Spot light! JAARGANG 11 • NUMMER 1 MAART 2022 Tien jaar Spotlight! Trouwe lezers blikken terug Huidbehandelingen bij vitiligo, kan dat? Gemma: ‘In de winter groeit mijn haar weer aan’
2 Spot light! 3 Spot light! Open ogen en oren Ondanks corona lukt het Vitiligo.nl zich te blijven profileren als een sterke patiëntenvereniging. Dat doen we natuurlijk samen met jullie, de leden en vrijwilligers. Ook werken we nauw samen met onderzoekers en pigmentspecialisten. Zo komen we onze doelstelling na: het vergroten van de kennis over vitiligo en het verbeteren van de belangenbehartiging en het lotgenotencontact. Ik durf te stellen dat onze vereniging een prominente plek heeft verworven, zowel nationaal als internationaal. Vorig jaar bijvoorbeeld heeft het Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC), waar Vitiligo.nl lid van is, ons verzocht gastland te zijn voor haar (derde) VIPOC Conference 2022. Natuurlijk zijn we er trots op om, in Amsterdam, zo’n belangrijk congres te mogen organiseren. Tijdens zo’n evenement ontmoeten bestuurders en andere vertegenwoordigers van verschillende internationale vitiligo-patiëntenverenigingen elkaar. Van 21 tot en met 23 april is het zover, dan zitten we bovendien met vooraanstaande onderzoekers en behandelaars uit verschillende landen aan tafel. We zullen de laatste onderzoeken bespreken en wisselen met elkaar kennis en ervaringen uit. Het evenement zal veel nieuwe en nuttige inzichten geven, we houden onze ogen en oren open. De tijd staat dus niet stil, voortdurend vinden er studies plaats om prikkelende invalshoeken en onopgeloste vragen te bekijken. Al worden er soms maar ogenschijnlijke kleine stapjes gezet (zie bijvoorbeeld de verkennende studie naar ‘dwarsliggende eiwitten’ op pagina 6), intussen gebeurt er ook achter de schermen veel. Zo gaat de internationale Vitiligo Task Force (die bestaat uit enkele vooraanstaande vitiligo-experts) zich inzetten ommondiaal eenduidige richtlijnen te maken. Verder is enkele weken geleden het langjarige VITAL-project van start gegaan, de afkorting staat voor Vitiligo International Task force for an Agreed List of core data. Dit internationale samenwerkingsproject staat onder leiding van de Belgische vitiligo-expert professor dr. Nanja van Geel. Doel van het project is om wereldwijd de monitoring van vitiligo te standaardiseren. Helaas komt dit nummer van Spotlight! nog te vroeg om er meer over te zeggen, maar zodra het mogelijk is zullen we er zeker over berichten! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL AL ZIJN DE GEZETTE STAPJES SOMS KLEIN, OOK ACHTER DE SCHERMEN GEBEURT ER VEEL ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 4 8 18 In de winter zijn de witte vlekken niet zo zichtbaar. Maar zodra de zon tevoorschijn komt, kan Rob (71) niet zonder lange mouwen en een pet. Volop pratend leidt de treintjesgek dan bezoekers rond in het Utrechtse Spoorwegmuseum. Soms komt vitiligo niet alleen. Gemma (14) heeft alopecia areata als tweede auto-immuunaandoening erbij en ziet jaarlijks haar haar aangroeien en uitvallen. Dermatoloog Petra Dikrama geeft uitleg. Als Jeanine (25) ergens niet tegen kan is, zijn het nastarende mensen. “Spreek me aan, stel je vraag”, denkt ze dan, om heel soms dan zelf op die persoon af te stappen. “Ik verberg mijn vitiligo niet. Durf te zijn wie je bent!” Van de voorzitter 2 Spotjes 6 Tien jaar Spotlight! 12 Column Vilan 14 Niet in mijn dromen Vitiligo.nl ook op LinkedIn 15 Vitiligo.nl geeft antwoord 16 Hoe ga je ommet een aangedane huid? Column Sharista 20 Let’s fall in love KidSpots 22 Nienke is jarig op Wereld Vitiligodag Gespot op Instagram 21 Nieuw leven Servicepagina 23 21
VLEKKEN WERK Als vrijwilliger geeft ‘treintjesgek’ Rob Bakker (71) rondleidingen in het Utrechtse Spoorwegmuseum. Of je er nou door de Koninklijke wachtkamer wandelt of aan de oude locomotief De Arend vergaapt, het is een ware reis door de tijd. Rob krijgt nog steeds de mensen achter zich aan Tijdens zijn werk ontmoet Rob veel verschillende mensen. Maar naar zijn vitiligo wordt nooit gevraagd. Dat kan komen door zijn lichte huid, waardoor de witte vlekken op zijn armen en voorhoofd met name in de winter niet goed zichtbaar zijn. Maar vooral ook omdat de mensen niet voor hém, maar voor de rondleiding komen. “Ik sta voor de groep, maar het verhaal gaat over de bijzondere treinen uit het verleden, te vinden in deze mooie omgeving. Dáárop ligt de focus, niet op mij. Vitiligo is hier geen onderwerp van gesprek en dat hoeft van mij ook niet.” Zijn eerste witte vlekken verschenen zo’n 25 jaar geleden tijdens een zeer stressvolle periode op zijn werk. Robs vrouw is verpleegkundige, de vlekken vielen haar op en zo wisten ze snel dat het vitiligo was. Destijds ontwikkelden zijn witte vlekken zich in rap tempo, maar inmiddels breidden die zich niet meer uit. Rob is er niet veel mee bezig en kan er prima mee om gaan. “Er zijn ergere dingen, ik moet het maar nemen zoals het is.” Tijdens zijn rondleidingen beschermt en verbergt Rob zijn vlekken goed. Zo goed, dat zelfs zijn collega’s niet weten dat hij vitiligo heeft. Als het zonnig is, smeert Rob de vlekken goed in, loopt in de schaduw en draagt een petje. Anders verbrandt zijn witte huid snel. “Dat verbranden, dat was ik echt niet gewend.” En met gevoel voor drama: “Ik was vroeger zo’n mooie, gebruinde jongen waar de meisjes achteraan liepen.” En nog altijd, al heeft hij nu zijn witte vlekken, krijgt Rob de mensen achter zich aan. Maar nu tijdens de rondleidingen in het Spoorwegmuseum! TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: SAAR RYPKEMA
