresenteerd aan dermatologen, huisartsen, huidtherapeuten en andere geïnteresseerden. “Op die manier wil Vitiligo.nl bereiken dat juist de mensen met vitiligo hiervan profiteren. “We willen hen optimaal informeren: we willen vertellen wat de huidige behandelingsmogelijkheden zijn en waar zij terechtkunnen. Tegelijkertijd biedt het nieuwe patiënten de inzichten waaraan zij direct na de diagnose behoefte hebben.” Vooruitlopend hierop wacht nu eerst Wereld Vitiligo Dag, een dag die de vereniging dit jaar viert op zondag 23 juni. Monteiro: “Het belooft een bijzondere bijeenkomst te worden. Natuurlijk hopen we in Utrecht op een mooie opkomst, zodat we zowel de aandoening vitiligo, maar vooral ook de ziektelast ervan onder de aandacht kunnen brengen bij het grote publiek én bij zorgverleners.” Veel mensen met vitiligo zijn ontevreden over de ontvangen steun
12 Spot light! 13 Spot light! TEKST: MASHA VAN DER HEYDE FOTO: PAUL VREEKER Vlak voor Ronin van der Vuurst (12) afgelopen september naar de middelbare school ging, kreeg hij de diagnose vitiligo. Dat was geen gemakkelijke start. Hij vond het moeilijk te aanvaarden, tot hij zijn mentor Milan Ramer (35) als vitiligo-buddy vond. Door zijn steun kon Ronin zijn vitiligo accepteren, merkt zijn moeder Masha. In maart, nu een jaar geleden, zaten mijn zoon Ronin en ik samen bij de huisarts. Hij had plotseling een witte haarpluk en dat kende ik van de man van mijn zus. Ik dacht meteen ‘vitiligo,’ maar de huisarts keek me fronsend aan. “Hoezo vitiligo?”, vroeg hij. “Dit is gewoon een witte haarpluk. Dat heet poliosis circumscripta.” Niet veel later stonden we weer buiten. En ik voelde me een beetje een overbezorgde moeder. Maar aan het einde van de zomervakantie zaten we er weer. Ronin had nu twee witte haarplukken en een steeds groter wordende witte plek onder zijn mond. Dit keer fronste de huisarts niet en stuurde ons meteen door. Zo zaten we een week later al bij Bas Wind, dermatoloog bij Bergman Clinics in Haarlem. “Gaan jullie misschien nog naar de zon in de herfstvakantie?”, vroeg hij, terwijl hij Ronins plekken bestudeerde. Ronin knikte blij: “Ja, naar Barcelona!” “Helemaal goed!”, zei de arts. “Het is namelijk inderdaad vitiligo: ik schrijf Protopic voor. Die ontstekingsremmende zalf voor op je gezicht werkt goed bij zonlicht.” Bijzonder Ronin keek bedremmeld, terwijl hij door zijn witte plukken haar wreef. “Gaat het nooit meer weg?” “Ik vind het mooi hoor”, zei de dermatoloog, “het maakt je toch bijzonder!” Maar Ronin keek naar de grond en nadat we een afspraak voor over drie maanden hadden gemaakt, vroeg hij: “Mama, als we onze volgende afspraak hebben gehad, mag ik dan mijn haren verven?” Het was namelijk juist heel spannend allemaal. Het was intussen september en Ronin was net begonnen met de middelbare school. Hij wilde veel: vrienden maken, schaken, sporten. Maar níet opvallen. Met de witte plukken haar en ‘die vlek’ was dat lastig, want hij kreeg steeds opmerkingen van kinderen uit zijn klas. Daarom besloot hij een spreekbeurt erover te houden, dan kon hij het iedereen in één keer uitleggen. Dit wilde Ronin dan het liefst aan zijn aardige mentor vragen, die was ook zijn biologieleraar. De volgende dag kwam hij stralend thuis. “Mama, mijn mentor heeft óók vitiligo! Hij heeft witte plekken op zijn handen!” In het leslokaal vol grote biologieprenten krabt Milan Ramer zich op zijn hoofd, terwijl hij zich probeert te herinneren hoe het was om destijds zijn diagnose te krijgen. Hij is inmiddels vader van twee dochters (1 en 3), docent biologie en mentor van een atheneum brugklas op de KSH in Hoofddorp. “Heel precies weet ik het niet meer, maar ik was zeven of acht jaar toen ik witte vlekken over mijn lichaam begon te krijgen. Mijn moeder nam me mee naar de huisarts. Die zei dat het óf vitiligo óf een pigment-etende schimmel was. Dat klonk heel eng. Vooral die pigmentetende schimmel, daar maakte ik me wel zorgen om.” De arts vertelde ook dat Milan het voor altijd zou houden. “We kregen een stinkende crème mee die ik elke dag moest smeren. Ik kreeg