Spotlight! over zon en vitiligo

Spotlight! over zon en vitiligo

Hoe zit het nou precies met zon en vitiligo? Helpt de zon om pigment terug te krijgen, of levert het alleen verbranding op? Het juninummer van Spotlght!, het ledenblad van Vitiligo.nl, gaat er uitvoerig op in.

Het hoofdartikel van dit zomerse nummer is een interview met dermatoloog David Njoo. Hij legt uit hoe het komt dat sommige mensen pigment zien terugkomen na een zonnige vakantie en andere niet. Zijn advies: gebruik de zon niet als therapie. Maar je hoeft ook niet binnen te blijven, als je maar zorgt dat je niet verbrandt.

Andere onderwerpen in deze Spotlight:
• In de rubriek ‘Vitiligo.nl geeft antwoord‘ aandacht voor de lezersvraag: kan ik mijn witte wimpers en wenkbrauwen verven? Dat is inderdaad mogelijk, maar let op: het verfmengsel bevat waterstofperiode, dat schadelijk is voor de ogen. Uitgelegd wordt hoe je het verven daarom het beste kunt aanpakken.
* In de rubriek Vlekkenwerk zien we Lilian Slump, die instructeur is in een klimbos en in Spotjes de laatste informatie over de plannen voor een internationale vitiligovereniging.
• Ook de link met sociaal media wordt weer gelegd. Leden vertellen waarom zij hun vitiligo-foto’s al dan niet met anderen delen op Facebook en Instagram. En in de rubriek ‘In your face’ vertelt de 32-jarige Jolijn over drie bijzondere foto’s. Neem haar parttime werk in een sauna: wat is haar verhaal achter die ene foto?

Dit en nog veel meer vind je terug in de nieuwe Spotlight! Wil jij het 24 pagina’s tellende magazine voortaan ook vier keer per jaar thuis ontvangen? Word dan lid van Vitiligo.nl voor maar € 26 per jaar! Dan steun je ook het broodnodige onderzoek naar vitiligo én je bent voortaan van harte welkom op onze ledendag(en). Meer informatie en direct aanmelden

Schrijvers voor Spotlight! gezocht

Schrijvers voor Spotlight! gezocht

De redactie van het ledenblad Spotlight! van Vitiligo.NL is met spoed op zoek naar nieuwe vrijwillige redacteuren. 

Lijkt het je leuk om mensen te interviewen en daar verslag van te doen in een kort en vlot leesbaar artikel? Pak je makkelijk de telefoon op? Heb je een beetje ervaring met het sturen van een gesprek? Heb je een vlotte pen? Meld je dan aan bij de redactie van Spotlight! We hebben echt versterking nodig en je krijgt natuurlijk begeleiding.

Sinds december 2017 telt Spotlight! 24 pagina’s. Daardoor is het werk voor de redactie toegenomen. We zouden de redactie dan ook graag willen uitbreiden, want het is nu maar een klein clubje dat het kwartaalblad maakt. We vergaderen vier keer per jaar in Utrecht over de inhoud van de volgende editie. Met zijn allen bepalen we dan de onderwerpen en bespreken we wie welk artikel schrijft. Zit je krap in je tijd en sla je die vergaderingen liever over, maar wil je wel af en toe een stuk schrijven of een interview doen? Dan kan dat ook.

Zin in dit redactionele vrijwilligerswerk? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl en vertel daarin meer over jouw ervaring en motivatie. Op alle inzendingen volgt uiteraard een reactie en mogelijk een gesprek. Mogen we jou verwelkomen?

Veilig de zon in – ook met vitiligovlekken!

Veilig de zon in – ook met vitiligovlekken!

Zon en vitiligo: past dat bij elkaar? Zeker wel! Zonlicht is juist goed, als je maar voorkomt dat je verbrandt. En elk zonnebrandmiddel voldoet. 

Binnenblijven omdat je vitiligo hebt? Dat is een fabeltje. Vroeger werd dat advies misschien gegeven, maar inmiddels is bekend dat dit onterecht is. Met vitiligo kun je gewoon de zon in, als je er maar voor zorgt dat je huid niet verbrandt. Dat doe je door te smeren met een zonnebrandmiddel. De een verbrandt sneller dan de ander, en dat geldt ook voor mensen met vitiligo. Maar voor iedereen geldt: beter wat vaker smeren met factor 30, dan één keer met factor 50. Want zonnebrandmiddel ‘slijt’ op de huid, dus je moet toch regelmatig bijsmeren.

Natuurlijke lichttherapie
Daar komt nog bij dat je door het gebruik van factor 50 jezelf de kans ontneemt op natuurlijke lichttherapie. Want UVB-straling helpt de eventueel nog aanwezige pigmentcellen te groeien. Op dat principe is immers ook de behandeling met licht gebaseerd. De zon biedt je gratis een natuurlijk lichtbad, en wie weet levert dat nog een beetje repigmentatie op. Met factor 50 sluit je de huid echter vrijwel helemaal af van het zonlicht. Dermatoloog en pigmentspecialist Wietze van der Veen adviseert mensen met vitiligo daarom om factor 30 te gebruiken en elke twee uur opnieuw te smeren.