6 Spot light! 7 Spot light! Na haar eindexamen gymnasium reist Yara voor vier maanden af naar Indonesië. Ze wil daar aansluiten bij een vrijwilligersproject en daarover foto’s laten zien via haar populaire Instagramaccount. Wat haar volgers niet zien, zijn de tegenvallers: het project en de andere vrijwilligers, de klamme hitte en Yara zelf. Hoe ver ze ook reist, ze neemt zichzelf en haar verleden met zich mee. Yara krijgt last van paniekaanvallen en de perfectie van haar Instagramfeed brokkelt af. Wat ook meespeelt: ze heeft vitiligo. Om haar foto’s op Instagram perfect te houden, moet ze hier veel tijd en aandacht aan besteden én moet ze terugvallen op veel make-up om te verbergen hoe ze er werkelijk uitziet. Dan ontmoet Yara de Italiaan Ro, een jongen die juist nonchalant in het leven staat: hij heeft geen reisdoelen en laat alles maar op zich afkomen. Ondanks de wisselende reisplannen blijven ze contact houden, ze spreken elkaar af en toe en leren veel van elkaar. Kunnen ze elkaar weer een beetje op weg helpen? Auteur Carlie van Tongeren betrok twee vrouwen met vitiligo bij het schrijven van haar nieuwe boek Het is hier helemaal (niet) perfect. Op de Facebookpagina van Vitiligo.nl schreef ze eind 2021: “Openhartig en uitgebreid vertelden ze mij onder andere over het camoufleren van hun vlekken, de reacties van anderen en al hun eigen gedachten en gevoelens erover. Met dit verhaal hoop ik bij te dragen aan een beetje (h)erkenning van vitiligo bij lezers.” Carlie verlootte onder onze leden een exemplaar van het boek. Dat werd gewonnen door de 13-jarige Mirthe, haar moeder Inge heeft vitiligo. Boek: hoofdrolspeelster met vitiligo Op 2, 3 en 4 april vindt in de Jaarbeurs in Utrecht het Beauty Trade Festival plaats. U-Consultancy, opleider tot Medisch Schoonheidsspecialist, verzorgt die dagen presentaties over de huid. Voor de workshops zijn nog modellen nodig die zich willen laten camoufleren. Ben je geïnteresseerd? Heb je nog vragen? Neem dan contact op met Carla Uppelschoten. Stuur hiertoe een mailtje naar info@uconsultancy.nl. Namens Vitiligo.nl is voorzitter Paul Monteiro aanwezig. Camoufleren? Modellen gezocht De pigmentcellen van mensen met non-segmentale vitiligo zijn minder goed beschermd tegen aanvallen door het afweersysteem dan de pigmentcellen van mensen die geen vitiligo hebben. Dit blijkt uit een verkennende studie van het Amsterdam UMC. Verder onderzoek is nodig om te zien of dit een nieuw aangrijpingspunt voor behandeling kan zijn. Om deze studie te plaatsen, is allereerst achtergrondinformatie nodig uit de wereld van de immuuntherapie bij kanker. Dit is een relatief nieuwe behandeling met medicijnen om kanker te bestrijden. Het afweersysteem wordt versterkt en kan daardoor kankercellen herkennen en vernietigen. Er bestaan verschillende soorten immuuntherapie. Hiervan worden de zogeheten checkpointremmers momenteel het meest gebruikt. Die kunnen onder andere ingrijpen op het PD-L1 eiwit. PD-L1 beschermt cellen tegen de vernietigende werking van een afweerreactie. In een normale situatie is dit nodig om onder andere auto-immuunziekten en afstoting van het ongeboren kind in een zwangerschap te voorkomen. Echter, kankercellen zijn in staat het immuunsysteem te misleiden. Ze kunnen ook het PD-L1 eiwit hebben, waardoor de rem gaat werken. Gevolg is dat de afweer tegen kanker wordt onderdrukt: de kankercellen blijven groeien. Dankzij immuuntherapie lukt het sinds een paar jaar deze rem op de afweerreactie uit te schakelen, zodat de kankercellen blijvend kunnen worden bestreden. Omwenteling Een (gelukkig behandelbare) keerzijde van immuuntherapie is dat het bijwerkingen kan geven, zoals non-segmentale vitiligo. Spotlight! schreef al eens dat kankerpatiënten na behandeling te maken kunnen krijgen met pigmentverlies. Marcella Willemsen is onderzoeker in het Amsterdam UMC en hoopt komend jaar te promoveren aan de Universiteit van Amsterdam. Ze verrichtte onder andere een verkennende studie naar de rem door PD-L1 in vitiligo. Haar onderzoek werd gepubliceerd in het tijdschrift Experimental Dermatology. “Eerder onderzoek heeft uitgewezen dat PD-L1 een grote rol speelt in het ontwijken van deze imReikhalzend kijkt Vitiligo.nl uit naar de nieuw gevonden datum voor de ledendag in het Gelderse Nunspeet. Hield de coronapandemie eerdere bijeenkomsten nog tegen, het bestuur heeft er alle vertrouwen in dat het op zondag 19 juni wél gaat lukken. Wat het programma dan zal bieden, daarover is op dit moment nog niet alles te zeggen. Maar houd hiervoor onze site en sociale media en/of je e-mail in de gaten. Uiteraard zal ook Spotlight! meer informatie verstrekken in het volgend juninummer, dat valt kort voor de ledendag op de deurmat. Zet je de bijeenkomst, met een grote cirkel om 19 juni, alvast in je agenda? Tot dan! SPOTJES Dwarsliggende eiwitten Nieuwe datum ledendag: 19 juni muunreactie in melanoom. Daarnaast speelt PD-L1 ook een rol in het voorkomen van auto-immuunziekten." De onderzoekers grepen deze kennis aan om dit eiwit in vitiligo te onderzoeken. Is het PD-L1 eiwit mogelijk niet-werkend in vitiligo, waardoor het de afweercellen niet kan remmen? Met het afgenomen weefsel van 22 patiënten werd in het laboratorium verder onderzoek gedaan. “We zijn gaan kijken wat er op microniveau gebeurt met dit eiwit: enerzijds op de pigmentcellen in gezonde huid, anderzijds in huid waar actief depigmentatie plaatsvindt.” Verkennende studie De uitkomst mag er zijn: hoewel deze verkennende studie klein van opzet was, zag Willemsen al opvallende verschillen. “In de huidweefsels van mensen met vitiligo zagen we dat er geen PD-L1 op pigmentcellen aanwezig was in de huid tijdens de actieve auto-immuunreactie. Andere huidcellen daarentegen hadden dit eiwit wel. Ook na het toevoegen van stoffen die er normaal voor zorgen dat een cel PD-L1 bij zich draagt, droegen pigmentcellen van mensen met vitiligo dit eiwit niet bij zich." Aangezien non-segmentale vitiligo een auto-immuunaandoening is waarbij de verstoorde afweercellen de gezonde pigmentcellen aanvallen, bestaat nu het vermoeden dat deze ontdekking bijdraagt aan dit proces. “De pigmentcellen van deze mensen zijn blijkbaar minder goed beschermd tegen een aanval door die afweercellen dan de pigmentcellen van mensen zonder vitiligo.” Willemsen: “Onbekend is nog hoe dit mechanisme precies werkt. Is er sprake van een genetisch defect? Of is er iets anders niet werkend in de pigmentcellen? Verder onderzoek is nodig om daarover meer te weten te komen.” Ledendag Vitiligo.nl, Nunspeet? Marcella Willemsen FOTO: KRISTA SIMONS
