2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Edith reist de wereld over Spotjes 6 Kleurrijk op Instagram Vergeet je 12 zonnebrandmiddel niet! Column Vilan 14 De compensatie JAK-remmers De stand van zaken 15 Column Yme 18 Nu even niet Mijn Moment 19 The Boss ter ondersteuning KidSpots 20 Dit ben ik: Daan Kruiswoordpuzzel & Kat met vitiligo De Stem 22 Barbarhat: “Verberg je niet!” Servicepagina 23 Extra aandacht voor vitiligo Bij de naderende vrijgave van Opzelura, het nieuwe medicijn voor nonsegmentale vitiligo, komen veel voorbereidende werkzaamheden om de hoek kijken. Wist je bijvoorbeeld dat er minstens tien jaar van voorbereiding aan vooraf gaat voordat een medicijn over de toonbank mag gaan? De weg naar nieuwe geneesmiddelen is lang. Nieuwe, vaak zeer specifieke geneesmiddelen voor kleine patiëntengroepen hebben hierdoor een prijs: het gaat over veel geld. Graag wijs ik ook op het artikel op pagina 15, waarin veelgestelde vragen over Opzulera worden beantwoord. Over drie weken, op 25 juni, is het veertien jaar geleden dat de Amerikaanse popster Michael Jackson overleed. Niet iedereen weet dat hij vitiligo had. Zijn sterfdag is uitgeroepen tot Wereld Vitiligo Dag, om zo mondiaal aandacht te vragen voor deze chronische pigmentaandoening. In de dagen vóór 25 juni doet ook de Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC) dit. Voorzitters van Europese vitiligopatiëntenverenigingen, medisch specialisten en andere betrokkenen ontmoeten elkaar in Brussel. Zelf ben ik daar aanwezig als lid van de VIPOCstuurgroep én als afgevaardigde van Vitiligo.nl. We hebben het dan niet alleen over de procedures om Opzelura vrij te kunnen geven, maar schenken ook aandacht aan de ziektelast van vitiligo en aan belangenbehartiging. Ook onze vereniging viert dit jaar Wereld Vitiligo Dag. Om haar missie kracht bij te zetten organiseert Vitiligo.nl op 25 juni een gezellige picknick, bedoeld voor mensen met vitiligo en hun vrienden en kennissen. We ontmoeten elkaar die middag in Rotterdam (zie pagina 7), in het Park bij de Euromast. De boodschap wordt meteen duidelijk door de titel van het event ‘Vitiligo ain’t no picnic’. Oftewel: vitiligo is geen pretje. Na een nat en koud voorjaar staat de zomer voor de deur. Dan kunnen we weer van de zon gaan genieten, die intussen óók onze gevoelige vitiligohuid gaat plagen. Ik zeg het weer eens en verwijs ook naar de informatieve tekst op pagina 12: “De huid is ons grootste orgaan en ook één van de belangrijkste van het menselijk lichaam. De huid vormt een beschermende barrière tussen de externe omgeving en onze organen. Zon daarom verstandig, wees zuinig op je huid.” PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL WERELD VITILIGO DAG: MONDIALE AANDACHT VOOR DEZE PIGMENTAANDOENING ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 7 8 16 Op zondag 25 juni is het Wereld Vitiligo Dag en dat wil de vereniging op een bijzondere manier met jou vieren. Kom jij dan ook picknicken in het Rotterdamse Park bij de Euromast? Constitutioneel eczeem is geen auto-immuunaandoening zoals nonsegmentale vitiligo, zegt dermatoloog Louise Gerbens. Toch bestaan er interessante overlappende aangrijpingsmechanismen tussen beide huidaandoeningen.. In weinig tijd verloor Sulema Sint Hill veel pigment. Haar uiterlijk veranderde en dat had gevolgen voor de status van haar rijbewijs en paspoort. Werd ze goed voorgelicht? 4 Vitiligo ain’t no picnic Wereld Vitiligo Dag 2023 25 juni - het Park - Rotterdam
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=