Spot light! JAARGANG 12 • NUMMER 2 JUNI 2023 Picknicken in Rotterdam Kom jij ook? Een (vervroegd!) nieuw paspoort voor Sulema Wereld Vitiligo Dag! 25 juni k
2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Edith reist de wereld over Spotjes 6 Kleurrijk op Instagram Vergeet je 12 zonnebrandmiddel niet! Column Vilan 14 De compensatie JAK-remmers De stand van zaken 15 Column Yme 18 Nu even niet Mijn Moment 19 The Boss ter ondersteuning KidSpots 20 Dit ben ik: Daan Kruiswoordpuzzel & Kat met vitiligo De Stem 22 Barbarhat: “Verberg je niet!” Servicepagina 23 Extra aandacht voor vitiligo Bij de naderende vrijgave van Opzelura, het nieuwe medicijn voor nonsegmentale vitiligo, komen veel voorbereidende werkzaamheden om de hoek kijken. Wist je bijvoorbeeld dat er minstens tien jaar van voorbereiding aan vooraf gaat voordat een medicijn over de toonbank mag gaan? De weg naar nieuwe geneesmiddelen is lang. Nieuwe, vaak zeer specifieke geneesmiddelen voor kleine patiëntengroepen hebben hierdoor een prijs: het gaat over veel geld. Graag wijs ik ook op het artikel op pagina 15, waarin veelgestelde vragen over Opzulera worden beantwoord. Over drie weken, op 25 juni, is het veertien jaar geleden dat de Amerikaanse popster Michael Jackson overleed. Niet iedereen weet dat hij vitiligo had. Zijn sterfdag is uitgeroepen tot Wereld Vitiligo Dag, om zo mondiaal aandacht te vragen voor deze chronische pigmentaandoening. In de dagen vóór 25 juni doet ook de Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC) dit. Voorzitters van Europese vitiligopatiëntenverenigingen, medisch specialisten en andere betrokkenen ontmoeten elkaar in Brussel. Zelf ben ik daar aanwezig als lid van de VIPOCstuurgroep én als afgevaardigde van Vitiligo.nl. We hebben het dan niet alleen over de procedures om Opzelura vrij te kunnen geven, maar schenken ook aandacht aan de ziektelast van vitiligo en aan belangenbehartiging. Ook onze vereniging viert dit jaar Wereld Vitiligo Dag. Om haar missie kracht bij te zetten organiseert Vitiligo.nl op 25 juni een gezellige picknick, bedoeld voor mensen met vitiligo en hun vrienden en kennissen. We ontmoeten elkaar die middag in Rotterdam (zie pagina 7), in het Park bij de Euromast. De boodschap wordt meteen duidelijk door de titel van het event ‘Vitiligo ain’t no picnic’. Oftewel: vitiligo is geen pretje. Na een nat en koud voorjaar staat de zomer voor de deur. Dan kunnen we weer van de zon gaan genieten, die intussen óók onze gevoelige vitiligohuid gaat plagen. Ik zeg het weer eens en verwijs ook naar de informatieve tekst op pagina 12: “De huid is ons grootste orgaan en ook één van de belangrijkste van het menselijk lichaam. De huid vormt een beschermende barrière tussen de externe omgeving en onze organen. Zon daarom verstandig, wees zuinig op je huid.” PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL WERELD VITILIGO DAG: MONDIALE AANDACHT VOOR DEZE PIGMENTAANDOENING ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 7 8 16 Op zondag 25 juni is het Wereld Vitiligo Dag en dat wil de vereniging op een bijzondere manier met jou vieren. Kom jij dan ook picknicken in het Rotterdamse Park bij de Euromast? Constitutioneel eczeem is geen auto-immuunaandoening zoals nonsegmentale vitiligo, zegt dermatoloog Louise Gerbens. Toch bestaan er interessante overlappende aangrijpingsmechanismen tussen beide huidaandoeningen.. In weinig tijd verloor Sulema Sint Hill veel pigment. Haar uiterlijk veranderde en dat had gevolgen voor de status van haar rijbewijs en paspoort. Werd ze goed voorgelicht? 4 Vitiligo ain’t no picnic Wereld Vitiligo Dag 2023 25 juni - het Park - Rotterdam
VLEKKEN WERK Over een jaar vinden in Parijs de Olympische Spelen plaats. De 34-jarige Edith Oudshoorn uit Zeewolde streeft ernaar daarbij aanwezig te zijn. Niet als speler, maar als scheidsrechter bij het steeds populairder wordende 3x3 basketbal. ‘Ik heb standaard een HEMA face stick bij me’ Ze weet het en ze loopt er niet voor weg, zegt Edith lachend. “3x3 basketbal wordt buiten gespeeld, onder de zon dus… Heel soms is het in een hal, zoals dit weekend in Israël.” Sinds 2015 maakt ze deel uit van het internationale circuit. “De komende maanden vlieg ik met veel topspelers de wereld over, van toernooi naar toernooi. Ik ga bijvoorbeeld naar Azerbeidzjan, Frankrijk, Roemenië en Canada. Om straks mijn grote doel te realiseren: de Spelen in 2024!” Sinds haar puberteit heeft Edith vitiligo: eerst alleen rondom haar ogen, maar de afgelopen jaren breidden de witte vlekken zich opeens verder uit. “Zoals rondom mijn mond en heupen, de knieholtes en voeten. Tijdens buitenwedstrijden draag ik als enige een zonnebril, met breed montuur. En de witte plekken in mijn knieholtes zijn onbeschermd, die moet ik echt goed insmeren.” Edith zal de zon nooit mijden. “Maar ik merk wel dat ik zuiniger op mijn lichaam word. Soms verbrandt mijn huid op nieuwe plekken en dat is geen pretje. Standaard heb ik een HEMA face stick factor 50 bij me. Dat is een soort vaseline die erg goed blijft zitten. Ideaal tijdens het fluiten. Ik sta soms vol in de zon en dat betekent transpireren… Dan wil ik niet dat er zonnebrand in mijn ogen druppelt.” Een wedstrijd duurt gelukkig niet lang, zo’n 10 tot 20 minuten. “Zeker twee keer per uur smeer ik me in, ik onderhoud mijn huid goed. Aan het einde van de dag gebruik ik Biafine, een verkoelende brandwondenzalf. Heel fijn spul dat Franse collega’s voor me meenemen of dat ik aanschaf als ik in Frankrijk ben.” TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: YAEL AMSILI
6 Spot light! 7 Spot light! Op zaterdag 30 september pakt de vereniging weer uit voor de jongere leden. Zet dat maar alvast in je agenda! Nog onbekend is waar we bijeen gaan komen en wat dan het programma precies is, daarvoor is het nu nog te vroeg dag. In het volgende nummer van Spotlight!, dat begin september verschijnt, volgen meer details. Hou verder je mailbox en onze sociale media maar goed in de gaten, langs die weg houden we je zeker op de hoogte. Gegevens bijwerken SPOTJES Als je al een tijdje lid bent van de vereniging, kan het natuurlijk zijn dat sommige van jouw gegevens achterhaald zijn die bij ons in het systeem staan. Vitiligo.nl werkt die graag bij. Heb je het idee dat je mailtjes mist, zoals de digitale nieuwsbrief? Heb je inmiddels een ander telefoonnummer? Ga je binnenkort verhuizen of ben je net verhuisd? Laat het ons weten, dan passen we het allemaal graag aan. Je kunt een update sturen naar info@vitiligo.nl. Instagram Vitiligo ain’t no picnic! Op verschillende manieren communiceert de vereniging met mensen met vitiligo. Met dit ledenblad Spotlight! informeren we jullie, de leden. Verder valt Vitiligo.nl terug op sociale media zoals Facebook