Spot light! JAARGANG 12 • NUMMER 4 DECEMBER 2023 Het ongemak Ongedwongen de zon in kan Wendy niet meer Vitiligo.nl en SNIP beginnen klankbordgroep: ‘We moeten nóg beter luisteren’ Dresscode in het magazijn Vlekkenwerk Vrolijke jongerendag in Utrecht
2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Spotjes 7 Richtlijn geactualiseerd Column Yme 11 Daten en vitiligo Moodboard vitiligo 12 Column Vilan 14 De compensatie Studie corona & vitiligo 15 Geen alarmerende signalen Het ongemak 16 Niet meer ongedwongen in de zon Dit ben ik 18 Tattoo op papa’s bips Jongerendag in Utrecht 19 De Stem 22 Esmee: “Omarm jezelf.” Servicepagina 23 Heb jij grip op je vitiligo? Dit nummer besteedt onder andere aandacht aan de ziektelast van vitiligo en het opstarten van een klankbordgroep voor ouders van kinderen met vitiligo. Die groep is een gezamenlijk initiatief van Vitiligo.nl met het expertisecentrum SNIP in het Amsterdam UMC. Vanaf pagina 20 lees je hier meer over. In Nederland hebben we de luxe dat zorgbehandelaars ons met raad en daad bijstaan en dat is fijn. Maar blijf ook zélf betrokken en interactief tijdens het behandelproces. Dat draagt ertoe bij dat zorgverleners al vanaf het eerste gesprek (de anamnese) meer naar de persoon zullen kijken dan naar de patiënt. Ik vind dat een must, geen patiënt is namelijk hetzelfde. Eenieder ervaart zijn of haar vitiligo anders. Néém die ruimte om jouw situatie uitgebreid te bespreken met je behandelaar, voor zover het gesprek dit toelaat. Een open communicatie helpt jou meer inzicht in de eigen ziekte en ziektelast te krijgen. Je zult beter snappen welke behandelingen worden voorgesteld en kan je hierdoor ook beter houden aan gemaakte afspraken. Nou klinkt dat misschien simpel. Een arts schrijft een behandeling voor: smeer bijvoorbeeld je huid in met een crème of volg deze lichttherapie. Daarna gaat de patiënt ermee aan de slag. Dat zou je denken… Maar de praktijk is weerbarstiger, blijkt uit onderzoek: patiënten houden zich namelijk niet altijd aan de voorgeschreven dosis of ze voeren hun therapie niet op tijd uit. Zouden ze wel therapietrouw zijn, dan kan dat ellende voorkomen. Maar eerlijk gezegd, het is ook wel een uitdaging: twee of drie keer per week lichttherapie in het ziekenhuis betekent even vaak vrij vragen bij je werkgever; en dat voor die paar minuten. Tel daar de te maken onkosten bij op. Gelukkig bestaat er ook thuisbelichting en daar werken veel ziekenhuizen en zorgverzekeraars aan mee. Verder ben ik er trots op dat Vitiligo.nl nauw betrokken was bij het actualiseren van de vitiligo-richtlijn die zelfs mondiaal kan worden uitgerold. Hierin wordt heel terecht ook aandacht geschonken aan shared decision, het gezamenlijk met de zorgbehandelaar tot een behandelplan komen. Zo is ook hier het belang van goede onderlinge communicatie vastgelegd. Meer hierover lees je op pagina 7. PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL BLIJF ZÉLF BETROKKEN EN INTERACTIEF TIJDENS HET BEHANDELPROCES ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 4 8 20 De vitiligo in zijn gezicht camoufleert Peter Vinke, directeur van een internationaal bedrijf. Maar verder mogen zijn witte vlekken gezien worden, al verbergt zijn pak de meeste ervan. Camoufleren met make-up was één van de activiteiten tijdens Wereld Vitiligo Dag in Rotterdam. Nieuwsgierig geworden liet redacteur Marloes zich dit najaar nog eens uitgebreid voorlichten. Beter luisteren én meedenken met ouders die een kind hebben met vitiligo. Om dat te realiseren zet Vitiligo.nl een klankbordgroep op in samenwerking met het Amsterdam UMC. 19
VLEKKEN WERK Als directeur van een internationaal logistiekbedrijf in Rotterdam-Pernis is Peter Vinke (63) bekend met dresscodes. “Ik ben meestal netjes gekleed, de witte plekken op mijn armen blijven bedekt. Maar de vitiligo op mijn handen is wel zichtbaar, prima hoor!” ‘Dat camoufleren kost me slechts een paar minuten’ Er liggen flinke schepen in de haven voor de deur. Op de kade wachten trucks en containers geduldig op de vracht die komen gaat. Dit is het werkterrein van Peter. In een nabijgelegen hal loopt hij dagelijks heel wat meters rond en vergadert er vele uren met collega’s, klanten en leveranciers. “Al vanaf mijn 8e heb ik vitiligo en nog altijd breiden de plekken zich verder uit. Ben ik in pak, dan zijn alleen mijn witte handen zichtbaar. Eenmaal thuis of bijvoorbeeld op het strand toon ik alles. Mooi vind ik mijn witte plekken niet. Zou ik ervan af kunnen komen, dan kies ik daar zeker voor. Anderzijds: dat is nou eenmaal niet zo. Het is wat het is.” Eén uitzondering maakt Peter wel, voor de witte plekken op zijn kin en rondom zijn lippen. “Die vind ik niet fijn. Tijdens een ledendag van Vitiligo.nl zag ik eens hoe eenvoudig dit gecamoufleerd kan worden met een huideigen kleur. Sindsdien doe ik dit nagenoeg dagelijks. Slechts een paar minuten kost me dat en ik voel me er prettiger door, zowel thuis als op mijn werk. Dan gebruik ik Dermacolor, omdat het niet afgeeft op mijn kleding en het blijft zitten als ik transpireer. Toch wel zo prettig in mijn functie waarbij ik netjes naar buiten wil treden.” Zijn collega’s vragen niet naar zijn vitiligo, heeft Peter gemerkt. “Op welke afdeling ik ook kom, het is geen issue. Slechts één keer sprak iemand die ook vitiligo heeft me erover aan. Dat was een soort lotgenotencontact haha. Prima hoor. Wie meer erover wil weten, daarmee ga ik gewoon in gesprek.” TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: THIERRY SCHUT
