Laatste fase naar een witte huid

10 Spot light! 11 Spot light! Ook na een laserbehandeling keert verdwenen pigment soms toch terug.” Twee handpalmen Bij lasertherapie ligt de focus op de meest zichtbare huidgedeelten: de hals, handen, polsen en het ge- zicht. “Het overgebleven pigment in die gebieden is opgeteld niet groter dan twee tot drie handpalmen. In het gezicht zèlf verlangen we zelfs dat dit al voor driekwart pigmentloos is. Anders vindt er nog geen behandeling plaats.” Waarom dit strenge uitgangspunt? “Bij gebrek aan zekerheid op een succesvolle behandeling willen we de kans op latere teleurstelling en frustratie zo beperkt mogelijk houden. Hoe minder resterende pigmentvlekken er bij de start zijn, des te kleiner ook de kans op resterende zichtbare pigmenteilandjes”, aldus Wolkerstorfer. Vaak volstaan twee tot drie behandelingen. “Over het algemeen hebben we meer kans van slagen bij mensen met van oorsprong een donkerder huid- type. Bij hen lukt het depigmenteren beter. Het mag geen verrassing zijn dat we vooral deze mensen zien, omdat juist zij te maken hebben met grotere contrastverschillen.” Emotionele gesprekken Slaat de lasertherapie niet (voldoende) aan? Dan volgt na enkele behandelingen het advies om te stoppen. “We kunnen niet onophoudelijk blij- ven laseren als er geen zicht meer is op blijvende verbetering. Bovendien kijken zorgverzekeraars over onze schouders mee, zorgverleners moeten doelmatige zorg bieden. Dat leidt soms tot heel heftige en emotionele discussies, maar we blijven in gesprek gaan. Slaagt iemand er niet in de situatie een plek te geven, dan kunnen we hem of haar in het AMC doorverwijzen naar de afdeling Medische Psychologie (zie Spotlight! 1/2017, red.). Een daar ontwikkeld hulpprogramma begeleidt mensen met een pigmentstoornis verder.” Er is meer slagingskans b ij mensen met van oorsprong een donkerder huidtype • Bij bleken met een bleekcrème worden lokaal pigmentvlekken tijde- lijk lichter gemaakt, ze worden dus niet gedood. “Kortdurend wordt de aanmaak van melanine geremd, na verloop van tijd keert het pigment weer terug. Bij mensen met universele vitiligo raden we zo’n middel, zoals hydrochinon soms aan. Dat doen we alleen op kleine oppervlakten en met een lage blekingsconcentratie tot 2 procent. Het is als het ware een soort camouflagemiddel, zo kun je dit zien.” Onder doktersbegeleiding en bij tijdelijk gebruik worden deze bleek- crèmes voorgeschreven en is de methode verantwoord. “Ik raad met klem af om ze zelf via een postorderbedrijf aan te schaffen”, waarschuwt Wolkersdorfer. “In sommige Aziatische landen proberen mensen met een donkere huid hiermee doelbewust een lichtere tint te krijgen. Maar je hebt geen idee wat je ermee in huis haalt. Klopt het etiket wel? Hoe hoog is de blekingsconcentratie in zo’n crème werkelijk, die is soms veel hoger dan de aangegeven 2 procent. De Marokkaanse Habiba Moussaoui zag als 8-jarig kind het eerste witte vlekje bij de navel. Drie jaar later emigreer- de ze naar Nederland, naar Den Haag. Daarna ging het snel: op haar 22e was ze al volledig wit. “Die tussenliggende jaren waren verschrikkelijk: eerst sprak ik nog niet goed Nederlands. Vervolgens begon ik te puberen en zag ik er bovendien met mijn vlekken anders uit. Ik werd met de nek aangekeken en werd depressief.” Niemand begreep Habiba, ze voelde zich achtergesteld. “Ik keek mijn omgeving niet aan, mijn blik was altijd omlaag ge- richt. Mijn eerste vriendje zag eerst alleen mijn witte gezicht en witte handen. We hadden het zo