en Instagram. De oplettende gebruiker zal het vast opgevallen zijn: vooral bij Instagram stond de boel de afgelopen tijd een beetje stil. Sinds een paar weken is dat veranderd. Met prikkelende teksten, mooie foto’s én opvallend kleurgebruik hebben we hier de weg naar buiten weer gevonden en daar gaan we mee door. Vind jij het leuk om hieraan mee te werken? Laat het weten via info@vitiligo.nl o.v.v. ‘Instagram’. (advertentie) Vitiligo ain’t no picnic Wereld Vitiligo Dag 2023 25 juni - het Park - Rotterdam Dit jaar vraagt de vereniging, samen met jou en alle andere aanwezigen, aandacht voor de ziektelast van vitiligo. Nog te vaak ziet de medische wereld deze huidaandoening als een cosmetisch probleem. Hierdoor kunnen mensen met vitiligo te weinig begrip ervaren en/of niet de juiste hulp krijgen. Daarnaast zijn medicijnen slechts het resultaat van onderzoek naar andere huidziekten, in plaats van doelgerichte studies naar vitiligo zélf. Vitiligo.nl vindt dat dat anders moet. Om die reden maken we op Wereld Vitiligo Dag een statement met elkaar: Vitiligo ain’t no picnic. Oftewel: vitiligo is geen pretje. De vereniging heeft verschillende (sociale) media benaderd om met ons hieraan aandacht te besteden. Dat doen we door met elkaar te gaan picknicken in het Park bij de Euromast. Een prachtige en mediagenieke plek! Vitiligo.nl verzorgt die dag de picknick. En er is meer te doen! Bij de meeste onderdelen kun je spontaan aansluiten. Maar om ervoor te zorgen dat er straks genoeg te picknicken valt (lekkere broodjes, sapjes en zoetigheid) én om te weten hoeveel mensen willen deelnemen aan enkele andere activiteiten, is het belangrijk dat je je al vooraf inschrijft. Zo’n andere activiteit is bijvoorbeeld de professionele fotoshoot voor kinderen en jongeren tot circa 22 jaar, rondom enkele mooi gestileerde picknicksettings. Ook worden er bijzondere portretfoto’s gemaakt. Wil jij (kind, partner, met het hele gezin) ook zo’n mooie foto en heb je je nog niet aangemeld? Schrijf je dan alsnog in via www.vitiligo.nl/ wereld-vitiligo-dag-2023. Ook voor de workshop Graffiti kun je je online inschrijven. Benieuwd wat er op 25 juni nog meer te doen is, tussen 13.00 en 19.00 uur? Ga op www.vitiligo.nl dan snel naar de pagina over Wereld Vitiligo Dag 2023. Houd ook onze sociale media in de gaten. Na jouw aanmelding via de site mailen we je meer details over deze leuke én belangrijke dag. Zet 25 juni maar alvast in je agenda! Het bestuur Laat ook je stem horen! Kom jij ook picknicken? Kinderdag Op zondag 25 juni is het Wereld Vitiligo Dag en dat viert Vitiligo.nl met zoveel mogelijk mensen met vitiligo in het Park bij de Euromast in Rotterdam. En natuurlijk mag je vrienden en familieleden meenemen! Ben jij er ook bij?
8 Spot light! 9 Spot light! TEKST: MARLOES ZUIDGEEST &VITILIGO ECZEEM Bij een auto-immuunziekte werkt je immuunsysteem (ook afweersysteem genoemd) niet zoals het hoort. Dat valt dan niet alleen ziekteverwekkers aan, maar ook gezonde delen van je lichaam. In totaal bestaan er ongeveer tachtig soorten auto-immuunaandoeningen, waaronder non-segmentale vitiligo. Van mensen met die vorm van vitiligo is bekend dat zij met name ook te maken kunnen krijgen met bijvoorbeeld een schildklieraandoening, diabetes mellitus (type 1), reumatoïde artritis, glutenallergie (coeliakie), alopecia areata, pernicieuze anemie, lichen sclerosus en/of lichen planus. Constitutioneel eczeem heeft een duidelijke relatie met andere ‘atopische aandoeningen’ zoals astma, hooikoorts en voedselallergieën. Atopie betekent: de aanleg hebben om allergisch of buitengewoon overgevoelig te reageren op normale, niet levensbedreigende stoffen of omstandigheden. Deze aanleg wordt erfelijk overgedragen en kan al snel na de geboorte tot uiting komen. Daarnaast is er een relatie met onder andere de ziekte van Crohn, alopecia areata en vitiligo. Dat wil zeggen: je hebt meer kans op deze aandoeningen als je eczeem hebt. De combinatie vitiligo en constitutioneel eczeem ziet Gerbens niet vaak. Overlappende aangrijpingsmechanismen Louise Gerbens is dermatoloog in het Huid Medisch Centrum en Amsterdam UMC. Ze ontmoet daar mensen met verschillende huidaandoeningen, waaronder constitutioneel eczeem. Hoewel niet veel mensen met vitiligo óók dit hebben, ziet ze tussen beide aandoeningen wel overlappende aangrijpingspunten. Constitutioneel eczeem, ook wel atopisch eczeem genoemd, valt officieel niet onder auto-immuun- aandoeningen zoals non-segmentale vitiligo (zie kader). Wel is het een - niet besmettelijke - ontstekingsziekte van de huid. Dit komt omdat er, naast een verkeerd afgesteld afweersysteem, ook sprake is van een verstoorde huidbarrière. Louise Gerbens: “Het is een complexe aandoening, nog steeds wordt onderzoek gedaan naar het ontstaan ervan. Bekend is dat de ziekte niet te genezen is, wel kan de ontsteking in de huid worden onderdrukt. Net als bij vitiligo is er een genetische invloed, maar ook de omgeving speelt een belangrijke rol.” Door de jeuk krabben patiënten met constitutioneel eczeem aan de huid. Hierdoor ontstaan defecten, waarna onder andere bacteriën door de huid kunnen dringen. Die zorgen voor een verandering van de samenstelling van organismen op de huid (dit wordt microbioom genoemd). Dit proces verergert vervolgens de ontstekingsreactie met meer jeuk, pijn, roodheid, bultjes en vocht. Constitutioneel eczeem is niet alleen vervelend voor de patiënt zelf, maar ook voor de mensen om hem of haar heen. “Je kunt er slechter door gaan slapen, waardoor concentratieverlies overdag mogelijk is. Dit kan vervolgens leiden tot problemen met het werk, op school of thuis”, zegt Gerbens. “Ook kun je er mentale problemen door ontwikkelen. De ziekte kenmerkt zich door een hoge ziektelast. Dit betekent dat patiënten heel erg last kunnen hebben van hun eczeem. Dit komt met name door de enorme jeuk die ze ervaren. Soms ben je heel de dag bezig met huidverzorging.” Constitutioneel eczeem komt steeds vaker voor, met name in de westerse wereld. Mogelijk komt dit doordat mensen steeds hygiënischer zijn gaan leven. “Verder weten we dat deze aandoening de hoogste ziektelast heeft van alle huidziekten.” De ziekte komt in allerlei soorten en maten van ernst voor. Er bestaan waarschijnlijk verschillende subtypen van constitutioneel eczeem (in jargon: genotypes en fenotypes), maar hier is nog onduidelijkheid over. Om die reden lopen er op dit gebied verschillende (inter)nationale studies. Gerbens vertelt dat nog niet bekend is waarom de ene patiënt wel reageert op een behandeling en de andere niet. “Daarom is registratie van alle verzamelde informatie zo belangrijk. Als iedereen op dezelfde manier de ernst en behandeling meet, dan kunnen we kennis ontwikkelen.” Hiervoor