6 Spot light! 7 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS Internationale richtlijn geactualiseerd Een groep dermatologen uit verschillende landen heeft de mondiale vitiligo-richtlijn geactualiseerd. Ook vertegenwoordigers van drie patiëntenverenigingen waren betrokken bij het tot stand komen, waaronder voorzitter Paul Monteiro van Vitiligo.nl. “Er is met name een belangrijke brug geslagen in de communicatie tussen arts en patiënt.” De behandeling van vitiligo is lang niet altijd een abc’tje. Is er sprake van segmentale vitiligo of de non-segmentale variant? Hoe actief is de aandoening? Wat is het behandeldoel, van de dermatoloog en vooral ook van de patiënt? Het zijn enkele vragen waar dermatologen mee te maken krijgen. Dan blijkt dat zij niet altijd met één stem spreken, waardoor iemand met vitiligo bij arts A mogelijk een ander advies krijgt dan bij arts B. Nu behoort de aanpak van vitiligo in onder andere de Verenigde Staten, Frankrijk, Duitsland en Nederland al tot de top van de wereld. “Maar in veel andere landen oordelen dermatologen verschillend over deze aandoening”, aldus Paul Monteiro. “In veel Arabische landen bijvoorbeeld wordt vooral met een cosmetische blik naar vitiligo gekeken. Camoufleer je vlekken maar, is daar een vaak gehoord advies.” Verzamelen Om daar eens meer tegenwicht tegen te bieden bestudeerde een groep van 42 internationale, vooraanstaande vitiligo-experts de afgelopen jaren alle bestaande én de laatste onderzoeksresultaten. Ook analyseerden ze vragenlijsten die onder veel patiënten waren verspreid, in nauwe samenwerking met enkele afgevaardigden van de vitiligopatiëntenverenigingen van Nederland, Frankrijk en Duitsland en van de VIPOC, het internationale samenwerkingsverband van vitiligopatiëntenorganisaties. “Het verzamelde bewijsmateriaal werd in algoritmen samengevat en dat is bijzonder. Tot voor kort bepaalde de dermatoloog wat hij zag en hoe iemands vitiligo te behandelen. Die eenzijdige benadering is dankzij de algoritmen achterhaald: de stem van de patiënt is cruciaal. Die vertelt wat zijn of haar ervaringen zijn en wat als vervelend, acceptabel of juist prettig wordt ervaren.” Monteiro vervolgt: “Meer dan voorheen nemen dermatologen die input mee in het maken van een behandelplan. Ze worden aangemoedigd om patiënten gedetailleerd uitleg te geven over de prognose en de te verwachten behandeling. Samen bespreken ze het behandeldoel.” Sociale impact Shared Decision heet dit, oftewel: Samen Beslissen. “De te vaak gehoorde kreet ‘Aan vitiligo ga je niet dood’ moet tot het verleden gaan behoren. Artsen zullen bovendien meer aandacht gaan besteden aan de sociale impact van deze aandoening. Wat is de impact ervan op iemands kwaliteit van leven? Vitiligo.nl hoopt dat die vraag ook in de opleiding tot dermatoloog meer opgepakt gaat worden.” De nieuwe richtlijn zal nog meer ogen openen, verwacht Monteiro. De voorhoede van specialisten werkt al volgens die aanpak, nu is het zaak dit in hun eigen land verder uit te rollen onder collega-dermatologen. “We denken dat steeds meer artsen deze visie gaan delen. Dit is de juiste manier om het pad te bewandelen. Achterhaalde denkwijzen kunnen zo worden beïnvloed, dankzij de stuwende kracht van algoritmen.” Hallo, ik ben Marc van Ravenhorst. Ik ben 38 jaar en woon met mijn vrouw en drie kinderen van 4, 7 en 9 jaar in het ‘kippige’ Barneveld. Ik werk bij Toyota Material Handling, daar ben ik manager op een afdeling die services ontwikkelt én verkoopt. Sinds oktober ben ik vrijwilligerscoördinator in het bestuur van Vitiligo.nl en heb ik het stokje overgenomen van Bianca Timmers. Het is een belangrijke rol, aangezien geen vereniging zonder vrijwilligers kan. En net als op mijn werk heb ik in deze functie te maken met het coachen van mensen. Op mijn 3e is vitiligo bij me vastgesteld en sinds 1996 ben ik lid van de vereniging. In de jaren erna was ik er eigenlijk nauwelijks bij betrokken, maar na mijn burn out in 2017 ging ik beter begrijpen wat de rol van vitiligo is in mijn leven. Zo ontstond de behoefte om meer betrokken te raken bij Vitiligo.nl. Toen ik las dat er behoefte was aan bestuursleden, was dat voor mij reden om in gesprek te gaan met de voorzitter. Hopelijk kan ik een goede bijdrage leveren om de doelstellingen van de vereniging te realiseren. Nieuw bestuurslid Christine Zhong en Jesse van Rens, twee vierdejaarsstudenten van de Fontys Hogeschool in Eindhoven, meldden zich in juli voor hun afstudeeropdracht bij Vitiligo.nl. Jesse was direct enthousiast toen zij de oproep las van de vereniging voor een communicatieopdracht. Haar moeder heeft ook vitiligo, voor Jesse is dit een mooi moment om bij te kunnen dragen. In opdracht van Vitiligo.nl onderzochten Christine en Jesse hoe de vereniging kinderen (en hun ouders), jongeren en jongvolwassenen beter kan helpen om te gaan met (de ziektelast van) vitiligo. De pigmentaandoening ontstaat immers vaak voor het dertigste levensjaar. Welke zaken vinden zij met name lastig in relatie tot vitiligo? Wat zijn hun behoeften en op welke wijze kan Vitiligo.nl hieraan (nog beter) voldoen? Wat verwachten zij van de vereniging? Op welke sociale media bevinden zij zich? Christine en Jesse benaderden ook de bredere doelgroep ‘volwassenen in het algemeen’: indien zij vitiligo vóór hun dertigste kregen, wat waren destijds hun ervaringen hiermee? Een van de meest in het oog springende uitkomsten van het onderzoek was de ervaring met zorgverleners (huisartsen, dermatologen, huidtherapeuten) bij het vaststellen van en de verdere begeleiding bij het omgaan met vitiligo. In het volgende nummer van Spotlight! worden de resultaten van het onderzoek uitgebreider besproken. Ook komt de aanpak aan bod die de vereniging in samenwerking met studenten en andere partijen heeft bedacht. Voor deze editie was het te kort dag om er al op in te zoomen. Onderzoek Fontys Hogeschool Binnenkort organiseert Vitiligo.nl een webinar over het onder- werp ‘Ziektelast’. Schuif jij ook aan? (Meer info op pagina 21) SPOTJES Christine Jesse Wij willen weten wat belangrijk is voor u. Initiatief van: Samen Beslissen: de stem van de patiënt is cruciaal