geen reacties van andere kinderen, want de meeste plekken waren toen nog onder mijn kleren, maar ik vond het wel eng dat ik de plekken misschien voor altijd zou houden.” Uiteindelijk is een aantal witte plekken verdwenen, maar andere plekken heeft hij gehouden. “Zoals op mijn handen en heupen. Ook heb ik nu een lichte vlek om mijn mond, maar als ik een baard heb staan zie je die niet zo. Het is best lang geleden dat ik de diagnose kreeg en ik kon het me niet meer zo goed herinneren. Tot Ronin ermee kwam. Toen kwam het wel weer terug hoe ik me destijds voelde. De schaamte, de zorgen.” Maar de tijd is nu wel veranderd, merkt Milan. Hij ziet vitiligo nu meer in reclaKen jij ook een buddy? Ken jij ook iemand die jou steun geeft? Of geef jij steun aan iemand anders met vitiligo? Misschien wil je net als Ronin en Milan jouw verhaal wel delen in Spotlight! Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl en we nemen graag contact met je op. mes en mensen durven het ook meer te laten zien. “Er is meer begrip. Toen ik nog kind was, was er niets bekend. Wat ik Ronin kan meegeven is dat alles goed komt en dat het niet iets is om je voor te schamen. Het was wel fijn geweest als ik als kind een buddy had gehad, dan had ik meer informatie en geruststelling kunnen krijgen!” Accepteren Met Milan als vitiligo-buddy veranderde alles voor Ronin, want door een mentor met vitiligo begon Ronin het te accepteren. Het veranderde zijn houding ten opzichte van de vitiligo compleet. Drie maanden lang smeerden we braaf elke avond Protopic, maar hij haalt nu ook zijn schouders op en zegt: “Als de plekken of plukken blijven, dan moet ik het maar accepteren.” Langzamerhand zijn de witte vlekken in zijn gezicht verdwenen. Toen we afgelopen december weer bij Bas Wind zaten, zei de dermatoloog: “In je gezicht is het voor nu verdwenen. De witte haarlokken zal je voor altijd houden. Maar dat is toch niet zo erg? Dit maakt je uniek! Ik vind het juist cool!” En Ronin straalde. Toen we in de auto zaten, zei hij: “Mama, misschien ga ik toch mijn haar niet verven. Ik ben goed zoals ik ben.” Ronin Milan ‘Mijn mentor heeft óók vitiligo!’ TEKST: MASHA VAN DER HEYDE FOTO: PAUL VREEKER De volgende dag kwam Ronin stralend thuis van school BUDDY
14 Spot light! 15 Spot light! Niet iedereen wil haar of zijn vitiligo aan de buitenwereld tonen. Je kunt (een deel van) jouw witte vlekken op verschillende manieren verbergen. Camoufleren met make-up is een veel toegepaste mogelijkheid. Anderen kiezen voor spray-tan of geven de voorkeur aan bedekkende kleding. Of wat te denken van bijvoorbeeld het plaatsen van tatoeages om de aandacht daar naartoe te sturen? Wat ook kan is een medische behandeling, zoals lichttherapie of een huidtransplantatie. Deze serie startte in de Spotlight! van september 2023. &VITILIGO UITERLIJK Tijdelijk bijgekleurd onder de mensen Zelfbruiners zijn er in vele varianten. Er bestaan lotions, crèmes en mousses die je direct op de huid kunt smeren (zie kader). Of je kunt terugvallen op druppeltjes (tanning drops) die je mengt met bijvoorbeeld een dagcrème. Ook kun je je huid sprayen met een spuitbus of vernevelaar. Geen zin in doe-het-zelf? Dan kun je kiezen voor spray-tannen in een van de vele salons in Nederland. Voor welke variant je ook kiest, de bruine kleur ontstaat dankzij dihydroxy-aceton (DHA, verwar deze afkorting niet met de DHA van docosahexaeenzuur dat in visolie zit!). Bij zelfbruiners (oftewel self tanning) wordt de stof veelal gewonnen uit suikerbiet of rietsuiker. Breng deze DHA in contact met de huid en in de uren erna ontstaat een lichtere tot donkere bruintint. Dat zit zo: onze huid is uit verschillende lagen opgebouwd, met aan de buitenzijde de opperhuid. De hoorncellen hierin worden constant van binnenuit vernieuwd en intussen worden de oudere cellen naar de buitenkant geduwd waar ze verschilferen. En al zijn de hoorncellen dood, ze gaan een scheikundige reactie aan met DHA. In onze cellen bevindt zich namelijk het eiwit keratine dat onder andere aminozuren bevat. Komen de DHA-suikers met deze