Spotlight 09-2021

2 Spot light! Oogsten D it jaar zou mijn derde periode als voorzitter ver- strijken. Ik zou formeel kunnen aftreden. Maar op de laatste Algemene Ledenverga- dering kreeg ik het verzoek om ‘bij te tekenen’. Vitiligo.nl staat aan de vooravond van een meer dan interes- sante periode en graag ondersteun ik als voorman ook dan de vereniging. Bovendien ben ik trots op de lopende taken én op mijn mede-bestuurs- leden en vrijwilligers. Maar trots ben ik er vooral op dat we met elkaar een team zijn! Begin juli ontmoette het bestuur de pigmentspecialisten van het Amsterdam UMC/SNIP. We werken al jaren heel prettig samen en hoe kunnen we dat in de toekomst verder versterken? Na het gesprek concludeerden we eensgezind dat er nog meer kansen en uitdagingen lig- gen. Maar ook dat er zeker nog nieuwe stappen moeten worden gemaakt. Meer hierover lees je op pagina 14. Eerder dit jaar werkte ik mee aan een onderzoek van Iris Kalkhoven, student aan de Erasmus School of Health Policy & Management in Rotterdam. Inmiddels heeft zij met succes haar masterscriptie Turning Patients Into Professionals: An Explanatory Research About the Effects of Professionalizing Patient Organi- zations verdedigd. In haar studie toont Kalkhoven het belang aan van het professionalise- ren van patiëntenorganisaties. Vrij vertaald schrijft ze onder andere dat patiënten in ons huidige zorg­ systeem consumenten zijn geworden. Ze moeten verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen beslissingen. De overheid delegeert namelijk meer verantwoordelijkheden aan de mensen en aan de samenleving. Zorgverleners richten zich op de medische aspecten van patiënten en patiëntenorganisaties kunnen zich richten op hun kwa- liteit van leven. Door te professionaliseren kunnen de organisaties hun patiënten beter bereiken en hen beter informeren. Ze kunnen studies sponsoren en op een zeer hoog niveau voor hen opkomen. Ik durf te concluderen dat Vitiligo.nl het zeker niet slecht doet, zeker als je beseft dat we als organisatie vol- ledig afhankelijk zijn van de inzet van vrijwilligers! Na het zaaien gaan we nu oogsten: Vitiligo.nl wordt steeds meer betrokken in onderzoekstrajecten en -projecten. De resultaten van mondiale richtlijnen en van verschil- lende (klinische en experimentele) onderzoeken delen we graag met jou. Je begrijpt: je bent nog niet van mij af. PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL VITILIGO.NL WORDT STEEDS MEER BETROKKEN IN ONDERZOEKSTRAJECTEN EN -PROJECTEN ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO : KRISTA SIMONS