8 Spot light! 9 Spot light! & VITILIGO ALOPECIA AREATA Ook zonder haren ben je mooi Als dermatoloog in het Erasmus MC in Rotterdam ziet Petra Dikrama volwassenen en kinderen met huid- en haarproblemen. Komt het aan op haarverlies, dan ziet ze dat er tranen worden gelaten. “Patiënten voelen zich onaantrekkelijk, maar zijn ook vindingrijk om hun uiterlijk te camoufleren. Ik hoop altijd dat ze de kracht vinden om hun authentiekezelf te zijn, mét of zónder haar.” je niet alleen je hoofdhaar verliezen, maar ook haren op de rest van je lichaam. Het verlies van het hoofdhaar valt het meeste op. Auto-immuunaandoening Alopecia areata is net als non-segmentale vitiligo een auto-immuunaandoening. Bij deze vorm van vitiligo valt het lichaam de eigen pigmentcellen (de melanocyten), aan. Bij alopecia areata zijn dat de haarzakjes. Mensen met pleksgewijs haarverlies hebben hier aanleg voor. Via een trigger kan hun alopecia areata tot uiting komen. Dit kan bijvoorbeeld een ingrijpende levensgebeurtenis zijn, die gepaard gaat met psychische stress. Op de vraag of Dikrama op haar spreekuur zowel mensen met alopecia areata als vitiligo ziet, antwoordt ze bevestigend. “Ik denk dat zo’n 3 procent van de mensen met pleksgewijze kaalheid ook vitiligo heeft. Blijkt dat er in het intakegesprek aanwijzingen zijn voor andere autoimmuunziekten, dan doe ik gericht extra onderzoek.” Veel patiënten raadt zij sowieso aan om (extra) vitamine D te slikken. “We weten dat die bij mensen met alopecia areata vaker aan de lage kant is. Het is bovendien het standaardadvies van de Gezondheidsraad bij de volgende groepen: kinderen tot 4 jaar, vrouwen boven de 50, TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: NORMA JESSE FOTOGRAFIE k “Alopecia betekent letterlijk haarverlies. Dit op zich is geen diagnose. Maar wel als er sprake is van pleksgewijze kaalheid. Dat noemen we alopecia areata. Het eigen afweersysteem valt dan haren aan op bepaalde plekken van het lichaam en die vallen vervolgens uit. In potentie kunnen ze wel teruggroeien, omdat de haarzakjes nog wel intact zijn.” Bij alopecia areata kun Bij een auto-immuunziekte werkt je afweer (het immuunsysteem) niet zoals het hoort. Dat valt dan niet alleen ziekteverwekkers aan, maar ook gezonde delen van je lichaam. In totaal bestaan er ongeveer tachtig soorten, waaronder non-segmentale vitiligo. Van mensen met die vorm van vitiligo is bekend dat zij met name ook te maken kunnen krijgen met bijvoorbeeld een schildklieraandoening, diabetes mellitus (type 1), reumatoïde artritis, glutenallergie (coeliakie), een gebrek aan vitamine B12 en/of lichen sclerosus of lichen planus. Zo’n 3 procent van de mensen met pleksgewijze kaalheid heeft ook vitiligo
10 Spot light! 11 Spot light! Het meisje met een dun staartje schildklier) vult haar aan: “Dit staartje is heilig voor haar. Als ik een kort kapsel voorstel, wuift ze dit idee weg.” Seizoenen Gemma merkt dat de seizoenen van invloed zijn op het verliezen en het weer aangroeien van haar hoofdhaar. “Nou weet ik niet of anderen met alopecia areata dit ook hebben. Zelf merk ik in de herfst dat er kale plekken verschijnen. In de winter groeit er weer haar aan, tot een normale bos. Als het voorjaar wordt, verschijnen er weer nieuwe kale plekken. En in de zomer heb ik weer een volle bos.” De Groningse is heel nuchter: “Kinderen moeten mij nemen zoals ik ben. Ik heb wel een haarwerk, maar die heb ik maar één keer gedragen. Mijn moeder had toen een kinderfeestje met verkleedpartij georganiseerd. Toen onderging ik een metamorfose, inclusief haarwerk.” Deze kreeg Gemma via Stichting Haarwerk. Dat is een organisatie die haar inzamelt, dat verwerkt en dan (tijdelijke) haarwerken schenkt aan kinderen. Daarnaast draagt Gemma een bril met een breed montuur, om zo haar soms ontbrekende wenkbrauwen te camoufleren. Make-up gebruikt ze nauwelijks. Margreet heeft er soms moeite mee dat haar dochter zowel vitiligo heeft als haren verliest. “Vroeger kamde ik het kapsel dan zo, dat je de plekken minder goed zag. Inmiddels wordt Gemma ouder en komt de puberteit. Het uiterlijk gaat een grotere rol spelen en daar maak ik me wel eens zorgen over.” Desondanks zeggen beiden er grapjes over te maken, bijvoorbeeld via Snapchat. Gemma: “We maakten daarop bijvoorbeeld allebei een keer ons hoofd ‘kaal’ en moesten toen erg lachen. Een andere keer zag ik in een witte vlek een hartje: ‘zo denk ik altijd aan jou, mamma’. Ik maak overal iets positiefs van.” Eerlijker “Inmiddels zit mijn vitiligo overal. De vlekken zijn niet heel zichtbaar, want ik heb een lichte huid. Kinderen kijken ernaar en stellen vragen. Volwassenen kijken, ze zeggen niets. Ze fluisteren en roddelen. Daarom is mijn boodschap: stel er gewoon vragen over. Ik wil niet perfect zijn, ik ben tevreden met mijzelf.” Margreet vult haar aan: “Gemma heeft haar vlekken en haarverlies geaccepteerd. Ze wil aan anderen meegeven dat iedereen wel wat heeft of het anders wil.” Gemma: “Heb je krullen, dan wil je stijl haar. Maar je kan je uiterlijk veranderen, innerlijk verander je niet. Vind daarom iets waarin je jezelf kunt zijn. Zelf ben ik een echt paardenmeisje. Dat is een gevoel van thuiskomen en van mijzelf zijn. Kortom: Wees blij met jezelf.” “Al sinds ik jong ben, heb ik vitiligo. Dit begon met een vlek op mijn hak en vlekken op mijn buik. In de jaren erna werd ik steeds witter en nog steeds breiden mijn vlekken zich uit. Met zeven jaar verdwenen mijn wenkbrauwen. Het bleek te gaan om alopecia areata en dit zette door toen ik in groep 5 kwam. In dat jaar ontstonden er ook kale plekken op mijn hoofd.” Wat de oorzaak is van beide auto-immuunaandoeningen, Gemma weet het niet. “Op de basisschool was er één meisje dat mij altijd moest hebben en me pestte. Nu, op de middelbare school kent iedereen mij als ‘het meisje met een dun staartje’. Moeder Margreet (zij heeft ook vitiligo én een traagwerkende ‘Wees blij met jezelf ’ TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: KEES VAN DE VEEN & VITILIGO ALOPECIA AREATA Soorten alopecia Er bestaan meerdere soorten haarziekten met haaruitval (alopecia). Alopecia areata treft zo’n 2 procent van de bevolking, dat zijn in ons land circa 250.000 mensen. Ongeveer eenzelfde aantal Nederlanders heeft vitiligo. Een andere heel bekende en meest voorkomende variant van haaruitval, is alopecia androgenetica. Die zien we in het straatbeeld vooral bij mannen, bij wie door hormonale oorzaak de hoeveelheid haar op de kruin of bij de inhammen minder is. In het algemeen wordt deze variant gezien