bestaan twee nationale registers (TREAT NL en BioDay) om voor de lange termijn de veiligheid en effectiviteit te onderzoeken van lichttherapie en systemische therapie bij constitutioneel eczeem (zie treatregister.nl). “Hopelijk geven we uiteindelijk iedere patiënt zorg op maat. Dan kunnen we 10 tot 20 procent van alle kinderen en 2 tot 10 procent van de volwassen patiënten helpen die constitutioneel eczeem hebben.” Stappenplan Het stappenplan om constitutioneel eczeem te behandelen is heel duidelijk, zegt Gerbens. “Het is beschreven in Europese en Nederlandse richtlijnen. De aanpak lijkt een beetje op die van vitiligo.” Stap 1 Lokale behandeling via (hormoon)zalven. Artsen schrijven eerst lokale therapie voor. “Denk aan basiszalven en medicinale zalven. Laatstgenoemde zijn hormoonzalven ofwel corticosteroïden. Ook kunnen ze terugvallen op calcineurineremmers (* zie pagina 10) zoals pimecrolimus en tacrolimus (merknamen Protopic en Elidel) en op teerzalven. Heel belangrijk hierbij is om mensen te onderwijzen in hun huidaandoening. En om ze te informeren hoe te smeren, hoe vaak te smeren en hoeveel te smeren.” De huid van deze patiëntengroep is droog. Douche maximaal één keer per dag: niet te lang en niet te heet. Anders vererger je de droogte van de huid, wat Sommige medicijnen worden zowel bij eczeem als bij vitiligo gebruikt k Jeuk en pijn kunnen patiënten de hele dag bezighouden
10 Spot light! 11 Spot light! Louise Gerbens (35) is dermatoloog in het Huid Medisch Centrum en het Amsterdam UMC. In het Huid Medisch Centrum ziet ze de dermatologie in volle breedte, er bestaan meer dan drieduizend verschillende huidziekten. In het Amsterdam UMC ziet ze patiënten met meer complexe aandoeningen of met meer ziektelast. Hier heeft zij ook een onderzoekaanstelling, waarbij ze zich vooral richt op constitutioneel eczeem. Ze is op dit moment nauw betrokken bij een grote landelijke studie naar lichttherapie bij constitutioneel eczeem, de UPDATE-trial. leidt tot jeuk. Houd de huid vochtig. “Daarnaast bekijkt de zorgverlener per patiënt wat de uitlokkende factoren van het eczeem zijn. Zijn dat pollen in de lucht? Ontstaan de klachten na het aaien van een kat? Komt het door de kalk in het water? Soms slikken patiënten pillen tegen hooikoorts in de veronderstelling dat dit helpt tegen de jeuk. Maar dit help niet! Ze kunnen iemand wel helpen om in slaap te komen, omdat enkele van deze pillen slaperig maken.” Stap 2 Intensieve lokale therapie in het ziekenhuis of lichttherapie. Werkt de eerste stap onvoldoende? “Dan kun je overstappen naar intensieve lokale therapie op een dagbehandeling in een ziekenhuis. Dit betekent een strak smeerschema, smeereducatie en onderzoek naar uitlokkende factoren.” Eén van de vervolgbehandelingen kan ook zijn om driemaal per week lichttherapie (met name narrowband UVB) te volgen. Dat is dan maximaal twaalf weken. Of lichttherapie daadwerkelijk werkt, is nog niet geheel duidelijk. Dat wordt momenteel onderzocht in een grote Nederlandse studie in veertien gezondheidscentra (de UPDATE-trial). Stap 3 Systemische therapie (pillen of injecties). In deze fase wordt ingezet op het gebruik van pillen en injecties. In eerste instantie worden er ‘oudere’ middelen (zoals ciclosporine, methotrexaat, azathioprine, mycofenolaat) ingezet, die niet specifiek ontwikkeld zijn voor patiënten met constitutioneel eczeem. De resultaten voor de langere termijn zijn om die reden onvoldoende beschikbaar. Deze patiënten worden nauwlettend gemonitord door regelmatig hun bloed te onderzoeken op het functioneren van de lever en nieren en op de hoeveelheid witte bloedcellen. “Nieuwer zijn de biologicals en JAKremmers. Die zijn wel specifiek ontwikkeld voor constitutioneel eczeem. Dit lijkt interessant, omdat JAK-remmers momenteel ook voor vitiligo worden bestudeerd. Ze hebben overlappende aangrijpingsmechanismen. Toch wordt met deze medicijnen terughoudend omgegaan, onder andere omdat ze erg duur zijn (gemiddeld 15.000 euro per jaar per persoon). Pas als eerdere stappen niet helpen, wordt hierop overgegaan.” &VITILIGO ECZEEM Terugkijkend op haar jeugd kwam Amanda er pas zo’n tien jaar geleden achter dat ze al sinds die tijd ook vitiligo heeft. “Dat hoorde ik van een internist tijdens een second opinion. Ik heb altijd gedacht dat mijn witte plekken een gevolg waren van het krabben tegen de jeuk, ook toen die in de jaren erna verder uitbreidden.” Ze had die internist bezocht voor aanvullend DNA- en bloedonderzoek. Hieruit kwam naar voren dat Amanda ook PAIS (polyglandulair auto-immuun syndroom) heeft waarbij de eigen afweer verschillende organen in het lichaam aanvalt. Weer een ziekte erbij, ze heeft verder contacteczeem, een schildklieraandoening, astma, hooikoorts, B12-tekort, het Syndroom van Tietze (ontstoken kraakbeen tussen borstbeen en ribben, een vorm van reuma) en BPPD (acute aanval van heftige draaiduizeligheid). Amanda smeert zalf om de huid soepel te houden, slikt schildkliermedicatie en ijzertabletten, krijgt vitamine D-ampullen en vitamine B12-injecties. Tegen haar eczeem slikt ze sinds 2021 afweerremmende tabletten. “Mijn lichaam reageert hier goed op en is nu bijna schoon, op mijn gezicht en hals na.” In het dagelijks leven heeft Amanda vooral last van pijn, vermoeidheid en het eczeem. “Iedere dag is het een verrassing hoe mijn huid oogt. Hoe mijn vitiligo eruitziet of uitbreidt houdt me minder bezig. Soms stoor ik me eraan, maar het beïnvloedt mijn leven niet.” Kwetsend Naarmate ze ouder wordt valt het Amanda op hoe kwetsend mensen kunnen zijn. Het heftige nieuws eerder dit jaar dat passagiers over een bewusteloze man stapten om de trein te halen, bracht Amanda terug in de tijd. Als 13-jarige was ze flauwgevallen in de metro en niemand hielp haar. De volgende halte kwam ze bij. “Ik denk dat ik door mijn heftige eczeem niet geholpen werd. Daarom geef ik mijn eigen kinderen, van 9 en 2 jaar, mee: behandel een ander zoals je zelf behandeld wilt worden. Sta klaar voor een ander. Een klein gebaar, maar het kan een wereld van verschil maken.” Amanda Prins (37) uit Dordrecht is nog geen drie maanden oud als ze heftig reageert op koemelk. Na verschillende onderzoeken blijkt dat ze constitutioneel eczeem heeft en allergisch is voor onder andere groente, fruit, dieren en huisstofmijt. Ondanks alle goede zorgen van haar ouders is haar jeugdbeeld er wel een van ziekenhuis in, ziekenhuis uit, diëten, therapieën en zalven. Heel haar leven smeert Amanda afwisselend teer-, hormoon- en onderhoudszalven tegen haar jeukende eczeem en om haar kwetsbare huid te beschermen. Als kind vond ze dit verschrikkelijk. ’s Avonds voor het slapen gaan was dit een ritueel. “Hier denk ik nog steeds aan als ik mijn huid moet insmeren. Bovendien