Spotlight 02-2021

2 Spot light! 3 Spot light! Inhoud Verder in dit nummer: 8 12 21 Van mensen met vitiligo is bekend dat zij er soms één of meerdere auto- immuunziekten bij hebben. Lichen sclerosus bijvoor- beeld, een aandoe- ning die soms over het hoofd wordt gezien. Op de dag dat Michael Jackson overleed, 25 juni, vindt jaarlijks Wereld Vitiligodag plaats. Wat betekent deze dag voor mensen met vitiligo? “Trotser dan trots ben ik op mijn plekken. Het maakt me uniek.” Tweelingen die beí- den vitiligo hebben, je ziet ze niet vaak. Op Instagram spotten we twee koppels, in beide gevallen zijn het zus- sen. Openbaarde hun vitiligo zich op het- zelfde moment? Zien hun witte vlekken er ook hetzelfde uit? Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 In de voetbalwereld is Camaru geen onbekende Spotjes 6 Vitiligo.nl geeft antwoord 14 Zo kun je met een zichtbare huidaandoening omgaan Column Yme 16 Half vol, half leeg Jaarlijkse kick off 17 Soorten vitiligo 18 De conferentie van 2011 Column Vilan 20 Spijbelen tijdens sportdag KidSpots 22 Het kunstwerk van Saar Servicepagina 23 18 Achter de schermen W it, is het een teken van niet lekker in je vel zitten? Veel mensen beschouwen een zomerse teint al snel als gezond. Het is een teken van een leuk leven. Maar anderen hebben een bleker gezicht. Hoewel ook zij vast een mooi leven leiden, wordt hun wittere gezicht eerder geassocieerd met een medisch probleem. Gaat het wel goed met je? Mensen met een bleek of wit gevlekt gezicht krijgen nog- al eens de vraag of ze zich misschien niet goed voelen. Ikzelf heb vitiligo vulgaris (zie ook pagina 18), nagenoeg al mijn pigment is verdwenen. Maar ik durf gerust te stel- len dat ik een leuk en mooi leven leid. Het is wat je er zelf van maakt! Graag citeer ik mijn slogan: “Leef, geniet en durf, ook met vitiligo!”. Iets heel anders. Ondanks covid-19 heeft het bestuur van Vitiligo.nl het afgelopen jaar niet stilgezeten. We waren de afgelopen periode vooral achter de coulissen met jul- lie, de leden, bezig. We hebben ons met vraagstukken en ontwikkelingen beziggehouden, die afgeleiden zijn van onze aangescherpte missie en visie: vitiligo wordt door veel vitiligopatiënten ervaren als een chronische huid- ziekte en niet als een cosmetische aandoening. Mensen met vitiligo willen serieus worden genomen en vragen terecht aandacht voor de psychosociale aspecten ervan. De kwaliteit van leven kunnen we ver- beteren als medicijnen, therapieën en psychologische zorg elkaar meer versterken dan tot nu toe gebeurt. Dit realiseren we door onze, al innige, samen- werking met het expertisecentrum SNIP in het Amsterdam UMC verder te verstevigen. Wat achter de schermen ook gebeurde: er zijn en worden strakke afspraken gemaakt met de overheid. Onlangs commiteerde Vitiligo.nl zich aan de Wet Bestuur en Toe- zicht Rechtspersonen (WBTR). Vrij vertaald staat die wet voor een algemene norm voor goed bestuur. Waarom? Alle leden moeten erop kunnen vertrouwen dat hun ver- eniging op een correcte manier met haar verantwoorde- lijkheden omgaat. Dat veiligheid en borging niet alleen een vereiste is, maar een vanzelfsprekendheid. Ik wens u een mooie zomer toe, met open terrasjes en veel vertier, doch – zie mijn inleiding – wees op uw hoede. Houd de factor 30 bij de hand, voorkom verbran- ding! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL HET LEVEN IS WAT JE ER ZELF VAN MAAKT! ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO : KRISTA SIMONS