Pernicieuze anemie

10 Spot light! 11 Spot light! waardoor ze hun normale dagelijkse activiteiten weer kunnen oppakken. Hier zijn ze erg dankbaar voor.” Hoe ziet een behandelplan eruit? Auwerda benadert het probleem holis- tisch. Hij kijkt naar het klachtenpatroon en analyseert de laboratoriumgegevens uit het verleden. Vindt hij dat er mogelijk sprake is van een symptomatisch B12- tekort, dan maakt hij voor de betreffende patiënt een behandelplan. Meestal krij- gen patiënten in het begin twee keer per week een injectie en dat gedurende zes weken. Daarna wordt dit verlaagd naar een keer per week. Het kan een half jaar tot een jaar duren voordat een patiënt goed ingesteld is. Wees dus geduldig, ook als je na drie maanden nog geen vooruitgang boekt. Na vier maanden vindt de eerste contro- le plaats. Dan staan drie vragen centraal: • welk effect ervaar je van de injecties? • hoelang duurde het voordat je iets ging merken? • hoe was het klachtenverloop toen je van twee keer naar een keer per week injecteren ging? Het controleren van de B12-spiegel heeft tijdens de behandeling geen zin, het helpt niet in dit proces. Wat Auwerda wél doet: hij evalueert het effect van de ingezette therapie en maakt hij een vervolgplan dat via de huisarts ver- volgd kan worden. Het gaat dus om een langdurig traject, de klachten zijn niet met een of twee B12-injecties opgelost. Vaak betekent pernicieuze anemie dat patiënten levenslang injecties nodig hebben. Ongeveer 85 procent van de pa- tiënten ervaart wel een betere kwaliteit van leven. Wat is de relatie tussen een vitamine B12-tekort en non- segmentale vitiligo? “Er is geen directe relatie tussen B12- tekort en deze vorm van vitiligo. Wel is bekend dat mensen zowel vitiligo als pernicieuze anemie kunnen hebben. Het innemen van vitamine B12 via pillen of injecties heeft geen effect op de kleuring van de huid. Wel zie ik dat B12-injecties een positief effect kunnen hebben op ernstige eczeem of psoriasis, vanwege de rol van B12 bij het herstel van de huid.” Waarom wel injecties geven, maar geen pillen met B12? “Pillen verhogen het B12-niveau met een waarde van 100 of 200. Deze verho- ging heeft bij de meeste patiënten met perniceuze anemie en symptomatisch B12-tekort geen enkel effect op de klachten en is dus ook niet merkbaar op hun kwaliteit van leven. Door te in- jecteren stijgt de vitamine B12 naar een niveau boven de 1000. Dit is tien keer zoveel. Op basis van gemelde klachten wordt de dosering aangepast.” Wat wilt u onze leden meegeven? “Laat je B12-niveau checken bij vage invaliderende klachten die effect heb- ben op jouw dagelijkse leven. Bijvoor- beeld als je niet meer kunt fietsen of een rondje kunt wandelen. Vraag de huisarts om een proefbehandeling. Zo’n B12-injectie kost 70 cent. Indien jouw arts dit niet wil of kan doen, laat je dan doorverwijzen naar een internist. Luis- ter naar jouw klachten en krijg je leven weer terug.” Meer informatie over pernicieuze anemie is ook te vinden op www.stichtingb12tekort.nl . ‘Na veel smeken kon ik bij een internist terecht’ Medisch Centrum Groningen (UMCG). Na meerdere onder- zoeken werd daar vastgesteld dat er een stofje mist dat nodig is om vitamine B12 op te nemen in het lichaam. “Hierdoor blijft mijn B12 chronisch verlaagd.” Hoge dosering De enige optie was om vitamine B12 maandelijks in hele hoge dosering via een injectie toe te dienen. Omdat dit levenslang moet, heeft haar man geleerd omMargriet te prikken. Dit kan in haar bil, bovenarm of bovenbeen. In het begin was dat best spannend, maar inmiddels is het normaal. De diagnose pernicieuze anemie voelde als een opluchting: het is in ieder geval niet dodelijk. Margriet: “Als het einde van de maand nadert, keren de klachten licht terug. Als ik dan aan de telefoon zit met mijn ouders, kom ik soms niet op woorden en ik voel mij slap. Mijn ouders herkennen dit ook, en zeggen dan ‘is het weer bijna tijd voor je prik?’ Ondanks dat ik met deze aandoening 100 kan worden, laat ik preventief iedere vijf jaar mijn maag- wand checken. Dit stelt mij gerust. Uit onderzoek is namelijk bekend dat deze dunner wordt en je licht verhoogde kans op maagkanker hebt.” 90 procent wit Behalve pernicieuze anemie heeft Margriet – ze is moeder van twee dochters, van 10 en 12 jaar – sinds 2003 ook vitiligo. De eerste witte vlekken openbaarden zich destijds in de winter. Ze ging regelmatig naar de zonnebank en dacht dat de UV-straling bepaalde gedeelten van haar lichaam niet belichtte. Maar na een vakantie had ze het idee dat er iets niet klopte. Ze vertelde tegen haar huisarts: ‘Ik heb de Michael Jackson- ziekte’. Haar huisarts geloofde haar op dat moment niet. Maar na twee zwangerschappen is het inmiddels wel duidelijk: voor 90 procent is ze nu wit. Tussentijds heeft ze wel diverse crèmes geprobeerd, maar die hielpen niet. Tegenwoordig gebruikt ze in de zomer zo nu en dan een spray tan, dit is om starende blikken te voorkomen als ze op vakantie is. Haar boodschap: “Heb je een vermoeden dat je een B12- tekort hebt? Laat je testen. Zijn de waardes erg laag? Laat je dan doorverwijzen naar het ziekenhuis. Met pillen los je deze aandoening niet op.” MIJN PATIËNTEN- REIS ‘Niet uit je woorden komen’, ‘trillende handen’, ‘struikelen over je voeten’ en ‘extreem moe’. Met deze klachten ging de Groningse Margriet Ynema (43) vijftien jaar geleden naar haar huisarts. Vitamine B12-pillen hielpen niet tegen haar chronische bloedarmoede, inmid- dels prikt haar man haar iedere maand tegen pernicieuze anemie. D e huisarts constateerde dat haar rode bloedcellen vergroot waren. Dit komt meer voor bij mensen die vaker alcohol gebruiken. Maar Margriet dronk slechts af en toe een glaasje, wat haar waardes niet verklaarde. e voorgeschreven pillen met vitamine B12 hielpen haar niet. De klachten bleven. Na veel smeken kon ze terecht bij een internist in het Universitair ‘Heb je een vermoeden van een vitamine B12-tekort? Laat je testen’ & VITILIGO PERNICIEUZE ANEMIE Het innemen van vitamine B12 heeft geen effect op de kleuring van de huid Hajo Auwerda: “B12 is een vitamine dat wordt gemaakt door micro-organismen. Het zit in vlees, vis, eieren en zuivel. Maar het is een fabel dat een B12-terkort alleen ontstaat door gebrekkige voeding.”