trok ik speciale slaapkleding aan om mijn bed schoon te houden.” Hormoonzalven hebben weliswaar tijdelijk geholpen, maar leidden bij de kwetsbare huid rondom haar ogen helaas ook tot staar. Daarom stopte ze ermee, sindsdien gebruikt ze enkel onderhoudszalven. “Als het eczeem heel heftig is, kan ik niet meer normaal bewegen. Mijn huid springt dan open.” ‘Behandel een ander zoals je zelf behandeld wilt worden’ ‘Eczeem beïnvloedt mijn leven, vitiligo niet’ TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: EIGEN ARCHIEF MIJN PATIËNTENREIS Amanda kan door haar broze gezondheid haar werk niet meer uitvoeren. Nu is ze met veel plezier vrijwilliger. Eerst bij de Unie Van Vrijwilligers Rotterdam waar ze hulpbehoevenden koppelde aan een maatje. Tegenwoordig is ze actief bij Dordt Inclusief, een werkgroep die – volgens de VN-richtlijnen – Dordrecht voor iedereen, ook met een beperking, toegankelijk wil maken. Van meten naar impact Tot slot geeft Gerbens nog mee dat het belangrijk is om de focus meer te verleggen van klachten meten (roodheid, bultjes, krabeffecten) naar de impact van die klachten voor de patiënt zelf: beperkt het constitutioneel eczeem iemand in de dagelijkse bezigheden? “En zo ja, hoe kunnen de patiënten daar het beste mee omgaan? Laten we als dermatologen belangrijke informatie meten, zodat we kennis ontwikkelen om toekomstige patiënten te kunnen helpen. En laten we elkaar helpen voor een betere en meer passende zorg voor mensen met constitutioneel eczeem.” * Prettig aan calcineurineremmers is dat ze veel specifieker werken dan hormoonzalven. En omdat ze niet leiden tot een dunner wordende huid zijn ze ook geschikt voor gevoelige plaatsen van het lichaam zoals op het gezicht, rondom de ogen, op de nek en de hals. Ze hebben wel andere bijwerkingen dan hormoonzalven. Bekend zijn onder andere een brandend gevoel van de huid, jeuk en roodheid, vooral in het begin van de behandeling. ‘Of lichttherapie daadwerkelijk werkt, is nog niet geheel duidelijk’
12 Spot light! SAMENSTELLING: WENDY APON Vergeet je zonnebrand- middel niet! Jaren geleden luidde de tip nog om niet met je vitiligohuid in de zon te komen. Dan was de kans op verbranding groter dan met een gepigmenteerde huid. Dat advies is inmiddels achterhaald. Wel blijft het belangrijk om voorzichtig en verantwoord met de zon om te gaan. Spotlight! zet wat handige informatie voor je op een rijtje. Zonnebrandmiddelen Met zonnebrandmiddelen bescherm je je huid tegen de schadelijke UV-stralen van de zon. Met vitiligo zul je daar extra op moeten letten. Veel mensen smeren factor 50 op hun witte vlekken. Dat is volgens sommige dermatologen aan de hoge kant: op een dikker ingesmeerde huid ontneem je jezelf dan de kans op natuurlijke lichttherapie. UVB werkt namelijk gunstig op de vermeerdering van eventueel nog aanwezige pigmentcellen in en rondom de haarwortelzakjes. Bovendien remt UVB-licht de immunologische processen in de huid die leiden tot afbraak van pigmentcellen. Om die reden bestaat lichttherapie uit bestraling met UVB-licht, maar dat zit dus ook in natuurlijk zonlicht. Een ander nadeel van factor 50 is het risico dat mensen geneigd zijn minder of minder vaak te smeren, omdat ze zich veiliger wanen met een hogere factor. Volgens diezelfde dermatologen kunnen mensen met vitiligo prima met factor 30 smeren. Zoveel meerwaarde geeft een veel hogere factor niet. Wietze van der Veen is voormalig dermatoloog en erelid van Vitiligo.nl. Hij formuleerde het zelfs ooit zo in Spotlight!: ”Voor een huid zonder vitiligo is factor 20 bij goed gebruik – dus elke twee uur opnieuw insmeren – al voldoende.” Tussen de vele soorten zonnebrandmiddelen in de winkel, hoe weet je als koper nu welke het beste voor je is? De Consumentenbond test ze geregeld. Daaruit blijkt dat duurder niet altijd beter hoeft te zijn, want alle zonnebrandmiddelen moeten aan wettelijke eisen voldoen. Het verschil in prijs kan hem zitten in het merk, de geur, de structuur en de smeerbaarheid van het product. Zon- en smeergedrag Veel mensen smeren zich pas in als ze al een tijdje in de zon zitten. Ze onderschatten dat je je ook op een bewolkte dag al lelijk kunt verbranden: je hebt niet altijd in de gaten dan de zon dan krachtiger kan zijn dan op een warmere dag zonder bewolking. Ook biedt een parasol geen garantie tegen het verbranden. Weet verder dat in de nabijheid van water, zand of steen de kans op verbranding groter is omdat het zonlicht erop weerkaatst. Er wordt weleens gezegd dat je je eigenlijk elke dag zou moeten insmeren. Het advies luidt dat het vanaf UV-index 3 extra belangrijk is om je huid te beschermen tegen de zon. Hoe hoger de zon staat, hoe meer de UVintensiteit toeneemt (bron: smeerjein.nl). Veel mensen gebruiken veel te weinig zonnebrandmiddel voor een optimale bescherming. Een volwassene zou – om zich van top tot teen in te smeren – per keer zes à zeven eetlepels moeten gebruiken. Dat is zo’n 33 milliliter. Met een fles van 200 milliliter kun je je dan ongeveer zes keer insmeren. Dan heeft een gezin die fles in no time leeg... Het gevolg is dat mensen zich minder dik en minder vaak insmeren en ook niet grondig genoeg. Daarnaast verdwijnt het effect van het product door zweten, zwemmen en/of door (tussentijds) afdrogen. UV-werende kleding Ook UV-werende kleding helpt om je huid goed te beschermen tegen de straling van de zon. Bovendien beschermt die ook tegen UVA-straling. Volgens KWF Kankerbestrijding krijgen jaarlijks tachtigduizend mensen huidkanker. Vooral om die reden groeit de interesse voor dit soort kleding. De afgelopen jaren zijn steeds fijnere én goed ademende UV-werende stoffen ontwikkeld. Het aanbod erin is toegenomen, bovendien ziet het er steeds modieuzer uit met allerlei leuke printjes, kleuren en modellen. Ook ‘normale’ kleding kan kenmerken hebben waardoor het beschermt tegen UV-licht: synthetische materialen bijvoorbeeld beschermen beter dan natuurlijke materialen. En kleding met donkere kleuren beschermt je beter dan kleding met lichtere kleuren. Voor meer informatie hierover, zie Spotlight! 2-2019. 13Spot light! Huidtypes Niet iedere huid is hetzelfde. De een heeft maar een beetje zon nodig om te verbranden, de ander verkleurt minder snel. Er bestaan verschillende soorten huidtypes. Huidtype 1 Dit is een heel lichte huid. Je verbrandt altijd en je wordt niet bruin. Huidtype 2 Ook deze huid is licht van kleur. Je verbrandt meestal en wordt een beetje bruin. Huidtype 3 Je huid is iets getint en wordt goed bruin. Huidtype 4 Je verbrandt bijna nooit. Je wordt snel bruin. Huidtype 5 Deze huid verbrandt bijna nooit en je wordt diepbruin. Huidtype 6 Deze huid verbrandt nooit en is zeer donkerbruin of zwart. Vitiligo kan bij alle huidtypes voorkomen.
