Spotlight 01-2021

23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredac- teur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Caroline Piet, Sandra Kuijpers en Cynthia Holdorp Aan dit nummer werkten mee Paul Monteiro, Krista Simons, Martine Sprangers, Arend van Dam, Saar Rypkema, Marloes Bodegom, Samantha Parkhouse, Paul Vreeker, Kénisha Dors, Khufu_Art, Ellen Brudet, João Strangelli, Cindy Hendriks, Kelli Dodd Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl . Cover Paul Vreeker Columns Sharista Lachman Vilan van der Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door mid- del van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaan- de toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredac- tie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: www.vitiligo.nl/jong-en-vitiligo/ omgaan-met-vitiligo Veel gestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/ vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) AmsterdamMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight! ? Wil je het lidmaatschap opzeggen of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je lid worden? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/stel- een-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl . Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 26 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als wel- Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Caroline Piet Secretaris: Sheila Mohamedhoesein-Bhikhie ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aan- melding doorgeven? Ontvang je komstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medi- cijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behande- lingen of medicijnen voorschrij- ven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. Vitiligo.nl behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook.com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. Scan de QR-code en bezoek onze website. TEKST: CYNTHIA HOLDORP FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF A rthur is een vrolijke jongen die erg van gamen op zijn PS4 houdt. Hij heeft meer hobby’s: “In de zomer ga ik bijvoorbeeld graag zwemmen. Dan zie je mijn vitiligo, maar dat vind ik geen probleem. Ik heb dat nooit willen verbergen door een lange broek of shirt met mouwen te dragen.” Arthur zit in groep 8 en heeft een spreekbeurt gehouden over vitiligo. Het was heel fijn om hierbij gebruik te maken van het opgevraagde spreek- beurtpakket van Vitiligo.nl . “Mijn klasgenoten vonden het Arthur Flameling (11) uit Zwaag heeft vitiligo sinds zijn 4 e . Wat op zijn scheenbenen begon nadat hij zich daar stootte, breidde zich daarna uit op zijn voeten, benen, handen, buik en armen. Dit jaar zijn de vlekken ook op zijn gezicht verschenen. leuk om te horen en gaan ook heel gewoon met mij om, ze begrijpen wat er aan de hand is.” Zijn moeder Esther vertelt dat ze voor een behandeling eerst naar de huisarts zijn gegaan. Arthur was toen vijf jaar. De dokter verwees hem door naar de dermatoloog die een corticosteroïdencrème voorschreef. Maar omdat die niet werkte, zijn ze hier al gauw mee gestopt. Arthur is heel positief over zijn witte vlekken. Het enige waar zijn ouders heel goed op letten, is dat hij zich goed insmeert met zonnebrandcrème. “Als ik bij vrienden ga spelen, neem ik bij mooi weer altijd een fles mee in mijn tas!” Arthur, dat doe je goed! Spot op: Arthur Kakuro KID S POTS 22 Spot light! 3 0 Het cijfer in de driehoek geeft de som van de cijfers in de vakjes aan. Vul de witte vakjes in met een cijfer van 1 tot en met 9. Boven de diagonaal vind je de som van de witte vakjes horizontaal. Ieder ingevuld getal mag op zo'n regel maar een keer voorkomen. Onder de diagonaal vind je de som van de witte vakjes verticaal. Lukt het jou deze Kakuro op te lossen? 4 8 17 14 3 15 6 23 14 17 14 9 16 20 8 8 Op www.vitiligo.nl vind je eerder verschenen artikelen uit Spotlight! OMP: hevige opvlamming remmen met stootkuur december 2020 Patiëntenreis: interesse tonen september 2020 Zonnebrandmiddelen juni 2020 Online hulp: Face IT voor jongeren maart 2020 Stapsgewijs neemt de kennis toe december 2019 Khelline, meerwaarde bij UV-therapie september 2019 UV-werende kleding, een praktisch alternatief juni 2019 Zelfbruiners, tijdelijk getint onder de mensen maart 2019 Laatste fase naar universele vitiligo september 2018 Repigmentatie in de zomer juni 2018 Weerbaarheidstraining tijdens vakantiekamp maart 2018 Nieuwe meetmethode vitiligo december 2017 Waarom is vitiligo zo lastig te camoufleren? september 2017 Vitamine B12 en D: hoe zit het nou toch? juni 2017 Lichttherapie: wanneer wel of niet? december 2016 Onder andere deze artikelen zijn te downloaden op onze website Extra informatie Stuur jouw naam en leeftijd mét jouw oplossing naar redactie@vitiligo.nl en wie weet win jij een leuke prijs? Heel veel succes! ‘Op school heb ik een spreek- beurt gehouden over vitiligo’