Welk merk zonnebrandmiddel je kiest, maakt niet uit. Want uit een test van de Consumentenbond van een aantal jaren geleden bleek dat alle zonnebrandmiddelen, duur of goedkoop, goed scoren op UV-bescherming. Je kunt dus gewoon kiezen welk merk je lekker vindt. Uit een recenter onderzoek bleek dat de op de flesjes genoemde beschermingsfactor niet altijd klopt. Een reden te meer om elke twee uur opnieuw in te smeren.

Lees hier het interview met dr. Van der Veen over zon en vitiligo, dat in juni 2016 in het ledenblad Spotlight! van VItiligo.nl stond.

 

 

 

Vrijwilliger voor advertenties Spotlight!

Vitiligo.nl zoekt een vrijwilliger die wil helpen met het verkopen van advertenties voor het ledenmagazine Spotlight!

Tot nu toe heeft het blad maar één advertentie (op de achterpagina), maar zeker nu het blad van 20 naar 24 pagina’s is gegaan (sinds december 2017), is er ruimte voor meer adverteerders. Tegelijkertijd kan dit blad een interessant medium zijn voor organisaties die zich richten op mensen met huidaandoeningen en/of vitiligo. Die advertenties kunnen interessant zijn voor onze leden en ten slotte kan Vitiligo.nl op deze manier waardevolle extra inkomsten genereren. Zo kan de contributie laag blijven.

Dit houdt het vrijwilligerswerk in
Het acquisitiewerk houdt in dat er gericht potentiële adverteerders worden benaderd om de verschillende opties voor adverteren onder de aandacht te brengen. Dat wordt gedaan in nauw contact met het bestuur en de redactie. Zij kennen eventuele adverteerders, maar ook de regels voor het adverteren en de tarieven. Bent u of kent u iemand die het in zich heeft om advertenties te verkopen en hier regelmatig een paar uurtjes voor over heeft? Stuur dan een mailtje aan onze voorzitter Paul Monteiro via voorzitter@vitiligo.nl. Hij kan je nader informeren. Hiermee kun je Vitiligo.nl een enorm plezier doen, en andersom kan het vrijwilligerswerk ook voor jou persoonlijk wat opleveren. Lees het artikel dat hierover in de laatste Spotlight! stond.

 

Nieuw scoresysteem vitiligo in ontwikkeling

Nieuw scoresysteem vitiligo in ontwikkeling

Dermatologen werken internationaal samen aan de ontwikkeling van een nieuw scoresysteem voor een objectieve vaststelling van de mate van pigmentverlies bij vitiligo. Doel is een meetinstrument te maken dat over de hele wereld op dezelfde manier wordt ingezet en een betrouwbare en correcte beoordeling van vitiligo oplevert.

Een van de dermatologen die hiermee bezig is, is professor Nanja van Geel van het Universitair Ziekenhuis Gent. Zij was in oktober 2017 aanwezig op de ledendag van Vitiligo.nl en legde daar toen al uit waar het om ging. ‘Het is tot nu toe zo dat dermatologen vitiligo op verschillende manieren meten, beoordelen en behandelen’, zei ze. ‘We willen daar internationale consensus over bereiken’. De aanwezigen op de ledendag werd gevraagd een scoreformulier en vragenlijst in te vullen. Deze enquêteformulieren worden gebruikt bij de verdere ontwikkeling van het meetinstrument. Uit de eerste uitkomsten maakt Van Geel op dat niet alleen de uitgebreidheid van de vlekken bepaalt hoe ernstig de aandoening is, maar ook het huidtype, de locatie van de plekken én de reacties uit de omgeving. Dit is een belangrijk inzicht dat dr. Van Geel meeneemt in het internationaal overleg.

Verder in Spotlight!
In het recent verschenen ledenmagazine van VItiligo.nl, het blad Spotlight! vertelt Nanja van Geel meer over de ontwikkeling van het nieuwe scoresysteem. Het blad viel op 22 december bij de leden op de mat. In dit extra dikke nummer stond ook het verhaal van de Zeeuw Leo Pekaar, die in de judo-kleedkamer openhartig laat zien hoe zijn vlekken eruit zien, en een artikel met uitleg over de online activiteiten van Vitiligo.nl. Dat gaat onder meer over het verschil tussen de openbare en besloten Facebook-pagina van Vitiligo.nl en het account op Instagram, dat wordt beheerd door vrijwilliger Chris Herben. Hij zoekt nog versterking bij dit werk. Interesse? Mail hem dan op chris@vitiligo.nl.