8 Spot light! 9 Spot light! Niet iedereen wil haar of zijn vitiligo aan de buitenwereld tonen. Je kunt (een deel van) jouw witte vlekken dan op verschillende manieren verbergen. Camoufleren met make-up is een veel toegepaste mogelijkheid. Anderen kiezen voor spray tan of geven de voorkeur aan bedekkende kleding. Of wat te denken van opvallende versieringen of het plaatsen van tatoeages om de aandacht daar naartoe te sturen? Wat ook kan is een medische behandeling, zoals lichttherapie of een huidtransplantatie. Laatstgenoemde behandeling kwam al in Spotlight! 3/2023 aan bod. &VITILIGO UITERLIJK Spelen met vele Hoogwaardige, professionele make-up van fabrikant Kryolan verkopen De Bruin en Nuhaan in hun gespecialiseerde winkel. Mensen die zichzelf hiermee willen camoufleren doen dat om verschillende redenen. Sommigen komen langs vanwege hun werk in de theater-, film- en televisiewereld. Anderen willen vermijden dat hun huidaandoening of -beschadiging zichtbaar is, bijvoorbeeld omdat ze vitiligo, acne, een wijnvlek of een litteken hebben. De Bruin is in Nederland de distribiteur van Kryolan, waartoe ook Dermacolor behoort – de make-uplijn die ook tijdens de workshops in Rotterdam werd gebruikt. Nuhaan is oorspronkelijk opgeleid tot schoonheidsspecialiste, komt uit de theaterwereld en camoufleert tegenwoordig mensen op afspraak. Natuurlijk resultaat Tijdens mijn bezoek aan hun winkel gaan we het – natuurlijk – over vitiligo hebben. Ik vertel dat ik 41 ben en dit al 33 jaar heb. De witte vlekken zijn al jarenlang stabiel en zitten op de bekende ‘vitiligo-plekken’, onder andere op mijn beide polsen. We spreken af dat Nuhaan de witte plekken op mijn rechterpols gaat camoufleren. “Ik ga altijd voor een natuurlijk resultaat”, vertelt ze me. “Met Dermacolor beschik ik over 300 tot 400 verschillende kleuren. Dat is belangrijk, want ik heb genoeg mensen gezien waarbij een vlek weliswaar bedekt was, maar dat die toch nog zichtbaar was onder de camouflage. Dat moet natuurlijk anders kunnen.” Arjan vult haar aan: “Er bestaat een groot verschil tussen normale make-up en medische camouflage. Make-up die je bij een drogisterij koopt bevat slecht 15 procent Vitiligo is geen eenvoudige huidaandoening om te camoufleren Tijdens de viering van Wereld Vitiligo Dag in Rotterdam konden leden van de vereniging onder andere terecht bij twee workshops Camoufleren. Het tweetal Frederique Nuhaan en Arjan de Bruin verzorgde die. Redactielid Marloes Zuidgeest interviewde ze een paar maanden later in hun cosmeticawinkel in Krimpen aan den IJssel. TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO PAGINA 8: COBUS BOELE pigment, waardoor je er veel van moet opbrengen om het gewenste resultaat te krijgen. Medische camouflage daarentegen bevat tot 50 procent pigment. Het gevolg is dat je maar heel weinig van het professionele product nodig hebt om resultaat te bereiken. De huid blijft er rustig onder.” Nuhaan: “Camouflage wordt vaak toegepast in het gezicht, armen en benen. Intieme lichaamsdelen doen we niet. Waar de scheidslijn ligt, is soms lastig. Zo zijn borsten een bespreekpunt.” Aangezien hun klantenbestand breed is, verwijst ze naar mensen met bijvoorbeeld littekens. “Iemand heeft een achtergebleven litteken na een ingreep aan een borst. Een ander wil een tatoeage bedekken. “Verder is het belangrijk te weten of er hulp nodig is van een ander. Stel dat iemand de rug wil camoufleren, dat moet een ander dat voor je doen. In dat geval laten we die ook meekomen naar het eerste bezoek.” Water- en veegvast Veel mensen die hun vitiligo camoufleren kennen Dermacolor wel. Ook Vitiligo.nl prijst het al jaren aan, tijdens workshops op ledendagen bijvoorbeeld, mede omdat het water- en veegvast is. Je hoeft ook niet bang te zijn dat het afgeeft op kleding. Terug naar de winkel, waar ik heb plaatsgenomen op een stoel. Ik ga rechtop zitten en kijk in een spiegel met heel veel felle lampen eromheen. Dan volgt een uitgebreide kleurbepaling van mijn pols. Nuhaan werkt heel serieus, merk ik. Aangenaam verrast ben ik door de hygiëneregels die er zijn voor het aanbrengen en het toepassen van de make-up. Tijdens een twee uur durend consult in Krimpen aan den IJssel vindt een uitgebreide kleurbepaling plaats, bovendien krijg je een persoonlijke training hoe je later thuis zelf de camouflage kan doen. Dit kost 95 euro. Veel zorgverzekeraars dekken dit vanuit een aanvullend pakket, vooral wanneer de huidaandoening in het gelaat zichtbaar is. De producten van Dermacolor blijven heel lang goed. Let er wel goed op dat je hygiënisch te werk gaat: bewaar het product droog en ga niet met je vinger in het potje. Meer informatie over camoufleren, de kosten en het product lees je op dermacolor.nl. k CAMOUFLEREN
10 Spot light! 11 Spot light! Daten en vitiligo Op een forum las ik de vraag hoe je een date vertelt dat je vitiligo hebt. Als eerste dacht ik terug aan hoe ik dat zelf heb gedaan. Voor mij is dat 35 jaar geleden en ik kon het mij niet meer herinneren. Ik had toen net een paar jaar de diagnose en het was goed zichtbaar, inclusief het lichaamsdeel dat bij daten op een goed moment van belang wordt. Mijn date van toen is nog steeds mijn vriendin, ik vroeg haar hoe dat was gegaan. Ze wist het ook niet meer, maar het was in ieder geval niet ‘Ik ben Yme en ik heb vitiligo’. Gelukkig maar, ik denk niet dat het dan wat geworden was. Terug naar die vraag op dat forum. Er stonden een paar handige tips bij voor de daters onder ons. Van opzichtig insmeren met factor 50 – en uitleggen waarom je dat doet – tot een foto van Winnie Harlow op het openingsscherm van je telefoon. Een paar haakjes eigenlijk om het zo terloops mogelijk te kunnen vertellen. De meest verstrekkende was er één waar ik ook wel eens een foto van heb gezien: een tattoo bij een witte vlek met de tekst It’s called vitiligo. Gaat wel wat ver, maar is een optie. Zoals gebruikelijk op vitiligo-fora waren de meeste reacties positief en opbouwend. Mooie woorden over partners die het uniek vinden, over dat de ander jou niet verdient als die jou niet accepteert zoals je bent. Jullie kennen die goedbedoelde teksten wel. Maar ga weer eens in de schoenen staan van een 18-jarige die over alles onzeker is. Met de kennis van nu zou ik die 18-jarige juist dát willen meegeven, die date is namelijk net zo onzeker als jij. Is het geen vitiligo dan is het striae, teveel haar waar het niet moet zitten of juist te weinig haar waar het wel moet zitten, een moedervlek, een rare nagel, stinkvoeten. En die date gaat dat echt ook niet allemaal vooraf aan jou vertellen. En als je echt verliefd bent, maakt het voor jou ook niet uit. Misschien op die stinkvoeten na dan. YME (58) WOONT IN LEIDEN MET ZIJN VRIENDIN NYNKE EN VIER KINDEREN. HIJ WERKT IN DE RECLAMEBRANCHE EN HEEFT VITILIGO SINDS ZIJN PUBERTEIT. BEURTELINGS DEELT YME DEZE COLUMN MET SHARISTA LACHMAN. Column