14 Spot light! 15 Spot light! De keuze Omdat de twee vlekken in mijn gezicht zo langzaam groeiden, ben ik vermoedelijk de laatste persoon geweest die ze zag. Ook omdat ik thuis, als ik in de spiegel kijk, zorg dat ik gunstig in het licht sta. Dan denk ik: het valt best mee, het is niet zo erg, het kan wel zo. En het kon ook zo, tot die ene moeilijke maand kwam waarin mijn kater Bert ziek werd. Hij is pas vijftien jaar, we hebben nog een eeuwigheid samen. Maar toch, je weet het niet en door de half doorwaakte nachten, door de zorgen en door de angst, werd ik er bepaald niet mooier op. De rimpels namen toe, zag ik. En toen ik die nader bestudeerde, zag ik ook de nieuwe kleurverschillen. Een wang met een witte inham, gevolgd door een te donker veld: hyperpigmentatie. Ook dat nog. Maar, zei ik tegen mezelf, de cosmetische industrie ontvangt mij met open armen. Positief denken. Bert werd geleidelijk beter. Ik durf weer vertrouwen te voelen in een gemeenschappelijke toekomst. Alleen ben ik nu het slachtoffer van mijn eigen wensen. Ik moet kiezen. Wanneer ik de huid van mijn gezicht met een dekkende crème egaliseer, dan heb ik in het oog van de wereld geen vlekken meer. Maar die crème kruipt in mijn rimpels, waardoor die er dieper uitzien dan ze zijn. Ook niet de bedoeling. En dan, wat zie ik tegenwoordig als mijn huidskleur? Is dat het donkere deel of het lichte deel? Een andere optie, wat radicaler, is de boel strak laten trekken via een facelift. Echt strak. Dus rimpels weg en dan een lichte crème erover. Vermoedelijk ontstaat er dan een nieuw probleem wat mijn aanblik betreft. Ook heb ik de aanschaf van blekende crèmes overwogen, maar die kunnen nog meer hyperpigmentatie veroorzaken. Het is alles ijdelheid der ijdelheden, dat weet ik, en dood ga je niet aan rimpels of vlekken. Maar 't is zo wennen aan de nieuwe aanblik. Misschien moet ik nog maar een poosje gunstig gaan staan, als ik thuis in de spiegel kijk. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan WAT ZIE IK TEGENWOORDIG ALS MIJN HUIDSKLEUR? ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: THE LANCET JAKREMMERS JAK-remmers: stand van zaken Een jaar geleden kwam de JAK-remmer ruxolitinib in de Verenigde Staten op de markt. Dit jaar zou Europa volgen, en dus ook Nederland, was de verwachting. Dat lijkt nu 2024 te worden. Wat is er aan de hand? JAK-remmers, hoe zat dat ook alweer? JAK-remmers behoren tot een nieuwe klasse geneesmiddelen die in ons lichaam zogeheten JAK-eiwitten inactief maken. Ze onderdrukken het immuunsysteem, waardoor de klachten verminderen bij verschillende ontstekingsziektes, zoals vitiligo. JAK-remmers werken heel specifiek, op een heel klein gedeelte van het immuunsysteem. Hierdoor zijn ze niet zo immuun-onderdrukkend als bijvoorbeeld prednison. Hoe zet je ze in? Er bestaan tientallen soorten JAKremmers. Bij sommige ziekten (bijvoorbeeld kanker, reumatoïde artritis, colitis ulcerosa en eczeem) worden bepaalde soorten al langere tijd daadwerkelijk in de kliniek ingezet. Bij vitiligo was meer tijd nodig. Wetenschappers wilden eerst weten welk soort JAK-remmer het beste werkt op de pigmentloze huid: wat zijn de (neven)effecten hiervan en hoe kun je een middel het beste gebruiken (bijvoorbeeld in welke dosis)? Waar leidde dat toe? In juni 2022 keurde de Amerikaanse medicijnwaakhond FDA de JAK-remmer ruxolitinib (merknaam Opzelura, van fabrikant Incyte) goed. Opzelura is momenteel het enige geregistreerde product voor repigmentatie bij non-segmentale vitiligo (zie kader). Wanneer volgt Europa? Afgelopen februari gaf ook de EMA – dit is het Europese ‘broertje’ van de FDA – groen licht. Kort erna, in april, heeft de Europese Commissie Opzelura goedgekeurd. Volgende stap is te bepalen wanneer de crème mag worden vrijgegeven. De ervaring met andere geneesmiddelen leert dat dit per land verschilt. Kijk daarom niet vreemd op als bijvoorbeeld Duitsland dit jaar al zover is en Nederland waarschijnlijk pas in 2024. Hoe kan dat? Ieder land kent zijn zorgsysteem. In Nederland worden enkel geregistreerde geneesmiddelen vergoed vanuit het basispakket. Over de opname van nieuwe medicijnen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem geeft Zorginstituut Nederland advies aan de overheid. Zo’n proces duurt meerdere maanden. Bepaald moet onder andere nog worden wat het middel gaat kosten en welke zorgcentra het gaan voorschrijven. Wat doen de Europese vitiligopatiëntenverenigingen? Zij zijn verenigd in de VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) en maken zich hard voor een betere afstemming. Eind juni komt de VIPOC bijeen, in gezelschap van verschillende vitiligo-experts en andere betrokkenen. Dit onderwerp staat dan hoog op de agenda, gezocht wordt naar meer mogelijkheden om het proces te bespoedigen. Over de voortgang houdt Vitiligo.nl jullie op de hoogte. De afgelopen jaren zijn verschillende internationale studies gedaan naar ruxolitinib. Die hebben aangetoond dat er aanzienlijke vooruitgang mee is te boeken. Opzelura is goedgekeurd voor volwassenen en kinderen ouder dan twaalf jaar. Maar wie er uiteindelijk voor behandeling in aanmerking gaat komen? Ook dat is een vraag die de komende maanden moet worden beantwoord. Bijwerkingen Opzelura wordt als crème ingezet bij de behandeling van vitiligo. Dat betekent dat de JAK-remmer lokaal wordt gebruikt: het wordt in een lage dosering alleen plaatselijk op de pigmentloze huid gesmeerd. Opzelura is een veilig geneesmiddel, de meest voorkomende bijwerking is acne op de toedieningsplaats. dag 1 week 24 week 52 Momentopnames uit een eerdere fase van een internationale JAK-studie.
