Spotlight 04-2021

2 Spot light! 3 Spot light! Inhoud Verder in dit nummer: 8 12 21 Van mensen met viti- ligo is bekend dat zij soms meerdere auto- immuunaandoeningen hebben. Een voorbeeld hiervan is diabetes type 1. Deze ziekte heeft een grote impact op het dagelijks leven. Wil je een spreekbeurt houden over vitiligo of er een werkstuk over maken? Lauren (10) ging aan de slag met het nieuwe online in- formatiepakket. “Mijn klas heeft er veel van geleerd.” Veel mensen met vitiligo delen hun foto’s op soci- ale media. In Gespot op Instagram dit keer aan- dacht voor het ja-woord. Wat is het liefdesverhaal van deze stellen? Van de voorzi ! er 2 Vlekkenwerk 4 Op schoot b ij juf Marloes Spotjes 6 Onderzoeksproject corona en vitiligo Vitiligo.nl gee ! antwoord 14 Werking van zalven en crèmes Column Yme 16 Geef je bloot M ij nmoment 17 Romy: “Ik ben m ij n nagels gaan lakken” JONG 18 Ruben: “Ik had me druk gemaakt om niets” Column Vilan 20 Beroemd met vlekken KidSpots 22 Complimenten voor Lizes wi ! e oogschaduw Servicepagina 23 18 Streep door onze feestel ij ke ledendag W at had ik ernaar uitgekeken. Afgelopen maand zouden we, met een jaar vertraging (!), eindelijk ons 30-jarig bestaan vieren, dit gecombineerd met de jaarlijkse ledendag. Nog meer had ik me erop verheugd jullie persoon- lijk weer te verwelkomen. De afgelopen maanden bereidde het bestuur de uitgestelde ledendag voor, met inzet van enkele enthou- siaste medische professionals en andere gastsprekers. We wilden zo graag een mooi programma voorzetten. We zouden niet alleen aandacht besteden aan verschil- lende – afgeronde en nog lopende – medische studies op het gebied van vitiligo, maar vooral wilden we het programma een feestelijk tintje meegeven. Met name voor de jongere leden! Helaas zagen we in oktober de coronacijfers opnieuw de verkeerde kant op gaan. Als bestuur hebben we gewor- steld met de verscherpte voorwaarden van de regering. Tegelijkertijd zagen we dat leden aarzelden om zich aan te melden voor deze ledendag, vanwege de onzekere omstandigheden. Die continu veranderende situatie, in combinatie met de steeds krapper wordende voorbereidingstijd, dwong ons de ledendag naar het komende voorjaar te verplaatsen. Met pijn in het hart hebben we tot dit nieuwe uitstel besloten. Veel leden keken, net als het bestuur, uit naar de bijeenkomst op 7 november. We wilden elkaar ontmoeten, oude bekenden weer zien en op de hoogte gesteld worden van de medische stand van zaken. Ook wilden wij jullie nuttige informatie verstrek- ken over camou ! eren en over UV-beschermende kle- ding. En met jullie in gesprek gaan over de meerwaarde van een goede communicatie tussen arts en patiënt. We weten allemaal hoe belangrijk het is dat zij geza- menlijk tot een besluit komen. Welke behandeling die is afgestemd op de wensen van een patiënt kan een arts bieden? Wat past in zijn of haar leven, waar denkt hij of zij zich prettig bij te voelen? Wat zijn de voor- en nadelen van zo’n benadering? Door goed naar elkaar te luisteren, kom je tot een gezamenlijk besluit. Ondanks de teleurstelling van dit moment kunnen wij niet wachten om jullie in het voorjaar te verwelkomen. Intussen blijven we jullie natuurlijk informeren in ons mooie magazine Spotlight! Voor nu wens ik een ieder " jne feestdagen, samen met familie en vrienden. Blijf vooral gezond! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL WE KUNNEN NIET WACHTEN OM JULLIE IN HET VOORJAAR WEER TE VERWELKOMEN ‘ ‘ Van de voorzi ! er Paul FOTO : KRISTA SIMONS