als deel van het verouderingsproces. Maar dat neemt niet weg dat er mensen zijn die dit wel degelijk als een aandoening beschouwen zoals (jonge) mannen en vrouwen die ermee te maken krijgen. Telogeen effluvium is een derde variant die vaker voorkomt: het haar valt diffuus uit en de haarbos wordt dunner. Hier kan de aanleiding acuut zijn, zoals na een zwangerschap of een koortsende ziekte. Een chronisch telogeen effluvium kan bv door bloedarmoede, medicijnen of een chronische ziekte veroorzaakt worden. Dikrama: ‘Kinderen en volwassenen met alopecia areata zijn niet ziek of ongezond. Ze verliezen hun haren, wat iets doet met hun uiterlijk’. Hoe jonger dit gebeurt, hoe ongunstiger hun prognose. Dit betekent dat de kans op spontane teruggroei van het haar kleiner wordt. Dit is vervelend, omdat dit zichtbaar is. Andere factoren met een ongunstige prognose zijn zeer uitgebreid haarverlies (van al je hoofd- en/of lichaamshaar) en haarverlies dat al jaren bestaat en waarbij het haar niet meer is teruggegroeid. Zijn je nagels aangedaan en heb je nog een andere auto-immuunaandoening (bijvoorbeeld eczeem), dan is het beloop van de aandoening ook ongunstiger. Gaat het om niet meer dan een paar plekjes haarverlies, dan is de kans op spontane teruggroei 50 tot 70 procent. Beloop van de aandoening mannen boven de 70, zwangere vrouwen, mensen die gesluierd zijn en mensen met een getinte huid.” Behandelingen Omdat alopecia areata een probleem is van het afweersysteem, kun je dit systeem lokaal onderdrukken met corticosteroïden. Artsen kunnen daar een middel bij geven dat de haargroei stimuleert, zoals Minoxidil. Een tweede stap is injecties geven met corticosteroïden. Dikrama: “Naast lokale behandelingen geef ik soms medicijnen die het gehele overactieve afweersysteem aanpakken.” In de toekomst zijn er wellicht JAK-remmers beschikbaar om alopecia areata te behandelen. Ze worden op dit moment in grootschalige, internationale studies onderzocht en werken op een heel specifiek gedeelte van het immuunsysteem. In tegenstelling tot bijvoorbeeld het medicijn Prednison hebben ze geen effect op het gehele afweersysteem. Naast medische behandelingen om het haarverlies te stoppen en teruggroei van de haren te bevorderen, gaat alopecia ook over beleving en acceptatie. “Ik ben erg enthousiast over de Alopecia Vereniging. Zij bieden lotgenotencontact en verspreiden bijvoorbeeld leesboekjes voor kinderen. Door een spreekbeurt te houden kun je uitleggen wat alopecia is. In de klas kun je daarna met elkaar in gesprek gaan: iedereen heeft wel iets, al kun dat niet altijd zien.” Camoufleren Dikrama vervolgt: “Sommige mensen proberen hun haarverlies te camoufleren. Dat kan bijvoorbeeld met een pruik of haarstuk. Je kunt er ook voor kiezen de wenkbrauwen te tatoeëren of om kunstwimpers te nemen. Verder kan een bril met een groter montuur wonderen doen. Jongere kinderen daarentegen dragen vaak geen pruik als ze geheel kaal zijn.” Camoufleren wordt vaak vooral gedaan met het oog op reacties van de buitenwereld. Kaalheid kan namelijk stigmatiseren. Ook kan het worden geassocieerd met kanker en chemotherapie. Verder kunnen ouders bang zijn dat hun kind wordt gepest. Dikrama: “Maar ook zonder hoofdhaar kun je er prachtig uitzien. Je bent sowieso veel meer dan je haar. Je bent altijd goed genoeg. Tijdens mijn spreekuur benadruk ik dit altijd.” MIJN PATIËNTENREIS Camoufleren wordt vaak vooral gedaan met het oog op reacties
Inhoud “Met mijn ouders werk ik aan mijn zelfvertrouwen” Diwana: Spotlight Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Jaargang 1 Nummer 1 Maart 2012 Ouders & kinderen Thema: Dermatoloog David Njoo: “Goede voorlichting is essentieel” Hoe ga ik om met mijn vitiligo? 10 tips voor ouders Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 4 Nummer 3 September 2015 25 jaar LVVP: feest u mee? Altijd discussie over de richtlijn Vitiligo kent geen leeftijdsgrens Spot light! JAARGANG 7 • NUMMER 4 DECEMBER 2018 Prachtige foto's, fijne ervaring Wanneer geef jij jezelf bloot? Krachtige depigmentatiezalven: medischwel, cosmetisch niet Ledendag 2018 Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 2 Nummer 3 Oktober 2013 FOTO: ANGELA STERLING Alles over permanente make-up Ledendag 2013: Beleef het mee op 6 oktober ‘Cheetah-girl’ wordt ballerina Camouflage- technieken Thema: Michaela de Prince camoufleert niets meer Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 5 Nummer 4 December 2016 Kerst en vitiligo: 'Het gaat om je uitstraling' Ledendagnieuwe-stijl: schot in de roos Alles over lichttherapie Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 3 Nummer 4 December 2014 Praten met lotgenoten doet goed Vitiligo & wetenschap Thema: Zij zoeken naar het wondermiddel Spot light! JAARGANG 7 • NUMMER 1 MAART 2018 Spel èn coaching voor kwetsbare kinderen In your face De insta-foto's van Indy (17) Vakantiekampen Seksualiteit Vraag jij of het licht uit mag? Vernieuwde editie! Spot light! JAARGANG 10 • NUMMER 2 JUNI 2021 Wereld Vitiligodag Wat betekent die dag voor jou? Lichen sclerosus De juiste diagnose wordt vaak gemist Voetbaltrainer Camaru draagt geen hoed of zonnebril Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 4 Nummer 4 December 2015 Gratis persoonlijke begeleiding ‘Soms vergeet ik uit te leggen wat ik heb’ Extra: handige infokaartjes! Spot light! JAARGANG 8 • NUMMER 1 MAART 2019 Zelfbruiners: zo werken ze Vitiligo vanaf je geboorte, kan dat? Op 6mei: ALV en uitslag enquête Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 2 Nummer 4 December 2013 Lucinda (22) gelooft weer in zichzelf na tv-programma Hoe zit het precies met die schildklier? Jong & vitiligo Thema: Ruben (9) vrolijke voetballer met vitiligo ‘Vrienden gevonden op de ledendag’ Spotlight! Jaargang 6 Nummer 1 Maart 2017 Liefst 3 nieuwe rubrieken! Acceptatie en weerbaarheid Judith is anders dan anderen: “Daar ben ik erg blij mee” Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 4 Nummer 1 Maart 2015 Camouflagetips: dit werkt echt! Uw stem telt voor ZorgkaartNederland.nl ‘Artsen moeten van hun troon af’ Spot light! JAARGANG 7 • NUMMER 2 JUNI 2018 Gebruik de zon niet als therapie! Social media Zet jij jouw vitiligo- foto’s online? Vlekkenwerk Lilian klimt van