16 Spot light! 17 Spot light! Een nieuw paspoort, waarom? ‘Mijn identiteit is niet veranderd’ TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: MARCO VAN KLEEF Het is oktober 2022 als Sulema online haar rijbewijs wil verlengen. “Ik kreeg een automatisch opgesteld antwoord terug dat dit niet mogelijk is. De aangeleverde foto was namelijk niet te vergelijken met mijn tien jaar oude foto in het rijbewijzenregister. Mijn identiteit kon niet met voldoende zekerheid worden vastgesteld.” Op verzoek meldt ze zich bij haar gemeentehuis in Smallingerland en legt uit dat ze sinds 2018 vitiligo heeft. “Ik vertelde dat mijn huidaandoening in de afgelopen drie jaar is verhevigd en dat inmiddels zo’n 85 procent van mijn pigment is verdwenen. Ooit was ik donkerbruin, nu is mijn gezicht voor een groot gedeelte wit.” Die uitleg volstaat. Een paar weken later heeft Sulema een nieuw roze pasje op zak. Douane Hoewel tevreden is onderhuids toch een gevoelige snaar geraakt. Sulema is docent Engels op een mbo-school en zeker eens per jaar reist ze met studenten naar het buitenland. “Sinds ik vitiligo heb, ben ik bij de douane een paar keer uit de rij gehaald. Voor die tijd gebeurde dat niet. Heel vervelend wanneer je een groepje studenten begeleidt.” Door corona reisde ze lange tijd niet, maar afgelopen februari stond er eindelijk weer een studiereis op het programma. “Ik twijfelde. Dat gedoe met mijn rijbewijs zat me niet lekker. Voor de zekerheid zocht ik in januari toch even contact met de gemeente.” Gewapend met een doktersverklaring waarin staat dat ze vitiligo heeft, vraagt Sulema naar de status van haar zes jaar oude paspoort. “De ambtenaar zei dat die nog tot 2027 geldig is. Mijn doktersverklaring erbij was prima, maar moest ik nog wel door een beëdigd vertaler in het Engels laten omzetten. Zo niet, dan was een nieuw paspoort met een recente pasfoto het alternatief.” Rug tegen de muur Ze maakt een rekensom en concludeert dat een nieuw paspoort dan goedkoper is. “Ik stond met de rug tegen de muur en die groepsreis kwam eraan. Natuurlijk, ik kan mijn gezicht nog camoufleren, maar dat wil ik niet. Ik ben wie ik ben. Ik betaalde voor een nieuw paspoort.” De studentenreis is probleemloos verlopen. “Dat was heel fijn. Maar het voorval roept vragen op. Door mijn huidaandoening maakte ik noodgedwongen extra kosten, wat mijn keuze ook was geweest. Begrijp me goed: het gaat me niet om het geld. Dit kan ik wel betalen. Maar ben ik wel op de juiste manier voorgelicht?” Was een nieuw paspoort wel nodig? “Op steeds meer luchthavens kan met een irisscan worden bevestigd dat jij de persoon in het paspoort bent. “En niet alleen mijn ogen zijn hetzelfde gebleven, ook de vorm van mijn oren, neus en mond. Mijn identiteit is niet veranderd, ik heb alleen veel minder pigment in mijn gezicht. Als ik vervolgens lees dat tatoeages en piercings in het gezicht wel zijn toegestaan… Is dat dan niet gek?” Sulema zoekt een antwoord en wil met die reactie ook graag andere mensen helpen die door vitiligo in hun gezicht zichzelf zien veranderen. Of bijvoorbeeld mensen met brandwonden of met haarverlies door een ziekte. Misschien komen ook zij ooit voor deze situatie te staan en maken ze onverwacht extra kosten. “Mijn vraag is ook: kun je met terugwerkende kracht geld terugkrijgen of voor een vergoeding in aanmerking komen?” Sulema Sint Hill (60) uit Drachten informeert bij haar gemeente naar de status van haar paspoort. Haar gezicht is namelijk snel witter geworden en ze wil geen gedoe bij de douane. Het antwoord van de ambtenaar verrast haar. Is op de juiste manier gehandeld? Naar aanleiding van Sulema’s ervaring zocht Spotlight! contact met de stichting Art.1 Midden Nederland. Die zet zich in voor een gelijke behandeling van iedere persoon die in Nederland verblijft. Voel je je ongelijk behandeld of meen je dat derden ongelijk behandeld zijn? Dan kun je in ons land om nader onderzoek vragen. Dat kan bij deze stichting of bij andere ondersteunende instanties. “Bij deze mevrouw is haar uiterlijk veranderd door een chronische ziekte”, zegt Miny van Haestregt, senior consulent discriminatiezaken. “Ze heeft hierdoor meer kosten moeten maken dan iemand die geen chronische ziekte of handicap heeft. Ze vraagt zich af of ze door haar gemeente op grond van haar vitiligo ongelijk is behandeld. Die vraag kunnen wij ons voorstellen.” In verschillende wetten heeft de overheid regels over paspoorten opgesteld. Die zijn te vinden via rvig.nl/reisdocumenten/wet--en-regelgeving-reisdocumenten. Dit is een site van de rijksoverheid. Gemeenten zorgen voor de uitgifte van die documenten en controleren of ze voldoen aan de daarvoor opgestelde wettelijke regels. “Zij controleren ook of de pasfoto’s voldoen aan de door de overheid opgestelde norm.” In dit geval is er sprake van ‘eenzijdig bindend overheidshandelen’. Van Haestregt: “Ik ontkom er helaas niet aan die term juridisch uit te leggen. Eenzijdig betekent dat de gelding van het besluit niet afhankelijk is van de instemming van hen tot wie het besluit gericht is. Heel vrij vertaald betekent het dat iemand zich aan zo’n overheidsbesluit dient te houden. Zelfs instanties als Art.1 Midden Nederland en ook het College voor de Rechten van de Mens mogen zich niet uitspreken over specifieke overheidsdiensten zoals deze.” Tegemoetkoming Ze vervolgt: “Sulema stelde ook de vraag of ze wellicht in aanmerking komt voor een tegemoetkoming in de kosten? In sommige gevallen is het mogelijk om via de bijzondere bijstand van de gemeente een tegemoetkoming in de kosten te ontvangen.” In dat geval hangt het van twee factoren af of iemand met een chronische ziekte of handicap hiervoor in aanmerking komt: 1. wat zijn je inkomsten en 2. welke regelgeving hanteert jouw gemeente rondom vergoedingen vanuit de bijzondere bijstand? “Een aanvraag voor een vergoeding kun je indienen bij de sociale dienst van de gemeente waar je woont.” In sommige gevallen is het mogelijk om via de Belastingdienst bijzondere ziektekosten af te trekken. Vraag daar of de gemaakte kosten hieronder vallen. ‘Door mijn huidaandoening maakte ik noodgedwongen extra kosten’ De vraag De reactie DEPIGMENTATIE
