Spotlight! over zon en vitiligo

Spotlight! over zon en vitiligo

Hoe zit het nou precies met zon en vitiligo? Helpt de zon om pigment terug te krijgen, of levert het alleen verbranding op? Het juninummer van Spotlght!, het ledenblad van Vitiligo.nl, gaat er uitvoerig op in.

Het hoofdartikel van dit zomerse nummer is een interview met dermatoloog David Njoo. Hij legt uit hoe het komt dat sommige mensen pigment zien terugkomen na een zonnige vakantie en andere niet. Zijn advies: gebruik de zon niet als therapie. Maar je hoeft ook niet binnen te blijven, als je maar zorgt dat je niet verbrandt.

Andere onderwerpen in deze Spotlight:
• In de rubriek ‘Vitiligo.nl geeft antwoord‘ aandacht voor de lezersvraag: kan ik mijn witte wimpers en wenkbrauwen verven? Dat is inderdaad mogelijk, maar let op: het verfmengsel bevat waterstofperiode, dat schadelijk is voor de ogen. Uitgelegd wordt hoe je het verven daarom het beste kunt aanpakken.
* In de rubriek Vlekkenwerk zien we Lilian Slump, die instructeur is in een klimbos en in Spotjes de laatste informatie over de plannen voor een internationale vitiligovereniging.
• Ook de link met sociaal media wordt weer gelegd. Leden vertellen waarom zij hun vitiligo-foto’s al dan niet met anderen delen op Facebook en Instagram. En in de rubriek ‘In your face’ vertelt de 32-jarige Jolijn over drie bijzondere foto’s. Neem haar parttime werk in een sauna: wat is haar verhaal achter die ene foto?

Dit en nog veel meer vind je terug in de nieuwe Spotlight! Wil jij het 24 pagina’s tellende magazine voortaan ook vier keer per jaar thuis ontvangen? Word dan lid van Vitiligo.nl voor maar € 26 per jaar! Dan steun je ook het broodnodige onderzoek naar vitiligo én je bent voortaan van harte welkom op onze ledendag(en). Meer informatie en direct aanmelden

Gebruik en effect van Protopic

Protopic is een zalf die vaak wordt voorgeschreven bij vitiligo. Wat is het, hoe gebruik je het en hoe effectief is het?

Deze vragen, die in onze besloten Facebook-groep vaak wordt gesteld, heeft Vitiligo.nl voorgelegd aan onze adviseur, dermatoloog en pigmentspecialist dr. Wietze van der Veen. Hij benadrukt dat het succes van een therapie met Protopic niet kan worden gegarandeerd. ‘Het hangt van veel factoren af, zoals grootte, aantal en locatie van de te behandelen vitiligoplekken’, zegt hij.

Hoe werkt het?
Protopic-zalf versterkt het gunstige effect van zonlicht, en dus ook van lichttherapie. Het meeste succes wordt geboekt in het gezicht. Behandeling met een zalf zoals Protopic is alleen geschikt voor iemand die beperkt vitiligovlekken heeft en met name in het gezicht. De ervaring leert dat witte vlekken op handen nauwelijks reageren op Protopic. Maar ook met je gezicht zul je geduld moeten hebben en de zalf minimaal drie maanden moeten gebruiken – meestal nog iets langer. Pigmentcellen herstellen zich namelijk heel traag.

Wanneer smeren?
Protopic-zalf moet je ’s avonds voor het naar bed gaan aanbrengen. Dit brengt mensen nogal eens in verwarring, omdat de zalf juist het effect van zonlicht moet versterken. Maar dr. Van der Veen verklaart dat het belangrijk is de zalf echt ’s avonds op te brengen, omdat het medicament dan goed kan intrekken in de huid. Dat gebeurt in de nacht en daarna kan de patiënt gewoon zijn gezicht wassen. Overdag is het zonlicht gunstig voor eventueel herstel van het pigment, maar let op: blijf je langer in de zon, bijvoorbeeld op het strand, dan is het nodig om een zonnebrandmiddel te gebruiken om niet te verbranden. Neem dan NIET een heel hoge beschermingsfactor, want dan krijgen de plekken geen kans meer om te repigmenteren. Een SPF van 20 of 30 is ruim voldoende. Het is belangrijker om elke twee uur opnieuw te smeren, dan een hoge SPF te nemen. Dit is ook van belang, omdat onlangs uit onderzoek bleek dat de SPF die op de flesjes staat, niet altijd klopt. Met regelmatig smeren ben je veilig, ook al omdat zonnebrandcrème ‘slijt’ op de huid.

Op voorschrift
Protopic-zalf is niet te koop in de winkel, het moet  worden voorgeschreven door een dermatoloog, die het beste kan beoordelen of je hiervoor in aanmerking komt. Hij bekijkt dan of de te behandelen plekken nog wel enige pigmentcel-activiteit vertonen. Want als dat er niet meer is, zal de zalf ook geen effect hebben.

In het maartnummer van het ledenblad Spotlight! stond een artikel over Protopic. Nog geen lid? Meld je dan snel aan. Voor slechts €26 per jaar steun je het onderzoek naar vitiligo en krijg je vier keer per jaar het actuele ledenmagazine.