zuren in aanraking, dan worden ze bruin. Mooi resultaat In welke mate de kleuring aanslaat hangt af van het huidtype, de verdeling van het eiwit keratine in de Zelfbruiners kunnen een goed alternatief zijn om tijdelijk egaal gekleurd rond te lopen. Het bedekken van je witte vlekken kun je laten doen in een speciale salon of je gaat er zelf thuis mee aan de slag. ontwikkeling van de bruining te komen, dit is afhankelijk van het gebruikte product. Dit kan variëren van lichtbruin tot bruin (zie kader hieronder). Blijkt dat de zelfbruining niet goed uitpakt? Mogelijk was de huid nog vettig doordat bijvoorbeeld zonnebrandcrème of een andersoortige crème op de huid achterbleef. Van den Ouden: “Ik adviseer om de zelfbruiner niet met een wegwerphandschoen (van latex of nitril) of met de handen aan te brengen, maar om een speciale tanning-handschoen te gebruiken. Dit geeft het mooiste resultaat en je krijgt ook geen verkleuringen op je handpalmen.” Het lukt niet iedereen met vitiligo om met een zelfbruiner een mooie egale tint te krijgen. Hoe zorg je voor een goed resultaat? Van den Ouden: “Na gebruik van een ZELFBRUINERS TEKST: WENDY APON FOTOGRAFIE: RAYMOND CASSAR (FOTO VAN DEN OUDEN) Verschillende varianten Er bestaan verschillende mogelijkheden om de huid te bruinen. “Een mousse gebruik je als je ervaren bent met het aanbrengen van zelfbruiningsmiddelen. Door de luchtige substantie droogt een mousse van nature al wat sneller in en het smeert wat minder goed uit”, zegt Van den Ouden. “Is de huid droger of heb je nog weinig tot geen ervaring met zelfbruiningsmiddelen? Dan kun je beter een lotion of een crème gebruiken. Die hebben een meer vloeibare structuur. Je kunt ze wat beter uitsmeren en je hebt minder kans op vlekken.” Verder kun je gaan voor een zogeheten tanning-mist. Die kun je met een spuitbus of vernevelaar zelf aanbrengen. Of je gaat naar een speciale salon voor een behandeling. Een medewerker sprayt je in korte tijd geheel in of je neemt een paar minuten plaats in een cabine en laat je sprayen door een apparaat. Tot slot, er bestaan ook tanning drops: je mengt een kleine hoeveelheid met je dagcrème of bodylotion en brengt dit daarna aan op je gezicht of lichaam. Gebruik ook dan handschoenen. Voor welk product je ook kiest en waar je die ook koopt, in de basis zitten er in alle zelfbruiners dezelfde bestanddelen. “In alle middelen zit DHA. Wel is het zo dat een zelfbruiner van een drogist standaard zo’n 3 tot 5 procent DHA bevat, bij een salon kun je kiezen voor een hogere concentratie, van 8 tot 10 procent. Hoe hoger de concentratie DHA, des te donkerder de huid kleurt.” Oranje-geel Soms kleurt een middel oranje-geel. Van den Ouden: “Je kunt dit voorkomen door een zelfbruiningscrème te kiezen in combinatie met k opperhuid en de zuurgraad van de huid. “Vooral bij mensen met een lichte huid is een mooi, egaal resultaat goed zichtbaar”, zegt Immanuel van den Ouden, eigenaar van Spray-Tan Nederland. Bij hen is de vitiligo namelijk niet zo scherp begrensd als bij mensen met een donkerdere huid. Bij meer contrast zie je vitiligo soms door de zelfbruiner heen.” Verder speelt de gebruikte hoeveelheid kunstmatige suiker een rol: hoe hoger de concentratie DHA, des te donkerder zal de ingesmeerde huid kleuren. Heb je een lichte huid en wil je eventuele teleurstellingen voorkomen? Het advies luidt dan te starten met een zelfbruiner met bijvoorbeeld 1 tot 3 procent DHA. Daar komt bovenop dat een fabrikant daar met de kleurtoon in zijn product niet op kan inspelen. DHA is transparant, wittig van kleur. Het zijn uiteindelijk de huidcellen zelf die ‘bepalen’ of ze lichter of donkerder worden. “Neem dus echt de tijd om te ontdekken wat prettig en mooi is voor jouw huid”, aldus Van den Ouden. “Ik raad aan bij het eerste gebruik te starten op een niet direct zichtbare plaats, met een concentratie DHA die niet te hoog is.” Enkele dagen effect Een goede zelfbruiner geeft enkele dagen effect. Voortijdig verwijderen zoals met make-up lukt niet. Wel duurt het zo’n drie tot zeven uur om tot de hoe jouw huid