boom tot boom Repigmentatie in de zomer Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 5 Nummer 1 Maart 2016 Lianne wordt met de dag witter De missie van Hongaarse Adrienn ‘Tweelingen en vitiligo: een mysterie’ Spot light! JAARGANG 8 • NUMMER 2 JUNI 2019 Een toegerolde bal was voor Jan de ommekeer Alsmaar smeren, of UV-werende kleren? Uitkomsten en reactie op digitale enquête Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 3 Nummer 1 Maart 2014 Wintersport of lentezonnetje: smeren moet! Lentekriebels! Of jeuk? Zon& vitiligo Thema: Zonnebrandmiddelen getest: allemaal goed Spotlight! Jaargang 6 Nummer 2 Juni 2017 Fotoshoot: Vitiligo.nl in een moderner jasje Vitamine B12 en D: hoe zit het nou toch? Mijn Moment: Evianne fleurt weer op in de brugklas Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 4 Nummer 2 Juni 2015 25 jaar LVVP: jubileumfeest Vitiligo en schildklieraandoeningen nader onderzocht Singer-songwriter Digna: altijd in de spotlights Spot light! JAARGANG 7 • NUMMER 3 SEPTEMBER 2018 “Ikweet wat Rosalie doormaakt” Universele vitiligo Dit kan lasertherapie voor je doen Aanstaande ledendag Het woord is aan jou! Patrick: Spot light! JAARGANG 10 • NUMMER 4 DECEMBER 2021 Diabetes type 1 verandert het leven radicaal Smeren met corticosteroïden Gespot op Instagram: Liefde verbindt ons allemaal! Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Familie & Vitiligo Thema: Spotlight! Jaargang 2 Nummer 1 Maart 2013 ‘We vinden steeds meer verantwoordelijke genen’ Professor Nanja van Geel: Familie Westra: ‘Extra alert op de kinderen’ Minder kans op huidkanker Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 5 Nummer 2 Juni 2016 LVVP’ers ontmoeten elkaar Alles over vitiligo en zonlicht De naakte waarheid ‘Ga vooral lekker de zon in!’ Spot light! JAARGANG 8 • NUMMER 3 SEPTEMBER 2019 Belgische Caro: fotomodel met eenmissie Khelline: meerwaarde bij lichttherapie? 6 oktober: jaarlijkse ledendag in Amsterdam Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 3 Nummer 2 Juni 2014 Win met je vlekken! Samen voor de LVVP Variaties in vitiligo Thema: Kajal Surajbali: ‘Een levend kunstwerk’ Spotlight! Jaargang 6 Nummer 3 September 2017 Volgende week: feestelijke ledendag in Nunspeet! Waarom is vitiligo zo lastig te camoufleren? Vani (12): “Zo heb ik de vlekken een plek kunnen geven” Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 2 Nummer 2 Juni 2013 Schrijfster Lulu Wang: ‘Vitiligo bracht mij naar Nederland‘ Nieuw wondermiddel? was het maar waar Natuurlijke middelen niet per definitie veilig Vitiligo anders bekeken Thema: Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 5 Nummer 3 September 2016 Ledendag 2 oktober: bijpraten! Alles over minigrafting ‘Allebei ineens vlekjes... allebei vitiligo ’ Spot light! JAARGANG 8 • NUMMER 4 DECEMBER 2019 Gaby: ‘Ikwas zo op zoek naarmezelf’ Ledendag Liefst 8 pagina’s terugblikken! Welk alternatief middel hielp jou (niet)? Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 3 Nummer 3 September 2014 Ledendag 2014: het hele programma Uitslag van de zomerse selfie-wedstrijd Vitiligo in de media Thema: Je moet maar durven! Vitiligo in de bladen Spotlight! Jaargang 6 Nummer 4 December 2017 Voortaan 4 pagina’s extra! 3 fotopagina’s over de ledendag Nieuwe meetmethode vitiligo Leo in de kleedkamer: dit is mijn vitiligo Albert Wolkerstorfer Albert Wolkerstorfer (57) is dermatoloog in het Amsterdam UMC en al jaren betrokken bij Vitiligo.nl als medisch adviseur. Hij ziet een duidelijk verschil tussen de verschillende uitgaven van patiëntenverenigingen. “Spotlight! maakt met een mooie mix van medische/niet medische artikelen duidelijk hoe het is om te leven met vitiligo. Het voorziet heel goed in een behoefte, het is geen zeurblad. Met goede foto’s en oprechte en positieve verhalen bereikt Spotlight! misschien nog wel meer dan de zorg dat kan, acceptatie boven genezing. Wij kunnen vitiligo immers niet ‘wegtoveren’ of net als met eczeem in een week of zes wegvegen. Het verhaal van een lotgenoot kan heel helpend zijn, soms geef ik Spotlight! mee aan een patiënt. Zo doorgaan, want dit blad is belangrijk!” Lucy Beker Lucy Beker (64) krijgt altijd een goed gevoel als Spotlight! op de mat valt. “Wat was ik verrast toen in 2012 zo’n mooi glossy magazine de Nieuwsbrief verving. Nota bene van mijn ‘eigen’ vereniging! Aan zo’n mooi blad wilde ik graag meewerken en heb me gemeld toen ik een oproep las voor een (eind)redacteur. Ik herinner me het interview met ballerina Michaela de Prince goed: nog voordat zij beroemd werd, vertelde ze in Spotlight! over haar vitiligo. We spraken met talloze leden, openhartig vertelden zij over hun ervaringen, en met betrokken artsen die zich nog altijd inzetten voor het ontraadselen van het mysterie vitiligo. Ook leuk was de verkiezing van de mooiste cover op een ledendag! Die coverfoto’s worden steeds mooier.” José de Krom José de Krom (30) kwam als vrijwilliger aan het woord in het allereerste nummer van Spotlight!. “Net als toen werk ik nog altijd graag mee aan ledenactiviteiten of een artikel. Ik vind elke Spotlight! leuk om te lezen en zo leer ik ook andere leden kennen. Meestal begin ik met de nieuwtjes of wetenschappelijke artikelen. En hoewel ik zelf niets meer probeer tegen vitiligo, blijf ik graag op de hoogte van nieuwe onderzoeken en behandelmogelijkheden. Ook de kinderpagina blijft leuk om te lezen. Mijn tip: heb je moeite met het accepteren van vitiligo, dan kun je vast enige steun vinden in de positieve kinderverhalen in elk nummer.” Mevrouw van Nassau Mevrouw van Nassau (82), lid van het eerste uur: “Destijds kregen we nog een nieuwsbrief, dat waren enkele gestencilde A4’tjes met een nietje erdoor. Wat een prachtig blad is Spotlight! nu. Ik vind het vooral fijn om te lezen dat onderzoek naar vitiligo niet stil staat en vitiligo steeds bekender wordt. Spotlight! helpt ook om je weerbaarder te maken: neem de kinderen die vertellen over hun vitiligo of er zelfs een spreekbeurt over houden! Zo positief om te lezen hoe zij omgaan met reacties op hun vlekken. Terwijl ze de tijdsgeest niet meehebben: de wereld is zo maakbaar, alles draait om uiterlijk en op sociale media gaat beoordelen al snel over in veroordelen. In Spotlight! niet! Mijn welgemeende complimenten voor de redactie!” Roos Bouwman “Ik denk dat ik een jaar of 7 was, toen ik mijn eerste Spotlight! ontving”, zegt Roos Bouwman (14). “Ik lees altijd eerst de pagina met interviews van de kinderen. Dat geeft me een idee hoe zij met vitiligo omgaan. Nu ik ouder ben vind ik ook de onderzoeken over vitiligo erg interessant. Verder houdt Spotlight! ons op de hoogte van de ledendagen. Mijn eerste ledendag kan ik me nog goed herinneren. Ik verzamelde er veel informatie en dit heeft mij, samen met het spreekbeurtpakket, goed geholpen bij mijn spreekbeurt.” Op zo’n ledendaag heeft Roos twee leuke vriendinnen gemaakt: Mees en Ulrike. “Vóór corona spraken we nog wel eens met elkaar af. Met onze ouders erbij gingen we ergens eten. Hopelijk doen we dit snel weer na corona. Maar eerst feliciteer ik Spotlight! met het 10-jarig bestaan!” 