 

ANBI-status brengt voordelen

ANBI-status brengt voordelen

Voor iedereen die Vitiligo.nl een warm hart toedraagt, is het goed te weten dat onze organisatie de ANBI-status heeft. Dit betekent  dat Vitiligo.nl officieel is erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling, een goed doel dus, en dat heeft fiscale voordelen voor donateurs.

De voordelen treden voornamelijk op bij schenkingen. Zowel de instelling als de gulle gever wordt fiscaal beloond. Een ANBI-instelling betaalt namelijk geen erfbelasting of schenkbelasting als het een gift ontvangt, terwijl donateurs hun geldelijke bijdrage aan een ANBI mogen aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting.

Vitiligo.nl is in 2012 geconfronteerd met een flinke bezuiniging op de jaarlijkse subsidie die patiëntenverenigingen ontvangen. Sindsdien zijn we toch zoveel mogelijk doorgegaan met het organiseren van ledencontactdagen, informatiebijeenkomsten, de belangenbehartiging en het uitgeven van een kwartaalblad voor mensen met vitiligo. Mocht u ons werk willen steunen, dan zijn wij daar enorm blij mee, en dankzij onze ANBI-status kan het in elk geval fiscaal voordelig.

Meer informatie over ANBI

Veilig de zon in – ook met vitiligovlekken!

Veilig de zon in – ook met vitiligovlekken!

Zon en vitiligo: past dat bij elkaar? Zeker wel! Zonlicht is juist goed, als je maar voorkomt dat je verbrandt. En elk zonnebrandmiddel voldoet. 

Binnenblijven omdat je vitiligo hebt? Dat is een fabeltje. Vroeger werd dat advies misschien gegeven, maar inmiddels is bekend dat dit onterecht is. Met vitiligo kun je gewoon de zon in, als je er maar voor zorgt dat je huid niet verbrandt. Dat doe je door te smeren met een zonnebrandmiddel. De een verbrandt sneller dan de ander, en dat geldt ook voor mensen met vitiligo. Maar voor iedereen geldt: beter wat vaker smeren met factor 30, dan één keer met factor 50. Want zonnebrandmiddel ‘slijt’ op de huid, dus je moet toch regelmatig bijsmeren.

Natuurlijke lichttherapie
Daar komt nog bij dat je door het gebruik van factor 50 jezelf de kans ontneemt op natuurlijke lichttherapie. Want UVB-straling helpt de eventueel nog aanwezige pigmentcellen te groeien. Op dat principe is immers ook de behandeling met licht gebaseerd. De zon biedt je gratis een natuurlijk lichtbad, en wie weet levert dat nog een beetje repigmentatie op. Met factor 50 sluit je de huid echter vrijwel helemaal af van het zonlicht. Dermatoloog en pigmentspecialist Wietze van der Veen adviseert mensen met vitiligo daarom om factor 30 te gebruiken en elke twee uur opnieuw te smeren.

Welk merk zonnebrandmiddel je kiest, maakt niet uit. Want uit een test van de Consumentenbond van een aantal jaren geleden bleek dat alle zonnebrandmiddelen, duur of goedkoop, goed scoren op UV-bescherming. Je kunt dus gewoon kiezen welk merk je lekker vindt. Uit een recenter onderzoek bleek dat de op de flesjes genoemde beschermingsfactor niet altijd klopt. Een reden te meer om elke twee uur opnieuw in te smeren.

Lees hier het interview met dr. Van der Veen over zon en vitiligo, dat in juni 2016 in het ledenblad Spotlight! van VItiligo.nl stond.

 

 

 

Spotlight! nr 2 2017: Vitiligo en vitamine D en B12

Spotlight! nr 2 2017: Vitiligo en vitamine D en B12

Is er verband tussen vitiligo en een tekort aan vitamine D en B12? Regelmatig duiken hierover verhalen en goedbedoelde adviezen op. Hoe het écht zit, lees je in dit nummer van Spotlight!

De conclusie is in elk geval dat er geen relatie lijkt te bestaan tussen verlaagde vitaminewaarden en vitiligo. Ook staat wel vast dat een laag vitamine D-gehalte niet leidt tot vitiligo, maar andersom kán dat wel het geval zijn. Want vitamine D wordt in de huid aangemaakt onder invloed van zonlicht, terwijl mensen met grote vitiligovlekken nogal eens uit de zon blijven uit angst voor verbranden. Toch naar buiten gaan, is dus het devies. Dat hoeft niet lang, want hoe lichter de huid, hoe sneller die vitamine D uit zonlicht vormt. Het hoofdartikel in deze Spotlight! gaat er dieper op in, en bespreekt ook de klachten die horen bij een vitamine B12-tekort.

Verder in dit nummer
Verder in dit nummer de rubriek Mijn moment, met Evianne Dienske (12) uit Santpoort-Noord, die ook op de cover staat. Zij vertelt over het moment dat ze voor het eerst naar de brugklas ging en hoe onzeker ze was over haar vitiligovlekken. Maar dat liep goed af! Ook een aantal ouders van ‘brugpiepers’ blikt terug op dat speciale moment van hun zoon of dochter. In de rubriek De vlekken van... lezen we het verhaal van Yme Pasma (51), en Margriet  Ynema (39) uit Groningen vertelt haar eigen verhaal, waarin ze ontdekt dat ze een vitamine B12-tekort heeft.

Download hier de pdf van Spotlight! nr 2 van 2017.