Spotlight 09-2021

6 Spot light! Als patiëntvertegenwoordiger bijdra- gen aan besluitvorming over genees- middelenonderzoek én over de toelating van nieuwe geneesmiddelen in de medische praktijk. Dat is wat Marloes Zuidgeest (39) voor Vitiligo.nl voor ogen heeft. Na overleg met de vereniging begint zij deze maand met een veertien maanden durende opleiding bij de Nederlandse tak van de Europese Patiënten Academie voor Therapeutische Innovatie (EUPATI). Het opleidingsprogramma blijkt al een paar jaar een groot internationaal succes, in 2019 werden de pijlen ook gericht op specifiek de Nederlandse situatie. Onder andere ZonMW, PGOsupport, Patiën- tenfederatie Nederland, Zorginstituut Nederland, bijwerkingencentrum Lareb en het Ministerie van VWS zijn actief betrokken. Oud-bestuurslid Marloes maakt bij Vitiligo.nl deel uit van de Onderzoeks- groep, ook is zij redactielid van Spot- light! . “Ik wil leren hoe het landschap Meedoen in het geneesmiddelenveld Mensen met vitiligo die in het Amsterdam UMC onder behandeling zijn wordt sinds eind juni verzocht om deel te nemen aan een zogeheten vragenlijststudie over thuisbelich- ting. Dit onderzoek gaat het medisch centrum langdurig uitvoeren in samenwerking met Linde Homecare, leverancier van onder an- dere UVB-apparatuur. “We hebben een lijst met vragen opgesteld voor mensen die zich thuis belichten met narrow band UVB-apparatuur van Linde”, zegt arts-onder- zoeker Nicoline Post van het Amsterdam UMC. “Jaarlijks starten zo’n vijftig tot honderd van onze patiënten hiermee. We sturen ze de vragenlijst vier keer toe: bij aanvang van de thuisbelichting, zes en twaalf maanden na de start ervan en tenslotte zes maanden na het beëindigen van de thuisbelichting.” De onderzoekers vragen onder andere hoe patiënten deze behandeling ervaren, informe- ren naar eventuele bijwerkingen en naar het resultaat. “Alle vragen geven ons inzicht vanuit patiëntperspectief. Omdat we ook de effectiviteit en de veiligheid noteren vanuit het oogpunt van de zorgverlener tijdens de poli-controle, kun- nen we deze waarden met elkaar vergelijken. Uiteindelijk streven we ernaar de studie in een later stadium te publiceren in een wetenschap- pelijk tijdschrift. Doel van het onderzoek is om de komende jaren een doorlopende database op te bouwen. “We zullen dus ook toekomstige patiën- ten blijven vragen of ze deel willen nemen.” Dit onderzoek wordt alleen in het Amsterdam UMC uitgevoerd, de meeste andere ziekenhuizen in Nederland hebben een contract met leveran- cier Eurocept Homecare. SPOTJES van geneesmiddelenontwikkeling eruit ziet. Wie zijn de (grote) spelers, kun je hen beïnvloeden? Welke beslismomen- ten zijn er? Op welke momenten kan een patiëntenorganisatie invloed uitoefenen? Hoe komt een volgende stap tot stand, van trial naar reguliere zorg?” De keuze om aan te willen sluiten maakte Marloes nadat zij begin dit jaar met een dermatoloog sprak over de JAK- remmer ruxonitilib, een nieuw genees- middel voor vitiligo (zie ook Spotlight! 1/2021). “Dat zou – mits goedgekeurd – het eerste middel zijn dat officieel voor vitiligo geregistreerd wordt. Daar schrok ik best van. Blijkbaar gebruiken we nu geneesmiddelen off-label: ze zijn getest op andere huidaandoeningen, die líjken op vitiligo.” Met de opleiding hoopt Marloes ook aan haar netwerk te bouwen. “Dat is al groot, maar nog niet compleet. Ik heb connec- ties met dermatologen, maar nog niet met farmaceuten. Het verbinden van alles, met kennis en met elkaar, daar wil ik mij voor inzetten.” Studie thuisbelichting Nicoline Post Marloes Zuidgeest