van nature kleurt. Kleurt jouw huid in de zon meer roodbruin? Kies dan niet voor een reguliere zelfbruiningscrème met een goudgele ondertoon: een oranje-achtige ogende ontwikkeling zal het gevolg zijn. Als je rood met geel mengt, leidt dit immers tot oranje.” Maak dan liever een keuze tussen een reguliere bruintint of een koelere tint zoals olijfbruin. “Bepaal van tevoren welke kleur jouw voorkeur heeft. Twijfel je over de kleurcombinatie huidtint en het type bruiningskleur? Laat je dan adviseren in de winkel. Wil je je professioneel laten behandelen met spray-tan, bespreek dit van tevoren in de salon met de medewerker: daar kunnen ze je verder helpen.” Immanuel van den Ouden Handschoen met een mousse en handschoen met een lotion
17Spot light! 16 Spot light! &VITILIGO UITERLIJK Neem echt de tijd om te ontdekken wat prettig is voor jouw huid Breng je DHA in contact met de huid, dan bruin je in de uren erna zelfbruiner wordt je gepigmenteerde huid donkerder dan je niet-gepigmenteerde huid. Om die reden is het mooier om voorafgaand aan de zelfbruinbehandeling eerst de witte vlekken in te kleuren met een zelfbruiner in dezelfde tint. Zo egaliseer je de vlekken met je gepigmenteerde huid. De kleur kan zich dan in een paar uur ontwikkelen.” Hierna spoel je het met water af. Waarom? “Als de kleur dan bijna gelijk is, heb je een goede basis om een zelfbruinbehandeling te doen. Dit geldt ook voor de huid rond de ogen. Breng voorzichtig met een wattenstaafje of een tanning-handschoen de zelfbruiner aan. Dit kun je twee of drie keer herhalen, je krijgt dan een mooi resultaat. Ook als je thuis zelf een mousse, crème of andere zelfbruiner gebruikt geldt: voor het mooiste resultaat kleur je eerst je witte vlekken in. Bevalt het resultaat, dan kun je je tint iets verhogen door na die paar uur een volgende bruiningslaag aan te brengen op je vitiligohuid, tot je de kleur van je gepigmenteerde huid benadert.” Hoelang effect? Sommige mensen zeggen dat de DHA-behandeling wel tien dagen een goed effect geeft, anderen houden het op slechts twee dagen plezier. Gemiddeld genomen worden de gebruinde hoorncellen na ongeveer vier dagen vervangen door lichtere nieuwe cellen. De bruine laag ‘slijt’ door het douchen, door het schuren van de kleding op je huid en door de celvernieuwing van je huid. Dit proces kun je versnellen met speciale scrubzouten of -gels, bijvoorbeeld als de kleur tegenvalt. Na inwrijven verdwijnen de dode huidcellen sneller. Voor welke aanpak je kiest, is een kwestie van trial and error. Sommige mensen geven de voorkeur aan een crème en smeren alleen lokaal de vitiligoplekken heel secuur in. Anderen stappen (daarna) een spraycabine in en laten het gehele lichaam behandelen. Maar hoelang je egaal bruin blijft en of de kleur naar wens is, dat is bij een eerste keer niet te voorspellen. Intussen kun je na de behandeling ook zelf het nodige doen om de bruine huidskleur zo lang mogelijk te behouden. Van den Ouden: “Ik adviseer sowieso om na de zelfbruinbehandeling niet direct te douchen, maar om de ontwikkeltijd in acht te nemen: die staat op de zelfbruiner vermeld. Beperk je douchebeurten daarna tot tien minuten met lauwwarm water.” Tip: Droog je huid na het douchen niet gelijk af, maar smeer je vochtige huid in met bijvoorbeeld lichaamsolie. “Zo wordt je huid goed gehydrateerd. Lichaamsolie op een natte huid houdt tot tien keer meer vocht vast dan een gewone bodylotion op een droge huid. Advies is om je huid altijd te hydrateren na een douchebeurt en je huid droog te deppen in plaats van droog te wrijven.” Voorbereiden Tot zover de resultaten, maar laten we de voorbereiding niet vergeten! Begin met het goed reinigen van de huid en verwijder eventuele make-upresten. Verwijder vooral de oude, verharde en drogere hoorncellen: scrubben of exfoliëren genoemd. Eelt heeft een dikke hoornlaag en kleurt sterker dan gewone huid. Schenk aandacht aan de ellebogen, knieën, enkels, vingerkootjes en nagelriemen. Van den Ouden: “Breng voorafgaand aan een zelfbruinbehandeling géén bodylotion aan op de gehele huid, omdat