22 Spot light! 23 Spot light! de stem TEKST: ARNOUD KLUITERS Of het nou in ons eigen Nederland is of elders in de wereld, mensen met vitiligo duiken overal in de media op. Met bijvoorbeeld foto’s of filmpjes, interviews of een kinderboekje geven zij vitiligo een stem. In deze serie vertellen ze erover. Dit keer: Barbarhat Sueyassu (27) uit het Brazilaanse São Paulo. “Wereld Vitiligo Dag is een geweldige dag om vitiligo onder de aandacht te brengen.” Nooit meer zal Barbarbat die 25e juni van 2019 vergeten. “Ieder jaar besteed ik veel aandacht aan Wereld Vitiligo Dag en plaats verschillende posts op sociale media. Vooral dankzij fotografie wil ik de wereld laten zien hoe uniek we met elkaar zijn met onze witte vlekken.” Die dag vier jaar geleden was Barbarhat in het Parque Lage in Rio de Janeiro. Dit is een subtropisch bos midden in de stad, aan de voet van een ruw gebergte. Je vindt er meren en grotten en je komt er altijd wel een paar apen tegen. Het is op deze plek waar de bijzondere groepsfoto is gemaakt die op de cover staat. Verberg je niet Barbarhat was vier jaar toen de eerste witte vlek op een van haar voeten verscheen. In de jaren erna verloor ze nagenoeg al haar pigment, een proces dat nog steeds gaande is. “Toen ik klein was, bestond er om me heen nauwelijks aandacht voor vitiligo. En ook in de media zag ik in de jaren erna geen mensen door wie ik me vertegenwoordigd voelde.” Anno 2023 is dat veranderd. “Nu steunen en inspireren we elkaar. We weten dat vitiligo geen invloed heeft op onze fysieke gezondheid, maar soms wel een grote impact kan hebben op hoe je je voelt. Toch, verlies je zelfvertrouwen er niet door! Al staren mensen soms naar je witte vlekken, verberg je niet! Je bent niet de enige met een huidaandoening. Je kunt zélf bepalen hoever je kunt gaan in het leven!” Als fotomodel zegt Barbarhat haar vitiligo bewust te gebruiken om er nog meer bekendheid aan te geven. “In 2018 bijvoorbeeld verscheen ik in een bekend programma op de nationale tv. Ik vertelde over mijn vitiligo en dit leidde de dagen erna tot heel veel reacties.” Deuren openen Ook reclames en advertenties voor bijvoorbeeld cosmetica zet ze op die manier in. “Zo openen zich steeds deuren om meer bekendheid te geven aan vitiligo. We geven mensen er ook het gevoel mee dat ze overal thuishoren, ook in de mode en de beautywereld. Intussen zie ik om me heen, bij de mensen zónder vitiligo, dat we sociale stigma’s doorbreken.” Op die manier heeft Barbarhat samen met anderen al verschillende bruggen kunnen slaan. Toch, zegt ze, is er nog een lange weg te gaan. Een voorbeeld? “Voor sommige mensen is het in Brazilië moeilijk een baan te vinden, omdát ze vitiligo hebben. Ze merken dat hun vlekken als een drempel werken. Dat is onaanvaardbaar. Daar vecht ik ook tegen.” Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Wendy Apon Aan dit nummer werkten mee Yael Amsili, Marloes Bodegom, Charlles Costa, Huub Keulers, Marco van Kleef, Paul Monteiro, Krista Simons, Martine Sprangersen, Victor Vieira Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Victor Vieira/Charlles Costa Columns Yme Pasma Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-overvitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Kan haarverf vitiligo veroorzaken? maart 2023 VITAL-project: werken aan internationale standaard december 2022 Uitgebreide terugblik ledendag september 2022 VIPOC: samen krachten bundelen juni 2022 Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Scan de QR-code en bezoek onze website.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=