Yme FOTO: MARTINE SPRANGERS JULLIE KENNEN DIE GOEDBEDOELDE TEKSTEN WEL ‘ ‘ Zelf gebruik ik nauwelijks make-up, laat staan dat ik mijn vitiligo ooit heb gecamoufleerd. Ik zie dat Nuhaan met een mengplaatje werkt. Met een spatel brengt ze daarop verschillende kleuren bijeen. Daarna werkt ze met de penselen (klein en groot), om zo de juiste kleur op te bouwen. Dit wisselt ze af met een poeder. Welk merk camouflagemiddel iemand ook gebruikt, uit een artikel in een eerdere Spotlight! heb ik geleerd dat het heel belangrijk is dat een behandelaar goede instructies meegeeft. Hoe goed, duur en professioneel een make-up ook is, zonder de goede instructies vooraf bestaat het risico dat gebruik ervan op een teleurstelling uitloopt. Jij zal niet de eerste zijn die ermee stopt en ‘dan maar’ terugvalt op een eenvoudig middeltje uit de drogist. “Vitiligo is geen eenvoudige huidaandoening om te camoufleren”, vertelt Nuhaan, terwijl ik zie dat mijn pols kleur begint te krijgen. “In feite camoufleer je eigenlijk twee verschillende kleuren op de huid: de witte huid en ernaast de overgangsranden waar vaak sprake is van pigmentophoping.” Ze voegt eraan toe dat handen lastig te camoufleren zijn. Make-up mag dan op andere plekken goed blijven zitten, de handen daarentegen zijn kwetsbaar. Na langdurige wrijving blijft de make-up niet zitten en ook tegen zeep is deze niet bestand. Verder vertelt ze dat ook mannen met vitiligo hun huid camoufleren. “Daarbij val ik in de baardlijn ook terug op schaduw. Ik maak de haren vrij of maak die juist op kleur. Er is heel veel mogelijk, het is echt wat iemand wil.” Aanbrengen op de huid De kleurbepaling gebeurt door het uittesten van de verschillende kleuren op de huid. Het bezoek, de uitleg rondom het camoufleren – het is allemaal van belang om uiteindelijk thuis zelfstandig ermee aan de slag te kunnen. “Heeft iemand in de ochtend maar zes minuten de tijd? Dan gaan we daarmee aan de slag. We gaan door totdat dit lukt.” Alles gebeurt tijdens één consult. “De cliënt krijgt ook gelijk de kleur(en) in potjes mee. Zo hoeft niemand vaker terug te komen, wat bij andere bedrijven geen uitzondering is.” Ook handig om bij stil te staan: “In de zomer en winter hebben we allemaal een andere huidskleur. Je kunt dan terugkomen voor een gratis aanpassing van de kleuren die nodig zijn om naar tevredenheid te camoufleren.” Reacties Nuhaan hoort van haar klanten terug dat ze zich door het camoufleren veel beter voelen. “Ze worden niet meer aangesproken of nagekeken op straat. Kijk, het onderliggende probleem haal je er niet mee weg. Maar bij deze mensen kan camoufleren wel helpen om vitiligo een plekje te geven, zodat ze kunnen leren leven met de gevolgen ervan. Het geeft ze ook de vrijheid om te bepalen of ze de camouflage iedere dag of bij bepaalde situaties willen toepassen.” Denk aan een sollicitatiegesprek of je trouwdag. Of als je naar een nieuwe school gaat. “Gecamoufleerde vlekken geven dan rust. Als onbekenden een huidprobleem zien, wordt dit soms geassocieerd met een bedreiging of besmetting. Dat gebeurt onbewust en soms wil iemand daar even uit ontsnappen. Dan is camoufleren een optie.” Na ons gesprek had ik twee verschillend gekleurde polsen. Ik was verbaasd over de kleine hoeveelheid camouflage die werd gebruikt. Verder voelde ik de camouflage niet zitten. Het weghalen ging ook makkelijk, met een waterproof reinigingsmiddel. Zie hier het resultaat: &VITILIGO UITERLIJK Dermacolor bevat geen beschermingsfactor tegen de zon. De Bruin: “Heb je vitiligo? Op zonnige dagen is het aan te raden je eerst in te smeren met een zonnebrand. Wacht daarna even en dep vervolgens de huid droog. Nu kan het camouflagemiddel worden aangebracht. Je kunt er ook mee sporten. Ga je transpireren, dan moet je niet langdurig wrijven, maar deppen. Zo blijft de kleur het langst zitten.” Camoufleren kan mensen helpen hun probleem een plekje te geven
12 Spot light! Zoek je het internet af op vitiligo, maar voor de verandering eens niet naar medische informatie erover? Ook dan kom je verrassend veel tegen. Spotlight! ging er goed voor zitten en maakte dit moodboard uit een mix van voorwerpen en teksten. Disclaimer: de één zal het misschien te commercieel vinden, voor een ander mag er best een schepje bovenop (of juist niet!). Gelukkig valt over smaak niet te twisten. SAMENSTELLING: WENDY APON Eten en drinken Recepten voor taarten en cakes, je struikelt erover! Alleen al als je online zoekt op ‘giraffe’ kom je de mooiste voorbeelden tegen. Bak jij deze cake? En wil je er een kopje koffie of thee bij, in vitiligo style? Aan je lijf T-shirts met teksten zijn niet meer weg te denken uit het straatbeeld. Dit zijn er een paar als je jouw statement wil maken. Geen zin in het zoveelste shirt met een slogan erop? Wat dan te denken van dit setje oorbellen? Poppen Poppen met vitiligo komen steeds meer in beeld. Ze kunnen kinderen al op jonge leeftijd bewust maken van diversiteit en geven hen een betere kijk op schoonheid. Niet iedereen is hetzelfde. Wel is iedereen uniek. Oneliners over vitiligo Wat zeg jij in een grappige bui als iemand informeert naar die witte vlekken op je lichaam? “Ik spaar voor een panterprint” “Ik zei vroeger dat het door chloor kwam” “Mijn moeder heeft me als baby met bleekmiddel gewassen” “Ik heb hetzelfde als Michael Jackson, alleen houdt mijn neus dezelfde vorm” K Kunst met een grote K Ga maar eens goed zoeken op vazen, posters, schilderijen. Grote kans dat je in een mum van tijd je kamer ermee gevuld hebt, zoveel is er te vinden. Gespot (Bron: de besloten Facebook-pagina van Vitiligo.nl)