anders de zelfbruiner niet goed pakt. Je plaatst dan letterlijk een laagje tussen de huid en het product.” Voor de plekjes tussen de vingers en tenen, op de ellebogen, knieën en andere ruwe plekjes op je huid kun je wél een barrièrecrème gebruiken. “Zo voorkom je dat op die plekken te veel zelfbruiner blijft zitten en de huid er bruiner wordt dan gewenst. De huid is daar ruwer, wat de kans op donkere vlekken vergroot: de DHA ‘pakt’ op een verhoornde huid namelijk beter. Je kunt dan gebruik maken van een speciale barrièrecrème van een leverancier van zelfbruiningsmiddelen of een vettige bodylotion. Houd je na het aanbrengen goed aan die ontwikkeltijd van zo’n drie tot zeven uur. Ga daarna als gezegd niet douchen, maar ook niet sporten: de zelfbruiner moet goed inwerken en heeft tijd nodig om te ontwikkelen. Veiligheid Uit onderzoek blijkt dat het op de huid smeren van DHA veilig is. Toch kan een huidirritatie optreden, dit wijst dan mogelijk op de aanwezigheid van bijvoorbeeld kleurstoffen, toegevoegd parfum, conserveringsmiddelen of op planten gebaseerde toevoegingen (bijvoorbeeld bij een notenallergie). Om dit ongemak zoveel mogelijk te beperken wordt geadviseerd een zelfbruiningsmiddel op organische basis te gebruiken. Over het sprayen of vernevelen zijn de inzichten verdeeld. De strengere Amerikaanse Food and Drug Administration adviseert om ogen en slijmvliezen te bedekken en om inademing te voorkomen: bij inademing kan de stof in de bloedbaan terechtkomen en zo mogelijk de ontwikkeling van tumoren bevorderen. Onafhankelijke deskundigen van de Europese Commissie zijn minder streng en stellen dat DHA-sprays met een concentratie tot 14 procent geen gezondheidsrisico vormen. Spray-Tan Nederland distribueert zelfbruiningsproducten die voldoen aan de veiligheidsvoorschriften. Ben je zwanger en wil je spray-tannen? Zekerheidshalve wordt dan geadviseerd dit niet te doen in de eerste drie maanden van de zwangerschap. Informeer na die periode bij een arts of deze toestemming geeft. Vrouwen die borstvoeding geven wordt eveneens aangeraden om niet te sprayen. In afwachting van aanvullende studies wordt geadviseerd om te vermijden dat je de spray inademt. Vermijd contact met de ogen, de neus en de slijmvliezen. Neusfilters, het dragen van (papieren) ondergoed, balsem op je lippen en eventueel een beschermende bril kunnen helpen. Wist je dat? • Een zelfbruiner is geen zonnebrandcrème! DHA biedt geen bescherming tegen uv-straling; gebruik van een goede zonnecrème blijft nodig. Sommige zelfbruiners bevatten een beschermingsfactor, maar die zou je dan om de paar uur moeten aanbrengen. Gevolg is dat je te veel zelfbruiner smeert. • Van den Ouden: “Heb je een milde vorm van eczeem of psoriasis, raadpleeg je dermatoloog en vraag of je je kunt laten spray-tannen of gebruik kunt maken van zelfbruiners. Voor een esthetisch mooier resultaat is het belangrijk de droge plaatselijke plekken in te smeren met een speciale barrièrecrème van een leverancier van zelfbruiningsproducten of een goede bodylotion. Gebruik bij voorkeur geen vaseline. Voorkom op die manier dat je droge plekken donkerder worden dan de rest van je huid.” Tips • Sta je aan de vooravond van bijvoorbeeld een bruiloft? Wacht niet tot het laatste moment, maar bruin jezelf al een dag of twee eerder. De bruine kleur is dan op zijn mooist. Wil je het laten doen in een salon, ga dan een tijdje van tevoren al langs voor een proeftanning om te kijken hoe dit bij jou uitpakt. • Ga je op zonvakantie? Neem – na de goede voorbereiding – ook in dit geval twee dagen voor vertrek een spray-tan of gebruik een goede zelfbruiner. Eenmaal ter plaatse neem je de eerste twee tot drie dagen alleen een korte, verkoelende duik in het water. Blijf niet te lang in het water. Zo behoud je je bruine kleur zo lang mogelijk. • Draag in de eerste uren na het zelfbruinen of spray-tannen donkere en ruimvallende kleding. De zelfbruiner kan namelijk nog een beetje afgeven. In de wasmachine gaan de vlekken er over het algemeen wel uit. • Littekens zul je na zelfbruining altijd