23Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Caroline Piet, Sandra Kuijpers Inge Dijkman Dulkes en Cynthia Holdorp Aan dit nummer werkten mee Marloes Bodegom, Stephanie Maan Fotografie, Paul Monteiro, Krista Simons, Martine Sprangers, Norma Jesse Fotografie, Saar Rypkema, Kees van de Veen Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Kees van de Veen Columns Sharista Lachman Vilan van der Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 26 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welBestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Caroline Piet Secretaris: Sheila Mohamedhoesein-Bhikhie ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je komstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Scan de QR-code en bezoek onze website. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Vernieuwd online spreekbeurtpakket december 2021 Perniceuze anemie september 2021 Lichen sclerosus juni 2021 Internationale studie naar JAK-remmers maart 2021 Extra informatie Haar eerste kleine vlekjes waren bij de knieën te zien, ze werden gauw groter. In de loop van de jaren kwamen er nog meer bij, bijvoorbeeld in haar zij, op haar handen, rug en nek. “Maar in mijn nek is er gelukkig weer pigment teruggekeerd.” Een klein jaartje probeerde Nienke lichttherapie, ze wilden weten of er meer pigment zou terugkomen. Drie keer per week ging ze ervoor naar het ziekenhuis. “Maar mijn huid werd er heel gevoelig van en zat tegen het verbranden aan. Daarna heb ik het nog met zalfjes geprobeerd, maar ook dat hielp niet veel. Daarom ben ik ermee gestopt.” Toch is Nienke niet helemaal ‘klaar’ met het ziekenhuis. “Binnenkort ga ik er weer een keer langs, we willen Wereld Vitiligodag is op 25 juni en toevallig is dan ook Nienke Heijkoop uit Waalwijk jarig. Ze is 8 jaar en heeft sinds haar 4e vitiligo. graag weten hoe mijn vitiligo zich verder ontwikkelt. Dan zullen er ook foto’s worden gemaakt.” Nienke zit op voetbal en houdt van tekenen. “Dat ik vitiligo heb, daar word ik niet op aangekeken. Mijn vriendinnen hebben er vaak geen erg in dat ik het heb, dat vind ik fijn.” Wel wil ze op school graag een spreekbeurt gaan houden. “Maar eerst wacht ik tot dit interview in Spotlight!! is verschenen. Dan kan ik dat ook meteen aan iedereen laten zien.” Haha, dat doe je slim! Tot slot vertelt Nienke dat ze het zo leuk vond om vorig jaar een klein flesje met crème tegen zonnebrand te ontvangen van Vitiligo.nl. “Dat was een mooi cadeau, ik was er blij mee.” Dank je Nienke, fijn om te horen! Spot op: Nienke KIDSPOTS 22 Spot light! TEKST: CYNTHIA HOLDORP FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF NIENKE HEIJKOOP SAMENGESTELD DOOR: MARLOES BODEGOM Beestenboel Het was een gezellige beestenboel op de redactie van Vitiligo.nl! Kun je 19 verborgen dierennamen in de tekst ontdekken? Zo vlak voor Pasen moest er nog van alles gebeuren op de redactie. ‘Kan Arie even komen helpen?’ vroeg Ellie, ‘ik probeer de nieuwe puzzel te printen maar volgens mij is de inkt op!’ Arie had nog geen tijd om te helpen, hij wilde eerst een kopje koffie, maar de rij voor de automaat was lang. ‘Toe, kan dit niet wat vlotter? Ik sta al eeuwen op mijn beurt te wachten!’ Ondertussen stond er bij de automaat iemand een lijstje af te vinken. Het was de monteur die keek of alle honderd onderdelen van het apparaat het nog goed deden, dat ging bijzonder langzaam. De monteur had weinig haast, de meeste onderdelen moest hij nog bekijken. Zat er misschien een vuiltje op het apparaat? Hoort dit onderdeel wel heen en weer te kunnen schommelen? Hij nam alle tijd op aarde en checkte het allemaal. ‘Hè hè, dit apparaat is weer spik en span! Daar kunnen jullie weer jaren mee voorruit!’ zei de monteur uiteindelijk, maar Arie lag intussen al te slapen.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=