12 Spot light! 13 Spot light! 10 jaar Spotlight! Vijf trouwe lezers blikken terug SAMENSTELLING: MONIQUE BODEGOM BEELDBEWERKING: MARTIN KEMP
“In een bedankmail aan het bestuur heb ik toegelicht dat ik het zinvol vond om als vereniging op LinkedIn zichtbaar te zijn. Het is namelijk heel goed mogelijk dat mensen met vitiligo in hun professionele leven tegen psychosociale beperkingen aanlopen door hun huidaandoening. Met een LinkedIn-pagina kan vitiligo meer ‘in the spotlight’ worden gezet en kan deze huidaandoening en de impact ervan ook buiten de vitiligo-kring bekendheid krijgen. Wie kaatst, kan de bal verwachten, dus kreeg ik de vraag of ik deze pagina wilde opzetten. Sinds november 2021 is hij er, de LinkedIn-pagina van Vitiligo.nl! De LinkedIn-pagina is een aanvulling op de besloten Facebookgroep van de vereniging. De doelstelling van beide is anders, maar de verbindende factor is het contact tussen mensen met vitiligo. Voor LinkedIn is – anders dan voor Facebook – gekozen voor een open pagina, zodat ook buiten de vereniging en haar leden bekendheid wordt gegeven 14 Spot light! 15 Spot light! Niet inmijn dromen Toen de eerste vlekken kwamen en ik begreep dat ze niet vanzelf weg zouden gaan, overwoog ik de aanschaf van een scherp mes om ze weg te snijden. Littekens leken me minder erg. Dat was jaren geleden en hoe sta ik er nu voor? Anders. Beter. En toch in essentie hetzelfde, misschien. Het inzicht kwam al snel dat de vlekken niet zozeer het probleem waren, maar mijn visie op de vlekken. Emoties brachten gedachten voort, en andersom ook. Daar moest iets gebeuren, begreep ik. Dus sloeg ik aan het lezen over mensen die iets ergs meemaakten en hoe ze er dan mee om gingen. Een klassieker was de ellende in perspectief zien. Destijds leefde ik samen met mijn kleine rode kater Tim, van wie ik zielsveel hield. Dus ik vroeg aan mezelf: wat als ik mocht kiezen, geen vlekken en Tim in de hemel, of wel vlekken en gelukkig met Tim? Ik koos het tweede. Zo besefte ik dat er ergere dingen waren. Dat moest ik voelen, want weten deed ik het al. Wat me ook goed deed, was dat op een dag de vlekken op mijn buik zich aaneen sloten. Met andere woorden, daar was geen vlek meer te zien. Ik draaide een zachtere lamp in de badkamer en douchen was weer als voor-de-vlekken een groot genoegen. Dit sluit aan op het andere dat me eveneens rust gaf: vermijdgedrag. Want wat je niet ziet, dat is er niet. Om vragen van brutale mensen te voorkomen, ga ik niet meer naar het zwembad. En ik kijk alleen in vertrouwde spiegels, die ik op mijn manier kan vasthouden. Dus al met al is er een alerte rust in me gekomen. Ik leef met de vlekken alsof ze er niet zijn. Maar in mijn dromen heb ik geen vitiligo en dat zegt me genoeg over mijn acceptatieproces. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan MIJN VISIE OP DE VLEKKEN WAREN HET PROBLEEM, NIET DE VLEKKEN ZELF ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF INGE DIJKMAN DULKES LinkedIn voor Vitiligo.nl Nadat op Wereld Vitiligodag een tube zonnebrandcrème in haar bus viel, wilde Inge Dijkman Dulkes het bestuur bedanken op LinkedIn, haar favoriete social medium. Dan kon ze meteen aandacht vragen voor vitiligo en Wereld Vitiligodag. Maar Vitiligo.nl had geen LinkedIn-pagina. Dat is inmiddels veranderd. Over mij Ik ben Inge Dijkman Dulkes, 44 jaar, getrouwd en moeder van twee dochters. Ik werk als zelfstandig taalprofessional: ik vertaal, redigeer en schrijf in opdracht. Sinds mijn 14e heb ik vitiligo, een roodvonkinfectie was de trigger. Mijn vader had al vitiligo en het was voor mij wel fijn om te zien dat het niet alleen míj overkwam. De nuchterheid van mijn vader over zijn vitiligo was een goed voorbeeld in mijn gevoelige puberjaren. Inmiddels ben ik zo’n 70 procent wit. Ongeveer 25 jaar geleden ben ik lid geworden van de LVVP (nu Vitiligo.nl) om op de hoogte te blijven van behandelmogelijkheden. Inmiddels weet ik na een aantal ervaringen dat behandelingen of camouflage niet bij mij passen. Mijn strategie is acceptatie en relativering. Ik heb witte vlekken, een ander heeft iets anders. Het niet behandelen van de vitiligo levert ook geen gezondheidsrisico op, terwijl mijn andere autoimmuunziektes (de ziekte van Hashimoto en een vitamine B12-tekort) dat zonder behandeling wél doen. Dat maakt het makkelijker om mijn witte vlekken als onderdeel van mezelf te zien. Omdat ik me ervan bewust ben dat dit niet voor iedereen zo eenvoudig is, zet ik me graag als vrijwilliger in. Zo draag ik bij om vitiligo en de beleving daarvan in het professionele leven onder de aandacht te brengen. aan vitiligo en de mogelijke gevolgen daarvan. Dit kan bijvoorbeeld helpen om werkgevers bewust te maken van wat een huidaandoening voor medewerkers kan betekenen.” Meer zichtbaarheid “Zoals het gaat met social media, is de LinkedIn-pagina nog aan het groeien. Hoe meer volgers, hoe breder het bereik. En hoe meer bekendheid vitiligo en de vereniging zullen krijgen, hoe meer volgers erbij komen. De groei van de pagina is een taak van het beheer én van de volgers. Door geregeld bijdragen te posten of bijdragen van anderen te ‘liken’, zorgt het beheer voor meer zichtbaarheid. En iedereen die Vitiligo.nl volgt en actief deelneemt aan het gesprek draagt ook bij aan de verspreiding.” Ben jij actief op LinkedIn? Bezoek dan linkedin.com/company/vitiligonl/, word volger en draag bij!