blijven zien, net als striae. Je kunt er voorafgaand aan het tannen wat barrièrecrème (zoals een vettige bodylotion of een speciale barrièrecrème) op aanbrengen zodat het litteken niet te donker oogt. • Transpireer je snel? Breng het middel op warme dagen ’s avonds aan om mogelijke druppelsporen te voorkomen. • Gebruik een professionele tanning-handschoen (geen wegwerphandschoen van latex of nitril) bij het aanbrengen van de zelfbruiner. Je krijgt dan een mooier resultaat dan wanneer je het met je handen aanbrengt. Bovendien beschermt het je handpalmen tegen verkleuring. Gemiddeld genomen geven zelfbruiners zo’n vier dagen een goed effect
18 Spot light! ” “ ZIEKTELAST 19Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: NVY FOTOGRAFIE Vitiligo.nl vindt al heel lang dat dit anders moet en besteedde in 2023 veel aandacht aan dit onderwerp. Zo organiseerde de vereniging op Wereld Vitiligo Dag een vrolijke picknick in Rotterdam, onder het motto: Vitiligo ain’t no picnic. Oftewel: vitiligo is geen pretje. En twee maanden later werd tijdens de jongerendag het startschot gegeven voor de oprichting van een klankbordgroep, in samenwerking met het pigmentcentrum SNIP in het Amsterdam UMC. De inzet: hoe kunnen zorgverleners (nog) beter luisteren en meedenken met ouders en hun kind met vitiligo? In vervolg hierop organiseerde Vitiligo.nl op 15 februari een webinar over de mogelijke ziektelast bij vitiligo (meer hierover op pagina 21). Ook op de eigen Facebook- en Instagrampagina’s zoomde de vereniging in op dit thema. Leden die in Rotterdam bij de picknick aanwezig waren, konden zich daar laten fotograferen en interviewen. Op die manier werden tussen september en januari zo’n twintig persoonlijke ervaringen geplaatst. Heb je de serie gemist? Op pagina 23 vind je de ‘adressen’ van deze mediakanalen om ze alsnog te bekijken. Wereld Vitiligo Dag 2024 Intussen zit Vitiligo.nl niet stil! Op zondag 23 juni viert de vereniging opnieuw Wereld Vitiligo Dag, dit keer in de Metaal Kathedraal aan de rand van Utrecht (zie ook pagina 6). Het thema ‘Ziektelast’ is niet losgelaten, maar gaat juist meer diepgang krijgen. Meer informatie hierover volgt. De mogelijke ziektelast van vitiligo staat volop in de schijnwerpers bij Vitiligo.nl. Sinds jaar en dag zien veel zorgverleners de huidaandoening vooral als een cosmetisch probleem. Gevolg kan zijn dat mensen met vitiligo te weinig begrip ervaren en/of niet de juiste hulp krijgen. ‘Mijn dermatoloog heeft me destijds echt bang gemaakt. Ik zou nooit meer in de zon mogen. Ik las erna over het volledig wit worden van haar en huid. Met handschoenen en hoed liep ik achter de kinderwagen.’ ‘Mijn dermatoloog hielp me op zich goed en bood me de behandelmogelijkheden aan die er zijn. Maar toen ik na een jaar succesvol lichttherapie compleet wit werd, mocht ik niet opnieuw ermee starten. Ik moest hard huilen, werd losgelaten en dat vind ik echt niet oké.’ geholpen door haar man – bruint haar lichaam in een hiervoor bedoelde spraytent. “Dat gebeurde een paar keer per jaar, voorafgaand aan vakanties of een feestje. Tijdens de vakantie nam ik de gun, en later een ander klein apparaatje, mee en enkele kleine flesjes vloeistof.” Er zijn verschillende soorten kleuren beschikbaar en daar kun je proefsetjes van bestellen, zegt Margriet. “Daar experimenteerde ik graag mee, ik wisselde graag af. De ene kleur staat me beter dan de andere. Andere zelfbruiners gebruikte ik niet, ik sprayde alleen.” Ter voorbereiding scrubt Margriet zich in die periode een dag van tevoren. “Ik gebruikte een barrièrecrème voor de ruwe plekjes. Tijdens het spray-tannen, wat niet lang duurde, deed ik mijn ogen dicht en beschermde mijn haar met een netje.” Het opdrogen kostte wel veel tijd, herinnert Margriet zich. “Na de behandeling moet de spray-tan namelijk drogen en de kleur zich kunnen ontwikkelen. Dat duurt ongeveer vier tot acht uur.” Haar tip: ga niet douchen of sporten in die eerste uren. “Douch daarna kort en dep je lichaam droog met een handdoek. Niet wrijven!” Veel tijd Tegenwoordig gebruikt Margriet