18 Spot light! 19 Spot light! Nu even niet Ik schrijf deze column nu zes jaar. Aanleiding was dat ik de redactie een berichtje had gestuurd dat de Spotlight! voor mijn gevoel steeds zwaarder op de hand werd. Er stonden verhalen in over zelfacceptatie, de beperkingen die vitiligo met zich meebrengt, het ontwikkelen van weerbaarheid, omgaan met schaamte, vitiligo een plekje geven. Mijn waarneming was dat de mensen die ik tegenkwam met vitiligo er juist heel luchtig mee omgingen. De redactie vroeg mij die invalshoek dan maar toe te voegen. Dat is waarom ik op deze plek ben gaan schrijven over de lichte kant van vitiligo, over de grappige en gênante momenten die ik heb meegemaakt. Over de leuke mensen met wie ik door mijn vitiligo in gesprek ben geraakt. Die columns komen gemakkelijk uit mijn pen, want ik sta er het grootste deel van het jaar echt wel positief in. Maar nu even niet. In de lente worden mijn witte vlekken weer meer zichtbaar en dat viel mij zwaar dit jaar. Opeens moest ik hierdoor terugdenken aan negatieve ervaringen, want natuurlijk zijn die er ook geweest. Grappen in mijn vriendengroep op de middelbare school en in militaire dienst, afkeurende blikken in de sauna en onder de douche na het sporten. Leuk bedoelde bijnamen voor mijzelf en voor bepaalde lichaamsdelen. Daar luchtig over doen is een goede overlevingsstrategie, maar echt leuk is dit natuurlijk niet. Het maakt me onzeker en in ieder geval heel bewust van mijn aandoening. En dan kunnen mensen zeggen dat het je uniek maakt, dat het niet opvalt, dat het mooi is. Allemaal heel lief, en waarschijnlijk nog gemeend ook, maar liever had ik een egaal kleurtje gehad. In mijn hoofd weet ik dat ik het ermee moet doen. Met datzelfde hoofd kan ik redeneren dat niemand perfect is en dat iedereen wel wat heeft, maar waarom moet ik nou dat lootje met die witte vlekken trekken? Ik heb het even zwaar. Volgende keer weer iets luchtigs. YME (57) WOONT IN LEIDEN MET ZIJN VRIENDIN NYNKE EN VIER KINDEREN. HIJ WERKT IN DE RECLAMEBRANCHE EN HEEFT VITILIGO SINDS ZIJN PUBERTEIT. BEURTELINGS DEELT YME DEZE COLUMN MET SHARISTA LACHMAN. Column Yme FOTO: MARTINE SPRANGERS DE WITTE VLEKKEN VIELEN ME DEZE LENTE ZWAAR ‘ ‘ TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: HUUB KEULERS Zien we hier een muziekliefhebber? “Zeker weten! Ik houd mijn hele leven al van muziek, dit komt steeds als rode draad weer terug. Van vroeger als kind tot later als man en nu ook binnen mijn gezin als ouder.” Welke speciale betekenis heeft muziek voor je? “Ik herinner me dat ik in mijn kinderjaren op bezoek was bij mijn neefje. Daar hoorde ik voor het eerst muziek van het album Born in the USA van Bruce Springsteen. Geweldig! Zijn muziek raakt me nog steeds het meest.” Heeft muziek je veel geholpen? “Zeker, ik heb periodes gekend met diepe angsten. Toen kwamen er zware gevoelens naar boven en in die periode kreeg ik ook vitiligo. Dat heb ik overigens altijd als een bijkomstigheid gezien hoor, zoals je ook blaren kunt krijgen als je een marathon loopt. Maar wat was het fijn dat er toen muziek was om door die periode heen te komen! Om rust te vinden op momenten dat er alleen maar paniek leek te zijn. Door muziek kon ik terug naar mijn jeugd, terug naar wat toen speelde. Uiteindelijk kon ik de kleine Robert in mij weer omarmen.” Hoe kijk je daar nu op terug? “Op het moment dat ik vitiligo kreeg, was ik er helemaal niet mee bezig. Ik vond mijn vlekken een logisch gevolg van wat er op dat moment speelde. Maar nu ik terugkijk, zie ik ze letterlijk als ontmaskering: ik kon mijn monsters in de bek kijken en ben daar beter uit gekomen. Ik heb mogen leren dat je er gewoon kunt zijn, vol in de overgave!” In deze rubriek blikken mensen terug op het moment van de grote ommekeer in hun leven met vitiligo. Heb jij ook zo’n bijzonder moment meegemaakt en wil je dat hier delen? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. In moeilijke periodes, als er alleen maar paniek leek te zijn, gaf muziek Robert rust Mijn moment Robert Jeurissen (49) uit Margraten,vitiligo sinds zijn 44e
20 Spot light! 21 Spot light! Een ware beestenboel! PUZZEL Kun jij ontdekken welk dier er op de foto's staat en de kruiswoordpuzzel oplossen? De letters in de oranje vakjes vormen (van links naar rechts en boven naar onder) een veel besproken onderwerp tijdens de bijeenkomst op Wereld Vitiligo Dag in Rotterdam. Ga jij daar trouwens ook naartoe? Gezellig als je erbij bent! Horizontaal Verticaal Je ziet ze vast wel eens, in het echt op foto’s of in filmpjes: dieren met witte plekken. Je kunt ze overal tegenkomen en in allerlei varianten. Van een goudvis met vitiligo, een zebra met een afwijkende witte voorkant of een kraai met witte veren. Een heel bijzonder verhaal komt uit het Duitse stadje Heidelberg. Daar ontdekte de eigenaresse van poes Elli een paar jaar geleden opeens een paar witte vlekjes in de grotendeels zwarte vacht van haar huisdier. Een half jaar later was de viervoeter al behoorlijk gevlekt en inmiddels heeft Elli vooral een wit uiterlijk. Slechts her en der kom je nog wat zwarte plukjes tegen. Wil je zelf een kijkje nemen? Ga dan naar Instagram en tik ‘elli.vitiligo’ in. Dan zie je meteen dat je niet de enige bent die nieuwsgierig is! Liefst 112.000 anderen gingen je daar al voor . Veel foto’s van Elli vind je ook op www.facebook.com/ellivitiligo/. Nog een laatste weetje: eerlijk gezegd heet die wit wordende huid/vacht/veren bij dieren geen vitiligo, maar leucisme. Wel gaat het ook om pigmentverlies. Wat anders is: hun huid verbrandt kennelijk niet, ze gaan met hun witte vlekken gewoon de zon in! Witte vacht Voor het afscheid van groep 8 hebben we een hele grappige musical gemaakt: ‘Alle remmen los’. Er zitten wel negen liedjes in en alle decors hebben we zelf