Spotlight 01-2021

2 Spot light! 3 Spot light! Inhoud Verder in dit nummer: 8 12 15 Dermatoloog Sebasti- aan van der Bent verrichte promotie- onderzoek naar de huidcomplicaties die tatoeages kunnen geven. Soms leiden die bijvoorbeeld tot plaatselijke uitbrei- ding van vitiligo. Een pop met vitiligo? De tijd ligt achter ons dat poppen alleen als speelgoed dienden. Tegenwoordig kun- nen ze mensen ook erkenning geven en vertrouwen. Artsen en weten- schappers zijn hoopvol gestemd over de ontwikkeling van een nieuw genees- middel, de zogeheten JAK-remmers. In het Amsterdam UMC neemt Kris (18) deel aan deze internatio- nale studie. Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 De unieke vlekken van Elisabeth Spotjes 6 Blokkeren van geheugencellen Column Vilan 14 Afspraak met Henk Schiffmacher Vitiligo.nl geeft antwoord 18 Camoufleren: hoe vermijd je huidirritatie? Column Sharista 20 Ik was bang Gespot op Instagram 21 Vitiligo in de kunst KidSpots 22 Zonnebrandmiddel in de tas van Arthur Servicepagina 23 21 Een jaar na de start van corona H et jaar 2021 is al- weer twee maan- den aan de gang wanneer ik dit schrijf. Ondanks de voortdurende coronaperikelen en de onzekerhe- den die daarmee gepaard gaan, heb ik het gevoel dat dit het jaar van hoop gaat worden. Ik heb het vermoeden dat we weer kunnen bouwen aan de plan- nen van onze mooie patiëntenvereniging. Sinds januari is het vaccin gelukkig in ons land en dat kan voor de broodnodige verlichting gaan zorgen. Ik ga er voor- alsnog van uit dat we straks geen ingewikkelde regels meer hoeven na te leven. Dat we kunnen doen waar we zo’n behoefte aan hebben. Nu wordt er van eenieder die thuis werkt en beperkt wordt in de sociale contacten, de nodige flexibiliteit en aanpassingsvermogen gevraagd. Nog even volhouden! Wellicht zullen evenementen nog even op zich laten wachten. Toch hoop ik dat er vanaf deze zomer staps- gewijs meer mogelijk is. Ik merk aan alles dat mensen snakken naar leven in de brouwerij en vooral naar con- tact met vrienden en familieleden, met wie we vrij naar buiten kunnen gaan. Als dan ook de zon verschijnt, het warmer wordt en de terrassen worden uitgezet, dan lacht het leven ons nadrukkelijk toe. Dan kunnen we zonder beperkingen van elkaar genieten. Gelukkig heeft covid-19 weinig in- vloed gehad op de aandoening viti- ligo. We weten uit onze vorig jaar verspreide vragenlijst (ingevuld door ongeveer zevenhonderd mensen) dat er slechts zes mensen met vitiligo een bewezen besmetting hadden. En voor nu: met betrekking tot het vaccineren zijn er evenmin specifieke beperkingen genoemd voor mensen met een auto-immuunaandoening. Om een lang verhaal kort te maken: zodra het kan, gaat het bestuur weer met groot enthousiasme en veel creativiteit aan de slag. We willen elkaar treffen op leden- en contactdagen. Vitiligo.nl staat bijvoorbeeld in de startblokken om, na het noodgedwongen annu­ leren van het jubileumfeest in Rijswijk, in het najaar een bijzondere ledendag te organiseren. Een ledendag met ontspanning, maar ook een dag waarop u de laatste medische informatie van verschillende specialisten kunt verwachten. Ik kijk ernaar uit om jullie dan persoonlijk te verwelkomen. Met warme groet. PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL WE STAAN IN DE STARTBLOKKEN OM IN HET NAJAAR EEN BIJZONDERE LEDENDAG TE ORGANISEREN ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO : KRISTA SIMONS