haar spray-tan niet zoveel meer. “Mijn mindset ten opzichte van vitiligo is veranderd. Bovendien duurt zo’n behandeling al met al toch lang. Naast het scrubben en insmeren van de ruwe plekken neemt ook het sprayen, het drogen en de nazorg veel tijd in beslag. Ik vind dat nu te veel moeite. Inmiddels neem ik mijn spray-gun niet meer mee op vakantie. Om toch gekleurd te zijn, gebruik ik tanning drops voor mijn gezicht, hals en soms ook voor mijn armen, handen, benen en voeten.” Desondanks was spray-tan voor Margriet wel een uitkomst. “Er zijn verschillende kleuren beschikbaar, zowel voor de lichtere als de donkere huid. Het eindresultaat is heel mooi, omdat je een egale bruinkleur krijgt. Maar een wondermiddel vind ik het niet, door de vereiste voorbereiding en nazorg.” Daar komt bij dat de kleur na ongeveer vijf dagen vervaagt. “De plekken op je handen worden het snelst weer wit. “Dat komt door het wassen van je handen, schuren van je kleding en het douchen. Dus om die egale kleur te behouden, moet je het bruinen bijhouden. Als je kiest voor spray-tannen, dan is mijn advies dit te laten doen bij een ervaren persoon.” Ergens rond 2010 ziet Margriet Ynema (46) in een reality-serie dat er spray-tan wordt gebruikt. Ze besluit dit ook te gaan doen, tot een paar jaar geleden. Nu vindt ze het niet meer zo nodig, heel soms valt ze nog terug op tanning drops. Het is 2003 als Margriet een eerste witte stip op haar lichaam ontdekt. Daarna krijgt ze er meer plekjes bij en inmiddels ziet de Groningse dat ze voor bijna 80 procent wit is. “Zo’n 10 tot 15 jaar geleden zag ik in de reality-serie The Kardashians dat ze daar spray-tan gebruikten. Via internet vond ik vervolgens een spray-tanstudio bij mij in de buurt. Daar ging ik geregeld naartoe.” Wanneer de studio sluit, kiest Margriet ervoor om het sprayen voortaan zelf thuis te doen. Ze schaft een spray-gun aan en – ‘Tijdens het spray-tannen deed ik mijn ogen dicht’ ‘De ene kleur staat me beter dan de andere’ TEKST: WENDY APON FOTO: SONJA RUS MIJN PATIËNTENREIS Beter luisteren, meer aandacht
20 Spot light! 21 Spot light! Tieners opgelet! Dat ik mijn vitiligo inmiddels bijna vijf jaar heb geaccepteerd, is een feit. Maar ben ik in de buurt van tieners, dan voel ik me weleens onzeker. Dit komt door mijn eigen middelbareschooltijd. Ik merkte destijds dat sommige medeleerlingen mij pestten om mijn vitiligo: ik zag er anders uit als ik de vlekken niet met make-up verborg. Ik besefte dat mijn verleden nog invloed had op het heden. Mijn zus werkt als leerkracht op een basisschool in de straat waar mijn ouders wonen. Haar leerlingen weten dit, ook weten ze ik dat haar zusje ben. Op een keer kwamen zij ons tweeën tegen en dat maakte nieuwsgierig. Meteen wilden de leerlingen de volgende schooldag weten waarom haar zusje wit is, terwijl zij bruin is. Zij probeerde het uit te leggen, maar bedacht zich: misschien was het leerzamer als ik dat zelf zou doen? Niet veel later stond ik in haar klas. Ik was onwijs nerveus. Ik kon alleen maar denken aan mijn eigen schooltijd, toen sommige leerlingen mij pestten om mijn vitiligo. Maar ik besefte nog iets anders. Als ik nou eens uitleg wat die witte plekken zijn? En ook vertel hoe het is om er anders uit te zien? Misschien help ik daar andere tieners met vitiligo mee en kan ik eraan bijdragen dat zij niet meer gepest worden! Als ik laat zien dat ik mij er niet voor schaam, dan reageren anderen ook anders op mijn uiterlijk. Die ervaring heb ik inmiddels wel, gelukkig. Tijdens het gesprek merkte ik inderdaad dat ze niet wisten wat het is. Maar vooral viel me op dat ze juist willen begrijpen wat het voor een ander betekent als je er anders uitziet. Dat iemand juist dán dat ene vriendje of vriendinnetje extra nodig heeft om zich veilig te voelen. Terugdenkend aan mijn eigen schooltijd had ik liever toen al die moed en zekerheid willen hebben om dit gesprek te voeren, in plaats van in mijn eigen schulp te kruipen en mijn vitiligo te verbergen. Wel ben ik blij dat ik het nu alsnog kan doen! SHARISTA LACHMAN (33) WOONT IN DEN