Minigrafting

2016/2 Spot light! 10 VERGOEDING Niet iedere behan- deling wordt vanuit het basispakket vergoed. Wil je weten of jouw zorgverzekering lichttherapie en/ of minigrafting (deels) vergoedt? Welke voorwaarden zij hanteert? Neem vooraf contact op met je dermatoloog of zorgverzekering voor volledige duidelijkheid. Jarenlang liet Maggie van Spall (65) haar vitiligo – over het gehele lichaam verspreid – voor wat het was. “Ik groeide op met de boodschap dat je tegen die witte vlekken helemaal niets kon doen. Ik maalde er ook niet om, ik ben wie ik ben.’’ Tot haar oud- ste dochter veertien jaar geleden zwanger raakte. “Juist in die periode vertelde een dermatoloog me dat ik met lichttherapie wél iets kon ondernemen. Ook al stapte ik altijd probleemloos de sportzaal en zelfs de sauna binnen, toch hapte ik toe. Waarom? Omdat de vitiligo bij mij begon na mijn eerste zwangerschap, ruim veertig jaar geleden. Stel dat mijn dochter dit ook zou overkomen! Ik wilde haar meegeven dat er wel degelijk iets tegen te doen is.” Maggie begon met lichttherapie als voor- bereiding op een eerste behandeling met minigrafting, een jaar later. Anno 2016 heeft haar bovenlichaam een complete me- tamorfose ondergaan: vanaf het schouder- gebied (voor en achter), de hals en nek tot en met haar gezicht. Was het gezicht van de Indonesisch-Chinese Maggie in 2004 al 2016/2 Spot light! 11 nagenoeg pigmentloos, inmiddels is dat weer bijna net zo lichtbruin als in haar jongere jaren. Snel herstel Hoe heeft ze de minigrafing-behandeling ervaren? ‘’Het herstel na de transplanta- tie verloopt snel”, vertelt Maggie. “In de eerste dagen wordt de huid nog bedekt met een groot doorzichtig kleefverband. Dan is het vooral heel belangrijk dat je niet transpireert. Sporten en het verrich- ten van grote inspanning kun je daarom maar beter even laten. In die periode van herstel lijkt het nog of je een schaafwond hebt, al ontstaat er geen korst. Vervol- gens volg je een korte periode licht- therapie. ‘Dan zie je de bruine plekjes langzaam groeien.’ Tevreden Maggie kijkt tevreden terug op de behan- delingen. Hoewel haar dochter na de be- valling niet te maken kreeg met vitiligo, koos ze er toch voor om de minigrafting voort te zetten. “Het beschermde me, ik verbrandde niet meer zo in de zon. Maar ik krijg nog steeds nieuwe witte plekken. Dan ga ik weer naar dr. Nieuweboer om te overleggen wat op dat moment de beste aanpak is.” WIE IS LUDMILA NIEUWEBOER? Van 1995 tot 2012 werkte Ludmila Nieuweboer bij de SNIP, de Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen, bij het AMC in Amsterdam. Destijds was ze ook enkele jaren gedetacheerd bij het Nederlands Kankerinstituut – Antoni van Leeuwenhoek. Sinds 2012 werkt ze bij het Zuwe Hof- poort Ziekenhuis in Woerden. Nieuweboer heeft zelf vitiligo en paste minigrafting toe op haar eigen huid. “In eerste instantie leek dit aan te slaan, maar helaas bleek mijn vitiligo toch niet stabiel. Om die reden ben ik ermee gestopt.’’ dat kan met hulp van hormooncrème en/of belichting.’’ Dr. Nieuweboer vervolgt: ‘’Lange tijd zagen mensen op tegen belichting uit angst huid- kanker te ontwikkelen. Inmiddels weten we dat die vrees ongegrond is, als mensen met vitiligo een zogeheten UVB 311nm-therapie volgen. Deze behandeling zorgt, in tegenstel- ling tot vroegere lichttherapieën (zoals PUVA) juist voor een snellere stabilisatie en spontane repigmentatie. Dit lichtspectrum biedt minder verbranding en een aanzienlijk kortere belich- tingstijd.’’ Geeft de dermatoloog groen licht voor mini- grafting? Dan vindt eerst een proeftransplan- tatie plaats. De specialist neemt twee of drie biopten uit de gepigmenteerde huid en plaatst die in de acceptorplaats. Slaat dit aan, dan kan een afspraak voor de werkelijke transplantatie worden gemaakt. Naar verwachting groeien de biopten na verdere behandeling en belich- ting uit tot een egaal geheel. Kinderhoofdjes Keerzijde is dat niet bij alle mensen de proefbehandeling aanslaat. De overgeplaatste biopten groeien dan niet uit of worden wit, wat erop kan duiden dat de vitiligo toch niet stabiel is. Ook kan het zijn dat de kleur van de nieuwe ‘pigmenteilandjes’ niet goed matcht met de omliggende huid. Een derde reden kan zijn dat de huid na de transplan- tatie licht hobbelig wordt. Dit noemen we het ‘kinderhoofdjeseffect’. “Oorzaak daarvan is de aanwezigheid van enig littekenweef- sel rond en onder de biopten, dat de stukjes huid lokaal iets omhoog kan duwen. Hiertegen is niet altijd iets te doen”, legt dr. Nieuweboer uit. Bekend is dat dit effect vooral kan optreden na een behandeling in de hals of in het gezicht. “Het is daarom erg belangrijk dat de dermatoloog biopten in het donorgebied heel vlak afneemt. Dan praat je over niet meer dan ongeveer een kwart millimeter dikte.” Dit zijn allemaal redenen om je als patiënt heel goed te informeren voordat je aan de minigrafting begint. “En dat is lastig”, weet dr. Nieuweboer. “Omdat nergens overzich- telijk wordt vermeld in welke ziekenhuizen minigrafting-specialisten te vinden zijn die ervaring hebben met transplantatie. Enkele dermatologen die hiervoor eerder zijn opge- leid bij de Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP, bij het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam), werken inmiddels in verschillende ziekenhuizen. Om kwaliteit en aanbod te verbeteren, worden inmiddels wel extra artsen opgeleid.’’ ‘De vitiligo moet eerst stabiel zijn’ Maggie: een metamorfose Met een heel klein boortje (foto rechts) worden kleine gaatjes in de de witte vlek geboord, waar vervolgens kleine stukjes gepigmenteerde huid in worden 'geplakt'. Die gaan naar elkaar toegroeien. Voor en na minigrafting. De witte plek is na een paar maanden weer aardig bruin. ‘Mijn witte gezicht is weer lichtbruin, net als vroeger’