Spotlight 04-2020

11 Spot light! De ouders “Intussen besprak een klein groepje ou- ders de psychosociale impact van vitiligo en werden ervaringen uitgewisseld. Patrick Kemperman was uitgenodigd om dit gesprek te leiden. Hij is allround der- matoloog (met als specifieke aandachts- gebieden kinderdermatologie, huidonco- logie) en jeuk. Daarnaast is hij werkzaam in het Amsterdam UMC (locatie AMC) met als specifieke aandachtsgebied psychodermatologie. Het viel op dat een deel van de ouders geen duidelijke meerwaarde ziet in een bezoek aan een dermatoloog: ‘vaak is de diagnose toch al bekend’. Sommi- gen ervaren dat er tijdens een consult nagenoeg geen aandacht is voor het leed onder de huid, er is geen screening naar psychosociale problematiek. Verder blijkt dat geen enkele ouder tijdens een consult was gewezen op het bestaan van een patiënten- vereniging voor aanvullende informatie of ondersteuning. Uiteraard gaat het bestuur met deze opmerkin- gen aan de slag. Wat mooi was om te zien: de meeste ouders passen al heel goede strategie- ën toe om hun kind goed te leren omgaan met hun vitiligo: hun zoon of dochter ziet de vitiligo als een deel van zichzelf en is er niet veel mee bezig. Soms overheerst de vraag hoe de witte vlekken zich verder zullen ontwikkelen, hoe zal hun kind er straks, in de pubertijd mee om gaan. Dan is het fijn om te weten dat altijd contact kan worden opgenomen met Vitiligo.nl . “Ook de bijeenkomst voor de ouders was interessant. Dan hoor je dat een ieder er op zijn of haar eigen manier mee bezig is. Bij ons thuis zien we vitiligo niet als een medisch probleem. Ooit is ons in het AMC verteld dat je op zoek kunt gaan naar een oplossing of het kunt accepteren. Wij zoeken niet naar antwoor- den. Maar mochten er vragen komen, dan weten we dat er hulp kan worden geboden.” Nogmaals Chiel Roosenboom “Terug naar huis vertelde Ziggy dat hij zo’n leuke dag heeft gehad. Hij danste zelfs mee tij- dens het hiphoppen! En de plaat met graffiti die hij maakte, kreeg meteen een mooi plekje op zijn slaapkamer. Voor Ziggy was de bijeenkomst in Nun- speet leuk om naar toe te gaan en om met andere kinderen te zijn. Hij is verder niet echt bezig met vitiligo. Thuis hebben we met elkaar afgesproken: als je het erover wil hebben of vragen hebt, geef het maar aan. Dat is misschien twee keer per jaar.” Chiel Roosenboom uit Land- smeer, vader van Ziggy (10)