gemaakt. Ik heb een boevenrol waarbij ik in een bus vol toeristen van een man een koffertje met geheime inhoud probeer te stelen. Het wordt vast superleuk om op te treden. Ik was 10 toen ik achter op mijn hoofd een witte vlek kreeg. Ongeveer een jaar later ontdekte mijn moeder er ook een op mijn rug, het bleek een witte ring rond een moedervlek. Halo naevus heet dat. Maar toen er op andere plekken meer losse witte vlekken bijkwamen, werd duidelijk: dit is vitiligo. De dermatoloog bevestigde dat. Ik schrok er niet van. Mijn vader en oma hebben namelijk ook vitiligo. Eigenlijk maakt het me best bijzonder en ik vind het wel stoer. Voetbal Vorig seizoen zijn we kampioen geworden met ons team! Ik voetbal al zeker vijf jaar bij DVO’60. Ik speel aanvallend. Dat is een mooie plek, want dan kun je ook af en toe scoren voor je team. Mijn idool is de Franse voetballer Kylian Mbappé, ook een aanvaller. Later wil ik wel bij Feyenoord voetballen, maar dat blijft vast bij een droom. De Daltons Al sinds ik op de basisschool zit ben ik heel veel samen met 3 vrienden, ook buiten school. We voetballen, gamen (vooral Rocket League) en spelen veel buiten. Ze noemen ons wel De Daltons, naar de boevenbroertjes uit de strip Lucky Luke. Ik ben benieuwd of we elkaar nog zoveel gaan opzoeken als we na de zomer op verschillende middelbare scholen zitten. Ik ga zelf naar de Sportklas van het Jan Tinbergen College. Je krijgt dan meer uren sport per week en gaat ook sporten doen die normaal op school niet gegeven worden. Vitiligo TEKST: MONIQUE BODEGOM FOTO'S: PRIVÉ-ARCHIEF We kregen de opdracht om een werkstuk te maken. Ik dacht gelijk, ik ga het over voetbal of het Nederlands elftal doen. Makkelijk, ik weet daar veel van. Maar mijn moeders idee om het over vitiligo te doen vond ik origineler. Ik kreeg er een 10 voor! Mijn juf vond het werkstuk erg interessant en heel mooi geworden. Een paar weken later mocht ik een spreekbeurt over vitiligo geven, daar kreeg ik een 8 voor. De klas vroeg hoe ik ermee omga en waar ik rekening mee moet houden. Of ik zenuwachtig was? Nee, echt niet! Ik ben de grootste en oudste van mijn klas. Voor de groep staan vind ik wel stoer. Werkstuk Ik probeer een koffertje te stelen KIDSPOTS Ik ben Daan! Ik ben 12 jaar en woon met mijn broer Sem (15) en mijn ouders in Roosendaal. Ik zit in groep 8 en vind gym en Engels mijn leukste vakken. Daan Musical Dit ben ik
22 Spot light! 23 Spot light! de stem TEKST: ARNOUD KLUITERS Of het nou in ons eigen Nederland is of elders in de wereld, mensen met vitiligo duiken overal in de media op. Met bijvoorbeeld foto’s of filmpjes, interviews of een kinderboekje geven zij vitiligo een stem. In deze serie vertellen ze erover. Dit keer: Barbarhat Sueyassu (27) uit het Brazilaanse São Paulo. “Wereld Vitiligo Dag is een geweldige dag om vitiligo onder de aandacht te brengen.” Nooit meer zal Barbarbat die 25e juni van 2019 vergeten. “Ieder jaar besteed ik veel aandacht aan Wereld Vitiligo Dag en plaats verschillende posts op sociale media. Vooral dankzij fotografie wil ik de wereld laten zien hoe uniek we met elkaar zijn met onze witte vlekken.” Die dag vier jaar geleden was Barbarhat in het Parque Lage in Rio de Janeiro. Dit is een subtropisch bos midden in de stad, aan de voet van een ruw gebergte. Je vindt er meren en grotten en je komt er altijd wel een paar apen tegen. Het is op deze plek waar de bijzondere groepsfoto is gemaakt die op de cover staat. Verberg je niet Barbarhat was vier jaar toen de eerste witte vlek op een van haar voeten verscheen. In de jaren erna verloor ze nagenoeg al haar pigment, een proces dat nog steeds gaande is. “Toen ik klein was, bestond er om me heen nauwelijks aandacht voor vitiligo. En ook in de media zag ik in de jaren erna geen mensen door wie ik me vertegenwoordigd voelde.” Anno 2023 is dat veranderd. “Nu steunen en inspireren we elkaar. We weten dat vitiligo geen invloed heeft op onze fysieke gezondheid, maar soms wel een grote impact kan hebben op hoe je je voelt. Toch, verlies je zelfvertrouwen er niet door! Al staren mensen soms naar je witte vlekken, verberg je niet! Je bent niet de enige met een huidaandoening. Je kunt zélf bepalen hoever je kunt gaan in het leven!” Als fotomodel zegt Barbarhat haar vitiligo bewust te gebruiken om er nog meer bekendheid aan te geven. “In 2018 bijvoorbeeld verscheen ik in een bekend programma op de nationale tv. Ik vertelde over mijn vitiligo en dit leidde de dagen erna tot heel veel reacties.” Deuren openen Ook reclames en advertenties voor bijvoorbeeld cosmetica zet ze op die manier in. “Zo openen zich steeds deuren om meer bekendheid te geven aan vitiligo. We geven mensen er ook het gevoel mee dat ze overal thuishoren, ook in de mode en de beautywereld. Intussen zie ik om me heen, bij de mensen zónder vitiligo, dat we sociale stigma’s doorbreken.” Op die manier heeft Barbarhat samen met anderen al verschillende bruggen kunnen slaan. Toch, zegt ze, is er nog een lange weg te gaan. Een voorbeeld? “Voor sommige mensen is het in Brazilië moeilijk een baan te vinden, omdát ze vitiligo hebben. Ze merken dat hun vlekken als een drempel werken. Dat is onaanvaardbaar. Daar vecht ik ook tegen.” Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Wendy Apon Aan dit nummer werkten mee Yael Amsili, Marloes Bodegom, Charlles Costa, Huub Keulers, Marco van Kleef, Paul Monteiro, Krista Simons, Martine Sprangersen, Victor Vieira Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Victor Vieira/Charlles Costa Columns Yme Pasma Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-overvitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Kan haarverf vitiligo veroorzaken? maart 2023 VITAL-project: werken aan internationale standaard december 2022 Uitgebreide terugblik ledendag september 2022 VIPOC: samen krachten bundelen juni 2022 Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Scan de QR-code en bezoek onze website.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=