fi jn, hij gaf me vertrouwen! Tot ik mijn trui durfde uit te doen en hij mijn landkaart eronder zag. Hij was in shock, dacht dat ik een besmettelijke ziekte had. En wees me af.” Naar voren kijken Kijk dan nu naar Habiba. Achttien jaar werkt ze als ziekenver- zorgende bij een thuiszorgorganisatie. Ze heeft een zoon van twaalf en betreedt de wereld met zelfvertrouwen. Haar spierwit- te gezicht (“mensen dachten dat ik bloedarmoede had”), heeft aan kleur gewonnen sinds ze voor haar werk veel vaker buiten komt. “Bovendien leerde ik mijn wat oudere man kennen. Door kanker is hij helaas veel te vroeg overleden. Hij leerde me weer naar voren te kijken. Sindsdien heb ik veel fi jne vrienden en collega’s leren kennen.” Had ze te maken met identiteitsproblemen? “Eerlijk gezegd nauwelijks. Veel mensen denken dat ik Spaanse of Portugese ben. Ik word niet als Marokkaanse gezien en dat geeft zelfs rust in deze onrustige periode waarin we leven. Ik draag geen hoofddoekje, maak me op en draag mijn haar vaak anders. Om die afwisseling is wel eens gevraagd of ik wel de persoon was, die ik ook op een twee jaar oude pasfoto liet zien. Maar niet om Bovendien zitten er soms gevaarlijke stoffen in (bijvoorbeeld kwik en hormonen). Verkeerd gebruik kan de huid juist beschadigen.” • Tot ongeveer tien jaar geleden zetten Nederlandse dermatologen soms ook een depigmentatiezalf in waarin het krachtige bestand- middel monobenzon was verwerkt. Dat activeert het immuun- systeem en doodt (ook elders dan alleen op de ingesmeerde locatie) resterende pigmentcellen. Maar inmiddels staat dit middel in Europa niet langer geregistreerd om bij mensen te gebruiken. Monobenzon wordt alleen in onderzoekverband ingezet om een agressieve vorm van huidkanker te bestrijden, met als bijwerking dat de huid bleker van kleur wordt. Spotlight! besteedt in een volgend nummer meer aandacht aan huidblekende zalven. Alternatieven? Twee terugkerende pigmentvlekken mijn vergevorderde vitiligo. Ik was immers al wit toen ik 22 was, daarin ben ik niet veranderd. Drie minuten Ondanks haar teruggekeerde zelfvertrouwen stapte Habiba enige maanden geleden de SNIP binnen, toen ze tot haar grote verbazing weer enig pigment zag terugkeren in haar gezicht. Twee plekjes op beide jukbeenderen, zo groot uiteindelijk als een euromunt. En ook op haar oren verschenen er weer sproet- jes. “Ondanks mijn zelfvertrouwen wilde ik dàt niet: terug naar de tijd dat mensen me voor dalmatiër uitscholden. Ze vroegen waarom ik zo’n lelijke ‘tattoo’ had, onder mijn ogen nota bene.” Eén laserbehandeling slechts leek nodig bij dermatoloog Albert Wolkerstorfer. “Ik lag op de behandeltafel en drie minuten lang werd de oppervlakte onder mijn linkeroog tientallen malen kortstondig belicht: pwitsj pwjits , klonk het sissend. Daarna nog twee ‘tikjes’ onder mijn rechteroog. “Ik rook de verbrande, on- verdoofde huid. Het was pijnlijk, alsof ik mijn huid meervoudig had gestoten aan een hete pan.” In de week erna leken haar ogen ontstoken en Habiba vermeed alle zon. Daarna lieten de korstjes los. “Maar waar ik zo naar uitkeek, gebeurde niet: het terugkerende pigment was niet tot stilstand gebracht.” Hoopvol kijkt Habiba uit naar de resultaten van haar tweede, recente behandeling in het AMC. Wolkerstorfer met een laserpen en bijbeho- rend apparaat Na de eerste pigmentbehandeling keerde onder Habiba's linkeroog weer pigment terug (foto zomer 2018) Habiba tijdens een bezoek aan het AMC (foto's voorjaar 2018) Haar huid direct na de tweede behandeling in augustus