Spotlight 01-2020

19 Spot light! juni en de ledendag in het najaar. “In 2019 hebben we ruimschoots aandacht gekregen in de media, van tv tot radio en van regionale kranten tot huis-aan-huis- bladen. Veel leden steunden ons hierbij en deelden hun ervaringen met vitiligo met anderen. Dit voorjaar gaan we de media opnieuw benaderen, dit keer voor de viering van het 30-jarig bestaan op zaterdag 20 juni. Kunnen we dan weer op jullie hulp terugvallen?” Een ander, niet geslaagd, voorbeeld: afgelopen jaar liet het bestuur eenmalig 800 exemplaren van de Spotlight! druk- ken, plus de negen pagina’s tellende samenvatting van de NVDV-richtlijn Vitiligo. Dit werd naar alle dermatologen in ons land gestuurd. “Lang niet iedereen is op de hoogte van deze richtlijn en gaat daarmee mogelijk voorbij aan de beschikbare behandelmo- gelijkheden. Ook blijkt dat dermatologen het bestaan van de SNIP niet altijd onder de aandacht brengen. Verder zijn er (nog altijd) dermatologen niet op de hoogte van het bestaan van de patiëntenorgani- satie Vitiligo.nl .” Terugblikkend constateert Monteiro dat de actie geen succes was. “We hebben er nul reacties op ontvangen. Met Caroline gaan we dit jaar ons communicatiebeleid analyseren. Daar zal een communicatie- plan uitrollen hoe we ons op verschillen- de terreinen beter kunnen ontwikkelen. Hoe we ons bereik en onze bekendheid kunnen vergroten. Is het wellicht zinvol ommeer te adverteren, wordt dan een vraag die Alwin gaat oppakken.” Lustrum Het 30-jarig bestaan wordt gevierd op landgoed Te Werve in Rijswijk. Meer hierover op pagina 4. “Dit is een prach- tige locatie aan het water, waar we bij goed en slecht weer terechtkunnen. Om alles in goede banen te leiden is een evenementencommissie gevormd onder leiding van Margreet. Zij weet zich on- dersteund door een externe organisatie, Touch Communicatie.” De commissie bestaat uit verschillende vrijwilligers van de vereniging. Zij buigen zich over de invulling van het program- ma. Ze vallen daarbij onder andere terug op de deskundige hulp van 4xM, een be- drijf dat is gespecialiseerd in workshops en voorstellingen. Onze jongere leden maakten er al kennis mee tijdens de laat- ste ledendag in Amsterdam, in oktober. De regio in Twee punten wil Monteiro tot slot niet onbelicht laten. De eerste is de wens om als vereniging (weer) de regio’s in te trekken. “Mensen die al langer lid zijn kennen misschien onze vitiligo-cafés nog. Via onze Facebookpagina bijvoorbeeld kunnen we leden oproepen ergens af te spreken om een drankje te drinken. Heel vrijblijvend dus, gewoon elkaar onge- dwongen ontmoeten. Bianca Timmers, bestuurslid Vrijwilligerscoördinatie, gaat dit oppakken.” Ook de beleving van vitiligo gaat meer aandacht krijgen. De Belgische pigment- specialist Nanja van Geel stipte het al eerder aan op ledendagen: de één kan zijn witte vlekken acceptabel vinden en er zelfs meerwaarde in zien, voor een ander daarentegen kunnen ze verschrikkelijk zijn. Monteiro: “Dat kan bijvoorbeeld te maken hebben met je huidtype, met culture achtergronden, met de plek op je lichaam of met grootte ervan en aantal. Dan praat je over de kwaliteit van leven. We gaan dit onderwerp vaker belichten en willen erover met elkaar in gesprek gaan.” Algemene ledenvergadering Op 20 april vindt de algemene leden- vergadering (ALV) plaats in het kantoor van PGO-Support in Utrecht. Ter sprake komt onder andere het benoemen bestuursleden, het goedkeuren van de jaarrekening 2019 en de presentatie van de begroting 2020. De leden van het bestuur staan vermeld op pagina 23. Benoemd worden Mar- greet Kuiper (algemeen bestuurslid), Alwin Reijnhoudt (Externe relaties), Caroline Piet (Communicatie) en Bianca Timmers (Vrijwilligerscoördinator). Herkiesbaar zijn Ed Halmans (Penning- meester) en Onno Hafkamp (Algemeen Bestuurslid). Wie aanwezig wil zijn bij de ALV kan dit tot uiterlijk 4 april doorgeven aan het secretariaat: secre- tariaat@vitiligo.nl onder vermelding van ‘ALV’.