14 Spot light! 15 Spot light! De compensatie Met het naderen van de zogeheten feestdagen (u weet nu meteen wat ik ervan vind), nadert ook een enorm aanbod van cadeausets in de afdeling persoonlijke verzorging. Denk hierbij vooral aan douchegels en lichaamscrèmes. Eerlijk is eerlijk, die industrie drijft voor de helft op mijn aankopen. Dat is vooral gekomen nadat de vlekken zich aandienden. Precies gezegd: omdat ze zich aandienden, jaren geleden. Maar ze hebben het lef om te blijven groeien. Recent signaleerde ik een klein landschap op mijn kuit, waar een jaar geleden nog niets te zien was. Het ondermijnt me. Overal vlekken, wat doe je eraan? Het antwoord op die vraag komt met een bochtje. Het zijn immers niet de vlekken waardoor ik me ongelukkig voel over mijn huid, maar mijn oordeel over die vlekken. En dat oordeel is een deel van mijn algemeen gevoel over mijn uiterlijk. Stel, dat oordeel is op zichzelf 60 procent. Heb ik 40 procent over. Wanneer ik dat percentage kan verhogen naar 60 of zelfs 80 procent, dan voel ik me beter. Zo komen dus de cadeausets in beeld. De heerlijkheid van dure douchegels, amber met een vleugje wierook, dan een bijpassende crème, dit in een badkamer met getemperd licht: het is een weldaad om dit te ruiken en te voelen. Nieuwe zintuigelijke ervaringen, dan komt er vanzelf al 10 procent bij, want die vreugde ontstaat alleen via het lichaam. Denk nu even verder aan wollig-zachte badjassen en pyjama's (ook weer 10 procent), aan slapen onder een dekbedovertrek met roze hartjes, aan bedsokken (ik ben single) en aan havermoutmaskers die zeker weten de poriën verkleinen. Het is veel werk erbij en inderdaad, het kost ook wat, maar het scheelt wel. Over die kosten. Er komen in dit seizoen ook aanbiedingen. Twee voor één, kortingen, geuren die uit de collectie gaan, dat soort werk. Ik weet dat ik moet inslaan (ook vanwege een zekere gevoeligheid voor hamsteren) en dat doe ik dus. Het is duur maar onder ons gezegd en gezwegen, therapie is nog duurder en een aangenaam gevoel over het eigen lichaam is misschien wel goud waard. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan SLAPEN ONDER EEN DEKBEDOVERTREK MET ROZE HARTJES ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS ‘Geen alarmerende signalen’ Hebben mensen met de auto-immuunaandoening vitiligo meer of minder kans op het krijgen van COVID-19? Neemt het risico op het verergeren van vitiligo toe na een ondergane COVID-19-infectie of vaccinatie? Moesten zij zich meer beschermen of volstonden de normale maatregelen? Arts-onderzoeker Nicoline Post verrichtte er onderzoek naar. Sinds de start van de coronapandemie in 2020 ontstond bij veel mensen met vitiligo onrust en onzekerheid. Nicoline Post (Amsterdam UMC) zette enkele vragenlijststudies op om antwoorden te vinden zodat er adviezen gegeven konden worden. Leden van Vitiligo.nl werkten mee aan haar studie. De resultaten van dat onderzoek werden in juni gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie. Hierin refereert Post onder andere aan de korte vragenlijst die de vereniging in april 2020 op haar Facebookpagina postte. Destijds reageerden daar iets meer dan 500 mensen op, waarvan er 22 aangaven corona te hebben gehad. Dat was een eerste indruk – meer ook niet – die geruststelde. “Er waren gelukkig geen alarmerende signalen dat mensen met vitiligo heel vaak werden opgenomen vanwege COVID-19.” Vragenlijststudie Vervolgens is, opnieuw in samenwerking met Vitiligo.nl (de vereniging leverde ook financieel een bijdrage aan de studie), een uitgebreidere vragenlijststudie opgesteld. Aan de hand van 47 vragen wilde Post dit keer meer weten over de invloed van: 1. non-segmentale vitiligo (NSV) op de ontwikkeling van corona 2. NSV op de ernst van corona 3. corona op de ziekteactiviteit van NSV. In totaal beantwoordden 416 mensen de vragen: mensen mét vitiligo (356) en zónder (60, zij vormden de zogeheten controlegroep). De reactie van huisgenoten was óók belangrijk, omdat destijds werd verwacht dat zij in thuisisolatie min of meer hetzelfde gedrag vertoonden. Maar was dat ook zo, of gedroegen zij zich daadwerkelijk minder voorzichtig dan iemand met vitiligo? En werd iemand met vitiligo ook echt sneller ziek van het coronavirus dan iemand zonder vitiligo? De deelnemers met vitiligo ontwikkelden vaker COVID-19 dan die in de controlegroep (namelijk 40 versus 23 procent). Maar wetenschappelijk gezien mogen uit de studie geen harde conclusies worden getrokken, omdat de controlegroep te klein is om waterdichte uitspraken te doen. Verder blijkt dat deelnemers in de vitiligogroep vaker medicatie tegen een auto-immuunaandoening gebruiken dan in de controlegroep. Uit analyses blijkt dat deze medicatie het risico op het ontwikkelen van COVID-19 verlaagt. Minder klachten Ook op basis van deze studie ziet Post dat mensen met vitiligo, ondanks hun verhoogde immuunactivatie, geen alarmerende resultaten tonen voor zowel het ontwikkelen van COVID-19 als de hierbij behorende klachten. Ze ontwikkelen minder klachten dan de mensen in de controlegroep, met uitzondering van koorts. Bij de meeste mensen met vitiligo (61,3 procent) bleef de vitiligo stabiel na het doormaken van het virus. Verder hebben mensen met vitiligo die COVID-19 ontwikkelden een uitgebreidere vitiligo. Ze gebruikten minder vaak medicatie tegen een auto-immuunaandoening dan mensen met vitiligo zonder COVID-19. Ze zaten minder vaak in thuisisolatie dan mensen met vitiligo die geen COVID-19 ontwikkelden. TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: EIGEN ARCHIEF RELATIE COVID-19 EN VITILIGO De studie is te klein om harde conclusies te mogen trekken Nicoline Post
17Spot light! 16 Spot light! HET ONGEMAK Het ongedwongene is ervan af Wendy Apon (53) uit Woudenberg heeft ervaren dat het hebben van een goede gezondheid niet altijd vanzelfsprekend is. “En er zijn belangrijkere dingen in het leven om je druk over te maken dan het hebben van vitiligo.” Wel merkt ze dat het lastig is om niet ‘zomaar’ ergens de zon op te zoeken. “Een zonnig terras, het strand of een buitenzwembad: ik moet er van tevoren even goed bij stilstaan.” De situatie “Toen ik in 2005 zwanger was van mijn jongste dochter, kreeg ik ineens een witte vlek bij mijn oksel. Ik kan me herinneren dat ik dit ook zag bij een andere vrouw tijdens de zwangerschapsgym. Maar ik heb haar daar geen vragen over gesteld. Later breidden de vlekken zich verder uit, op mijn handen en armen en benen en op mijn gezicht en schaamstreek. Inmiddels zijn mijn handen en vingers bijna wit. Hoewel ik nooit ermee naar de huisarts ben gegaan, heb ik er wel het een en ander over gelezen. Zo ontdekte ik op een gegeven moment dat het vitiligo was. In 2009 heb ik borstkanker gehad met daarbij chemotherapie en bestraling. Ik heb het gevoel dat mijn vitiligo daarna is verergerd. Bij mijn borst is al het pigment weg. In mijn familie zitten ook andere auto-immuunziekten, zo had mijn overleden zusje Hashimoto, een schildklieraandoening. Verder zag ik dat mijn oom witte vlekken had. Ik vind het daarom wel interessant om over vitiligo te lezen, vooral omdat eigenlijk niet bekend is wat de trigger is. Dat is de reden dat ik lid ben geworden van Vitiligo.nl. Over dit soort dingen wil ik graag meer te weten komen.” Herken jij je in het verhaal van Wendy? Of heb je een ander ongemak en wil je in Spotlight! delen hoe je daarmee omgaat/ probeert om te gaan? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. 1 TEKST: WENDY APON FOTO: SAAR RYPKEMA Het ongemak “Wat ik niet prettig vind, is dat ik niet meer ongedwongen in de zon kan zitten. Ik moet er altijd van tevoren over nadenken. Ik ben van Indische afkomst, was vroeger altijd een zonaanbidster en ik kleur snel bruin. Destijds smeerde ik me in met olie en ging lekker in de zon bakken en verbrandde nooit. Dat kan niet meer en ik moet op een terras goed opletten waar ik ga zitten. Ook ga ik niet zo graag meer naar een buitenzwembad, meertje of het strand, omdat ik bang ben om te verbranden. En als ik toch ga, dan neem ik een kleine parasol mee. Op zich niet erg, maar het is wel iets waar ik over nadenk en ik moet van alles meeslepen. Het klinkt als gezeur, maar ik vind het dan ook lastig. Verder zit ik er niet zo mee hoor dat ik vitiligo heb. Ik schaam me er niet voor. De vlekken zijn er nu eenmaal en ze horen bij mij. Ik zie mensen weleens ernaar kijken, maar dat laat ik vrij snel van me afglijden. Vooral kinderen vragen er nog weleens naar. Op vakantie zat ik eens op een boot en hoorde een kind aan zijn moeder vragen: ‘Wat heeft die mevrouw?’ In dat soort situaties leg ik het uit en zeg: ‘Anderen worden bruin in de zon en ik word wit in de zon.’ In mijn directe omgeving hoor ik er nooit wat over. Mijn zoon, dochter en mijn man weten niet beter. Volgens mij omdat vitiligo tegenwoordig meer op tv is te zien. Hierdoor raken mensen er ook meer aan gewend. Vroeger was dat veel minder.” De opties “Afgelopen voorjaar was ik met mijn dochter op Malta. Van tevoren kocht ik een UV-werend shirt, zodat ik toch op het strand of aan het zwembad kon zitten. ‘s Zomers draag ik in de zomer vaak een petje. Insmeren doe ik natuurlijk ook. Ik heb altijd zonnebrand bij me, vooral in de zomer. Hoewel ik me niet ongemakkelijk voel met mijn vitiligo, vind ik het wel leuk als mijn gezicht wat bruiner is. Dat heeft helaas niet zoveel pigment meer. In de winter is daar weinig van te zien, maar wel in de zomer. Ik gebruik geen speciale foundation om de witte plekken te bedekken. Om mijn gezicht te egaliseren gebruik ik bruiningspoeder van Bolero. Maar dat is meer cosmetisch. Of ik val terug op Sunday Brush, dit is poeder met beschermingsfactor 50. Vroeger gebruikte ik voor mijn gezicht de zelfbruiningscrème van Chanel, maar die is helaas niet meer te koop. Laatst wees een man (!) met vitiligo me op de tanning drops van Estée Lauder. Hij gebruikt die om zijn vlekken enigszins te bedekken. Ik heb een monster liggen om het te proberen, maar het is er nog niet van gekomen.” En nu? “Vitiligo beheerst niet mijn dagelijks leven. Ik zit al jaren bij een toneelvereniging en mijn witte plekken hebben mij nooit in de weg gestaan om op het podium te staan. Ik val niet terug op lichttherapie, evenmin gebruik ik hormoonzalf. Dat vind ik zelf te veel moeite. Bovendien heb ik niet het idee dat mijn huid echt beter wordt van hormoonzalf. Wel kan ik begrijpen dat anderen met vitiligo dat willen gebruiken. Wat voor de ene persoon moeilijk te accepteren is, daar kan een ander wat makkelijker overheen stappen. Gezondheid gaat niet alleen over lichamelijke gezondheid, maar ook hoe je erbij voelt. Wat ik heel naar vind om te lezen, is dat kinderen gepest worden omdat ze vitiligo hebben. Kinderen kunnen zo hard zijn tegen elkaar. Daarom vind ik het heel goed dat Vitiligo.nl informatie aanbiedt voor spreekbeurten op school.” Als Wendy de zon ingaat, neemt ze een parasol mee 2 3 4
18 Spot light! 19 Spot light! Mijn buurmeisje heet Margot en zij is mijn allerbeste vriendin. We kunnen urenlang spelen. Ze heeft twee katten thuis: Moos en Molly. Moos houdt van avontuur en is altijd weg. Molly is lekker lui en die kunnen we daarom heel lang aaien. Thuis hebben we geen huisdier. ‘Je kan zeuren wat je wil, zegt mijn moeder. Maar we zijn te vaak weg en daarom doen we dat niet.’ Toen ik drie jaar was ontdekten we een wit plekje op mijn knie. Er kwamen er meer bij en toen we in het ziekenhuis mijn huid bekeken met een speciale blauwe lamp, zag ik er nóg meer! Met een zalfje probeerde ik die weg te krijgen, maar dat lukte niet. Nu ben ik ermee gestopt. Het is zoals het is. Dit jaar ben ik met de vereniging in Rotterdam en Utrecht geweest. Daar waren veel andere kinderen met vitiligo. Het was heel leuk om te zien dat ik niet de enige ben die het heeft! Kattenkwaad Ken je het spel La Cucaracha? Dat is Spaans voor kakkerlak. In het spel is het een elektrisch beestje. Toen mama een keer aan het bellen was voor haar werk, heb ik het bij haar voeten neergelegd. Wat moest ze hard gillen!! Een andere keer heb ik met warm water een tattoo op de bips van papa geplakt. Hij lag al te slapen. Papa ontdekte het pas toen hij de volgende morgen wakker werd, haha. Voorlezen op school Vorig jaar, ik zat toen in groep 4, kregen we het boek Een beer met vlekken cadeau van Vitiligo.nl. Ik heb het voorgelezen in de klas en iedereen was stil. Erna spraken we er nog kort verder over. Iemand zei dat zijn opa ook iets heeft. En een ander zei ‘Ik heb dit.’ Wat precies, dat weet ik niet meer. Favoriete films Ken je Emoji Film? Die vind ik zo grappig! De film speelt zich af aan de binnenkant van je telefoon. Daar ligt een stad waar je emoji’s wonen. Een paar beleven een spannend avontuur, waarna het ze lukt om de wereld te redden. Ik ben gek op films. Snoopy vind ik heel leuk en laatst heb ik Up en Matilda gezien. Blauwe lamp TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: EIGEN ARCHIEF Ik zit op turnen en op hockey. En tot ik diploma E had, heb ik veel zwemles gehad. Als ik ga zwemmen moet ik goed oppassen dat ik niet verbrand. Dan moet ik niet vergeten me in te smeren, een zonnebril op te zetten of zwemkleren met lange mouwen aan te trekken om mijn huid te beschermen. Wat moest mama hard gillen! KIDSPOTS Ik ben Juliette. Ik ben 8 jaar en woon met mijn vader, moeder en broertje Alex (7) in Bilthoven. Ik ben gek op sporten, buitenspelen en leuke films kijken. En kattenkwaad uithalen! Juliette Moos en Molly Dit ben ik Niet verbranden TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: KRISTA SIMONS EN EIGEN ARCHIEF Wat een vrolijke jongerendag! Sinds een paar maanden zijn Jet (11) en Ids (11) lid van Vitiligo.nl. Toen ze hoorden van de jongerendag in de activiteitenhal PlayIn te Utrecht wisten ze meteen: daar wil ik ook bij zijn! In totaal kwamen er zo’n veertig kinderen naar Utrecht. Spotlight! wil natuurlijk weten hoe ze erop terugkijken! Hoi Jet! Hoe was het? “Leuk. Mijn zus en ik hebben eerst gespeeld in een grote hal met veel leuke spelletjes. Ik vond vooral de flipperkast en de airhockeytafel heel leuk. En het parcours waar je met de motor over kon racen. Al vloog ik wel een paar keer uit de bocht .” Heb je gespeeld met andere kinderen met vitiligo? “Ja, met Nienke. Ik zag op haar naambordje dat ze ook bij de jongerendag hoorde. Na een uurtje pauze met patat, frikandel en drinken gingen we verder, lekker trampolinespringen! Dat deden we samen met Jans, zij heeft ook vitiligo.” Hoe kijk je op de dag terug? “Ik was wel nieuwsgierig naar andere kinderen met vitiligo. Dan weet je dat je niet alleen bent. Bij mij zitten er twee grote plekken op mijn rug. Wat zag ik bij andere kinderen? Ik keek rond en zag bij anderen meer witte plekken op hun lichaam. Is dat later bij mij ook zo? Maar als dat zo is: ik vind het ook prima zo.” En Ids, heb jij het ook leuk gehad? “Ja, echt! Ik vond het vooral leuk om andere kinderen met vitiligo te zien. Van tevoren was ik al nieuwsgierig hoeveel er zouden komen. Bij ons in het dorp ken ik geen kinderen die het hebben. Nu waren we bij elkaar.” Heb je vooral gespeeld of ook over vitiligo gepraat? “We hebben alleen gespeeld met tussendoor een pauze. Tijdens het trampolinespringen waren we wat meer in een groepje. Dat gaf wel een bijzonder gevoel, we horen bij elkaar, dacht ik soms.” Wil je ze vaker zien? “Van mezelf weet ik wel hoe ik tegen vitiligo aankijk en wat het is. Maar het is ook leuk om kinderen te spreken en te horen hoe zij hun vitiligo ervaren. Stel dat je niet zoveel zelfvertrouwen hebt of je wordt gepest, dan kunnen we elkaar helpen of een goede tip geven. Zelf ben ik ook onzeker geweest, nu weet ik dat dat over is gegaan. Soms voel ik me zelfs uniek met mijn vitiligo: dit hebben anderen niet.” Jet Ids FOTO: NVY FOTOGRAFIE
20 Spot light! 21 Spot light! OUDERBIJEENKOMST TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: KRISTA SIMONS Werken aan een klankbordgroep Terwijl de kinderen in Utrecht enthousiast speelden, informeerde de vereniging hun ouders en verzorgers over de mogelijke ziektelast bij de vitiligo. Vitiligo.nl en het Amsterdam UMC gaan een klankbordgroep opzetten, maakten voorzitter Paul Monteiro en de dermatologen Albert Wolkerstorfer en Patrick Kemperman bekend. De aanloop ‘Leer er maar mee te leven, hier heb je een zalfje.’ En: ‘Je gaat er niet dood aan.’ Het zijn geregeld gehoorde reacties van huisartsen en zelfs dermatologen nadat vitiligo is gediagnostiseerd. “Onacceptabele opmerkingen”, zegt Monteiro. “Die behandelaars zeggen er als het ware mee dat ze jou loslaten. Zelfs áls ze niet kunnen helpen, mogen ze dit nooit zeggen.” In aanloop naar de jongerendag sprak Monteiro lang met Wolkerstorfer en Kemperman over die benaderingswijze van artsen richting patiënten. “Zij bieden graag hun hulp aan om hier een vinger achter te krijgen. Is er een betere manier te vinden om mensen met vitiligo te helpen?” Hij vervolgt: “Ouders kunnen zich zorgen maken over de kwaliteit van leven van hun kind. Hoe kunnen zorgverleners hen op dit terrein meer terzijde staan? Zijn er fases in een gesprek die zich ertoe lenen om juist dan door te vragen? Of juist niet, want soms is het niet nodig. Daar willen deze twee specialisten serieus over meedenken.” Kort voor de jongerendag stelden Kemperman en Wolkerstorfer hem voor een klankbordgroep op te zetten. “Hierin gaan zij, samen met Vitiligo.nl, het gesprek aan met betrokken ouders. Ze willen nog meer leren hoe ouders en hun kinderen vitiligo ervaren. Wat doet hun beroepsgroep goed, wat niet of wat kan anders? We hebben deze jongerendag aangegrepen om het startschot te geven.” De bijeenkomst Wolkerstorfer vertelde in Utrecht eerst wat er tijdens een consult gebeurt. En vooral wees hij erop dat vitiligo méér is dan alleen een pigmentaandoening. Waar bevinden die witte vlekken zich? Hoe groot zijn ze? Verspreiden ze zich verder? Wat doet dit met je? Daar gaat ieder mens anders mee om. Kemperman: “We leven in een maatschappij waarin het uiterlijk ertoe kan doen. Je hoort wel eens dat aantrekkelijke mensen eerder vrienden maken. Andersom kun je het vervelend vinden als je nagekeken wordt. Tegen dit soort situaties is geen medicijn te geven. Wél Keuzekaart? Monteiro kijkt tevreden terug op de ouderbijeenkomst. “Er zijn mooie gesprekken gevoerd. Nu is het zaak dit concreet te maken. Kemperman: “Een suggestie is om een keuzekaart te ontwikkelen. Hierop kun je uiteenzetten welke behandelmethoden er zijn, wat de effectiviteit van een behandeling is, wat de bijwerkingen ervan zijn. Dat ook niets doen of afwachten een optie is. Helder communiceren dus.” Kijk mee: webinar! Hoe dit te doen? Binnenkort organiseert Vitiligo.nl de webinar ‘Ziektelast’. Algemeen bestuurslid Chloé van Geffen schuift met Monteiro aan in gesprek met Patrick Kemperman. Wil je live meekijken? Dat kan! Houd de komende tijd onze sociale media in de gaten voor meer informatie. kunnen wij als behandelaar luisteren en meedenken hoe hiermee om te gaan. Vragen hoe iemand zich voelt en waar die persoon behoefte aan heeft.” Hóe dit vervolgens te realiseren, daar stokt het helaas nog vaak. Zorgverleners vergeten bijvoorbeeld om met het kind te praten en stellen alleen vragen aan de ouders. Of ze verwijzen niet door naar bijvoorbeeld een psycholoog. “Zo kan het bieden van de juiste hulp achterblijven. Een klankbordgroep zou wellicht kunnen helpen.” Dermatoloog Patrick Kemperman Ouders bespreken hun ervaringen “ “ Reactie van twee moeders Manon Mulder uit Beverwijk, moeder van Jet (zie pagina 19): “Vlak voor de zomer hoorden we dat Jet vitiligo heeft. We hebben er thuis veel over gesproken. Ze is dan heel stellig: ‘Dit ben ik, mensen nemen me maar zoals ik ben.’ Wel wilde Jet heel graag naar de jongerendag. Om te kijken hoe het er bij andere kinderen uitziet en hoe zij ermee omgaan.” Bij het binnenlopen van de speelhal moest Manon even slikken. Sommige kinderen hadden wel heel zichtbare vitiligo. “Is dit ons voorland? Maar tegelijkertijd zag ik een prachtig meisje. Het kan dus ook heel mooi zijn. We weten niet hoe het zich bij Jet gaat ontwikkelen.” De ouderbijeenkomst riep herkenning op. “Ook ónze ontmoeting met de dermatoloog duurde kort, amper vijf minuten. Hij gaf een hormoonzalf mee, zei ‘kijk maar of je die gebruikt’ en wenste ons succes. Eenmaal thuis dacht ik: ‘En wat nu?’ Ik ben er veel over gaan lezen en werd lid van de vereniging.” Het was prettig meer reacties van ouders te horen. “Hierdoor voelde ik me niet alleen. Wel dacht ik bij de presentatie van Kemperman: dit is het verhaal vanuit een gespecialiseerd ziekenhuis. Maar elders in Nederland, hoe is daar de communicatie en de opvang geregeld? Er moet nog een hoop gebeuren. Goed dat ze dit met een klankbordgroep willen aanpakken.” Gerkje Wassenaar uit Zuidhorn, moeder van Ids (zie pagina 19): “Hij heeft sinds zijn 3e vitiligo en gaat er nuchter mee om. Mensen stellen er wel eens vragen over en dan geeft hij antwoord.” Vorig jaar hield zijn broer Jelle een spreekbeurt over de vitiligo van Ids. Ze bekeken onder andere de site van de vereniging en bladerden door Spotlight!. Ik merk dat Ids, met de middelbare school in het vooruitzicht, daarna wat meer vragen is gaan stellen. En zei dat hij liever geen witte plekken in zijn gezicht wil hebben. Ook stelde hij zelf voor naar de jongerendag te gaan.” Tijdens de ouderbijeenkomst kwam de mogelijke ziektelast van vitiligo ter sprake. “Eerlijk gezegd hebben we hier nooit bij stil gestaan. Door er opeens vragen over te stellen, creëer je dan niet juist een probleem? Anderzijds merken we nu dat Ids er toch wel over nadenkt. Zo ontdek je toch hoe waardevol zo’n bijeenkomst met anderen is.”
22 Spot light! 23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Wendy Apon Aan dit nummer werkten mee StudioTNDfotografie, NVY Fotografie, OlafVK fotografie, Cobus Boele, Paul Monteiro, Saar Rypkema, Thierry Schut, Krista Simons en Martine Sprangers Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Thierry Schut Columns Yme Pasma Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Huidtransplantatie, de verschillende september 2023 methodes Paspoort: mijn identiteit is niet veranderd juni 2023 Kan haarverf vitiligo veroorzaken? maart 2023 VITAL-project: werken aan internationale standaard december 2022 Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. de stem TEKST: MARLOES ZUIDGEESTS Of het nou in ons eigen Nederland is of elders in de wereld, mensen met vitiligo duiken in de media op. Met bijvoorbeeld foto’s of filmpjes, interviews of een kinderboekje geven zij vitiligo een stem. In deze serie vertellen ze erover. Dit keer: Esmee van der Meulen (22) uit Lemmer. Eerder dit jaar won zij de titel Miss Grand Friesland 2023. Dat Esmee een missverkiezing won, was niet vanzelfsprekend. Ze verloor er eerst een paar, zoals Miss Beauty. Maar daarna kreeg ze de smaak te pakken. Ze won bijvoorbeeld Miss Charity – een subtitel van de verkiezing Miss Diversity Netherlands. Hieraan nam ze deel dankzij haar inzet voor het goede doel waarbij schoolmeisjes in Nepal worden ondersteund. Dit jaar werd ze Miss Grand Friesland. Bij deze wedstrijd gaat het niet alleen over uiterlijk, maar vooral ook om iemands innerlijke schoonheid, zoals persoonlijkheid, intelligentie en talent. Dat Esmee een speciale uitstraling heeft, daarin heeft ze zelf niet altijd geloofd. “Het besef dat ik uitstraling heb, kwam toen ik een aantal foto’s van mezelf opnieuw bekeek.” Esmee heeft sinds vijf jaar vitiligo en dat maakte haar onzeker. “In het begin camoufleerde ik mijn vlekken met make-up. Voorbijgangers vroegen niets, maar zeiden uit onwetendheid domme dingen. ‘Je hebt zeker te lang met je zonnebril op in de zon gezeten?’ Nee, ik heb daar gewoon pigmentvlekken, dacht ze dan. “Wat ik nu vervelend vind aan mijn vitiligo, is dat het niet stabiel is. De plekken worden groter en kleiner, dat wisselt.” Bij de verschillende rondes tijdens de missverkiezingen kon Esmee laten zien dat ze zingt en dat ze piano, gitaar en basgitaar speelt. En verder zette ze haar vitiligo in als selling point. Ze wil namelijk dat vitiligo en ook andere huidaandoeningen normaliseren. “Laten we via de sociale media meer bewustzijn creëren dat huidziekten er zijn en dat dit niet erg is.” Ze vertelt er daarom open over, ook bij castingbureaus en tegen visagisten. “Ik ben tegenwoordig trots op mezelf en dat ben ik niet altijd geweest. Ik ben depressief geweest en lag veel in bed. Daarna heb ik met therapeuten gepraat en daar ben ik sterk uit gekomen.” Grenzen aangeven Esmee merkt dat weinig mensen over dit soort dingen praten. “Er hangt een taboe omheen. Maar door die periode heb ik geleerd mijn grenzen aan te geven. Daarmee creëer ik ook duidelijkheid voor mijn omgeving.” Daarom vindt ze het goed dat het benoemd wordt. Haar boodschap: omarm jezelf. Je bent mooi op je eigen manier. Oók als je een huidaandoening hebt. “En ik ben mooi met mijn vitiligo. Via de missverkiezingen laat ik dit maar al te graag aan anderen zien. Ik heb tegenwoordig zelfvertrouwen en ben trots”, aldus Esmee. “Laten we elkaar er nog meer van bewust maken dat vitiligo bestaat. Zo hoop ik met dit artikel ook anderen te inspireren.” Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ FOTO: STUDIOTNDFOTOGRAFIE FOTO: OLAFVK FOTOGRAFIE
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=