16 Spot light! 17 Spot light! FOTO'S: DION (EIGEN ARCHIEF), PATRICK, MARCEL EN ALBERT (AMSTERDAM UMC) Huidbehandelingen bij vitiligo, is datmogelijk? Mesotherapie en chemische peelings (zie kader) zijn voorbeelden om de beschermde functie van de huid te versterken. Ook kun je ermee de huidlagen van volume voorzien, huidvernieuwing stimuleren, (acne)littekens vervagen en oude huidlagen afstoten. Verder bestaan er verschillende laserbehandelingen om pigmentvlekken, storende roodheid, littekens, ongewenste haargroei, ongewenste tatoeages en huidveroudering aan te pakken. Voor ieder wat wils, zou je zeggen. Geldt dit ook als je vitiligo hebt? Algemeen bekend is dat beschadiging van de huid vitiligo kan uitlokken. Zo’n huidreactie van het auto-immuunsysteem staat bekend als het Koebner- (of Köbner)effect, naar de Duitser Heinrich Köbner die dit in 1872 voor de eerste keer beschreef. Deze aandoening ontstaat of breidt zich uit naar plaatsen waar de huid een trauma heeft ondergaan. De aanleiding kan fysiek zijn, denk dan bijvoorbeeld aan wondjes, wrijven, druk, een insectenbeet of acupunctuur. Verder kunnen ook (zon)verbranding, injecties, een operatie of een tatoeage tot dit effect leiden Een aangedane of kwetsbare huid kan op verschillende manieren worden behandeld, zegt huidtherapeute Dion Timmer. “Zo houd je die in een goede conditie, kun je mogelijke klachten vóór zijn of pak je al aanwezige problemen juist aan. Per situatie kijken we welke aanpak het beste bij jou aansluit.” (in het maartnummer 2021 schreef Spotlight! uitgebreid over tatoeages, vanaf pagina 8). Knelpunt Een wondje activeert het immuunsysteem, waardoor op dit plekje vitiligo kan ontstaan. Elke vorm van huidbeschadiging zou dus zoveel mogelijk voorkomen moeten worden. En daar zit het knelpunt. Op het huidtherapeutisch spreekuur zie ik mensen voor bijvoorbeeld acne of ongewenste haargroei en blijkt uit de intake dat ze ook vitiligo te hebben. Voor behandeling van de huidklacht wordt er vaak specifieke schade aangericht, om zo het ongewenste huidplekje effectief weg te halen. Denk dus aan het doeltreffend beschadigen van de haarwortel, waardoor de haar zelf uiteindelijk niet terugkomt. Of het verwijderen van acne, waarbij een opening gemaakt wordt in de talgklier. Maar ook bij skinrejuvenation behandelingen (voor de aanpak van rimpels en dunner wordende huid) wordt selectieve schade aangericht: er wordt dan onder andere een toename VITILIGO.NL GEEFT ANTWOORD Marcel Bekkenk (51) en Albert Wolkerstorfer (57) zijn medisch adviseurs van Vitiligo.nl. Marcel is hoogleraar Dermatologie en geeft in het Amsterdam UMC leiding aan de afdeling Dermatologie waar de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) onderdeel van is. Albert is er staflid. Patrick Kemperman (48) is dermatoloog met onder andere psychodermatologie als aandachtsgebied. Hij werkt in het Amsterdam UMC en in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Dion Timmer (36) is eigenaar van SKINSO Paramedisch Centrum voor Huidtherapie en mede-eigenaar van EOS Huidlaserkliniek West. Beide centra zijn zowel in de Langeland Huidkliniek in Zoetermeer als in het HMC Westeinde ziekenhuis in Den Haag gevestigd. gerealiseerd van verschillende cytokines en groeifactoren in de huid. Deze twee stoffen zijn verantwoordelijk voor het verdikken van de hoornlaag, de stimulering van collageen en het verbeteren van celfuncties. Uitlokken Kunnen dit soort behandelingen ook vitiligo uitlokken? Ja, helaas is dat het geval. Is dit reden om elke vorm van huidbehandelingen af te raden? Nee, absoluut niet. Belangrijk is wel om te te checken of het erg zou zijn als er vitiligo ontstaat in het te behandelen gebied. Weegt de huidklacht waarvoor iemand komt zwaarder dan het risico dat de vitiligo verergert? Het is erg zinvol om dit bij het consult te bespreken. Indien er sprake is van zelfacceptatie kunnen intensievere huidbehandelingen goed worden uitgevoerd. Geen risico Mocht uit het intakegesprek blijken dat iemand het risico op het mogelijk activeren van vitiligo liever wil vermijden? In dat geval ontraden we intensievere huidbehandelingen. De cosmetische verzorgende huidbehandelingen met producten die hydrateren en verzorgen, kunnen dan een uitkomst zijn om de huidconditie te verbeteren en te versterken. De huidtherapeut kan met jou bespreken welke opties er zijn, zonder de huid dusdanig te belasten dat vitiligo kan worden uitgelokt. Het intakegesprek vormt dus de basis. Dan wordt bekeken wat de mogelijkheden voor jou kunnen zijn. De huidtherapeut kan je deskundig en uitgebreid advies geven. En welke huidbehandelingen aansluiten op wat jij graag wenst én wat mooi samen kan gaan met jouw vitiligo. Mesotherapie (oftewel micro needling) is een niet-chirurgische, huidverstevigende behandeling, met als doel een gecontroleerde beschadiging onder het huidoppervlak te maken. Een instrument met minuscule naalden (ook wel de Derma-pen of Derma-roller genoemd) maakt microscopisch kleine gaatjes in de huid. Deze naalden gaan door de hoornlaag heen, eventueel tot in de lederhuid, met tweehonderd naaldenprikjes per cm2. Zo worden duizenden microverwondingen in de huid gemaakt. In reactie daarop zorgt het lichaam – naast een nieuwe weefsellaag van collageen, elastine en nieuwe haarvaatjes – voor een verbeterde bloedtoevoer in de behandelde gebieden. De huid wordt dikker en steviger en littekens, fijne lijntjes en andere huidaandoeningen verminderen. Bij een chemische peeling zorgen specifieke zuren ervoor dat de huid zich in een korte tijd vernieuwt. Er treedt celvernieuwing op en de huid gaat zich herstellen. Dit proces kan in meerdere huidlagen doordringen. Dit resulteert in een verbetering van de beschermingsfunctie van de huid, een gelijkmatige pigmentatie in de huid en stimulatie van het collageen, elastine en glycosaminoglycanen (die zijn onder andere verantwoordelijk voor een goede hydratatie van de huid). Enzymen worden vaak ingezet bij een chemische peeling, ze zorgen ervoor dat de huid toegankelijker wordt voor de chemische peeling. Dit maakt de peeling effectiever en het behandelresultaat groter. Een behandeling met PC-KUS, wat is dat? Sinds 2012 verscheen er op internet informatie over een zogeheten PC-KUS-behandeling. Het zou zowel vitiligo als grijze haren pigmenteren. Maar daarna bleef het stil. Wat is erover bekend? Een Duitse onderzoekster bracht de therapie ongeveer tien jaar geleden met veel bravoure onder het voetlicht, maar sindsdien is er niet of nauwelijks meer over gepubliceerd of over gesproken op symposia. Vitiligo.nl is geneigd te denken dat de resultaten van de behandeling sterk teleurstellen en dat de onderzoekster zich heeft teruggetrokken. Intussen blijven de meldingen natuurlijk wel vindbaar op internet. De vereniging denkt (en met ons ook onze adviseurs, de medische specialisten van het SNIP in het Amsterdam UMC) dat het loze beloftes zijn en dat de therapie niet werkt. Zonde van je geld dus. Kan een zonnebankkuur helpen? Vitiligo.nl weet uit onderzoek dat een zonnebankkuur zeer weinig effect heeft op vitiligo. Wij raden het daarom af. Zonlicht daarentegen kan soms leiden tot uitgebreide repigmentatie. De eerste keuze voor de behandeling van uitgebreide vitiligo is UVB-lichttherapie. Dat kan via LEZERS VRAGEN thuisbelichting wat de vereniging vanuit de SNIP begeleidt, maar dit kan alléén als u in de SNIP onder behandeling (fysiek of via een videoconsult) bent. Kan ik een piercing door een vitiligovlek laten zetten? Zowel voor een medische tatoeage als een piercing geldt: je moet op dat moment een rustige (stabiele) vitiligo hebben. Beide zijn invasieve behandelingen: bij een onrustige vitiligo kan de vitiligo extra actief worden. Raadpleeg daarom eerst je dermatoloog! Op www.vitiligo.nl > FAQ behandelt de vereniging meer vragen van leden. Bovenstaande vragen zijn hier een voorbeeld van.
