Spotlight 04-2021

23 Spot light! Le ! er 2: Wat is de eerste letter van de titel van het liedje van deze tekst? Oh the weather outside is frightful But the fire is so delightful And since we've no place to go Le ! er 3: Begin december vierden we het feest van een man met een rood hoofddeksel... wat is de tweede letter van zijn naam? Le ! er 4: Wat is de derde letter van het witte goedje dat ’s winters naar beneden dwarrelt? Le ! er 5: Nog een winterdier! Welke letter komt er na ijs in de naam van dit dier? Le ! er 6: Met sneeuw kun je een mooie hut bou- wen. Wat is de laatste letter van het woord voor zo’n sneeuwhut? Le ! er 7: Een bekend kerstliedje gaat over een rendier met een rode neus. Wat is de op een na laatste letter van zijn naam? Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredac- teur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Caroline Piet, Sandra Kuijpers Anne Driesman en Cynthia Holdorp Aan dit nummer werkten mee Paul Monteiro, Krista Simons, Martine Sprangers, Marloes Bodegom, Benno Neeleman, Pander & Pander, Irene Vis- schers Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl . Cover Davor Ð iki (Studio Relive) Columns Yme Pasma Vilan van der Loo Vormgeving M.Art gra " sche vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door mid- del van druk, fotokopie, scan, micro ! lm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/ spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/ vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight! ? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienst- verlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenpro- cedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/stel- een-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl . Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 26 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als wel- Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Caroline Piet Secretaris: Sheila Mohamedhoesein-Bhikhie ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aan- melding doorgeven? Ontvang je komstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medi- cijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behande- lingen of medicijnen voorschrij- ven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com /vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren . Scan de QR-code en bezoek onze website. Op www.vitiligo.nl vind je eerder verschenen artikelen uit Spotlight! Perniceuze anemie september 2021 Lichen sclerosus juni 2021 Internationale studie naar JAK-remmers maart 2021 OMP: hevige opvlamming remmen met stootkuur december 2020 Patiëntenreis: interesse tonen september 2020 Zonnebrandmiddelen juni 2020 Stapsgewijs neemt de kennis toe december 2019 Khelline, meerwaarde bij UV-therapie? september 2019 UV-werende kleding, een praktisch alternatief juni 2019 Zelfbruiners, tijdelijk getint onder de mensen maart 2019 Laatste fase naar universele vitiligo september 2018 Repigmentatie in de zomer juni 2018 Weerbaarheidstraining tijdens vakantiekamp maart 2018 Vitamine B12 en D: hoe zit het nou toch? juni 2017 Lichttherapie: wanneer wel of niet? december 2016 Onder andere deze artikelen zijn te downloaden op onze website Extra informatie O p haar rug verscheen de vitiligo als eerste, Lize was toen 4 jaar. De vlekjes breidden zich snel uit naar haar armen, benen, handen en oogleden. Nu zit ze in de brugklas en krijgt wel eens opmerkingen over haar mooie, witte ’oogschaduw’. “Dat is niet erg om te horen, maar juist een compliment!” Wat een verschil met vroeger. “In het begin voelde het alsof ik de enige was met vlekjes. Kinderen wezen naar me, dat vond ik niet leuk.” Er werd niet langer gewe- zen nadat ze uitleg erover had gegeven aan haar klasgenoten. “En nu vind ik mijn de vlekjes op mijn handen zelfs mooi! Ik vertel niet meer wat het is, alleen als ernaar wordt gevraagd.” Schildklier Op haar tiende had Lize ver- schillende onduidelijke klachten: Lize Couperus (12) uit Someren-Eind heeft vitiligo, net als haar vader. In het begin moest ze wennen aan de witte vlekjes, nu vindt zij ze mooi. zo waren er problemen met de stand van haar ogen en met de spijsvertering en stoelgang. Na onderzoek ontdekte haar dok- ter dat haar schildklier te weinig schildklierhormoon aanmaakt. Dit is een aandoening die vaker samengaat met vitiligo. Ze slikt nu het medicijn Thyrax om dit tekort aan te vullen. Goed zo Voor mijn vitiligo heb ik Protopic geprobeerd, maar ik vond het insmeren vervelend en ben er mee gestopt. Net als extra vitamine B12 tabletjes, die slik ik nu ook niet altijd meer, ik vind het wel goed zo.” In haar vrije tijd speelt Lize graag computerspelletjes, zoals SIMS4 . “Hierbij kan je zelf mensen ont- werpen, ook met vitiligo.” Klinkt goed Lize! Spot op: Lize Quiz KID S POTS Het is alweer bijna kerstvakantie! Tijd om alvast in de stemming te komen met wonderlijke winterfeitjes. Weet jij het antwoord op deze vragen? De letters vormen een woord... Je papa, mama, broer of zus mogen natuurlijk meehelpen!! Mail jouw oplossing, naam en leeftijd naar redactie@vitiligo.nl. Win jij een leuke prijs? 22 Spot light! TEKST: CYNTHIA HOLDORP FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF SAMENGESTELD DOOR: MARLOES BODEGOM Vul de letters hier in: Le ! er 1: Wat is de tweede letter van dit winterse dier?