HAAG, ZE HEEFT VITILIGO SINDS HAAR 11E. BEURTELINGS DEELT ZIJ DEZE COLUMN MET YME PASMA. ZE WILDEN WETEN: WAT BETEKENDE HET VOOR JOU OM ER ANDERS UIT TE ZIEN? ‘ Column Sharista FOTO: RKGPHOTOGRAPHY ‘ WEBINAR TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: COMPANY WEBCAST Welke ziektelast ervaar je werkelijk? Vitiligo.nl blikt tevreden terug op het webinar ‘De ziektelast van vitiligo’ die het afgelopen maand organiseerde. Zo’n 170 geïnteresseerden schreven zich ervoor in en keken live, dan wel op een later moment, mee. Tijdens de uitzending kon interactief worden gereageerd op twee polls. Ook werden vragen besproken die tijdens de opnames werden doorgegeven. I n een studio in Amsterdam leidde Chloé van Geffen, bestuurslid van Vitiligo.nl, de bijeenkomst met voorzitter Paul Monteiro en psychodermatoloog Patrick Kemperman van het Amsterdam UMC. Haar openingswoorden waren raak: “Vitiligo wordt te vaak nog gezien als een cosmetische aandoening. Veel patiënten horen nog altijd van hun arts dat ze er maar mee moeten leren leven.” Inbeller Marc van Ravenhorst vertelde dat veel artsen daarmee aan mogelijke leed voorbijgaan. Vanaf zijn 3e heeft hij vitiligo en onder bevriende jongens dacht hij jarenlang er eigenlijk geen last van te hebben. “Maar intussen dacht ik wel dat ik later geen partner zou krijgen.” Hij was begin dertig toen hij een burnout kreeg en ervaarde wat werkelijk de impact was van vitiligo in zijn leven. “Uiteindelijk wist ik er via traumatherapie een plek aan te geven. Dat was bevrijdend. Mijn vitiligo staat niet meer op de voorgrond.” Marc staat niet alleen met deze gevoelens. Maar veel artsen benaderen vitiligo vooral als een cosmetische aandoening. Er wordt vooral gesproken over methodes om repigmentatie te stimuleren of verder pigmentverlies af te remmen. Dat kan bijvoorbeeld met lichttherapie of zalven. Eerder willen horen “Maar welke ziektelast iemand mogelijk ervaart, daarnaar informeren veel artsen niet”, reageerde Kemperman. “Dit soort gevoelens zouden we veel eerder willen horen. Hoewel de impact van stress op de huid niet wetenschappelijk is bewezen, horen we dit wel terug in de spreekkamer. We ontkennen het mogelijke verband niet, wel is meer onderzoek nodig.” Recent onderzoek van de Fontys Hogeschool in Eindhoven bevestigt het tekortschieten van actuele kennis bij zorgverleners als het vitiligo betreft: zo zegt 44 procent van de respondenten ‘ontevreden tot zeer ontevreden’ te zijn over de ontvangen dienst- en adviesverlening. En: ‘veel zorgverleners hebben weinig kennis over de mentale impact van vitiligo’. Hierop inspringend zegt Monteiro: “Het is belangrijk dat behandelaars en patiënten gezamenlijk tot een behandelplan komen. Shared decision heet dat. De recent geactualiseerde, mondiale vitiligo-richtlijn adviseert dit ook.” Ervaren ziektelast Kemperman somde op welke ziektelast patiënten kunnen ervaren: de onverwachte oplevingen van vitiligo, het onvoorspelbare verloop ervan en soms onverwachte en hardnekkige jeuk. En ook stress, onzekerheid over het uiterlijk, het mogelijk hebben van nog andere auto-immuunaandoeningen en vervelende reacties van anderen. Een eerste poll bevestigde dit tijdens het webinar. Tijdens een tweede poll werd de kijkers gevraagd wanneer zij dit ervaren. ‘Tijdens publieke gelegenheden ‘en ‘In de zomer (strand, zwembad)’ leverden de meeste reacties op. Vitiligo.nl en het pigmentcentrum SNIP van het Amsterdam UMC gaan zich nog meer inzetten om de ervaren ziektelast te bestrijden. Hoe? Door nog meer voorlichting te geven en zo de onwetendheid te verminderen. Door het verder uitrollen van informatie onder zorgverleners en door waar mogelijk passende (psychosociale) zorg sneller aan te bieden. Kemperman: “Probeer er intussen zelf zoveel mogelijk over te praten. Geef uitleg. Stel gesprekken niet uit. Het is niet altijd even gemakkelijk, maar wees open over wat vitiligo is en wat het met je doet.” Patrick Kemperman Chloé van Geffen Paul Monteiro Webinar terugkijken? Ga naar www.vitiligo.nl.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=