18 Spot light! 19 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF korte mouwen, in rokjes, korte broeken en bikini. Maar dit betekende niet dat mensen in mijn omgeving ook zo meegaand waren. Rond mijn zesde ben ik behoorlijk gepest in de klas. Ik zag er anders uit, de vlekken waren overal zichtbaar op armen, handen en benen. En daar maakten sommige kinderen opmerkingen over. Keihard heb ik teruggeslagen! Daar weet ik zelf niets meer van, maar mijn moeder vertelde het me. ‘Die vlekken zijn besmettelijk’, ben ik op een gegeven moment gaan roepen. Het bleek mijn wapen om die kinderen bij me vandaan te houden. Vanaf dat moment had ik geen last meer van ze. Ondanks die pittigheid vroegen mijn ouders zich wel af wat de puberteit me straks zou brengen. Ik bezocht destijds een geweldige dermatoloog in Woerden, Ludmila Nieuwenboer, ze heeft zelf ook vitiligo. Daar heb ik een tijdje UVBtherapie en een behandeling met een hormoonzalf gedaan, maar uiteindelijk ben ik ermee gestopt. Het was intens en het resultaat was niet helemaal waar ik op hoopte. In de puberteit was ik er wel klaar mee.” Kermisattractie “In die fase was ik ook behoorlijk onzeker. In onze stad voelde ik me soms een ware kermisattractie. Waarom ben ik zo anders? Waarom kijken de mensen zo naar me? Dat nastaren, daar kan ik nog steeds niet tegen. Vooral volwassenen kunnen er een handje van hebben. Kijk niet raar op als ik me dan omdraai en op die mensen afstap. Ik zie nog die vakantie in Egypte voor me, toen ik langs wat toeristen wandelde, die duidelijk en hardop over me spraken. ‘Je mag best vragen wat dit is hoor,’ heb ik ze toegebeten. Tijdens een andere vakantie stapte in een discotheek opeens een Nederlands meisje op me af. Of ik me niet schaamde, in mijn korte kleren en al die witte vlekken zo zichtbaar… Of ik niet bang was omme zo te vertonen? Even was ik verbaasd, wie is zij ommij zo toe te spreken!” Lange broek “Maar snel bleek dat ze zelf óók vitiligo had. Het was bloedheet en zij liep daar als enige in een lange broek rond. Waarom? Omdat ze een piepklein plekje op haar heup had…We gingen lang met elkaar in gesprek, ik vroeg of zíj, als enige in deze bloedhete ruimte, soms wel lek- ‘Durf te zijn wie je bent’ ‘Blij mailde mijn tweelingbroer me: kijk, bij mij begint het nu ook!’ Opgroeiende jongeren staan voor veel veranderingen. Er zijn nieuwe verwachtingen. Ze kiezen voor een vervolgopleiding of krijgen een (nieuwe) baan. Verlaten het ouderlijk huis. Herstarten in een nieuwe omgeving, maken nieuwe vrienden, beginnen en beëindigen relaties. Zo ook Jeanine Dros (25) uit Woerden. “Tijdens een zonnige vakantie in Australië, ik was twee jaar, verschenen verspreid over mijn lichaam de eerste witte plekjes. Met mijn vitiligo zijn mijn ouders altijd heel relaxed omgegaan. Hoe iemand eruit ziet maakt niet uit. Je bent zoals je bent. Die boodschap draag ik bij me. Het grappige is zelfs: ik ben er een van een tweeling, samen met mijn broer Corné. Mijn vitiligo heeft me speciaal en uniek gemaakt, heeft ook hij altijd gezegd. Het hebben van een tweelingbroer is al zo bijzonder. Hoe hij me steunt en bijstaat, dat is natuurlijk helemaal waardevol.” Vertrouwen “Tegen die achtergrond ben ik groot geworden. Ik kreeg van huis uit vertrouwen mee. Mijn vitiligo mocht gezien worden en ik vertoonde mijn vlekken dus ook. Bij mooi weer liep ik rond met ker in haar vel zat in die warme kleding? Niet ik, maar jij valt op in je lange broek. Ons leuke gesprek deed me denken aan een ontmoeting met een man bij een zwembad, ik was toen 13 jaar. Hij zat in de schaduw, droeg een hoedje en beschermde, zo bleek, zijn gevoelige vitiligohuid tegen de zon. Als gevoelige puber ontdekte ik toen dat het met mij nog wel meeviel! Ik kon gewoon de zon in. Hij niet. De man vertelde me trots op mij te zijn, dat ik daar met al mijn vlekken gewoon in bikini rondliep. Hij was de eerste persoon die ik sprak die ook vitiligo had. Dat gaf ik dat meisje in de discotheek mee: durf te zijn wie je bent. De volgende dag spraken we, met al onze vrienden, weer met elkaar af. Nu liep ook zij rond in een korte broek.” Geen geheimen “Ik heb een paar vriendjes gehad, met een was ik drie jaar samen. Mijn vitiligo was nooit een issue, we spraken er eigenlijk niet over. Tot ik hem een keer op de man af vroeg hoe hij mijn vitiligo eruit vond zien. ‘Wel raar’, antwoordde hij tot mijn verrassing. Hoezo raar? Dat heb ik nooit begrepen. Verder ging hij er prima mee om hoor, het is niet zo dat hij wilde dat ik mijn vlekken verborg. En ook met anderen is dat nooit een probleem geweest. Voordeel is natuurlijk wel dat je bij mij meteen weet dat ik vitiligo heb. Het is niet zo dat je dat pas zou zien als de kleren voor het eerst uitgaan. Er zijn geen geheimen, mijn vitiligo zit sinds een paar jaar ook in mijn gezicht. Weet je wat nu zo grappig is? Twee jaar geleden mailde Corné opeens een foto van zijn handen. ‘Kijk Jeanine, bij mij begint het nu ook!’ Wat is hij blij, nu hij net als zijn tweelingzus ook vitiligo heeft. Jaloers was hij altijd op mijn vlekken, nu hebben we ze samen.” & JONG VITILIGO Kinderen krijgen? Het staat bij Jeanine voorlopig nog in de sterren geschreven. “Het neemt niet weg dat ik er soms over nadenk. Enerzijds ken ik mijn eigen onzekerheden, het nastaren. Wat gaat mijn kind in dat geval meemaken? En hoe ga ik daar als moeder op reageren? Ik denk niet dat ik dan heel leuk word, hahaha. Anderzijds weet ik dat er de liefde en steun zal zijn, om hem of haar te leren stevig in de eigen schoenen te staan.”
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=